Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:48 Hallo!

Ich muß mich nochmal melden.
Momentan stöber ich alles im Netz durch, was irgendetwas mit Cluster zu tun hat. Nun bin ich über die Suchfunktion auf den Begriff: Cluster-Migräne gestoßen.
Ich kann mich ja irren, aber für mich sieht es durch die Schreibweise so aus, das es zusammengehört und nicht als zwei verschiedene Sachen gemeint ist.

Aber eine Erklärung dazu gab es natürlich nicht.

Das der Cluster in einer Form mit der Migräne verwandt sein soll, habe ich schon öfter gelesen. Aber so, in dem direkten zusammenhang noch nicht.

Ist das Unsinn oder gibt es das tatsächlich?

Weiterhin könnte ich mir natürlich auch vorstellen (wurde auch auf einer Seite so beschrieben), das das Wort "Cluster" davor gesetzt wird, da die Migräne ja auch "gehäuft und in bündeln" vorkommt.
Obwohl ich das dann für eine "Verniedlichung" des tatsächlichen Cluster-Kopfschmerzes halten würde.
Ich kann mir vorstellen, das dann die Migräne mit Cluster verglichen wird und das die schon vorhandenen Probleme mit den Mitmenschen noch verstärken könnte.

Ist komisch ausgedrück. Ich meine damit, das wenn man sagt: "ich habe Cluster", die Reaktion darauf dann sein könnte: "ach so, nur Migräne".
Das fänd ich für die Betroffenen ganz schlimm. Besonders für diejenigen, die wirklich ganz massiv vom Cluster "heimgesucht" werden.

Gibt es da einen zusammenhang, oder beruht dieser Ausdruck "Cluster-Migräne" wieder auf unwissenheit einzelner Personen?

Es tut mir leid, wenn dies ein Beitrag sein sollte, der eigendlich nicht hierher gehört, aber ich bin, wie schon gesagt, des öfteren auf diesen Begriff gestoßen. Es brennt mir schon seit einigen Tagen auf der Zunge. Nun habe ich mich entschieden, euch das mal zu fragen.

Liebe Grüße
Anke

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:48

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:48 Hallo!

Ich muß mich nochmal melden.
Momentan stöber ich alles im Netz durch, was irgendetwas mit Cluster zu tun hat. Nun bin ich über die Suchfunktion auf den Begriff: Cluster-Migräne gestoßen.
Ich kann mich ja irren, aber für mich sieht es durch die Schreibweise so aus, das es zusammengehört und nicht als zwei verschiedene Sachen gemeint ist.

Aber eine Erklärung dazu gab es natürlich nicht.

Das der Cluster in einer Form mit der Migräne verwandt sein soll, habe ich schon öfter gelesen. Aber so, in dem direkten zusammenhang noch nicht.

Ist das Unsinn oder gibt es das tatsächlich?

Weiterhin könnte ich mir natürlich auch vorstellen (wurde auch auf einer Seite so beschrieben), das das Wort "Cluster" davor gesetzt wird, da die Migräne ja auch "gehäuft und in bündeln" vorkommt.
Obwohl ich das dann für eine "Verniedlichung" des tatsächlichen Cluster-Kopfschmerzes halten würde.
Ich kann mir vorstellen, das dann die Migräne mit Cluster verglichen wird und das die schon vorhandenen Probleme mit den Mitmenschen noch verstärken könnte.

Ist komisch ausgedrück. Ich meine damit, das wenn man sagt: "ich habe Cluster", die Reaktion darauf dann sein könnte: "ach so, nur Migräne".
Das fänd ich für die Betroffenen ganz schlimm. Besonders für diejenigen, die wirklich ganz massiv vom Cluster "heimgesucht" werden.

Gibt es da einen zusammenhang, oder beruht dieser Ausdruck "Cluster-Migräne" wieder auf unwissenheit einzelner Personen?

Es tut mir leid, wenn dies ein Beitrag sein sollte, der eigendlich nicht hierher gehört, aber ich bin, wie schon gesagt, des öfteren auf diesen Begriff gestoßen. Es brennt mir schon seit einigen Tagen auf der Zunge. Nun habe ich mich entschieden, euch das mal zu fragen.

Liebe Grüße
Anke

Hallo Christian,
hallo Dieter,

man lernt hier nie aus. Danke für die Erklärungen.

An Dieter:
Ich hoffe, das es nicht falsch rübergekommen ist. Ich weiß, das Migräne eine schmerzhafte Angelegenheit ist. Meine Schwägerin hat sehr starke Attacken. Ich wollte die Migräne nicht "verharmlosen".

Liebe Grüße
Anke

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:48

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:48 Hallo!

Ich muß mich nochmal melden.
Momentan stöber ich alles im Netz durch, was irgendetwas mit Cluster zu tun hat. Nun bin ich über die Suchfunktion auf den Begriff: Cluster-Migräne gestoßen.
Ich kann mich ja irren, aber für mich sieht es durch die Schreibweise so aus, das es zusammengehört und nicht als zwei verschiedene Sachen gemeint ist.

Aber eine Erklärung dazu gab es natürlich nicht.

Das der Cluster in einer Form mit der Migräne verwandt sein soll, habe ich schon öfter gelesen. Aber so, in dem direkten zusammenhang noch nicht.

Ist das Unsinn oder gibt es das tatsächlich?

Weiterhin könnte ich mir natürlich auch vorstellen (wurde auch auf einer Seite so beschrieben), das das Wort "Cluster" davor gesetzt wird, da die Migräne ja auch "gehäuft und in bündeln" vorkommt.
Obwohl ich das dann für eine "Verniedlichung" des tatsächlichen Cluster-Kopfschmerzes halten würde.
Ich kann mir vorstellen, das dann die Migräne mit Cluster verglichen wird und das die schon vorhandenen Probleme mit den Mitmenschen noch verstärken könnte.

Ist komisch ausgedrück. Ich meine damit, das wenn man sagt: "ich habe Cluster", die Reaktion darauf dann sein könnte: "ach so, nur Migräne".
Das fänd ich für die Betroffenen ganz schlimm. Besonders für diejenigen, die wirklich ganz massiv vom Cluster "heimgesucht" werden.

Gibt es da einen zusammenhang, oder beruht dieser Ausdruck "Cluster-Migräne" wieder auf unwissenheit einzelner Personen?

Es tut mir leid, wenn dies ein Beitrag sein sollte, der eigendlich nicht hierher gehört, aber ich bin, wie schon gesagt, des öfteren auf diesen Begriff gestoßen. Es brennt mir schon seit einigen Tagen auf der Zunge. Nun habe ich mich entschieden, euch das mal zu fragen.

Liebe Grüße
Anke

Hallo Christian,
hallo Dieter,

man lernt hier nie aus. Danke für die Erklärungen.

An Dieter:
Ich hoffe, das es nicht falsch rübergekommen ist. Ich weiß, das Migräne eine schmerzhafte Angelegenheit ist. Meine Schwägerin hat sehr starke Attacken. Ich wollte die Migräne nicht "verharmlosen".

Liebe Grüße
Anke

Hallo Anke und Christian,

dazu kann ich aus meiner Krankengeschichte schon etwas sagen. Ich habe nämlch sowohl Migräne (10 Jahre lang mit Imigran-Tabletten behandelt) , als auch Cluster (das wurde letztes Jahr endgültig diagnostiziert, habe aber die Clustersymtome -Nase, Augen,Häufung in der Nacht über mehrere Tage und Wochen- schon seit 4 Jahren mindestens.
Imigran wirkt ja bei beiden Erkrankungen - deshalb war es gar nicht so leicht, den Unterschied festzustellen. Außerdem geht das eine bei mir in das andere über: erst Migäne und dann weiter Cluster - oder auch umgekehrt.
Migräne deutet sich vorher an, oft über Stunden, Cluster tritt plötzlich auf. Migräne lähmt eher die Aktivitäten und hinlegen ist der Wunsch, bei Cluster möchte man sich bewegen.
usw. usw.

So sieht es aus.

Liebe Grüße
Erdmuthe

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:48


Hallo Christian,
hallo Dieter,

man lernt hier nie aus. Danke für die Erklärungen.

An Dieter:
Ich hoffe, das es nicht falsch rübergekommen ist. Ich weiß, das Migräne eine schmerzhafte Angelegenheit ist. Meine Schwägerin hat sehr starke Attacken. Ich wollte die Migräne nicht "verharmlosen".

Liebe Grüße
Anke

Hallo Anke und Christian,

dazu kann ich aus meiner Krankengeschichte schon etwas sagen. Ich habe nämlch sowohl Migräne (10 Jahre lang mit Imigran-Tabletten behandelt) , als auch Cluster (das wurde letztes Jahr endgültig diagnostiziert, habe aber die Clustersymtome -Nase, Augen,Häufung in der Nacht über mehrere Tage und Wochen- schon seit 4 Jahren mindestens.
Imigran wirkt ja bei beiden Erkrankungen - deshalb war es gar nicht so leicht, den Unterschied festzustellen. Außerdem geht das eine bei mir in das andere über: erst Migäne und dann weiter Cluster - oder auch umgekehrt.
Migräne deutet sich vorher an, oft über Stunden, Cluster tritt plötzlich auf. Migräne lähmt eher die Aktivitäten und hinlegen ist der Wunsch, bei Cluster möchte man sich bewegen.
usw. usw.

So sieht es aus.

Liebe Grüße
Erdmuthe

Hallo Christian,

ich zitiere aus Deinem Posting: Beides sind Krankheiten, die dem ZNS zugeordnet werden und beide werden erfolgreich mit Triptanen behandelt.

Ich finde, dieser Satz könnte zu Mißverständnissen Anlaß geben und deshalb möchte ich dazu einige Bemerkungen machen.

Zum Ersten: CKS kann gar nicht behandelt werden!!! Das Einzige, was da behandelt wird sind die Symptome. Es gibt kein Medikament gegen CKS. Auch die Triptane wirken nur gegen die Symptome.

Diese Feststellung ist von sehr hoher Bedeutung. CKS ist nicht heilbar.(Zur Zeit. Und für morgen ist auch nichts in Sicht.) Und das ist etwas völlig (!) anderes als die Aussage "kann gut behandelt werden". CKS kann nicht gut behandelt werden!


Zum Zweiten: Es ist sicherlich nicht richtig, daß beide Erkrankungen durch Fehlfunktionen im ZNS verursacht sind. Es ist auch nicht richtig, daß die Erkrankungen dem ZNS zugeordnet werden, denn dies unterstellt eine solche Fehlfunktion.

Es ist richtig, daß einige Autoren bzgl. CKS vermuten (!), daß eine zentrale Komponente eine Rolle spielen könnte, was aber nicht bedeutet, daß das auch so ist.

Du kannst im übrigen leicht prüfen, ob diese Vermutung stimmt. Wenn CKS zentral verursacht wäre, dann müßte Sauerstoff im Liegen auch funktionieren, weil dem Gehirn die Lage völlig wurscht ist.

Sauerstoff funktioniert aber im Liegen nicht (Imigran aber schon - ist das
nicht seltsam? Ich finde, das spricht deutlich gegen eine zentrale Komponente, denn Imigran kann die BHS gar nicht passieren).


Man sollte nicht immer alles glauben, was die Mediziner schreiben. Die können nur schreiben, was wir denen sagen. Und wenn wir nichts sagen, dann kochen die im eigenen Saft und schreiben seltsame Dinge. Wir sind die Spezialisten für CKS. Nur wer CKS hat kann ermessen, was das ist. (Alle anderen glauben nur, daß sie das verstehen würden. Niemand, der es nicht gefühlt hat weiß, was es ist, wenn ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Hinterkopf getrieben wird.)

Zusammengefasst: wir sollten durch unpräzises Wording vermeiden, daß der Eindruck entsteht, CKS sei gut zu behandeln. Wenn CKS das wäre hätten wir nicht fünf Selbstmorde zu beklagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:49


Hallo Anke und Christian,

dazu kann ich aus meiner Krankengeschichte schon etwas sagen. Ich habe nämlch sowohl Migräne (10 Jahre lang mit Imigran-Tabletten behandelt) , als auch Cluster (das wurde letztes Jahr endgültig diagnostiziert, habe aber die Clustersymtome -Nase, Augen,Häufung in der Nacht über mehrere Tage und Wochen- schon seit 4 Jahren mindestens.
Imigran wirkt ja bei beiden Erkrankungen - deshalb war es gar nicht so leicht, den Unterschied festzustellen. Außerdem geht das eine bei mir in das andere über: erst Migäne und dann weiter Cluster - oder auch umgekehrt.
Migräne deutet sich vorher an, oft über Stunden, Cluster tritt plötzlich auf. Migräne lähmt eher die Aktivitäten und hinlegen ist der Wunsch, bei Cluster möchte man sich bewegen.
usw. usw.

So sieht es aus.

Liebe Grüße
Erdmuthe

Hallo Christian,

ich zitiere aus Deinem Posting: Beides sind Krankheiten, die dem ZNS zugeordnet werden und beide werden erfolgreich mit Triptanen behandelt.

Ich finde, dieser Satz könnte zu Mißverständnissen Anlaß geben und deshalb möchte ich dazu einige Bemerkungen machen.

Zum Ersten: CKS kann gar nicht behandelt werden!!! Das Einzige, was da behandelt wird sind die Symptome. Es gibt kein Medikament gegen CKS. Auch die Triptane wirken nur gegen die Symptome.

Diese Feststellung ist von sehr hoher Bedeutung. CKS ist nicht heilbar.(Zur Zeit. Und für morgen ist auch nichts in Sicht.) Und das ist etwas völlig (!) anderes als die Aussage "kann gut behandelt werden". CKS kann nicht gut behandelt werden!


Zum Zweiten: Es ist sicherlich nicht richtig, daß beide Erkrankungen durch Fehlfunktionen im ZNS verursacht sind. Es ist auch nicht richtig, daß die Erkrankungen dem ZNS zugeordnet werden, denn dies unterstellt eine solche Fehlfunktion.

Es ist richtig, daß einige Autoren bzgl. CKS vermuten (!), daß eine zentrale Komponente eine Rolle spielen könnte, was aber nicht bedeutet, daß das auch so ist.

Du kannst im übrigen leicht prüfen, ob diese Vermutung stimmt. Wenn CKS zentral verursacht wäre, dann müßte Sauerstoff im Liegen auch funktionieren, weil dem Gehirn die Lage völlig wurscht ist.

Sauerstoff funktioniert aber im Liegen nicht (Imigran aber schon - ist das
nicht seltsam? Ich finde, das spricht deutlich gegen eine zentrale Komponente, denn Imigran kann die BHS gar nicht passieren).


Man sollte nicht immer alles glauben, was die Mediziner schreiben. Die können nur schreiben, was wir denen sagen. Und wenn wir nichts sagen, dann kochen die im eigenen Saft und schreiben seltsame Dinge. Wir sind die Spezialisten für CKS. Nur wer CKS hat kann ermessen, was das ist. (Alle anderen glauben nur, daß sie das verstehen würden. Niemand, der es nicht gefühlt hat weiß, was es ist, wenn ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Hinterkopf getrieben wird.)

Zusammengefasst: wir sollten durch unpräzises Wording vermeiden, daß der Eindruck entsteht, CKS sei gut zu behandeln. Wenn CKS das wäre hätten wir nicht fünf Selbstmorde zu beklagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Christian,

vor der Wirklichkeit die Augen zu verschließen ist nicht nur weltfremd, sondern gefährlich.

CKS ist nicht heilbar und auch nicht gut zu behandeln. Das ist die traurige Wahrheit.

Ebenfalls traurige Wahrheit ist, daß lediglich Medikamente gibt, welche die Symptome behandeln können, aber nicht die Ursache.

Wenn einer ein Bein gebrochen hat und er kriegt Schmerzmittel, dann ist das keine Behandlung des Beinbruchs (also der Ursache), sondern eine Behandlung der Schmerzen (also der Wirkung).

Es ist also schlicht falsch, zu behaupten, CKS sei gut zu behandeln, nur weil Du glaubst, dies wäre so.

Und es ist gefährlich, weil nämlich der sehr trügerische Eindruck entsteht, man brauchte nichts mehr dran zu arbeiten.(Da gibt´s einen Neurologen im Süddeutschen, der behauptet ziemlich genau den gleichen Unfug, nämlich daß CKS ja gut zu behandeln sei. Er hat dann in einem Artikel in der Zeitung geschrieben, daß man deshalb keine CKS Selbsthilfegruppen braucht, denn es ließe sich ja gut behandeln. Das sind die Dinge, die dann passieren. Und genau das ist nicht hilfreich, sondern gefährlich für uns alle.)

Ich bin chronisch. Und trotz aller Medikamente, Versuche, Therapien usw. usw. habe ich immer noch im Durchschnitt eine Attacke am Tag. Und Du sagst: CKS ist gut zu behandeln. Was glaubst Du eigentlich, wie ein solcher Spruch "CKS ist gut zu behandeln" für mich klingt?

Ich halte das für eine grobe Verachtung meiner Schmerzen.

Ich fühle mich durch Dein Posting verletzt, denn ich habe Schmerzen, obwohl Du ja (sehr wortreich) sagst "CKS ist gut zu behandeln" und auf meine diesbezügliche Kritik ein sehr langes Posting schreibt, daß das alles völlig in Ordnung ist und Du ja eigentlich Recht hast.

Wahrscheinlich bilde ich mir die Schmerzen ein, denn sie sind ja gut zu behandeln. Oder ich bin einfach nur zu blöd die richtigen Medikamente zu nehmen. Oder ich simuliere? Wahrscheinlich meschugge?

Ich kenne Hunderte von CKS-Patienten, die Schmerzen haben und der Meinung sind, daß CKS nicht gut zu behandeln sei. Ich glaube für alle diese Patienten ist es eine Ohrfeige, zu hören, daß CKS gut zu behandeln sei.

Eine Bemerkung noch: ich möchte Menschen helfen, die ebenso schlimme Schmerzen haben, wie ich auch. Ich sehe aber keinen Anlaß, über solche Aussagen wie "CKS ist gut zu behandeln" zu diskutieren.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:49

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:49

Hallo Christian,

ich zitiere aus Deinem Posting: Beides sind Krankheiten, die dem ZNS zugeordnet werden und beide werden erfolgreich mit Triptanen behandelt.

Ich finde, dieser Satz könnte zu Mißverständnissen Anlaß geben und deshalb möchte ich dazu einige Bemerkungen machen.

Zum Ersten: CKS kann gar nicht behandelt werden!!! Das Einzige, was da behandelt wird sind die Symptome. Es gibt kein Medikament gegen CKS. Auch die Triptane wirken nur gegen die Symptome.

Diese Feststellung ist von sehr hoher Bedeutung. CKS ist nicht heilbar.(Zur Zeit. Und für morgen ist auch nichts in Sicht.) Und das ist etwas völlig (!) anderes als die Aussage "kann gut behandelt werden". CKS kann nicht gut behandelt werden!


Zum Zweiten: Es ist sicherlich nicht richtig, daß beide Erkrankungen durch Fehlfunktionen im ZNS verursacht sind. Es ist auch nicht richtig, daß die Erkrankungen dem ZNS zugeordnet werden, denn dies unterstellt eine solche Fehlfunktion.

Es ist richtig, daß einige Autoren bzgl. CKS vermuten (!), daß eine zentrale Komponente eine Rolle spielen könnte, was aber nicht bedeutet, daß das auch so ist.

Du kannst im übrigen leicht prüfen, ob diese Vermutung stimmt. Wenn CKS zentral verursacht wäre, dann müßte Sauerstoff im Liegen auch funktionieren, weil dem Gehirn die Lage völlig wurscht ist.

Sauerstoff funktioniert aber im Liegen nicht (Imigran aber schon - ist das
nicht seltsam? Ich finde, das spricht deutlich gegen eine zentrale Komponente, denn Imigran kann die BHS gar nicht passieren).


Man sollte nicht immer alles glauben, was die Mediziner schreiben. Die können nur schreiben, was wir denen sagen. Und wenn wir nichts sagen, dann kochen die im eigenen Saft und schreiben seltsame Dinge. Wir sind die Spezialisten für CKS. Nur wer CKS hat kann ermessen, was das ist. (Alle anderen glauben nur, daß sie das verstehen würden. Niemand, der es nicht gefühlt hat weiß, was es ist, wenn ein fingerdicker, weißglühender Nagel durch das Auge in den Hinterkopf getrieben wird.)

Zusammengefasst: wir sollten durch unpräzises Wording vermeiden, daß der Eindruck entsteht, CKS sei gut zu behandeln. Wenn CKS das wäre hätten wir nicht fünf Selbstmorde zu beklagen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Christian,

vor der Wirklichkeit die Augen zu verschließen ist nicht nur weltfremd, sondern gefährlich.

CKS ist nicht heilbar und auch nicht gut zu behandeln. Das ist die traurige Wahrheit.

Ebenfalls traurige Wahrheit ist, daß lediglich Medikamente gibt, welche die Symptome behandeln können, aber nicht die Ursache.

Wenn einer ein Bein gebrochen hat und er kriegt Schmerzmittel, dann ist das keine Behandlung des Beinbruchs (also der Ursache), sondern eine Behandlung der Schmerzen (also der Wirkung).

Es ist also schlicht falsch, zu behaupten, CKS sei gut zu behandeln, nur weil Du glaubst, dies wäre so.

Und es ist gefährlich, weil nämlich der sehr trügerische Eindruck entsteht, man brauchte nichts mehr dran zu arbeiten.(Da gibt´s einen Neurologen im Süddeutschen, der behauptet ziemlich genau den gleichen Unfug, nämlich daß CKS ja gut zu behandeln sei. Er hat dann in einem Artikel in der Zeitung geschrieben, daß man deshalb keine CKS Selbsthilfegruppen braucht, denn es ließe sich ja gut behandeln. Das sind die Dinge, die dann passieren. Und genau das ist nicht hilfreich, sondern gefährlich für uns alle.)

Ich bin chronisch. Und trotz aller Medikamente, Versuche, Therapien usw. usw. habe ich immer noch im Durchschnitt eine Attacke am Tag. Und Du sagst: CKS ist gut zu behandeln. Was glaubst Du eigentlich, wie ein solcher Spruch "CKS ist gut zu behandeln" für mich klingt?

Ich halte das für eine grobe Verachtung meiner Schmerzen.

Ich fühle mich durch Dein Posting verletzt, denn ich habe Schmerzen, obwohl Du ja (sehr wortreich) sagst "CKS ist gut zu behandeln" und auf meine diesbezügliche Kritik ein sehr langes Posting schreibt, daß das alles völlig in Ordnung ist und Du ja eigentlich Recht hast.

Wahrscheinlich bilde ich mir die Schmerzen ein, denn sie sind ja gut zu behandeln. Oder ich bin einfach nur zu blöd die richtigen Medikamente zu nehmen. Oder ich simuliere? Wahrscheinlich meschugge?

Ich kenne Hunderte von CKS-Patienten, die Schmerzen haben und der Meinung sind, daß CKS nicht gut zu behandeln sei. Ich glaube für alle diese Patienten ist es eine Ohrfeige, zu hören, daß CKS gut zu behandeln sei.

Eine Bemerkung noch: ich möchte Menschen helfen, die ebenso schlimme Schmerzen haben, wie ich auch. Ich sehe aber keinen Anlaß, über solche Aussagen wie "CKS ist gut zu behandeln" zu diskutieren.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Christian,
als an CKS Leidender kann ich die Ausführungen von Harald bestätigen. Er hat Recht damit. Es gibt in der Prävention oder Prophylaxe kein Medikament, dass auch nur andeutungsweise nachhaltig die Beschwerden dieser Krankheit bekämpft. Es ist wie bei Hustenbonbons die kurzfristig den Hustenreitz unterdrücken aber nicht wirklich helfen. Kaum sind sie gelutscht fängt der Husten wieder an .
Aus diesem Grund fordere ich die Forschung in diese Richtung endlich zu aktivieren.
Gruß Hans

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:49
Lieber Christian,

vor der Wirklichkeit die Augen zu verschließen ist nicht nur weltfremd, sondern gefährlich.

CKS ist nicht heilbar und auch nicht gut zu behandeln. Das ist die traurige Wahrheit.

Ebenfalls traurige Wahrheit ist, daß lediglich Medikamente gibt, welche die Symptome behandeln können, aber nicht die Ursache.

Wenn einer ein Bein gebrochen hat und er kriegt Schmerzmittel, dann ist das keine Behandlung des Beinbruchs (also der Ursache), sondern eine Behandlung der Schmerzen (also der Wirkung).

Es ist also schlicht falsch, zu behaupten, CKS sei gut zu behandeln, nur weil Du glaubst, dies wäre so.

Und es ist gefährlich, weil nämlich der sehr trügerische Eindruck entsteht, man brauchte nichts mehr dran zu arbeiten.(Da gibt´s einen Neurologen im Süddeutschen, der behauptet ziemlich genau den gleichen Unfug, nämlich daß CKS ja gut zu behandeln sei. Er hat dann in einem Artikel in der Zeitung geschrieben, daß man deshalb keine CKS Selbsthilfegruppen braucht, denn es ließe sich ja gut behandeln. Das sind die Dinge, die dann passieren. Und genau das ist nicht hilfreich, sondern gefährlich für uns alle.)

Ich bin chronisch. Und trotz aller Medikamente, Versuche, Therapien usw. usw. habe ich immer noch im Durchschnitt eine Attacke am Tag. Und Du sagst: CKS ist gut zu behandeln. Was glaubst Du eigentlich, wie ein solcher Spruch "CKS ist gut zu behandeln" für mich klingt?

Ich halte das für eine grobe Verachtung meiner Schmerzen.

Ich fühle mich durch Dein Posting verletzt, denn ich habe Schmerzen, obwohl Du ja (sehr wortreich) sagst "CKS ist gut zu behandeln" und auf meine diesbezügliche Kritik ein sehr langes Posting schreibt, daß das alles völlig in Ordnung ist und Du ja eigentlich Recht hast.

Wahrscheinlich bilde ich mir die Schmerzen ein, denn sie sind ja gut zu behandeln. Oder ich bin einfach nur zu blöd die richtigen Medikamente zu nehmen. Oder ich simuliere? Wahrscheinlich meschugge?

Ich kenne Hunderte von CKS-Patienten, die Schmerzen haben und der Meinung sind, daß CKS nicht gut zu behandeln sei. Ich glaube für alle diese Patienten ist es eine Ohrfeige, zu hören, daß CKS gut zu behandeln sei.

Eine Bemerkung noch: ich möchte Menschen helfen, die ebenso schlimme Schmerzen haben, wie ich auch. Ich sehe aber keinen Anlaß, über solche Aussagen wie "CKS ist gut zu behandeln" zu diskutieren.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Christian,
als an CKS Leidender kann ich die Ausführungen von Harald bestätigen. Er hat Recht damit. Es gibt in der Prävention oder Prophylaxe kein Medikament, dass auch nur andeutungsweise nachhaltig die Beschwerden dieser Krankheit bekämpft. Es ist wie bei Hustenbonbons die kurzfristig den Hustenreitz unterdrücken aber nicht wirklich helfen. Kaum sind sie gelutscht fängt der Husten wieder an .
Aus diesem Grund fordere ich die Forschung in diese Richtung endlich zu aktivieren.
Gruß Hans

Tach Christian,du schreibst(4.10.15:28)erfolgreiche Behandlung das ist in meinen Augen ein Witz und ich fühle mich mehr als verhöhnt,ich habe cluster schon einige Jahre am Hals hängen(chronisch)und war überal in ganz Deutschland
bei Arne May,bei Prof Diener Prof Geobel Dr Evers usw du kannst mir glauben das sind keine Witzfiguren die wissen was Sache ist und die wissen auch was eine erfolgreiche Behandlung ist,erfolgreiche Behandlung ist ich bin diesen Scheiß loß-ist aber nicht also bitte laß es bleiben du weckst Hoffnung bei einigen die es nicht gibt.
Rüdiger

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Hallo Christian,
als an CKS Leidender kann ich die Ausführungen von Harald bestätigen. Er hat Recht damit. Es gibt in der Prävention oder Prophylaxe kein Medikament, dass auch nur andeutungsweise nachhaltig die Beschwerden dieser Krankheit bekämpft. Es ist wie bei Hustenbonbons die kurzfristig den Hustenreitz unterdrücken aber nicht wirklich helfen. Kaum sind sie gelutscht fängt der Husten wieder an .
Aus diesem Grund fordere ich die Forschung in diese Richtung endlich zu aktivieren.
Gruß Hans

Tach Christian,du schreibst(4.10.15:28)erfolgreiche Behandlung das ist in meinen Augen ein Witz und ich fühle mich mehr als verhöhnt,ich habe cluster schon einige Jahre am Hals hängen(chronisch)und war überal in ganz Deutschland
bei Arne May,bei Prof Diener Prof Geobel Dr Evers usw du kannst mir glauben das sind keine Witzfiguren die wissen was Sache ist und die wissen auch was eine erfolgreiche Behandlung ist,erfolgreiche Behandlung ist ich bin diesen Scheiß loß-ist aber nicht also bitte laß es bleiben du weckst Hoffnung bei einigen die es nicht gibt.
Rüdiger

Tja Rüdiger,

hast wohl genauso wie ich, irgendwas verpaßt!!!

Da kämpfen wir jahrelang mit unserer Erkrankung, und deren Auswirkungen, die wir akzeptieren und wissen dass es keine Heilung für Clusterkopfschmerzen gibt . Haben dennoch Galgenhumor, unterstützen uns gegenseitig das Beste aus unserer Erkrankung zu machen und dann kommen da solche Sprüche :

"Ich spreche von erfolgreich behandeln, weil nach allen mir bekannten Zahlen zumindest über 50% aller Behandelten mit den gegenwärtigen Möglichkeiten eine Linderung ihrer Beschwerden erzielen, glücklicherweise auch ich.

Wenn sich jeder CKS-Patient als unheilbar krank empfindet und sich von vorneherein fälschlicherweise überhaupt nichts von der Medizin verspricht, steigt die traurige Selbstmordrate mit Sicherheit erst recht!"

Ich kenne genügend Betroffene, die unterschiedliche Therapien gemacht haben und dennoch chronisch sind, immer in der Hoffnung eine Linderung der uns bekannten "Begleiterscheinungen" - so möchte ich es mal ausdrücken - zu erhalten.

Und dennoch gibt es keine erfolgreiche Behandlung gegen den Cluster!!!!! Erfolgreich bedeutet für mich den Cluster beim Ar.... zu packen und ihn zu besiegen und los zu werden.

Zudem bin ich verärgert, wie in diesem Forum Betroffene, die sich bereits jahrelang intensiv mit der Erkrankung auseinandersetztn, um auch für uns was bewegen zu wollen, persönlich angegriffen werden. Muss dass denn sein?

Alle aktiven hier und auch außerhalb des Forums tragen dazu bei, dass die Forschung im Bereich Cluster weiterhin aktiviert wird, fahren Kilometer um an Studien teil zu nehmen. Wofür denn überhaupt???? Warum beginnt im Herbst die nächste Studie in Essen? Warum werden wir von Prof. und Ärzten angesprochen und haben die Möglichkeit unsere Studien in Fachzeitschriften zu veröffenltichen.

Bestimmt nicht aus Spaß an der Freude und als Langeweile. Weil alle haben ein Ziel: Den Cluster erfolgreich zu behandeln. Vielleicht nicht jetzt, morgen oder nächstes Jahr. Aber vielleicht auch erst in 10 Jahren. Aber auch dann profitieren noch viele davon. Soll das jetzt alles durch irgendwelche schlauen Sprüche gebremst werden?

Und eins ist klar: Clusterkopfschmerzbetroffene wird es weiter geben!

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50


Tach Christian,du schreibst(4.10.15:28)erfolgreiche Behandlung das ist in meinen Augen ein Witz und ich fühle mich mehr als verhöhnt,ich habe cluster schon einige Jahre am Hals hängen(chronisch)und war überal in ganz Deutschland
bei Arne May,bei Prof Diener Prof Geobel Dr Evers usw du kannst mir glauben das sind keine Witzfiguren die wissen was Sache ist und die wissen auch was eine erfolgreiche Behandlung ist,erfolgreiche Behandlung ist ich bin diesen Scheiß loß-ist aber nicht also bitte laß es bleiben du weckst Hoffnung bei einigen die es nicht gibt.
Rüdiger

Tja Rüdiger,

hast wohl genauso wie ich, irgendwas verpaßt!!!

Da kämpfen wir jahrelang mit unserer Erkrankung, und deren Auswirkungen, die wir akzeptieren und wissen dass es keine Heilung für Clusterkopfschmerzen gibt . Haben dennoch Galgenhumor, unterstützen uns gegenseitig das Beste aus unserer Erkrankung zu machen und dann kommen da solche Sprüche :

"Ich spreche von erfolgreich behandeln, weil nach allen mir bekannten Zahlen zumindest über 50% aller Behandelten mit den gegenwärtigen Möglichkeiten eine Linderung ihrer Beschwerden erzielen, glücklicherweise auch ich.

Wenn sich jeder CKS-Patient als unheilbar krank empfindet und sich von vorneherein fälschlicherweise überhaupt nichts von der Medizin verspricht, steigt die traurige Selbstmordrate mit Sicherheit erst recht!"

Ich kenne genügend Betroffene, die unterschiedliche Therapien gemacht haben und dennoch chronisch sind, immer in der Hoffnung eine Linderung der uns bekannten "Begleiterscheinungen" - so möchte ich es mal ausdrücken - zu erhalten.

Und dennoch gibt es keine erfolgreiche Behandlung gegen den Cluster!!!!! Erfolgreich bedeutet für mich den Cluster beim Ar.... zu packen und ihn zu besiegen und los zu werden.

Zudem bin ich verärgert, wie in diesem Forum Betroffene, die sich bereits jahrelang intensiv mit der Erkrankung auseinandersetztn, um auch für uns was bewegen zu wollen, persönlich angegriffen werden. Muss dass denn sein?

Alle aktiven hier und auch außerhalb des Forums tragen dazu bei, dass die Forschung im Bereich Cluster weiterhin aktiviert wird, fahren Kilometer um an Studien teil zu nehmen. Wofür denn überhaupt???? Warum beginnt im Herbst die nächste Studie in Essen? Warum werden wir von Prof. und Ärzten angesprochen und haben die Möglichkeit unsere Studien in Fachzeitschriften zu veröffenltichen.

Bestimmt nicht aus Spaß an der Freude und als Langeweile. Weil alle haben ein Ziel: Den Cluster erfolgreich zu behandeln. Vielleicht nicht jetzt, morgen oder nächstes Jahr. Aber vielleicht auch erst in 10 Jahren. Aber auch dann profitieren noch viele davon. Soll das jetzt alles durch irgendwelche schlauen Sprüche gebremst werden?

Und eins ist klar: Clusterkopfschmerzbetroffene wird es weiter geben!

Hallo Christian,
ich kann Deine Reaktion zwar nachvollziehen, aber keineswegs verstehen. Es wäre doch gut, wenn alle Beteiligten mal zur Sache zurückkehren würden und nicht mit Kleinkrieg anfingen. Das nützt niemandem.
Ich habe Deine Beiträge immer sehr interessiert und ausgesprochen gerne gelesen. Es spricht sehr viel Sachverstand daraus und Du vermagst es einfach verständlich auszudrücken.
Also, bitte tue das Vernünftige und nicht das vordergründig konsequente. Wir sind doch hier Erwachsene!

Liebe Grüße
Erdmuthe