Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo an alle !
Ich bin ganz neu hier, wie man sieht.
Ich heiße Babs und bin 36 Jahre alt.
Seit Juli diesen Jahres habe ich nun die Diagnose Clusterkopfschmerz erhalten, nachdem man mich 5 Jahre lang gestochen, durchleuchtet und befragt hat !!
Immerhin sind sich gleich 2 Neurologen und ein Allgemeinmediziner einig !!Für unseren 6500-Seelen-Ort in Tirol eine echte Leistung.

Ich bin eigentlich kein wirklicher Forumfan und was ich hier so lese macht mir manchmal richtig Angst. Aber da es bei meiner Diagnose noch offene Fragen gibt, wende ich mich doch vertrauens-und hoffnungsvoll an euch !!

Frage 1 : gibt es noch jemanden, der wie ich statt einer laufenden Nase während einen Schmerzattacke oftmals Nasenbluten hat ??
Da meine Clusteranfälle zu den unmöglichsten Tages-,Nachtzeiten und Tätigkeiten kommen und somit auch gelegentlich "Fremde" dabei sind, bin ich schon ein paar mal mit der Rettung mit Verdacht auf Gehirnblutung auf der Intensivstation gelandet.

Frage 2 und da weiß ich garnicht, wie ich das sagen soll:
Also, ich habe, wenn die Schmerzen nicht zum aushalten sind (und da brauche ich euch ja nichts drüber zu erzählen!) manchmal unheimliche Angst! So richtig Angst um mein Leben, weil es einfach nicht zum aushalten ist und es klappt dann einfach nicht, das ich mir selber sage, das es zwar höllisch weh tut, mir aber nicht schadet ! Ein paar mal hab ich mich wohl so reingesteigert, das ich Krampfanfälle hatte (Epilepsie neurologisch ausgeschlossen) und dann bewustlos wurde; also wieder Krankenhaus.

Ich bitte euch ganz herzlich um euren Rat und Antworten !!

Noch ein paar Details: Für den Akutfall habe ich Relpax 40mg oder Zomig 2,5 mg
Sauerstoff für zu Hause soll bald kommen, gibt natürlich Stress mit der Krankenkasse.
Bin grade mitten in einer Clusterphase, also spätestens jeden 2. Tag fliegt mir der Schädel weg.
Ach und noch was: es gibt häufig Tage, an denen sticht es für ein paar Sekunden im Kopf.Immer die gleich Stelle auf der Clusterseite, äußerst schmerzhaft, ohne Vorwarnung und bis zu 50-60 mal am Tag.

So, jetzt gehts mir richtig gut, einfach weil ich mal drüber reden konnte !
Ich grüße euch und wünsche lange schmerzfreie Zeiten

herzlichst
Babs

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:51 Hallo an alle !
Ich bin ganz neu hier, wie man sieht.
Ich heiße Babs und bin 36 Jahre alt.
Seit Juli diesen Jahres habe ich nun die Diagnose Clusterkopfschmerz erhalten, nachdem man mich 5 Jahre lang gestochen, durchleuchtet und befragt hat !!
Immerhin sind sich gleich 2 Neurologen und ein Allgemeinmediziner einig !!Für unseren 6500-Seelen-Ort in Tirol eine echte Leistung.

Ich bin eigentlich kein wirklicher Forumfan und was ich hier so lese macht mir manchmal richtig Angst. Aber da es bei meiner Diagnose noch offene Fragen gibt, wende ich mich doch vertrauens-und hoffnungsvoll an euch !!

Frage 1 : gibt es noch jemanden, der wie ich statt einer laufenden Nase während einen Schmerzattacke oftmals Nasenbluten hat ??
Da meine Clusteranfälle zu den unmöglichsten Tages-,Nachtzeiten und Tätigkeiten kommen und somit auch gelegentlich "Fremde" dabei sind, bin ich schon ein paar mal mit der Rettung mit Verdacht auf Gehirnblutung auf der Intensivstation gelandet.

Frage 2 und da weiß ich garnicht, wie ich das sagen soll:
Also, ich habe, wenn die Schmerzen nicht zum aushalten sind (und da brauche ich euch ja nichts drüber zu erzählen!) manchmal unheimliche Angst! So richtig Angst um mein Leben, weil es einfach nicht zum aushalten ist und es klappt dann einfach nicht, das ich mir selber sage, das es zwar höllisch weh tut, mir aber nicht schadet ! Ein paar mal hab ich mich wohl so reingesteigert, das ich Krampfanfälle hatte (Epilepsie neurologisch ausgeschlossen) und dann bewustlos wurde; also wieder Krankenhaus.

Ich bitte euch ganz herzlich um euren Rat und Antworten !!

Noch ein paar Details: Für den Akutfall habe ich Relpax 40mg oder Zomig 2,5 mg
Sauerstoff für zu Hause soll bald kommen, gibt natürlich Stress mit der Krankenkasse.
Bin grade mitten in einer Clusterphase, also spätestens jeden 2. Tag fliegt mir der Schädel weg.
Ach und noch was: es gibt häufig Tage, an denen sticht es für ein paar Sekunden im Kopf.Immer die gleich Stelle auf der Clusterseite, äußerst schmerzhaft, ohne Vorwarnung und bis zu 50-60 mal am Tag.

So, jetzt gehts mir richtig gut, einfach weil ich mal drüber reden konnte !
Ich grüße euch und wünsche lange schmerzfreie Zeiten

herzlichst
Babs

Hallo Babs,

daß man vor dem Cluster Angst hat ist völlig normal - wer hätte da keine Angst?

Es wird aber, trotzdem es sich so anfühlt, nicht der Schädel wegfliegen, Du wirst kein Gehirnbluten bekommen.
Schau mal auf www. clusterkopf.de dort findest Du eine Menge Informationen.
Und da gibt´s auch ein Gästebuch, indem Menchen in Kürze ihre Geschichte erzählen und Du wirst Dich darin finden.

Nasenbluten hatte ich bei einer Attacke noch nie. Es läßt sich aber einigermaßen zwanglos erklären, wie es zu Nasenbluten kommen könnte. Mir platzen so ab und zu mal Adern im Auge, was dann ziemlich wild aussieht.
Wenn CT und MRT ohne Befund sind, so gibt es hier nichts, was beunruhigen könnte.

Du solltest sofort ein wirksames Mittel gegen die Attacken einsetzen. Relpax dauert zu lange. Besser ist Imigran (spritzen, inject oder nasal) oder noch besser Sauerstoff, weil der keine Nebenwirkungen hat.

Laß Dich da auch nicht vertrösten. Du hast die Schmerzen. Die Mediziner haben sie nicht und die Jungs von der Krankenkasse haben sie auch nicht.

Diese Stiche auf der Schmerzseite: wie lange dauern die? Ein paar Sekunden? Oder Minuten?
Hast Du dabei Augentränen?Nase zu oder läuft? Also wie Cluster, nur viel kürzer?

Oder hast Du diese Stiche, wenn es zieht, oder Du an die Backe kommst, oder etwas kaust, oder die Sonne draufscheint?

Wie häufig kommt es zu diesen Bewußtlosigkeiten?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:51 Hallo an alle !
Ich bin ganz neu hier, wie man sieht.
Ich heiße Babs und bin 36 Jahre alt.
Seit Juli diesen Jahres habe ich nun die Diagnose Clusterkopfschmerz erhalten, nachdem man mich 5 Jahre lang gestochen, durchleuchtet und befragt hat !!
Immerhin sind sich gleich 2 Neurologen und ein Allgemeinmediziner einig !!Für unseren 6500-Seelen-Ort in Tirol eine echte Leistung.

Ich bin eigentlich kein wirklicher Forumfan und was ich hier so lese macht mir manchmal richtig Angst. Aber da es bei meiner Diagnose noch offene Fragen gibt, wende ich mich doch vertrauens-und hoffnungsvoll an euch !!

Frage 1 : gibt es noch jemanden, der wie ich statt einer laufenden Nase während einen Schmerzattacke oftmals Nasenbluten hat ??
Da meine Clusteranfälle zu den unmöglichsten Tages-,Nachtzeiten und Tätigkeiten kommen und somit auch gelegentlich "Fremde" dabei sind, bin ich schon ein paar mal mit der Rettung mit Verdacht auf Gehirnblutung auf der Intensivstation gelandet.

Frage 2 und da weiß ich garnicht, wie ich das sagen soll:
Also, ich habe, wenn die Schmerzen nicht zum aushalten sind (und da brauche ich euch ja nichts drüber zu erzählen!) manchmal unheimliche Angst! So richtig Angst um mein Leben, weil es einfach nicht zum aushalten ist und es klappt dann einfach nicht, das ich mir selber sage, das es zwar höllisch weh tut, mir aber nicht schadet ! Ein paar mal hab ich mich wohl so reingesteigert, das ich Krampfanfälle hatte (Epilepsie neurologisch ausgeschlossen) und dann bewustlos wurde; also wieder Krankenhaus.

Ich bitte euch ganz herzlich um euren Rat und Antworten !!

Noch ein paar Details: Für den Akutfall habe ich Relpax 40mg oder Zomig 2,5 mg
Sauerstoff für zu Hause soll bald kommen, gibt natürlich Stress mit der Krankenkasse.
Bin grade mitten in einer Clusterphase, also spätestens jeden 2. Tag fliegt mir der Schädel weg.
Ach und noch was: es gibt häufig Tage, an denen sticht es für ein paar Sekunden im Kopf.Immer die gleich Stelle auf der Clusterseite, äußerst schmerzhaft, ohne Vorwarnung und bis zu 50-60 mal am Tag.

So, jetzt gehts mir richtig gut, einfach weil ich mal drüber reden konnte !
Ich grüße euch und wünsche lange schmerzfreie Zeiten

herzlichst
Babs

Hallo Babs,
neben den von Harald genannten Maßnahmen solltest du Dich auch mit Deinen Ängsten auseinandersetzen. Die Angst vor den CK-Schmerzen war bei mir anfangs so stark, dass mir übel wurde. Mit Sauerstoff im Haus und im Auto, der Spritze stets in der Nähe, und mit informierter Familie, informierten Freunden, Nachbarn und Kollegen verliert diese Angst viel von ihrem Schrecken. Sie verschwindet nicht, weil immer der Gedanke da ist, hoffentlich wird es nicht wieder so schlimm wie..., tja, und da hat jeder hier im Forum seine eigene Schreckensgeschichte.

Schmerzauslösend scheinen beim CK mechanische Gründe zu sein, so liegt z.B keiner von uns während der Attacke, schlafen auf der CK-Seite löst möglicherweise eine Attacke aus. Dazu noch ein paar Risikofaktoren, Rauchen, Alkohol, Stress - erhöhter Blutdruck, erschlaffende Muskeln.

Jede Angst sucht sich ein Ventil. Vielleicht über diese mechanischen Auslöser. Psychotherapeutische Unterstützung hilft mir, vielleicht auch Dir. Zumindest gibst da Strategievorschläge gegen die Angst vor den Schmerzen. Also, such Dir auch auf diesem Gebiet Hilfe, bleib im Forum am Ball, vor uns brauchst Du jedenfalls keine Angst zu haben - außer vor einigen Fotos einiger Teinehmer die wirklich angsteinflössend sind....

Du siehst, Galgenhumor ist viel besser als sein ruf - mir hilft er sehr! Versuch’s mal!

Beste Grüße
Angus

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:52
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:51 Hallo an alle !
Ich bin ganz neu hier, wie man sieht.
Ich heiße Babs und bin 36 Jahre alt.
Seit Juli diesen Jahres habe ich nun die Diagnose Clusterkopfschmerz erhalten, nachdem man mich 5 Jahre lang gestochen, durchleuchtet und befragt hat !!
Immerhin sind sich gleich 2 Neurologen und ein Allgemeinmediziner einig !!Für unseren 6500-Seelen-Ort in Tirol eine echte Leistung.

Ich bin eigentlich kein wirklicher Forumfan und was ich hier so lese macht mir manchmal richtig Angst. Aber da es bei meiner Diagnose noch offene Fragen gibt, wende ich mich doch vertrauens-und hoffnungsvoll an euch !!

Frage 1 : gibt es noch jemanden, der wie ich statt einer laufenden Nase während einen Schmerzattacke oftmals Nasenbluten hat ??
Da meine Clusteranfälle zu den unmöglichsten Tages-,Nachtzeiten und Tätigkeiten kommen und somit auch gelegentlich "Fremde" dabei sind, bin ich schon ein paar mal mit der Rettung mit Verdacht auf Gehirnblutung auf der Intensivstation gelandet.

Frage 2 und da weiß ich garnicht, wie ich das sagen soll:
Also, ich habe, wenn die Schmerzen nicht zum aushalten sind (und da brauche ich euch ja nichts drüber zu erzählen!) manchmal unheimliche Angst! So richtig Angst um mein Leben, weil es einfach nicht zum aushalten ist und es klappt dann einfach nicht, das ich mir selber sage, das es zwar höllisch weh tut, mir aber nicht schadet ! Ein paar mal hab ich mich wohl so reingesteigert, das ich Krampfanfälle hatte (Epilepsie neurologisch ausgeschlossen) und dann bewustlos wurde; also wieder Krankenhaus.

Ich bitte euch ganz herzlich um euren Rat und Antworten !!

Noch ein paar Details: Für den Akutfall habe ich Relpax 40mg oder Zomig 2,5 mg
Sauerstoff für zu Hause soll bald kommen, gibt natürlich Stress mit der Krankenkasse.
Bin grade mitten in einer Clusterphase, also spätestens jeden 2. Tag fliegt mir der Schädel weg.
Ach und noch was: es gibt häufig Tage, an denen sticht es für ein paar Sekunden im Kopf.Immer die gleich Stelle auf der Clusterseite, äußerst schmerzhaft, ohne Vorwarnung und bis zu 50-60 mal am Tag.

So, jetzt gehts mir richtig gut, einfach weil ich mal drüber reden konnte !
Ich grüße euch und wünsche lange schmerzfreie Zeiten

herzlichst
Babs
Hallo Babs,
neben den von Harald genannten Maßnahmen solltest du Dich auch mit Deinen Ängsten auseinandersetzen. Die Angst vor den CK-Schmerzen war bei mir anfangs so stark, dass mir übel wurde. Mit Sauerstoff im Haus und im Auto, der Spritze stets in der Nähe, und mit informierter Familie, informierten Freunden, Nachbarn und Kollegen verliert diese Angst viel von ihrem Schrecken. Sie verschwindet nicht, weil immer der Gedanke da ist, hoffentlich wird es nicht wieder so schlimm wie..., tja, und da hat jeder hier im Forum seine eigene Schreckensgeschichte.

Schmerzauslösend scheinen beim CK mechanische Gründe zu sein, so liegt z.B keiner von uns während der Attacke, schlafen auf der CK-Seite löst möglicherweise eine Attacke aus. Dazu noch ein paar Risikofaktoren, Rauchen, Alkohol, Stress - erhöhter Blutdruck, erschlaffende Muskeln.

Jede Angst sucht sich ein Ventil. Vielleicht über diese mechanischen Auslöser. Psychotherapeutische Unterstützung hilft mir, vielleicht auch Dir. Zumindest gibst da Strategievorschläge gegen die Angst vor den Schmerzen. Also, such Dir auch auf diesem Gebiet Hilfe, bleib im Forum am Ball, vor uns brauchst Du jedenfalls keine Angst zu haben - außer vor einigen Fotos einiger Teinehmer die wirklich angsteinflössend sind....

Du siehst, Galgenhumor ist viel besser als sein ruf - mir hilft er sehr! Versuch’s mal!

Beste Grüße
Angus

Hallo Neue,

meine Attacken kommen ebenfalls zu allen möglichen Zeiten, Nasenbluten hatte ich noch nie, dafür ist meine Nase lange nicht jedes mal verstopft. Auch sind die anderen klassischen Sekundärsymptome bei mir nicht sonderlich stark ausgeprägt. Ändert jedoch nichts an den Schmerzen.

Bezüglich der Medikamente zur Akutbehandlung solltest du Himmel und Hölle in Bewegung setzen um dir Sauerstoff und nach Möglichkeit auch Imigran zu beschaffen.

Rafael

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Neuer Clusterkopf mit Fragezeichen hat 2 Fragen

Neuer Clusterkopf mit Fragezeichen hat 2 Fragen

Re: Neuer Clusterkopf mit Fragezeichen hat 2 Fragen

Re: Neuer Clusterkopf mit Fragezeichen hat 2 Fragen

Re: Neuer Clusterkopf mit Fragezeichen hat 2 Fragen