Cluster-/Migränesymptome erfolgreich behandelt…
Verfasst: So 4. Feb 2018, 11:03
Es ist jetzt fast genau 3 Jahre her, dass mein Cluster begann. Primär chronisch.
Das erste große Glück: mein Hausarzt überwies mich sofort zu einem Neurologen.
Das zweite große Glück: der Neurologe diagnostizierte sofort Cluster. An seine damaligen Worte erinnere ich mich ziemlich gut: „Sie brauchen etwas für die akute Behandlung (Sauerstoff) und eine gute Prophylaxe. Wir beginnen sofort mir Verapamil - aber - erwarten Sie bitte nicht zuviel. Es kann eine ganze Weile dauern, bis wir die richtige Therapie für Sie gefunden haben(mitfühlender / Mut-machen-wollender Blick).
Wieder Gück: Ich kam auf die Seite der CSG, wurde Mitglied und lernte meine Krankheit kennen zu lernen.
In den ersten 6 Monaten hatte ich durchschnittlich an 21 Tagen Schmerzen (habe die einzelnen Attacken nicht gezählt). Ganz langsam wirkte die Prophylaxe und die Anzahl der Schmerztage sank auf ca. 15. Mit Cortison und der retardierten Form von Verapamil ging es zurück auf unter 10 Tage. Glücklich – nein war ich damit gar nicht, eher recht verzweifelt.
In größter Verzweifelung hat es mir wirklich nicht geholfen immer wieder zu hören und zu lesen, dass ich „unheilbar“ krank bin. Hätte mir andererseits jemand gesagt, dass Cluster recht gut zu behandeln ist, wäre ich wohl ziemlich wütend geworden. Ein echtes Dilemma.
So sprach ich sehr oft mit meinem Neurologen der mir immer wieder versicherte, dass ich noch lange nicht austherapiert sei.
Dank meines Schmerzkalenders und meines Arztes wurde herausgefunden, dass ich an Migräne und Cluster leide, wobei ein Migräneanfall sehr oft den Cluster triggert (nie umgekehrt). Zur Clusterprohylaxe kam eine Migräneprophylaxe mit dem Ergebnis, dass ich in den letzten 2 Monaten keinen Migräneanfall und so gut wie keine nennenswerten Clusterattacken hatte. Bei dem letzten Gespräch mit meinem Neurologen sagte ich zum ersten Mal, dass es mit gut geht. Das war ein Glückgefühl. Und noch glücklicher war ich als er mir riet trotzdem darauf zu achten, dass mir der Sauerstoff nicht ausgeht – auch wenn die Flasche seit einiger Zeit in der Ecke steht. Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, die Schmerzen erfolgreich im Griff zu haben. Nicht geheilt, im Blick behalten - aber trotzdem, die 2 Monate klaut mir niemand.
Harald und Christian, ich finde Eure sehr kontrovers geführte Diskussion vielleicht nicht sehr entspannend aber wichtig. Uns Betroffenen muss irgendwie die Grätsche zwischen „keine falschen Hoffnungen wecken“ und „die Hoffnung nicht verlieren“ gelingen. Wenn das einfach wäre, gäbe es Eure Diskussion nicht. Ich finde das gut und glaube, dass etwas sehr Kontruktives dabei herauskommen kann.
Lieben Gruß,
Gaby
Das erste große Glück: mein Hausarzt überwies mich sofort zu einem Neurologen.
Das zweite große Glück: der Neurologe diagnostizierte sofort Cluster. An seine damaligen Worte erinnere ich mich ziemlich gut: „Sie brauchen etwas für die akute Behandlung (Sauerstoff) und eine gute Prophylaxe. Wir beginnen sofort mir Verapamil - aber - erwarten Sie bitte nicht zuviel. Es kann eine ganze Weile dauern, bis wir die richtige Therapie für Sie gefunden haben(mitfühlender / Mut-machen-wollender Blick).
Wieder Gück: Ich kam auf die Seite der CSG, wurde Mitglied und lernte meine Krankheit kennen zu lernen.
In den ersten 6 Monaten hatte ich durchschnittlich an 21 Tagen Schmerzen (habe die einzelnen Attacken nicht gezählt). Ganz langsam wirkte die Prophylaxe und die Anzahl der Schmerztage sank auf ca. 15. Mit Cortison und der retardierten Form von Verapamil ging es zurück auf unter 10 Tage. Glücklich – nein war ich damit gar nicht, eher recht verzweifelt.
In größter Verzweifelung hat es mir wirklich nicht geholfen immer wieder zu hören und zu lesen, dass ich „unheilbar“ krank bin. Hätte mir andererseits jemand gesagt, dass Cluster recht gut zu behandeln ist, wäre ich wohl ziemlich wütend geworden. Ein echtes Dilemma.
So sprach ich sehr oft mit meinem Neurologen der mir immer wieder versicherte, dass ich noch lange nicht austherapiert sei.
Dank meines Schmerzkalenders und meines Arztes wurde herausgefunden, dass ich an Migräne und Cluster leide, wobei ein Migräneanfall sehr oft den Cluster triggert (nie umgekehrt). Zur Clusterprohylaxe kam eine Migräneprophylaxe mit dem Ergebnis, dass ich in den letzten 2 Monaten keinen Migräneanfall und so gut wie keine nennenswerten Clusterattacken hatte. Bei dem letzten Gespräch mit meinem Neurologen sagte ich zum ersten Mal, dass es mit gut geht. Das war ein Glückgefühl. Und noch glücklicher war ich als er mir riet trotzdem darauf zu achten, dass mir der Sauerstoff nicht ausgeht – auch wenn die Flasche seit einiger Zeit in der Ecke steht. Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, die Schmerzen erfolgreich im Griff zu haben. Nicht geheilt, im Blick behalten - aber trotzdem, die 2 Monate klaut mir niemand.
Harald und Christian, ich finde Eure sehr kontrovers geführte Diskussion vielleicht nicht sehr entspannend aber wichtig. Uns Betroffenen muss irgendwie die Grätsche zwischen „keine falschen Hoffnungen wecken“ und „die Hoffnung nicht verlieren“ gelingen. Wenn das einfach wäre, gäbe es Eure Diskussion nicht. Ich finde das gut und glaube, dass etwas sehr Kontruktives dabei herauskommen kann.
Lieben Gruß,
Gaby