Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:19 Hey,
mich beschäftigen mal wieder ein paar Fragen.
Besonders eine, die mir schon einige Zeit auf der Zunge brennt und
die ich auch schon hier gestellt habe aber mir eben nicht ausreichend beantwortet wurde.
Unzwar wurde mir mehrfach in der Kopfschmerzambulanz und der Station der Charité hier in Berlin gesagt, das aufgrund meines jungen Alters und des scheinbar (!) primär chronisch verlaufenden Clusters (nach deren Aussage gibt es von diesen Patienten nur eine Hand voll in Deutschland, was ich bezweifle) es normaler Weise nicht zu erwarten ist, dass ich auf Sauerstoff anspreche, genauso wie Verapamil. Stimmt das? Ist es wirklich so, dass Sauerstoff bei chronischem CK weniger oder auch gar nicht hilft? Kann man denn das Nichtwirken von Sauerstoff als Anlass nehmen, zu sagen, es ist chronisch?

Sollte ich mich an Lithium ranvagen? Ich habe bisher Vera (bis auf 3 x 240mg aber starken Nebenwirkungen auf dem EKG), Neurontin (bin noch dabei, im Moment 3 x 600mg) und Cortison (3 x 100mg Kuren ausschleichend und letzte Woche stationär 3 x 1000mg)durch. Alles nur mit mäßigem oder gar keinem Erfolg, was empfiehlt ihr? Könnte es sein, dass es doch noch was anderes als Cluster ist, weil die Medikamente nicht helfen?

Ich bin im Moment völlig verzweifelt. Nachdem ich gerade mal 4 Tage nur noch eine Attacke hatte, nachdem ich das Cortison bekommen habe, springen die Attackenzahlen jetzt wieder in die Höhe und ich schlafe kaum noch.
Das Wundermittel cortison hat bei mir nur wenig Abhilfe verschafft, mehr Nebenwirkungen erzeugt, als alles andere.

Wäre euch für Hilfe und Anregungen bezüglich der Behandlung echt dankbar
jule

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:19 Hey,
mich beschäftigen mal wieder ein paar Fragen.
Besonders eine, die mir schon einige Zeit auf der Zunge brennt und
die ich auch schon hier gestellt habe aber mir eben nicht ausreichend beantwortet wurde.
Unzwar wurde mir mehrfach in der Kopfschmerzambulanz und der Station der Charité hier in Berlin gesagt, das aufgrund meines jungen Alters und des scheinbar (!) primär chronisch verlaufenden Clusters (nach deren Aussage gibt es von diesen Patienten nur eine Hand voll in Deutschland, was ich bezweifle) es normaler Weise nicht zu erwarten ist, dass ich auf Sauerstoff anspreche, genauso wie Verapamil. Stimmt das? Ist es wirklich so, dass Sauerstoff bei chronischem CK weniger oder auch gar nicht hilft? Kann man denn das Nichtwirken von Sauerstoff als Anlass nehmen, zu sagen, es ist chronisch?

Sollte ich mich an Lithium ranvagen? Ich habe bisher Vera (bis auf 3 x 240mg aber starken Nebenwirkungen auf dem EKG), Neurontin (bin noch dabei, im Moment 3 x 600mg) und Cortison (3 x 100mg Kuren ausschleichend und letzte Woche stationär 3 x 1000mg)durch. Alles nur mit mäßigem oder gar keinem Erfolg, was empfiehlt ihr? Könnte es sein, dass es doch noch was anderes als Cluster ist, weil die Medikamente nicht helfen?

Ich bin im Moment völlig verzweifelt. Nachdem ich gerade mal 4 Tage nur noch eine Attacke hatte, nachdem ich das Cortison bekommen habe, springen die Attackenzahlen jetzt wieder in die Höhe und ich schlafe kaum noch.
Das Wundermittel cortison hat bei mir nur wenig Abhilfe verschafft, mehr Nebenwirkungen erzeugt, als alles andere.

Wäre euch für Hilfe und Anregungen bezüglich der Behandlung echt dankbar
jule

Hallo Jule,

wenn Sauerstoff richtig genommen wird, dann sprechen fast alle CKS-Patienten darauf an.

Ob Du darauf ansprichst, weißt Du dann, wenn Du es probierst.
Die Charite ist sicherlich ein gutes Haus, aber die wissen auch nicht alles.
Ob Du auf Verapamil reagierst weißt Du auch erst dann, wenn Du es probiert hast.
Von vorneherein zu sagen, daß das nicht ginge, halte ich für groben Unfug.

Cortison zu geben ist sicherlich vernünftig und mittlerweile fast Standard.
Die Kombination von Lithium und Verapamil ist auch nicht unüblich. Wenn Du vier Tage Ruhe hattest nach einer Cortisoninfusion dann kannst Du doch sagen, daß das klappt.
Ich hatte seinerzeit gerademal 12 Stunden Ruhe - hat aber gereicht für eine Nacht durchzuschlafen. Das war ein tolles Gefühl.


Was ist mit Triptanen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:19 Hey,
mich beschäftigen mal wieder ein paar Fragen.
Besonders eine, die mir schon einige Zeit auf der Zunge brennt und
die ich auch schon hier gestellt habe aber mir eben nicht ausreichend beantwortet wurde.
Unzwar wurde mir mehrfach in der Kopfschmerzambulanz und der Station der Charité hier in Berlin gesagt, das aufgrund meines jungen Alters und des scheinbar (!) primär chronisch verlaufenden Clusters (nach deren Aussage gibt es von diesen Patienten nur eine Hand voll in Deutschland, was ich bezweifle) es normaler Weise nicht zu erwarten ist, dass ich auf Sauerstoff anspreche, genauso wie Verapamil. Stimmt das? Ist es wirklich so, dass Sauerstoff bei chronischem CK weniger oder auch gar nicht hilft? Kann man denn das Nichtwirken von Sauerstoff als Anlass nehmen, zu sagen, es ist chronisch?

Sollte ich mich an Lithium ranvagen? Ich habe bisher Vera (bis auf 3 x 240mg aber starken Nebenwirkungen auf dem EKG), Neurontin (bin noch dabei, im Moment 3 x 600mg) und Cortison (3 x 100mg Kuren ausschleichend und letzte Woche stationär 3 x 1000mg)durch. Alles nur mit mäßigem oder gar keinem Erfolg, was empfiehlt ihr? Könnte es sein, dass es doch noch was anderes als Cluster ist, weil die Medikamente nicht helfen?

Ich bin im Moment völlig verzweifelt. Nachdem ich gerade mal 4 Tage nur noch eine Attacke hatte, nachdem ich das Cortison bekommen habe, springen die Attackenzahlen jetzt wieder in die Höhe und ich schlafe kaum noch.
Das Wundermittel cortison hat bei mir nur wenig Abhilfe verschafft, mehr Nebenwirkungen erzeugt, als alles andere.

Wäre euch für Hilfe und Anregungen bezüglich der Behandlung echt dankbar
jule

Hallo Jule,

wenn Sauerstoff richtig genommen wird, dann sprechen fast alle CKS-Patienten darauf an.

Ob Du darauf ansprichst, weißt Du dann, wenn Du es probierst.
Die Charite ist sicherlich ein gutes Haus, aber die wissen auch nicht alles.
Ob Du auf Verapamil reagierst weißt Du auch erst dann, wenn Du es probiert hast.
Von vorneherein zu sagen, daß das nicht ginge, halte ich für groben Unfug.

Cortison zu geben ist sicherlich vernünftig und mittlerweile fast Standard.
Die Kombination von Lithium und Verapamil ist auch nicht unüblich. Wenn Du vier Tage Ruhe hattest nach einer Cortisoninfusion dann kannst Du doch sagen, daß das klappt.
Ich hatte seinerzeit gerademal 12 Stunden Ruhe - hat aber gereicht für eine Nacht durchzuschlafen. Das war ein tolles Gefühl.


Was ist mit Triptanen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hey Harald,

na gut, ich werde die Hoffnung nicht aufgeben, dass es irgendwann mal besser wird ...

Ich habe Sauerstoff schon zu Hause und es hilft in vielen, nicht allen, Fällen. Deshalb wird in allen Berichten und Befunden immer wieder beschrieben, dass ich aufgrund der Sauerstoffrepsonsivität wahrscheinlich keinen chronischen Cluster habe, es aber wenn es so wäre, Auswirkungen auf die Therapieform hätte.

Das ist ja genau das Problem, man konnte die Verapamildosis nicht genügend ausreizen, weil es zu einer AV-Blockierung kam.

Mein Problem ist ganz einfach, ich hatte mich so sehr an das Cortison geklammert, in der Hoffnung auch nur eine einzige Nacht durchzuschlafen, als das nicht geschah, bin ich in ein tiefes Loch gefallen.

Außerdem kriege ich durch das Cortison extremste Hautprobleme, es sieht furchtbar aus und tut saumäßig weh.

Ich bekomme Imigran inject, manchmal nehme ich AscoTop, beides funktioniert gut.

Ich frage mich ernsthaft, wie es Menschen, wie euch, geben kann, die jahrelang unter chronischem CK leiden und damit umgehen können. Nach einem halben Jahr mit ungefähr 3-4 Attacken pro Nacht bin ich kräftemäßig völlig am Ende und habe Gedanken während der Attacken, die ich lieber nicht hätte.
Ich habe Angst !!!

Jule

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20
Hallo Jule,

wenn Sauerstoff richtig genommen wird, dann sprechen fast alle CKS-Patienten darauf an.

Ob Du darauf ansprichst, weißt Du dann, wenn Du es probierst.
Die Charite ist sicherlich ein gutes Haus, aber die wissen auch nicht alles.
Ob Du auf Verapamil reagierst weißt Du auch erst dann, wenn Du es probiert hast.
Von vorneherein zu sagen, daß das nicht ginge, halte ich für groben Unfug.

Cortison zu geben ist sicherlich vernünftig und mittlerweile fast Standard.
Die Kombination von Lithium und Verapamil ist auch nicht unüblich. Wenn Du vier Tage Ruhe hattest nach einer Cortisoninfusion dann kannst Du doch sagen, daß das klappt.
Ich hatte seinerzeit gerademal 12 Stunden Ruhe - hat aber gereicht für eine Nacht durchzuschlafen. Das war ein tolles Gefühl.


Was ist mit Triptanen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hey Harald,

na gut, ich werde die Hoffnung nicht aufgeben, dass es irgendwann mal besser wird ...

Ich habe Sauerstoff schon zu Hause und es hilft in vielen, nicht allen, Fällen. Deshalb wird in allen Berichten und Befunden immer wieder beschrieben, dass ich aufgrund der Sauerstoffrepsonsivität wahrscheinlich keinen chronischen Cluster habe, es aber wenn es so wäre, Auswirkungen auf die Therapieform hätte.

Das ist ja genau das Problem, man konnte die Verapamildosis nicht genügend ausreizen, weil es zu einer AV-Blockierung kam.

Mein Problem ist ganz einfach, ich hatte mich so sehr an das Cortison geklammert, in der Hoffnung auch nur eine einzige Nacht durchzuschlafen, als das nicht geschah, bin ich in ein tiefes Loch gefallen.

Außerdem kriege ich durch das Cortison extremste Hautprobleme, es sieht furchtbar aus und tut saumäßig weh.

Ich bekomme Imigran inject, manchmal nehme ich AscoTop, beides funktioniert gut.

Ich frage mich ernsthaft, wie es Menschen, wie euch, geben kann, die jahrelang unter chronischem CK leiden und damit umgehen können. Nach einem halben Jahr mit ungefähr 3-4 Attacken pro Nacht bin ich kräftemäßig völlig am Ende und habe Gedanken während der Attacken, die ich lieber nicht hätte.
Ich habe Angst !!!

Jule

Hallo Jule,

bin etwas in Eile, daher nur kurz: es ist völlig normal, daß man Angst hat. Angst, daß es schlimmer wird, Angst wegen der Arbeit, der Familie, den Freunden, den Kollegen usw.

CKS ist nicht "nur" der Schmerz, sondern auch alles an schweren Problemen drum herum.

Es gibt zwar nur wenig Medikamente, aber man doch einiges machen (Kombinieren, Dosis ändern, andere Kombinationen usw.)

Etwa 15% der primär chronichen CKS-Patienten werden zu Episodikern. Vielleicht bist Du da drunter (für mich ist das auch immer so ein Strohhalm: ich wollt´ich wäre episodisch)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Hey Harald,

na gut, ich werde die Hoffnung nicht aufgeben, dass es irgendwann mal besser wird ...

Ich habe Sauerstoff schon zu Hause und es hilft in vielen, nicht allen, Fällen. Deshalb wird in allen Berichten und Befunden immer wieder beschrieben, dass ich aufgrund der Sauerstoffrepsonsivität wahrscheinlich keinen chronischen Cluster habe, es aber wenn es so wäre, Auswirkungen auf die Therapieform hätte.

Das ist ja genau das Problem, man konnte die Verapamildosis nicht genügend ausreizen, weil es zu einer AV-Blockierung kam.

Mein Problem ist ganz einfach, ich hatte mich so sehr an das Cortison geklammert, in der Hoffnung auch nur eine einzige Nacht durchzuschlafen, als das nicht geschah, bin ich in ein tiefes Loch gefallen.

Außerdem kriege ich durch das Cortison extremste Hautprobleme, es sieht furchtbar aus und tut saumäßig weh.

Ich bekomme Imigran inject, manchmal nehme ich AscoTop, beides funktioniert gut.

Ich frage mich ernsthaft, wie es Menschen, wie euch, geben kann, die jahrelang unter chronischem CK leiden und damit umgehen können. Nach einem halben Jahr mit ungefähr 3-4 Attacken pro Nacht bin ich kräftemäßig völlig am Ende und habe Gedanken während der Attacken, die ich lieber nicht hätte.
Ich habe Angst !!!

Jule

Hallo Jule,

bin etwas in Eile, daher nur kurz: es ist völlig normal, daß man Angst hat. Angst, daß es schlimmer wird, Angst wegen der Arbeit, der Familie, den Freunden, den Kollegen usw.

CKS ist nicht "nur" der Schmerz, sondern auch alles an schweren Problemen drum herum.

Es gibt zwar nur wenig Medikamente, aber man doch einiges machen (Kombinieren, Dosis ändern, andere Kombinationen usw.)

Etwa 15% der primär chronichen CKS-Patienten werden zu Episodikern. Vielleicht bist Du da drunter (für mich ist das auch immer so ein Strohhalm: ich wollt´ich wäre episodisch)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke Harald! Doch leider ändert diese Einsicht nichts, ich meine, das alle Angst haben. Für mich ist besonders in den letzten Wochen eine Welt zusammen gebrochen.
Meine Ärztin hat mir immer wieder Mut gemacht, das Verapamil würde irgendwann helfen, dann kam die AV-Blockierung, im Krankenhaus schlug man die Hände über dem Kopf zusammen und setzte das Medikament sofort ab. Jetzt dosiere ich wieder auf 2 x 120mg auf (zum Vergleich: ich nahm 3 x 320mg ohne Wirkung ...) und weiß absolut nicht, was ich davon halten soll. Anders gesagt: Ich mache mir da ernsthafte Sorgen.
Als nächste Möglichkeit dann das Cortison(3 x 1000mg iv) 5 Tage "nur" eine Attacke, ein kurzes, sehr kurzes Aufatmen und dann war alles wieder wie vorher. Meist 4 Attacken, vor Schmerzen muss ich mich wieder übergeben und falle manchmal auch um, es ist unerträglich. Das alles plus die Nebenwirkungen, von denen man mir versprach, sie würden nicht auftreten.
Ihr mögt jetzt alle sagen, klar genau das machen wir seit Jahren durch aber ich musste es einfach mal loswerden. Hier hat man das Gefühl, jemand kann es verstehen, auch wenn einige vielleicht milde lächeln aber ich seh‘s ja wenigstens nicht.
Wie habt ihr es geschafft, euer Leben wenigstens ein bisschen normal weiterzuleben?
Ich versuche, die Zeit zu genießen, die ohne Attacken ist aber der Restschmerz, den ich permanent habe, wird auch immer stärker und bringt mich gelegentlich fast um den Verstand.

Meine Ärztin sah erstmal nur einen Ausweg: Krankschreiben, doch eigentlich kann ich mir das auch nicht erlauben ...

Ich könnt‘ von ner Brücke springen, es ist so auswegslos ...

Jule

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Hallo Jule,

bin etwas in Eile, daher nur kurz: es ist völlig normal, daß man Angst hat. Angst, daß es schlimmer wird, Angst wegen der Arbeit, der Familie, den Freunden, den Kollegen usw.

CKS ist nicht "nur" der Schmerz, sondern auch alles an schweren Problemen drum herum.

Es gibt zwar nur wenig Medikamente, aber man doch einiges machen (Kombinieren, Dosis ändern, andere Kombinationen usw.)

Etwa 15% der primär chronichen CKS-Patienten werden zu Episodikern. Vielleicht bist Du da drunter (für mich ist das auch immer so ein Strohhalm: ich wollt´ich wäre episodisch)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke Harald! Doch leider ändert diese Einsicht nichts, ich meine, das alle Angst haben. Für mich ist besonders in den letzten Wochen eine Welt zusammen gebrochen.
Meine Ärztin hat mir immer wieder Mut gemacht, das Verapamil würde irgendwann helfen, dann kam die AV-Blockierung, im Krankenhaus schlug man die Hände über dem Kopf zusammen und setzte das Medikament sofort ab. Jetzt dosiere ich wieder auf 2 x 120mg auf (zum Vergleich: ich nahm 3 x 320mg ohne Wirkung ...) und weiß absolut nicht, was ich davon halten soll. Anders gesagt: Ich mache mir da ernsthafte Sorgen.
Als nächste Möglichkeit dann das Cortison(3 x 1000mg iv) 5 Tage "nur" eine Attacke, ein kurzes, sehr kurzes Aufatmen und dann war alles wieder wie vorher. Meist 4 Attacken, vor Schmerzen muss ich mich wieder übergeben und falle manchmal auch um, es ist unerträglich. Das alles plus die Nebenwirkungen, von denen man mir versprach, sie würden nicht auftreten.
Ihr mögt jetzt alle sagen, klar genau das machen wir seit Jahren durch aber ich musste es einfach mal loswerden. Hier hat man das Gefühl, jemand kann es verstehen, auch wenn einige vielleicht milde lächeln aber ich seh‘s ja wenigstens nicht.
Wie habt ihr es geschafft, euer Leben wenigstens ein bisschen normal weiterzuleben?
Ich versuche, die Zeit zu genießen, die ohne Attacken ist aber der Restschmerz, den ich permanent habe, wird auch immer stärker und bringt mich gelegentlich fast um den Verstand.

Meine Ärztin sah erstmal nur einen Ausweg: Krankschreiben, doch eigentlich kann ich mir das auch nicht erlauben ...

Ich könnt‘ von ner Brücke springen, es ist so auswegslos ...

Jule

Tach Julchen,ich rede mit meinem (Freund)kommst du raus gibt es Imigran vor den Latz und das ganze reichlich,hört sich zwar blöde an aber es hilft mir.
Rüdiger

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:20

Danke Harald! Doch leider ändert diese Einsicht nichts, ich meine, das alle Angst haben. Für mich ist besonders in den letzten Wochen eine Welt zusammen gebrochen.
Meine Ärztin hat mir immer wieder Mut gemacht, das Verapamil würde irgendwann helfen, dann kam die AV-Blockierung, im Krankenhaus schlug man die Hände über dem Kopf zusammen und setzte das Medikament sofort ab. Jetzt dosiere ich wieder auf 2 x 120mg auf (zum Vergleich: ich nahm 3 x 320mg ohne Wirkung ...) und weiß absolut nicht, was ich davon halten soll. Anders gesagt: Ich mache mir da ernsthafte Sorgen.
Als nächste Möglichkeit dann das Cortison(3 x 1000mg iv) 5 Tage "nur" eine Attacke, ein kurzes, sehr kurzes Aufatmen und dann war alles wieder wie vorher. Meist 4 Attacken, vor Schmerzen muss ich mich wieder übergeben und falle manchmal auch um, es ist unerträglich. Das alles plus die Nebenwirkungen, von denen man mir versprach, sie würden nicht auftreten.
Ihr mögt jetzt alle sagen, klar genau das machen wir seit Jahren durch aber ich musste es einfach mal loswerden. Hier hat man das Gefühl, jemand kann es verstehen, auch wenn einige vielleicht milde lächeln aber ich seh‘s ja wenigstens nicht.
Wie habt ihr es geschafft, euer Leben wenigstens ein bisschen normal weiterzuleben?
Ich versuche, die Zeit zu genießen, die ohne Attacken ist aber der Restschmerz, den ich permanent habe, wird auch immer stärker und bringt mich gelegentlich fast um den Verstand.

Meine Ärztin sah erstmal nur einen Ausweg: Krankschreiben, doch eigentlich kann ich mir das auch nicht erlauben ...

Ich könnt‘ von ner Brücke springen, es ist so auswegslos ...

Jule

Tach Julchen,ich rede mit meinem (Freund)kommst du raus gibt es Imigran vor den Latz und das ganze reichlich,hört sich zwar blöde an aber es hilft mir.
Rüdiger

"Ich könnt‘ von ner Brücke springen, es ist so auswegslos ... "

Wenn Du es auch nicht hören kannst: Auch das kennen die meisten von uns. Hin und wieder macht es auch jemand.
Meist, weil er/sie niemanden hat, mit dem er/sie über CKS reden kann.

Mit wem, außer hier im Forum, redest Du denn? Hast Du jemanden, der Dich versteht? Derv weiß, wovon Du sprichst?

Wenn Du sonst niemanden findest, und mich nicht für zu "grob" hälst, rufe mich an. Wann Du willst. Mitleiden werde ich zwar nicht, aber unterstützen kann ich Dich schon. 02841-62747

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21
Tach Julchen,ich rede mit meinem (Freund)kommst du raus gibt es Imigran vor den Latz und das ganze reichlich,hört sich zwar blöde an aber es hilft mir.
Rüdiger

"Ich könnt‘ von ner Brücke springen, es ist so auswegslos ... "

Wenn Du es auch nicht hören kannst: Auch das kennen die meisten von uns. Hin und wieder macht es auch jemand.
Meist, weil er/sie niemanden hat, mit dem er/sie über CKS reden kann.

Mit wem, außer hier im Forum, redest Du denn? Hast Du jemanden, der Dich versteht? Derv weiß, wovon Du sprichst?

Wenn Du sonst niemanden findest, und mich nicht für zu "grob" hälst, rufe mich an. Wann Du willst. Mitleiden werde ich zwar nicht, aber unterstützen kann ich Dich schon. 02841-62747

Liebe Jule,

natürlich bricht eine Welt zusammen, wenn man gesagt bekommt, daß man an einer unheilbaren Krankheit leidet. Das ist ziemlich normal, daß man da geschockt, irritiert, durcheinandert und verzweifelt ist.

Ich kann das auch ziemlich gut verstehen. In 2000 hatten sich meine Attacken so irre aufgebaut, daß ich acht Attacken am Tag mit durchschnittlich 11 Stunden Schmerzen pro Tag hatte. Damals meinte mein Neurologe, ich sei austherapiert und müßte mit dieser Situation leben.

Ich war fest entschlossen, mich umzubringen. Warum ich das nicht getan habe, ist eine ziemlich lange Geschichte, aber wie Du siehst, ich lebe noch.

Ich habe damals diese Hochdosis-Cortison Therapie gemacht (und mußte darum betteln, denn damals war das in Deutschland ziemlich unbekannt).

Also ich die erste Cortison Infusion drin hatte, konnte ich nach Monaten die erste Nacht wieder durchschlafen (Du glaubst gar nicht, wie süß Schlaf sein kann). Das hat nur einen Tag gedauert und ich hatte wieder Attacken. Aber ich habe es gespürt und wußte, daß das der richtige Weg war (Ich habe das 10 mal gemacht).
Und diesen Weg bin ich weiter gegangen.
Heute habe ich etwa 1 Attacke am Tag (die fällt auch mal aus) mit etwa 30-40 Minuten, alles gut mit Sauerstoff zu bekämpfen.

Bis ich auf diesem Niveau war hat es 14 Monate gedauert.
Das ist eine lange Zeit.
Das waren sehr viel Schmerzen.
Aber es hat sich gelohnt.

Wie ich heute mit CKS lebe?
Ganz einfach: in dem Bewußtsein, daß ich niemals wieder 11 Stunden Schmerzen am Tag haben werde, weil ich ein wirksames Mittel dagegen habe. Das mag weh tun, es mag auch dauern, aber ich werde niemals wieder 11 Stunden Schmerzen haben.

Wenn Du mich fragst, was die Hölle ist, dann kann ich reinen Gewissens sagen "ja, die kenne ich, aber das habe ich hinter mir".

Ich weiß, daß es nie wieder so schlimm werden wird.
Und deshalb kann ich mit CKS leben.

Und Du auch.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

"Ich könnt‘ von ner Brücke springen, es ist so auswegslos ... "

Wenn Du es auch nicht hören kannst: Auch das kennen die meisten von uns. Hin und wieder macht es auch jemand.
Meist, weil er/sie niemanden hat, mit dem er/sie über CKS reden kann.

Mit wem, außer hier im Forum, redest Du denn? Hast Du jemanden, der Dich versteht? Derv weiß, wovon Du sprichst?

Wenn Du sonst niemanden findest, und mich nicht für zu "grob" hälst, rufe mich an. Wann Du willst. Mitleiden werde ich zwar nicht, aber unterstützen kann ich Dich schon. 02841-62747

Liebe Jule,

natürlich bricht eine Welt zusammen, wenn man gesagt bekommt, daß man an einer unheilbaren Krankheit leidet. Das ist ziemlich normal, daß man da geschockt, irritiert, durcheinandert und verzweifelt ist.

Ich kann das auch ziemlich gut verstehen. In 2000 hatten sich meine Attacken so irre aufgebaut, daß ich acht Attacken am Tag mit durchschnittlich 11 Stunden Schmerzen pro Tag hatte. Damals meinte mein Neurologe, ich sei austherapiert und müßte mit dieser Situation leben.

Ich war fest entschlossen, mich umzubringen. Warum ich das nicht getan habe, ist eine ziemlich lange Geschichte, aber wie Du siehst, ich lebe noch.

Ich habe damals diese Hochdosis-Cortison Therapie gemacht (und mußte darum betteln, denn damals war das in Deutschland ziemlich unbekannt).

Also ich die erste Cortison Infusion drin hatte, konnte ich nach Monaten die erste Nacht wieder durchschlafen (Du glaubst gar nicht, wie süß Schlaf sein kann). Das hat nur einen Tag gedauert und ich hatte wieder Attacken. Aber ich habe es gespürt und wußte, daß das der richtige Weg war (Ich habe das 10 mal gemacht).
Und diesen Weg bin ich weiter gegangen.
Heute habe ich etwa 1 Attacke am Tag (die fällt auch mal aus) mit etwa 30-40 Minuten, alles gut mit Sauerstoff zu bekämpfen.

Bis ich auf diesem Niveau war hat es 14 Monate gedauert.
Das ist eine lange Zeit.
Das waren sehr viel Schmerzen.
Aber es hat sich gelohnt.

Wie ich heute mit CKS lebe?
Ganz einfach: in dem Bewußtsein, daß ich niemals wieder 11 Stunden Schmerzen am Tag haben werde, weil ich ein wirksames Mittel dagegen habe. Das mag weh tun, es mag auch dauern, aber ich werde niemals wieder 11 Stunden Schmerzen haben.

Wenn Du mich fragst, was die Hölle ist, dann kann ich reinen Gewissens sagen "ja, die kenne ich, aber das habe ich hinter mir".

Ich weiß, daß es nie wieder so schlimm werden wird.
Und deshalb kann ich mit CKS leben.

Und Du auch.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Ihr,
danke für eure zahlreichen und lieben Antworten. Wenn man es liest, denkt man, manchmal, wie bekloppt ich eigentlich bin, andere leben noch mit ganz anderen Schmerzen und überleben sie auch noch.
Ich war nie jemand, der den Kopf vorschnell in den Sand gesteckt hat aber für mich ist so eine innere Grenze erreicht. Mein größtes Problem ist es, abends den "Mut" zu haben, zu schlafen, immer in der "freudigen Erwartung" auf die nächsten Stunden der Hölle. Ich steigere mich dann schon fast in den Schmerz rein, kriege hin und wieder Heulkrämpfe und eben diese Gedanken, von der Brücke springen zu wollen. Wenn ihr mich fragt, CK wird durch die Psyche beeinflusst. Jetzt nicht aufschreien ... bitte. Lasst es mich erklären.
Ich meine damit nicht, dass man einzelne Attacken mit einem stressfreien Leben unterdrücken könnte - wäre ja auch zu schön - sondern viel eher, dass das Empfinden der Schmerzen durch die Psyche beeinflusst werden kann. Hat man keinen Druck, sei es auf Arbeit, unter Freunden oder sonst wo, dann arrangiert man sich viel eher mit dem Schmerz, folglich empfindet man ihn nicht so stark.
Diese Erfahrung haben aber bestimmt auch schon alle hier gemacht, ich wollte es nur mal äußern.

Was mich angeht, ich habe schon Menschen, die mich versuchen zu verstehen und mit beistehen wollen aber ihr alle wisst, wie das ist. Sie können es alle nicht, sie haben diese Hölle nie erlebt, sie wissen nicht, wie es ist, über
Monate kaum zu schlafen und sie können auch nicht nachvollziehen, wie es ist in dieser Ungewissheit zu leben ... nie zu wissen ... ob man es je wieder loswird, ob es vielleicht Morgen schon weg ist oder immer schlimmer wird.

Ich habe mir letzte Woche geschworen, dieses Cortison käme mir nie wieder ins Haus, denn meine Haut leidet darunter entsetzlich aber auch diese Nacht, ich habe gerade eine Attackenpause, bin ich fest entschlossen, mir das Zeug so schnell wie möglich wieder in den Arm donnern zu lassen.
Was sagt ihr dazu? Muss ich jetzt "mal" stark sein und Geduld haben, Geduld bis vielleicht Neurontin oder Vera helfen?
Harald, du wirst sicher sagen: "mach es", denn du hast es nach deiner Schilderung 10 mal über dich ergehen lassen, immer ohne Nebenwirkungen?

Dir, Wolfgang, danke für dein Angebot ... wenn‘s mal wieder ganz dicke kommt, merke ich‘s mir.

Also, nochmal, danke euch allen, für‘s Zuhören und eure netten Antworten.

Wir sind echt was besonderes ... wer hätte das gedacht ... scheiß Galgenhumor, tut mir leid ...

Jule