Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:12 Hallo Leute,
machmal kommt eine Erkrankung nicht alleine. Kein Hersteller prüft Unverträglichkeiten bei CK- Leuten mit anderen Erkrankungen.
Hat jemand Erfahrung im Bezug auf Triggerung des CK´s mit dem Medikament ß-Minitrka (oder ß Timetrka)(Schreibweise?) gegen Spasmen der Atemmuskulatur, Herzmuskalatur und Wehenhemmer gemacht?
Wäre nett, wenn mir jemand darauf antworten kann bevor ich wieder einen CK bei mir auslöse.
Bisherige Unverträglichkeit bei mir CK auslösen Carbamazepin (Epelepsiemittel? gegen Fehldiagnose Trigeniusneuralgie eingesetzt)
Aspertam (Süßstoff bei Medikamentenumhüllung und Zuckerersatzstoff bei Lebensmittel)
Lebensmittel: Schockolade,Glutamate im Übermaß z.B Würzen)



Mfg
Dieter aus AC

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:12

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:12 Hallo Leute,
machmal kommt eine Erkrankung nicht alleine. Kein Hersteller prüft Unverträglichkeiten bei CK- Leuten mit anderen Erkrankungen.
Hat jemand Erfahrung im Bezug auf Triggerung des CK´s mit dem Medikament ß-Minitrka (oder ß Timetrka)(Schreibweise?) gegen Spasmen der Atemmuskulatur, Herzmuskalatur und Wehenhemmer gemacht?
Wäre nett, wenn mir jemand darauf antworten kann bevor ich wieder einen CK bei mir auslöse.
Bisherige Unverträglichkeit bei mir CK auslösen Carbamazepin (Epelepsiemittel? gegen Fehldiagnose Trigeniusneuralgie eingesetzt)
Aspertam (Süßstoff bei Medikamentenumhüllung und Zuckerersatzstoff bei Lebensmittel)
Lebensmittel: Schockolade,Glutamate im Übermaß z.B Würzen)



Mfg
Dieter aus AC

Hallo Christian,

vielen Dank für Deine Antwort über Medikament M...; sie hat mir sehr geholfen.
Ja ich bin tatsächlich zunächst auf Trigenius mit Carbamazepin behandelt worden bevor der hinzugezogene Neurologe Cluster festgestellt hat. Und das Carbamazepin hatte vermutlich bei mir den CK getriggert oder die Periode ist zeitlich damit zusammen gefallen.Bewiesen ist hierbei nichts.


MFG

Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:12

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:12 Hallo Leute,
machmal kommt eine Erkrankung nicht alleine. Kein Hersteller prüft Unverträglichkeiten bei CK- Leuten mit anderen Erkrankungen.
Hat jemand Erfahrung im Bezug auf Triggerung des CK´s mit dem Medikament ß-Minitrka (oder ß Timetrka)(Schreibweise?) gegen Spasmen der Atemmuskulatur, Herzmuskalatur und Wehenhemmer gemacht?
Wäre nett, wenn mir jemand darauf antworten kann bevor ich wieder einen CK bei mir auslöse.
Bisherige Unverträglichkeit bei mir CK auslösen Carbamazepin (Epelepsiemittel? gegen Fehldiagnose Trigeniusneuralgie eingesetzt)
Aspertam (Süßstoff bei Medikamentenumhüllung und Zuckerersatzstoff bei Lebensmittel)
Lebensmittel: Schockolade,Glutamate im Übermaß z.B Würzen)



Mfg
Dieter aus AC

Hallo Christian,

vielen Dank für Deine Antwort über Medikament M...; sie hat mir sehr geholfen.
Ja ich bin tatsächlich zunächst auf Trigenius mit Carbamazepin behandelt worden bevor der hinzugezogene Neurologe Cluster festgestellt hat. Und das Carbamazepin hatte vermutlich bei mir den CK getriggert oder die Periode ist zeitlich damit zusammen gefallen.Bewiesen ist hierbei nichts.


MFG

Dieter aus Aachen

Nun eine Neurologin schickte mich zu einem Kollegen, zwecks Durchlutungsmessungen am Kopf. Dieser fand nichts, alles ok, auch keine Trigeminusneuralgie.
Zurück zu ihr und sie verordnet einen Blutwertetest und gibt mir Carbamazepin.
Später steht auf Ihrer Abrechnung: Verdacht auf Trigeminusneuralgie!!!!
Der CKS-Periode ging dann langsam zu Ende, aber das lag nicht am Carbamazepin. Ansonsten hatte sie noch den Verdacht, daß es mit dem Tod meiner Frau zu tun hätte. Sie war wohl auch noch Hobbypsychologin und ... praktiziert heute noch.

;-( Jürgen

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:12

Hallo Christian,

vielen Dank für Deine Antwort über Medikament M...; sie hat mir sehr geholfen.
Ja ich bin tatsächlich zunächst auf Trigenius mit Carbamazepin behandelt worden bevor der hinzugezogene Neurologe Cluster festgestellt hat. Und das Carbamazepin hatte vermutlich bei mir den CK getriggert oder die Periode ist zeitlich damit zusammen gefallen.Bewiesen ist hierbei nichts.


MFG

Dieter aus Aachen

Nun eine Neurologin schickte mich zu einem Kollegen, zwecks Durchlutungsmessungen am Kopf. Dieser fand nichts, alles ok, auch keine Trigeminusneuralgie.
Zurück zu ihr und sie verordnet einen Blutwertetest und gibt mir Carbamazepin.
Später steht auf Ihrer Abrechnung: Verdacht auf Trigeminusneuralgie!!!!
Der CKS-Periode ging dann langsam zu Ende, aber das lag nicht am Carbamazepin. Ansonsten hatte sie noch den Verdacht, daß es mit dem Tod meiner Frau zu tun hätte. Sie war wohl auch noch Hobbypsychologin und ... praktiziert heute noch.

;-( Jürgen

Hallo Jürgen,
ich habe auch eine solch große Odysee hinter mir. Schmerztherapie scheint immer noch ein Waisenkind der Medizin zu sein.
Bei mir hatte die damalige Hausärztin Arzt im Praktikum "verdacht auf Trigeniusneuralgie geschrieben". Der damalige Schmerztherapeut äußtere den Verdacht auf Bing Horton. Die Episode endete - die Rückmeldung erfolgte nicht, die Ärztin wechselte die Praxis und so blieb der Überweisungsverdacht Neuralgie bestehen und wanderte mit zu anderen Ärzten.
Mein jetziger Hausarzt stellte dies in Frage " das ist niemals eine Trigeniusneuralgie" und überwies mich zum Neurologen. Diagnose episodischer Cluster. (10 Jahre von Arzt zu Arzt ;irgend etwas wars ja immer und nach einigen Wochen schlug ja jede Therapie an - Ende der Episode)
Glaube bewegt die Welt- also ab 150 KM entfernt zur Zweitdiadnose - der Unterschied nur noch das Adjektiv episodisch oder chronisch- es ist episodisch.
Hinzu kommen heute noch ein paar andere böse Macken wobei ich immer noch im Verdacht habe, das das Carbamazin das Fass zum Überlaufen gebracht hat.

MFG
Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13


Nun eine Neurologin schickte mich zu einem Kollegen, zwecks Durchlutungsmessungen am Kopf. Dieser fand nichts, alles ok, auch keine Trigeminusneuralgie.
Zurück zu ihr und sie verordnet einen Blutwertetest und gibt mir Carbamazepin.
Später steht auf Ihrer Abrechnung: Verdacht auf Trigeminusneuralgie!!!!
Der CKS-Periode ging dann langsam zu Ende, aber das lag nicht am Carbamazepin. Ansonsten hatte sie noch den Verdacht, daß es mit dem Tod meiner Frau zu tun hätte. Sie war wohl auch noch Hobbypsychologin und ... praktiziert heute noch.

;-( Jürgen

Hallo Jürgen,
ich habe auch eine solch große Odysee hinter mir. Schmerztherapie scheint immer noch ein Waisenkind der Medizin zu sein.
Bei mir hatte die damalige Hausärztin Arzt im Praktikum "verdacht auf Trigeniusneuralgie geschrieben". Der damalige Schmerztherapeut äußtere den Verdacht auf Bing Horton. Die Episode endete - die Rückmeldung erfolgte nicht, die Ärztin wechselte die Praxis und so blieb der Überweisungsverdacht Neuralgie bestehen und wanderte mit zu anderen Ärzten.
Mein jetziger Hausarzt stellte dies in Frage " das ist niemals eine Trigeniusneuralgie" und überwies mich zum Neurologen. Diagnose episodischer Cluster. (10 Jahre von Arzt zu Arzt ;irgend etwas wars ja immer und nach einigen Wochen schlug ja jede Therapie an - Ende der Episode)
Glaube bewegt die Welt- also ab 150 KM entfernt zur Zweitdiadnose - der Unterschied nur noch das Adjektiv episodisch oder chronisch- es ist episodisch.
Hinzu kommen heute noch ein paar andere böse Macken wobei ich immer noch im Verdacht habe, das das Carbamazin das Fass zum Überlaufen gebracht hat.

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,
nun beide Neuro‘s haben CKS bei mir nicht erkannt. Aber der Kollege mit dem Spezialmeßgerät, zu dem ich weiterverwiesen wurde, hat mir gegenüber Trigeminusneuralgie ausgeschlossen und das sicherlich auch in den Bericht an die Kollegin geschrieben. Diese erklärt mir jedoch etwas von Nerven und Psyche und gibt mir eine große Packung Carbamazepin mit. Nach ca. drei Wochen bekam ich die Rechnung mit Ihrer Diagnose. Habe dann das Zeug gleich ausgeschlichen und bin nie wieder hin.
Ach und einen kleinen Pickel auf der Schläfe fand sie wohl auch noch sehr interessant. Also Berliner. Vorsicht bei einer Neurologin die Pickel ausdrücken will oder etwa gar noch mit Hühneraugenpflaster behandeln...
MFG Jürgen

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13


Hallo Jürgen,
ich habe auch eine solch große Odysee hinter mir. Schmerztherapie scheint immer noch ein Waisenkind der Medizin zu sein.
Bei mir hatte die damalige Hausärztin Arzt im Praktikum "verdacht auf Trigeniusneuralgie geschrieben". Der damalige Schmerztherapeut äußtere den Verdacht auf Bing Horton. Die Episode endete - die Rückmeldung erfolgte nicht, die Ärztin wechselte die Praxis und so blieb der Überweisungsverdacht Neuralgie bestehen und wanderte mit zu anderen Ärzten.
Mein jetziger Hausarzt stellte dies in Frage " das ist niemals eine Trigeniusneuralgie" und überwies mich zum Neurologen. Diagnose episodischer Cluster. (10 Jahre von Arzt zu Arzt ;irgend etwas wars ja immer und nach einigen Wochen schlug ja jede Therapie an - Ende der Episode)
Glaube bewegt die Welt- also ab 150 KM entfernt zur Zweitdiadnose - der Unterschied nur noch das Adjektiv episodisch oder chronisch- es ist episodisch.
Hinzu kommen heute noch ein paar andere böse Macken wobei ich immer noch im Verdacht habe, das das Carbamazin das Fass zum Überlaufen gebracht hat.

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,
nun beide Neuro‘s haben CKS bei mir nicht erkannt. Aber der Kollege mit dem Spezialmeßgerät, zu dem ich weiterverwiesen wurde, hat mir gegenüber Trigeminusneuralgie ausgeschlossen und das sicherlich auch in den Bericht an die Kollegin geschrieben. Diese erklärt mir jedoch etwas von Nerven und Psyche und gibt mir eine große Packung Carbamazepin mit. Nach ca. drei Wochen bekam ich die Rechnung mit Ihrer Diagnose. Habe dann das Zeug gleich ausgeschlichen und bin nie wieder hin.
Ach und einen kleinen Pickel auf der Schläfe fand sie wohl auch noch sehr interessant. Also Berliner. Vorsicht bei einer Neurologin die Pickel ausdrücken will oder etwa gar noch mit Hühneraugenpflaster behandeln...
MFG Jürgen

Hallo Jürgen,auch von meinem Neurologen bekam ich Carbamazepin.Ich habe es 6 Wochen genommen,es hat mich nur blöd in der Birne gemacht(habe gleichzeitig noch Tobamax genommen).Kann aber nicht sagen,das es bei mir Attacken ausgelöst hat.mfg Ute

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13

Hallo Dieter,
nun beide Neuro‘s haben CKS bei mir nicht erkannt. Aber der Kollege mit dem Spezialmeßgerät, zu dem ich weiterverwiesen wurde, hat mir gegenüber Trigeminusneuralgie ausgeschlossen und das sicherlich auch in den Bericht an die Kollegin geschrieben. Diese erklärt mir jedoch etwas von Nerven und Psyche und gibt mir eine große Packung Carbamazepin mit. Nach ca. drei Wochen bekam ich die Rechnung mit Ihrer Diagnose. Habe dann das Zeug gleich ausgeschlichen und bin nie wieder hin.
Ach und einen kleinen Pickel auf der Schläfe fand sie wohl auch noch sehr interessant. Also Berliner. Vorsicht bei einer Neurologin die Pickel ausdrücken will oder etwa gar noch mit Hühneraugenpflaster behandeln...
MFG Jürgen

Hallo Jürgen,auch von meinem Neurologen bekam ich Carbamazepin.Ich habe es 6 Wochen genommen,es hat mich nur blöd in der Birne gemacht(habe gleichzeitig noch Tobamax genommen).Kann aber nicht sagen,das es bei mir Attacken ausgelöst hat.mfg Ute

Hallo Ute,

ich habe mit den Carbamazepin auch das Gefühl gehabt was bemacht im Kopf zu sein- ich konnte noch nicht mal Auto fahren.
Beim Cluster ist das was anderes- ich fahre Auto, aber nie wenn die Zeit für den Cluster kommt. Termine lege ich immer außerhalb der Zeit- jedoch fehlt mir dann auch der schöne Abend (bin dann nicht mehr gesellschaftfähig). Morgens in der Episode stehe ich dann leider eine Stund etwas unfreiwillig früher auf.
Manchmal habe ich auch eine komplette Episode mit annehmbaren Schmerzen oder kalten Attacken- (ob der Rückgang mit meiner Ernährung zu tun hat- ich weiß es nicht oder ob der Cluster sich über die Jahre auch zum Positiven hin verbessert keine Ahnung)Eines habe habe ich noch zusätzlich Rückenschmerzen im Schulter-Nackenbereich -was immer es ist,es läuft so ab wie Cluster und in der Episode verstärken sich beide gegenseitig

MFG
Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:13


Hallo Jürgen,auch von meinem Neurologen bekam ich Carbamazepin.Ich habe es 6 Wochen genommen,es hat mich nur blöd in der Birne gemacht(habe gleichzeitig noch Tobamax genommen).Kann aber nicht sagen,das es bei mir Attacken ausgelöst hat.mfg Ute

Hallo Ute,

ich habe mit den Carbamazepin auch das Gefühl gehabt was bemacht im Kopf zu sein- ich konnte noch nicht mal Auto fahren.
Beim Cluster ist das was anderes- ich fahre Auto, aber nie wenn die Zeit für den Cluster kommt. Termine lege ich immer außerhalb der Zeit- jedoch fehlt mir dann auch der schöne Abend (bin dann nicht mehr gesellschaftfähig). Morgens in der Episode stehe ich dann leider eine Stund etwas unfreiwillig früher auf.
Manchmal habe ich auch eine komplette Episode mit annehmbaren Schmerzen oder kalten Attacken- (ob der Rückgang mit meiner Ernährung zu tun hat- ich weiß es nicht oder ob der Cluster sich über die Jahre auch zum Positiven hin verbessert keine Ahnung)Eines habe habe ich noch zusätzlich Rückenschmerzen im Schulter-Nackenbereich -was immer es ist,es läuft so ab wie Cluster und in der Episode verstärken sich beide gegenseitig

MFG
Dieter aus Aachen

Ich kann in Hochphasen nicht auf der Clusterseite liegen, bin aber ein wechselnder Seitenschläfer, somit kommt es bei mir auch immer zu Verspannungen, die dann auch schmerzhaft werden.
Mit Carbamazepin konnte ich am Anfang auch nicht mehr wirklich Autofahren, habe dann bei den allernötigsten Dingen meinen Sohn (ohne Führerschein) als aktiven Beifahrer mitnehmen müssen. Das Zeug wirkte wirklich blödemachend, aber zusätzliche Attacken hat es, glaub ich, nicht ausgelöst.
Abends Ausgehen in einer Episode mache ich bestenfalls im Kiez und zu Fuß mit ‘ner Ladung Imi und Faltblättern, damit ich die Leute besser davon abhalten kann, den Notarzt zu bestellen. Bus, U-Bahn oder Taxe kommen auch nicht in Frage, weil die Lichter mich als Beifahrer noch verrückter machen.
MFG Jürgen

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 11:14

Hallo Ute,

ich habe mit den Carbamazepin auch das Gefühl gehabt was bemacht im Kopf zu sein- ich konnte noch nicht mal Auto fahren.
Beim Cluster ist das was anderes- ich fahre Auto, aber nie wenn die Zeit für den Cluster kommt. Termine lege ich immer außerhalb der Zeit- jedoch fehlt mir dann auch der schöne Abend (bin dann nicht mehr gesellschaftfähig). Morgens in der Episode stehe ich dann leider eine Stund etwas unfreiwillig früher auf.
Manchmal habe ich auch eine komplette Episode mit annehmbaren Schmerzen oder kalten Attacken- (ob der Rückgang mit meiner Ernährung zu tun hat- ich weiß es nicht oder ob der Cluster sich über die Jahre auch zum Positiven hin verbessert keine Ahnung)Eines habe habe ich noch zusätzlich Rückenschmerzen im Schulter-Nackenbereich -was immer es ist,es läuft so ab wie Cluster und in der Episode verstärken sich beide gegenseitig

MFG
Dieter aus Aachen

Ich kann in Hochphasen nicht auf der Clusterseite liegen, bin aber ein wechselnder Seitenschläfer, somit kommt es bei mir auch immer zu Verspannungen, die dann auch schmerzhaft werden.
Mit Carbamazepin konnte ich am Anfang auch nicht mehr wirklich Autofahren, habe dann bei den allernötigsten Dingen meinen Sohn (ohne Führerschein) als aktiven Beifahrer mitnehmen müssen. Das Zeug wirkte wirklich blödemachend, aber zusätzliche Attacken hat es, glaub ich, nicht ausgelöst.
Abends Ausgehen in einer Episode mache ich bestenfalls im Kiez und zu Fuß mit ‘ner Ladung Imi und Faltblättern, damit ich die Leute besser davon abhalten kann, den Notarzt zu bestellen. Bus, U-Bahn oder Taxe kommen auch nicht in Frage, weil die Lichter mich als Beifahrer noch verrückter machen.
MFG Jürgen

Hallo Jürgen,

ich sehe, dass Du auch einen Lichttrigger hast. Kleiner Tip, falls noch nicht bekannt.
Kaufe Dir einfach eine Sonnenbrille- sie mildert das Flackerlicht etwas ab.
Es lebt sich besser damit.
Habt Ihr schon mal versucht aus Nahrungsmittel Eure Trigger zu eleminieren?
Sytematische z.B alle Trigger vermeiden, die auf dieser Homepage aufgeführt sind und dann den ein oder anderen dazu nehmen- bis die persönlichen Tigger bekannt sind. (bei mir gelber Käse, zuviele Glutamte, Schockolade usw.)
Seit dem gehts mir von Seiten des Clusters besser).
Aber bitte immer ein Medikament als Notbremse in Bereitschaft halten.


MFG

Dieter aus Aachen