Seite 1 von 2
Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:23
von Archiv
Seit gestern bekomme ich telefonisch Anrufe von neuen Clusterkopfschmerzpatienten, dass seit ungefähr sieben Wochen neue Episoden aufgetreten sind.
Aber es waren alle Episodiger.
Von uns Chronischen Cluster Patienten begannen die schlimmen Episoden aber schon deutlich früher und ist schon wieder am abklingen.
Wer hat noch solche Beobachtungen gemacht?
Schmerzfreie Zeit und liebe Grüße Claudia
Re: Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:23
Seit gestern bekomme ich telefonisch Anrufe von neuen Clusterkopfschmerzpatienten, dass seit ungefähr sieben Wochen neue Episoden aufgetreten sind.
Aber es waren alle Episodiger.
Von uns Chronischen Cluster Patienten begannen die schlimmen Episoden aber schon deutlich früher und ist schon wieder am abklingen.
Wer hat noch solche Beobachtungen gemacht?
Schmerzfreie Zeit und liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia,
diese Beobachtungen kann ich nicht bestätigen.
Zumindest hier in meiner Ecke, macht der Cluster wie gehabt was "er" will.
Der eine hat seine Episode dies Jahr früher bekommen, beim andern ist sie überfällig, wieder eine hatte dies Jahr gar keine und bei noch jemand scheint die Episode gar nicht mehr enden zu wollen, oder findet sowieso zu unterschiedlichen Zeiten statt.
Es ist halt auch so, daß Betroffene sich immer dann melden, wenn´s schlecht geht.
Denen´s gut geht, die melden sich dann in den seltensten Fällen.
Alles Gute
HR
Re: Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:24
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:23
Seit gestern bekomme ich telefonisch Anrufe von neuen Clusterkopfschmerzpatienten, dass seit ungefähr sieben Wochen neue Episoden aufgetreten sind.
Aber es waren alle Episodiger.
Von uns Chronischen Cluster Patienten begannen die schlimmen Episoden aber schon deutlich früher und ist schon wieder am abklingen.
Wer hat noch solche Beobachtungen gemacht?
Schmerzfreie Zeit und liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia,
diese Beobachtungen kann ich nicht bestätigen.
Zumindest hier in meiner Ecke, macht der Cluster wie gehabt was "er" will.
Der eine hat seine Episode dies Jahr früher bekommen, beim andern ist sie überfällig, wieder eine hatte dies Jahr gar keine und bei noch jemand scheint die Episode gar nicht mehr enden zu wollen, oder findet sowieso zu unterschiedlichen Zeiten statt.
Es ist halt auch so, daß Betroffene sich immer dann melden, wenn´s schlecht geht.
Denen´s gut geht, die melden sich dann in den seltensten Fällen.
Alles Gute
HR
Hallo Harald und Frank,
danke für eure Antworten, die mir sehr geholfen haben. Ich mal gespannt, ob sich noch mehr Cluster Patieneten melden werden.
Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia
Re: Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:26
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:25
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:24
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:23
Seit gestern bekomme ich telefonisch Anrufe von neuen Clusterkopfschmerzpatienten, dass seit ungefähr sieben Wochen neue Episoden aufgetreten sind.
Aber es waren alle Episodiger.
Von uns Chronischen Cluster Patienten begannen die schlimmen Episoden aber schon deutlich früher und ist schon wieder am abklingen.
Wer hat noch solche Beobachtungen gemacht?
Schmerzfreie Zeit und liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia,
diese Beobachtungen kann ich nicht bestätigen.
Zumindest hier in meiner Ecke, macht der Cluster wie gehabt was "er" will.
Der eine hat seine Episode dies Jahr früher bekommen, beim andern ist sie überfällig, wieder eine hatte dies Jahr gar keine und bei noch jemand scheint die Episode gar nicht mehr enden zu wollen, oder findet sowieso zu unterschiedlichen Zeiten statt.
Es ist halt auch so, daß Betroffene sich immer dann melden, wenn´s schlecht geht.
Denen´s gut geht, die melden sich dann in den seltensten Fällen.
Alles Gute
HR
Hallo Harald und Frank,
danke für eure Antworten, die mir sehr geholfen haben. Ich mal gespannt, ob sich noch mehr Cluster Patieneten melden werden.
Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia
Hi Leute,
meine Episode begann vor genau 7-8 Wochen.
Bin seit Samstag auf 80mg Kortison, 480mg Verapamil, 0,3 Fraxiparin inject, was für den Magen und Calcium, Calium Tabletten.
Volles Programm, aber mir gehts bis jetzt nicht sooo schlecht.
Seit ich am Samstag die erste Kortison genommen habe bin ich nahezu schmerzfrei. Hatte bis heute nur eine kleine Attacke Montag Nacht. Vorher täglich 1-2.
Morgen schleiche ich langsam mit Kortison aus. Hoffe das ich schmerzfrei bleibe. Letztes Jahr hat es mir geholfen. Hatte im Februar 2006 letzes mal Kortison genommen.
Bin unter eine Verapamildosis von 360mg seit Februar 2006 nie herunter gekommen. Wollte das ganze letze Jahr alle paar Wochen ausschleichen --> Unter 360 gings wieder mit leichten Attaken los. Also habe ich diesen Spiegel gehalten, bis zum 11.05.07 (Start episode) --> hoch bis 560mg (2x 240 + 1x80) --> ohne Erfolg.
Seit Samstag oben genannte Dosis + Zusatzmedis.
Gilt der Cluster als Chronisch wenn überhaupt, trotz Medis, keine Schmerzfreiheut erreicht wird oder zählt nur die Schmerzfreiheit an sich für die bestimmung Episodisch - Chronisch?
Liebe Grüße
Matthias
Re: Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:27
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:26
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:25
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:24
Hallo Claudia,
diese Beobachtungen kann ich nicht bestätigen.
Zumindest hier in meiner Ecke, macht der Cluster wie gehabt was "er" will.
Der eine hat seine Episode dies Jahr früher bekommen, beim andern ist sie überfällig, wieder eine hatte dies Jahr gar keine und bei noch jemand scheint die Episode gar nicht mehr enden zu wollen, oder findet sowieso zu unterschiedlichen Zeiten statt.
Es ist halt auch so, daß Betroffene sich immer dann melden, wenn´s schlecht geht.
Denen´s gut geht, die melden sich dann in den seltensten Fällen.
Alles Gute
HR
Hallo Harald und Frank,
danke für eure Antworten, die mir sehr geholfen haben. Ich mal gespannt, ob sich noch mehr Cluster Patieneten melden werden.
Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia
Hi Leute,
meine Episode begann vor genau 7-8 Wochen.
Bin seit Samstag auf 80mg Kortison, 480mg Verapamil, 0,3 Fraxiparin inject, was für den Magen und Calcium, Calium Tabletten.
Volles Programm, aber mir gehts bis jetzt nicht sooo schlecht.
Seit ich am Samstag die erste Kortison genommen habe bin ich nahezu schmerzfrei. Hatte bis heute nur eine kleine Attacke Montag Nacht. Vorher täglich 1-2.
Morgen schleiche ich langsam mit Kortison aus. Hoffe das ich schmerzfrei bleibe. Letztes Jahr hat es mir geholfen. Hatte im Februar 2006 letzes mal Kortison genommen.
Bin unter eine Verapamildosis von 360mg seit Februar 2006 nie herunter gekommen. Wollte das ganze letze Jahr alle paar Wochen ausschleichen --> Unter 360 gings wieder mit leichten Attaken los. Also habe ich diesen Spiegel gehalten, bis zum 11.05.07 (Start episode) --> hoch bis 560mg (2x 240 + 1x80) --> ohne Erfolg.
Seit Samstag oben genannte Dosis + Zusatzmedis.
Gilt der Cluster als Chronisch wenn überhaupt, trotz Medis, keine Schmerzfreiheut erreicht wird oder zählt nur die Schmerzfreiheit an sich für die bestimmung Episodisch - Chronisch?
Liebe Grüße
Matthias
Hallo Matthias,
wenn Du nur durch die Einnahme von Verapamil (in einer bestimmten Mindestdosierung) schmerzfrei geblieben bist, hast Du trotzdem einen "aktiven" Cluster.
Ich denke die meisten Chroniker haben, so wie ich auch, aktivere Phasen und weniger aktive.
Diese 0,3 Fraxiparin inject, das ist ein Mittel zur Thromboseprophylaxe vor bzw. nach einer Operation? Hattest Du eine OP? Evtl. wegen Problemen mit den tiefen Beinvenen?
Oder weshalb nimmst Du das sonst?
Daß Du auch was für den Magen, sowie die Kazium/Kalium Medis bekommst, belegt, daß Dein Arzt gut informiert ist. Bei wem bist Du?
GusZ
HR
Re: Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:28
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:27
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:26
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:25
Hallo Harald und Frank,
danke für eure Antworten, die mir sehr geholfen haben. Ich mal gespannt, ob sich noch mehr Cluster Patieneten melden werden.
Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Claudia
Hi Leute,
meine Episode begann vor genau 7-8 Wochen.
Bin seit Samstag auf 80mg Kortison, 480mg Verapamil, 0,3 Fraxiparin inject, was für den Magen und Calcium, Calium Tabletten.
Volles Programm, aber mir gehts bis jetzt nicht sooo schlecht.
Seit ich am Samstag die erste Kortison genommen habe bin ich nahezu schmerzfrei. Hatte bis heute nur eine kleine Attacke Montag Nacht. Vorher täglich 1-2.
Morgen schleiche ich langsam mit Kortison aus. Hoffe das ich schmerzfrei bleibe. Letztes Jahr hat es mir geholfen. Hatte im Februar 2006 letzes mal Kortison genommen.
Bin unter eine Verapamildosis von 360mg seit Februar 2006 nie herunter gekommen. Wollte das ganze letze Jahr alle paar Wochen ausschleichen --> Unter 360 gings wieder mit leichten Attaken los. Also habe ich diesen Spiegel gehalten, bis zum 11.05.07 (Start episode) --> hoch bis 560mg (2x 240 + 1x80) --> ohne Erfolg.
Seit Samstag oben genannte Dosis + Zusatzmedis.
Gilt der Cluster als Chronisch wenn überhaupt, trotz Medis, keine Schmerzfreiheut erreicht wird oder zählt nur die Schmerzfreiheit an sich für die bestimmung Episodisch - Chronisch?
Liebe Grüße
Matthias
Hallo Matthias,
wenn Du nur durch die Einnahme von Verapamil (in einer bestimmten Mindestdosierung) schmerzfrei geblieben bist, hast Du trotzdem einen "aktiven" Cluster.
Ich denke die meisten Chroniker haben, so wie ich auch, aktivere Phasen und weniger aktive.
Diese 0,3 Fraxiparin inject, das ist ein Mittel zur Thromboseprophylaxe vor bzw. nach einer Operation? Hattest Du eine OP? Evtl. wegen Problemen mit den tiefen Beinvenen?
Oder weshalb nimmst Du das sonst?
Daß Du auch was für den Magen, sowie die Kazium/Kalium Medis bekommst, belegt, daß Dein Arzt gut informiert ist. Bei wem bist Du?
GusZ
HR
Hallo Harald,
das mit dem Fraxiparin weiß ich auch nicht so genau. Er hat mir gesagt
dies werde von Ihnen zu dem Kortison immer gleich mit dazu empfohlen.
OP oder sowas hatte ich keine.
Ich stehe im Kontakt mit Herrn Dr. Jürgens im Bezirksklinikum
Regensburg. Hab dort auch das letzte Jahr bei der Studie mitgemacht.
Wenn etwas ist kann ich Ihn immer anrufen, er nennt mir die Medis am
Telefon und berät mich wie ich weiter vorgehen soll. War auch schon ein paar mal oben, aber am Telefon geht das alles viel schneller. Ob ich vor Ort bin oder nicht ändert an meinem Cluster auch nichts.
Mein Hausartzt verschreibt mir dann die Dinge.
Bei welchem Arzt bist du denn?
Die Kazium/Kalium Medis habe ich mir selbst in der Drogerie gekauft. Das für den Magen wurde mir auch dazu empfohlen.
Liebe Grüße
Matthias
Re: Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:23
Seit gestern bekomme ich telefonisch Anrufe von neuen Clusterkopfschmerzpatienten, dass seit ungefähr sieben Wochen neue Episoden aufgetreten sind.
Aber es waren alle Episodiger.
Von uns Chronischen Cluster Patienten begannen die schlimmen Episoden aber schon deutlich früher und ist schon wieder am abklingen.
Wer hat noch solche Beobachtungen gemacht?
Schmerzfreie Zeit und liebe Grüße Claudia
Kann ich so auch nicht bestätigen.
Ich hab das Problem seit etwa zehn Jahren... In vollkommen unregelmäßigen Abständen. Meine diesjährige Episode begann vor etwa vier Wochen und dauert an. Ich weiß allerdings nicht, ob ich ein ‘chronischer Cluster-Patient‘ bin.
Keine Ahnung...
Allen eine schmerzfreie Zeit!
Re: Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:29
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:23
Seit gestern bekomme ich telefonisch Anrufe von neuen Clusterkopfschmerzpatienten, dass seit ungefähr sieben Wochen neue Episoden aufgetreten sind.
Aber es waren alle Episodiger.
Von uns Chronischen Cluster Patienten begannen die schlimmen Episoden aber schon deutlich früher und ist schon wieder am abklingen.
Wer hat noch solche Beobachtungen gemacht?
Schmerzfreie Zeit und liebe Grüße Claudia
Kann ich so auch nicht bestätigen.
Ich hab das Problem seit etwa zehn Jahren... In vollkommen unregelmäßigen Abständen. Meine diesjährige Episode begann vor etwa vier Wochen und dauert an. Ich weiß allerdings nicht, ob ich ein ‘chronischer Cluster-Patient‘ bin.
Keine Ahnung...
Allen eine schmerzfreie Zeit!
Grüß Dich Franky,
man gilt offiziell als Chroniker, wenn:
"Attacken treten länger als 1 Jahr ohne Remissionsphasen auf oder die Remissionsphasen halten kürzer als 1 Monat an."
Quelle
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Harald Rupp
Re: Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:30
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:29
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:23
Seit gestern bekomme ich telefonisch Anrufe von neuen Clusterkopfschmerzpatienten, dass seit ungefähr sieben Wochen neue Episoden aufgetreten sind.
Aber es waren alle Episodiger.
Von uns Chronischen Cluster Patienten begannen die schlimmen Episoden aber schon deutlich früher und ist schon wieder am abklingen.
Wer hat noch solche Beobachtungen gemacht?
Schmerzfreie Zeit und liebe Grüße Claudia
Kann ich so auch nicht bestätigen.
Ich hab das Problem seit etwa zehn Jahren... In vollkommen unregelmäßigen Abständen. Meine diesjährige Episode begann vor etwa vier Wochen und dauert an. Ich weiß allerdings nicht, ob ich ein ‘chronischer Cluster-Patient‘ bin.
Keine Ahnung...
Allen eine schmerzfreie Zeit!
Grüß Dich Franky,
man gilt offiziell als Chroniker, wenn:
"Attacken treten länger als 1 Jahr ohne Remissionsphasen auf oder die Remissionsphasen halten kürzer als 1 Monat an."
Quelle
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Harald Rupp
Hallo Harald,
Danke für die schnelle Antwort. Nein, dann bin ich kein Chroniker. Meine letzte Cluster-Phase war 2003. Die hat allerdings 8 oder 9 Monate gedauert.
Mal sehen, wie lang es jetzt geht.
Viele Grüße und schmerzfreie Zeit.
Frank
Re: Beginn neuer Episoden????
Verfasst: Di 6. Feb 2018, 12:32
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:31
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:30
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:29
Kann ich so auch nicht bestätigen.
Ich hab das Problem seit etwa zehn Jahren... In vollkommen unregelmäßigen Abständen. Meine diesjährige Episode begann vor etwa vier Wochen und dauert an. Ich weiß allerdings nicht, ob ich ein ‘chronischer Cluster-Patient‘ bin.
Keine Ahnung...
Allen eine schmerzfreie Zeit!
Grüß Dich Franky,
man gilt offiziell als Chroniker, wenn:
"Attacken treten länger als 1 Jahr ohne Remissionsphasen auf oder die Remissionsphasen halten kürzer als 1 Monat an."
Quelle
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit
Harald Rupp
Hallo Harald,
Danke für die schnelle Antwort. Nein, dann bin ich kein Chroniker. Meine letzte Cluster-Phase war 2003. Die hat allerdings 8 oder 9 Monate gedauert.
Mal sehen, wie lang es jetzt geht.
Viele Grüße und schmerzfreie Zeit.
Frank
Hallo Frank,
na, da drück´ ich Dir die Daumen, daß es diesmal nicht so lange dauert.
Wie bist Du denn mit Medikamenten und Sauerstoff versorgt, klappt das alles?
GusZ
Harald Rupp