Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:24
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 13:24
zur Kur nach Kiel
hallo, da ich ja schon viel gehört habe von der klinik in kiel wollte ich mal dazu was mitteilen. ich leide seit 1991 am clusterkopfschmerz und habe schön zig ärzte aufgesucht. vor 3 jahren war ich in damp bei der kur aber brachte mir leider nix. an medikamenten nehme ich zur zeit sumatriptane, imigran, morphinpflaster und topamax.
seit 3 monaten quäle ich mich schon mittlerweile hab jetzt einen antrag zu kur bekommen und hoffe in kiel die zu bekommen . liebe grüße kessi
Grüß Dich Kessi,
herzlich willkommen im Forum.
Kuren und Rehamaßnahmen im herkömmlichen Sinne sind bei CKS wenig hilfreich.
Eine stationäre Behandlung z. B. in der Schmerzklinik Kiel ist für uns besser geeignet. Dafür brauchst Du die Überweisung Deines Neurologen und keinen Kurantrag.
Du bist seit drei Monaten in einer Episode?
Wozu bekommst Du das Morphinpflaster? Gegen Clusterkopfschmerzen?
Welcher Arzt hat Dir das verordnet?
Hast Du außer Topamax schon eine andere Prophylaxe ausprobiert?
Wenn Du zur Zeit Sumatriptane und Imigran nimmst, sind das Tabletten?
Triptane sind als Tabletten zur Akutbehandlung von CKS nicht geeignet, da es zu lange dauert, bis die Wirkung eintritt.
Das Imigran, hast Du das als Nasenspray oder als Spritze?
Wie sieht es mit Sauerstoff aus?
Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Kessi
Das wesentliche hat dir Harald ja schon geschrieben.
Morphinpflaster versteh ich auch nicht ganz.
Das Hauptprtoblem bei Kurkliniken ist,dass es einfach keine oder nur ganz wenige Kur-Kliniken gibt die sich auf Cluster spezalisiert haben.Dafür ist das Patientenaufkommen zu gering und somit für die Kliniken kein lukratives Geschäft.
CKs werden somit einfach mit und wie Migränepatienten behandelt und das bringt bei CKs nichts.
Die ziehen dann ihr Migräne-Standartprogramm durch und das wars dann.
Sauerstoff und Akutmedis sind dort kaum oder gar nicht vorhanden.Das muss man z.T. selbst in ausreichender Menge mitbringen.Kein Witz.
Gut.Die psychologische Seite einer Kur wäre z.T schon sinnvoll damit der Patient lernt seine Erkrankung zu akzeptieren und damit zu leben.
Aber dazu gehört trotzdem primär erst einmal die Schmerzen einzudämmen,sprich eine patientenspezifische Prophylaxe zu erstellen.Das machen aber Kurkliniken nicht.
In den Kurkliniken wird dann nur noch auf der psychologischen Schiene herumgeritten,da diese Behandlung wenig Medikamentenkosten verursacht,wird dann aber dadurch kontraproduktiv.
Die meisten Schmerzkliniken wie Kiel,Hamburg,Essen haben auch einen Psychologen die BEGLEITEND zur Schmerzbehandlung mitarbeitet.Dort hin wird man dann, aber nur bei Bedarf, vom Schmerzarzt hingeschickt.Das sind dann aber auch Psychologen die,die speziellen Probleme der CKs kennen und wissen wie man einen CK wieder aufbaut.
Cks ziehen sich,aus verständlichen Gründen die ich hier ja nicht näher erläutern brauche,von der Außenwelt zurück und haben teilweise das Vertrauen in ihren Körper/Kopf verloren.Das Vertrauen muss man erst wieder erlernen und trainieren.
Dazu gehört:
Die Angst vor den kommenden Attacken zu verarbeiten und damit umzugehen.
Sich zu seiner Erkrankung zu bekennen,sprich akzeptieren.
Wieder am sozialen Leben außerhalb des Hauses teilzunehmen.
Die Mitnahme der Notfalltasche während der Episode zu was ganz Normalem zu bewerten.
Abzustumpfen gegen blödsinnige Bemerkungen von Außenstehenden die einen während einer Attacke mal irgendwo sehen.( Ey guck mal.Der/die hat so gesoffen dass er/sie schon Sauerstoff braucht. Oder.Das muss doch nicht sein dass sich der Typ in der Öffentlichkeit nen Schuss setzt.)Alles schon gehört.
usw.
Das kann aber auch alles ein guter Haus-Neuropsychologe der clusterbewandert ist auch ambulant machen.Problem ist halt nur ihn zu finden.
Ich weis, es ist einfacher gesagt als getan.
Der 1. Schritt in die Normalität ist u.A. der Weg über die örtlichen SHGs.Die kennen die Probleme am eigenen Leib und haben Tipps für den Umgang damit.
Dann den Bekanntenkreis aufklären über CK, OB ERS HÖREN WILL ODER NICHT.Dann wissen die zumindest was los ist und reagieren ganz normal und verständnisvoll wenn es mal wieder soweit ist.Wer sich vor dir zurückzieht wars sowiso nicht wert zu deinen Freunden zu gehören.
Wir haben es bis jetzt so durchgezogen und kommen mit der Sache an sich ganz gut zurecht.Auch haben wir den Weg zurück zum Bekanntenkreis,nach einem 1/4 Jahr wieder gefunden.Fast alle haben es akzeptiert und sich sogar gefreut,dass wir wieder da sind.
Also ab zum Doc, die Überweisung nach Kiel,Hamburg,Essen geholt und dann mit ner gut eingestellten Prophylaxe den Rest angehen.
Vielleicht könnt ihr es ja mit einem Urlaub der Familie in der Nähe von Kiel verbinden.
Wir haben dieses Vorhaben auch schon ins Auge gefasst.
Gruß und SFZ
Andreas