Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:24 Hey ihr,
ja, mich gibt es auch noch ...
Ich war ne Woche im Krankenhaus und habe mir 5 Tage Cortison iv. geben lassen. Ihr wundert euch vielleicht, weil ich noch vor 6 Wochen nach der ersten intravenösen Gabe diese Therapie abgelehnt habe, weil ich davon sehr starke Steroidakne bekam aber nach 3-4 Attacken á 1 Stunde pro Tag und vielen anstehenden Prüfungen sah ich keinen anderen Weg ...
Jetzt sehe ich auch wieder aus wie ein Streuselkuchen, kann aber seit Tagen gut schlafen, wenn das doch nur noch lange anhalten würde.
Ich habe parallel angefangen, Lithium zu nehmen aber nachdem ich mich nur noch übergeben musste, wurde das erstmal wieder abgesetzt und jetzt beginne ich wieder langsam mit dem Aufdosieren.
Ich klammer mich mal wieder total an diesen Medikament, denn ich sehe meine Zukunft davonschwimmen, arbeiten und Schule sind zur Zeit nämlich ein Ding der Unmöglichkeit.
Habt ihr eigentlich Erfahrungen mit Autogenem Training? Mir ist klar, dass das die Attacken nicht unterdrücken kann aber mildert es vielleicht das Empfinden der Schmerzen?
Und eine andere Frage habe ich noch: Es wird immer gesagt, Verapamil sei Die Waffe gegen CKS aber ich habe damit überhaupt keinen Erfolg, trotzdem beharren die Ärzte darauf, dass ich es weiternehme. Ich hatte bis auf 640mg/d aufdosiert, jetzt nehme ich noch 240mg/d. Ist zu erwarten, dass die jetzige Dosis doch zu niedrig ist? Ich überlege nämlich, nochmal auf eine kleine (!) Aufdosierung zu drängen ...

Na gut, wollte mich mal wieder melden.
AGUST
Jule

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:24

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:24 Hey ihr,
ja, mich gibt es auch noch ...
Ich war ne Woche im Krankenhaus und habe mir 5 Tage Cortison iv. geben lassen. Ihr wundert euch vielleicht, weil ich noch vor 6 Wochen nach der ersten intravenösen Gabe diese Therapie abgelehnt habe, weil ich davon sehr starke Steroidakne bekam aber nach 3-4 Attacken á 1 Stunde pro Tag und vielen anstehenden Prüfungen sah ich keinen anderen Weg ...
Jetzt sehe ich auch wieder aus wie ein Streuselkuchen, kann aber seit Tagen gut schlafen, wenn das doch nur noch lange anhalten würde.
Ich habe parallel angefangen, Lithium zu nehmen aber nachdem ich mich nur noch übergeben musste, wurde das erstmal wieder abgesetzt und jetzt beginne ich wieder langsam mit dem Aufdosieren.
Ich klammer mich mal wieder total an diesen Medikament, denn ich sehe meine Zukunft davonschwimmen, arbeiten und Schule sind zur Zeit nämlich ein Ding der Unmöglichkeit.
Habt ihr eigentlich Erfahrungen mit Autogenem Training? Mir ist klar, dass das die Attacken nicht unterdrücken kann aber mildert es vielleicht das Empfinden der Schmerzen?
Und eine andere Frage habe ich noch: Es wird immer gesagt, Verapamil sei Die Waffe gegen CKS aber ich habe damit überhaupt keinen Erfolg, trotzdem beharren die Ärzte darauf, dass ich es weiternehme. Ich hatte bis auf 640mg/d aufdosiert, jetzt nehme ich noch 240mg/d. Ist zu erwarten, dass die jetzige Dosis doch zu niedrig ist? Ich überlege nämlich, nochmal auf eine kleine (!) Aufdosierung zu drängen ...

Na gut, wollte mich mal wieder melden.
AGUST
Jule

Hallo Jule,
Autogenes Training kann einiges zum körperlichen und phychischen Wohlbefinden beitragen, wie auch gegebenenfalls die Schmerzempfindlichkeit veringern. Aber bei Clusterschmerz müßtest Du dann wohl Autogenes Training supra forte machen.
Verapamil dauert ein paar Wochen, doch es ist leider keine Superwaffe sondern lindert nur.
MFG Jürgen

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:24

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:24 Hey ihr,
ja, mich gibt es auch noch ...
Ich war ne Woche im Krankenhaus und habe mir 5 Tage Cortison iv. geben lassen. Ihr wundert euch vielleicht, weil ich noch vor 6 Wochen nach der ersten intravenösen Gabe diese Therapie abgelehnt habe, weil ich davon sehr starke Steroidakne bekam aber nach 3-4 Attacken á 1 Stunde pro Tag und vielen anstehenden Prüfungen sah ich keinen anderen Weg ...
Jetzt sehe ich auch wieder aus wie ein Streuselkuchen, kann aber seit Tagen gut schlafen, wenn das doch nur noch lange anhalten würde.
Ich habe parallel angefangen, Lithium zu nehmen aber nachdem ich mich nur noch übergeben musste, wurde das erstmal wieder abgesetzt und jetzt beginne ich wieder langsam mit dem Aufdosieren.
Ich klammer mich mal wieder total an diesen Medikament, denn ich sehe meine Zukunft davonschwimmen, arbeiten und Schule sind zur Zeit nämlich ein Ding der Unmöglichkeit.
Habt ihr eigentlich Erfahrungen mit Autogenem Training? Mir ist klar, dass das die Attacken nicht unterdrücken kann aber mildert es vielleicht das Empfinden der Schmerzen?
Und eine andere Frage habe ich noch: Es wird immer gesagt, Verapamil sei Die Waffe gegen CKS aber ich habe damit überhaupt keinen Erfolg, trotzdem beharren die Ärzte darauf, dass ich es weiternehme. Ich hatte bis auf 640mg/d aufdosiert, jetzt nehme ich noch 240mg/d. Ist zu erwarten, dass die jetzige Dosis doch zu niedrig ist? Ich überlege nämlich, nochmal auf eine kleine (!) Aufdosierung zu drängen ...

Na gut, wollte mich mal wieder melden.
AGUST
Jule

Hallo Jule,
Autogenes Training kann einiges zum körperlichen und phychischen Wohlbefinden beitragen, wie auch gegebenenfalls die Schmerzempfindlichkeit veringern. Aber bei Clusterschmerz müßtest Du dann wohl Autogenes Training supra forte machen.
Verapamil dauert ein paar Wochen, doch es ist leider keine Superwaffe sondern lindert nur.
MFG Jürgen

Hallo Jule,
Autogenes Training gleich welcher Art ist immer gut und bringt Entspannung. Das klappt nicht von heut auf morgen und will geübt sein. Die "Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen" kann ich Dir sehr empfehlen, am besten du besorgst dir ne CD.
Viel Erfolg wünscht Dir
Willy

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:24

Hallo Jule,
Autogenes Training kann einiges zum körperlichen und phychischen Wohlbefinden beitragen, wie auch gegebenenfalls die Schmerzempfindlichkeit veringern. Aber bei Clusterschmerz müßtest Du dann wohl Autogenes Training supra forte machen.
Verapamil dauert ein paar Wochen, doch es ist leider keine Superwaffe sondern lindert nur.
MFG Jürgen

Hallo Jule,
Autogenes Training gleich welcher Art ist immer gut und bringt Entspannung. Das klappt nicht von heut auf morgen und will geübt sein. Die "Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen" kann ich Dir sehr empfehlen, am besten du besorgst dir ne CD.
Viel Erfolg wünscht Dir
Willy

Hallo Christian,
deine Zuversicht und Hoffnung hätte ich auch gerne. Ich sage mir auch immer wieder, es muss ja mal zu Ende sein aber nach 7 Monaten Attacken ohne Unterbrechung schwindet die Hoffnung immer mehr, dass es sich um eine episodische Form handelt.
Panik steigt mir besonders dann auf, wenn ich betrachte, dass noch immer keine Prophylaxe gefunden wurde, die auch nur annährend hilft.

Den Versuch des Autogenen Trainings werde ich also doch mal starten, zwar habe ich dafür im Moment gar keine Zeit aber irgendwann nehme ich sie mir einfach.

Habt ihr eigentlich auch das Gefühl, dass Stress doch triggert? Zwar wird immer wider gesagt, dass das nicht so sei aber wenn es Tage gibt, an denen mir überdurchschnittlich viele Attacken besonders wenig in den Kram passen, dann werden es mehr und die sind dann auch stärker, mein Wille, einfach gegen die Wand zu rennen, nimmt dann deutlich zu ...

Außerdem habe ich festgestellt, dass mir die Kombi von Imigran s.c. und Allegro ganz gut tut, scheinbar wache ich dann ungefähr ne Stunde später erst auf und kann somit pro Nacht erstmal 3 Stunden Schlaf vor den Attacken "tanken".

Liebe Grüße
Jule

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25

Hallo Jule,
Autogenes Training gleich welcher Art ist immer gut und bringt Entspannung. Das klappt nicht von heut auf morgen und will geübt sein. Die "Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen" kann ich Dir sehr empfehlen, am besten du besorgst dir ne CD.
Viel Erfolg wünscht Dir
Willy

Hallo Christian,
deine Zuversicht und Hoffnung hätte ich auch gerne. Ich sage mir auch immer wieder, es muss ja mal zu Ende sein aber nach 7 Monaten Attacken ohne Unterbrechung schwindet die Hoffnung immer mehr, dass es sich um eine episodische Form handelt.
Panik steigt mir besonders dann auf, wenn ich betrachte, dass noch immer keine Prophylaxe gefunden wurde, die auch nur annährend hilft.

Den Versuch des Autogenen Trainings werde ich also doch mal starten, zwar habe ich dafür im Moment gar keine Zeit aber irgendwann nehme ich sie mir einfach.

Habt ihr eigentlich auch das Gefühl, dass Stress doch triggert? Zwar wird immer wider gesagt, dass das nicht so sei aber wenn es Tage gibt, an denen mir überdurchschnittlich viele Attacken besonders wenig in den Kram passen, dann werden es mehr und die sind dann auch stärker, mein Wille, einfach gegen die Wand zu rennen, nimmt dann deutlich zu ...

Außerdem habe ich festgestellt, dass mir die Kombi von Imigran s.c. und Allegro ganz gut tut, scheinbar wache ich dann ungefähr ne Stunde später erst auf und kann somit pro Nacht erstmal 3 Stunden Schlaf vor den Attacken "tanken".

Liebe Grüße
Jule

Hallo Jule,
ich hatte auch schon mal neun Monate, aber es endete dann doch endlich wieder episodisch.
MFG Jürgen

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25


Hallo Christian,
deine Zuversicht und Hoffnung hätte ich auch gerne. Ich sage mir auch immer wieder, es muss ja mal zu Ende sein aber nach 7 Monaten Attacken ohne Unterbrechung schwindet die Hoffnung immer mehr, dass es sich um eine episodische Form handelt.
Panik steigt mir besonders dann auf, wenn ich betrachte, dass noch immer keine Prophylaxe gefunden wurde, die auch nur annährend hilft.

Den Versuch des Autogenen Trainings werde ich also doch mal starten, zwar habe ich dafür im Moment gar keine Zeit aber irgendwann nehme ich sie mir einfach.

Habt ihr eigentlich auch das Gefühl, dass Stress doch triggert? Zwar wird immer wider gesagt, dass das nicht so sei aber wenn es Tage gibt, an denen mir überdurchschnittlich viele Attacken besonders wenig in den Kram passen, dann werden es mehr und die sind dann auch stärker, mein Wille, einfach gegen die Wand zu rennen, nimmt dann deutlich zu ...

Außerdem habe ich festgestellt, dass mir die Kombi von Imigran s.c. und Allegro ganz gut tut, scheinbar wache ich dann ungefähr ne Stunde später erst auf und kann somit pro Nacht erstmal 3 Stunden Schlaf vor den Attacken "tanken".

Liebe Grüße
Jule

Hallo Jule,
ich hatte auch schon mal neun Monate, aber es endete dann doch endlich wieder episodisch.
MFG Jürgen

bei mir triggert streß nicht, im gegenteil, je mehr streß ich habe, desto weniger schlagen die attacken zu.

lg
barbara-RA

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25
Hallo Jule,
ich hatte auch schon mal neun Monate, aber es endete dann doch endlich wieder episodisch.
MFG Jürgen

bei mir triggert streß nicht, im gegenteil, je mehr streß ich habe, desto weniger schlagen die attacken zu.

lg
barbara-RA

Aber danach können sie knüppeldicke kommen.
Eine richtig stressige Autofahrt, endlich am Ziel, eingeparkt und
Motor aus, wom *;-(
Oder Nachwehen einer Episode, kommen bei mir meistens am Wochenende.
Also Streß löst bei mir bislang auch keinen CK aus.
Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:25


bei mir triggert streß nicht, im gegenteil, je mehr streß ich habe, desto weniger schlagen die attacken zu.

lg
barbara-RA

Aber danach können sie knüppeldicke kommen.
Eine richtig stressige Autofahrt, endlich am Ziel, eingeparkt und
Motor aus, wom *;-(
Oder Nachwehen einer Episode, kommen bei mir meistens am Wochenende.
Also Streß löst bei mir bislang auch keinen CK aus.
Mit Gruß Jürgen

stimmt, sobald ich zur ruhe komme, kommt auch das elend.

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:26


Aber danach können sie knüppeldicke kommen.
Eine richtig stressige Autofahrt, endlich am Ziel, eingeparkt und
Motor aus, wom *;-(
Oder Nachwehen einer Episode, kommen bei mir meistens am Wochenende.
Also Streß löst bei mir bislang auch keinen CK aus.
Mit Gruß Jürgen

stimmt, sobald ich zur ruhe komme, kommt auch das elend.

Ja ist bei mir genauso. In der ruhe liegt die Kraft