Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03 Ich habe diese Frage mal aus einem anderen Threat rausgenommen, da ich finde, das dieses Thema interessant ist, in dem anderen Threat jedoch verloren geht.

Ich habe es jetzt schon 2 mal von anderen gehört und bei mir ist es ganz genauso: Wenn ich am Abend Alkohol trinke (muss schon was mehr sein, also nicht nur 2 Gläser Bier), dann löse ich damit eine heftige Attacke aus.

Aber: Am Tag darauf habe ich nie eine Attacke!!

Ich habe diese Erkenntnis früher öfter genutzt, um mir an bestimmten Tagen eine Schmerzpause zu verschaffen. Beispiel: Ich habe Morgen Mittag ein wichtiges Treffen mit einem Geschäftspartner. Dann habe ich mir am Abend vorher absichtlich einen hinter die Birne gekippt, hatte dann nach 90 Minuten eine heftige lange Attacke und den nächsten Tag aber Ruhe!

Heute mache ich das nicht mehr, da ich festgestellt habe, das diese provozierten Attacken viel schmerzhafter und länger (3 Stunden) sind, als früher.

WIESO ist das eigentlich so ???

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03 Ich habe diese Frage mal aus einem anderen Threat rausgenommen, da ich finde, das dieses Thema interessant ist, in dem anderen Threat jedoch verloren geht.

Ich habe es jetzt schon 2 mal von anderen gehört und bei mir ist es ganz genauso: Wenn ich am Abend Alkohol trinke (muss schon was mehr sein, also nicht nur 2 Gläser Bier), dann löse ich damit eine heftige Attacke aus.

Aber: Am Tag darauf habe ich nie eine Attacke!!

Ich habe diese Erkenntnis früher öfter genutzt, um mir an bestimmten Tagen eine Schmerzpause zu verschaffen. Beispiel: Ich habe Morgen Mittag ein wichtiges Treffen mit einem Geschäftspartner. Dann habe ich mir am Abend vorher absichtlich einen hinter die Birne gekippt, hatte dann nach 90 Minuten eine heftige lange Attacke und den nächsten Tag aber Ruhe!

Heute mache ich das nicht mehr, da ich festgestellt habe, das diese provozierten Attacken viel schmerzhafter und länger (3 Stunden) sind, als früher.

WIESO ist das eigentlich so ???

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

Hallo Christian,

man neigt dazu, Annahmen, die plausibel erscheinen, als wahr anzunehmen.
Natürlich wirkt Alkohol gefäßerweiternd.
Und dann ist das eine nette Erklärung für die Triggerwirkung von Alkohol.
Das schreiben die Mediziner auch allenthalben. Klingt so schön plausibel. Alle schreiben es ab.
Schwupps-schon ist das Allgemeingut und keiner fragt sich, ob das stimmt.

Diese ganze Triggergeschichte scheint ein sehr komplexes Thema zu sein.
Hans-Josef z.B. wird schon auf den Geruch von Alkohol (auch Isopropanol!!! Das ist nicht zellgiftig, aber auch Methanol, das ist giftig) getriggert.
Man kann hier sicher sagen, daß eine eventl. Zellgiftigkeit des Alkohols oder seiner Metaboliten sicher auzuschließen ist.
Interessanterweise kann Hans-Josef sich die Nase zuhalten. Dann triggert Alkohol nicht.
Das klappt auch, wenn er nur das Nasenloch auf der betroffenen Seite zuhält.

Daraus kann man sofort ableiten: irgendwelche Prozesse, die über das Blut gehen spielen hier keine Rolle.

Dann spielt aber auch der Hypothalamus keine Rolle. Und dann sind natürlich jede Art von Zeitgenen völlig wurscht. ("Der" Pacemaker ist übrigens ein Ammenmärchen.)

Die Triggerung scheint über die Nerven zu laufen, aber: man weiß es nicht.

Warum weiß man´s nicht?
Kein Geld, keine Forschung, kein Interesse, zuwenig Patienten.
Also gibt´s keine Ergebnisse.
Und dann weiß man´s auch in Zukunft nicht.

In Aachen läuft seit einiger Weile eine sehr interessante Studie zu CKS. Da haben bisher so etwa 30 Patienten teilgenommen. Offenbar gibt es viele wichtige Gründe, warum viele da nicht teilnehmen können.

Der Rücklauf unserer CSG- Studie war 59%. Das sit viel, verglichen mit anderen Studien. Aber 41% hatten offenbar wichtige Gründe zur Nichtteilnahme.

Tja.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03 Ich habe diese Frage mal aus einem anderen Threat rausgenommen, da ich finde, das dieses Thema interessant ist, in dem anderen Threat jedoch verloren geht.

Ich habe es jetzt schon 2 mal von anderen gehört und bei mir ist es ganz genauso: Wenn ich am Abend Alkohol trinke (muss schon was mehr sein, also nicht nur 2 Gläser Bier), dann löse ich damit eine heftige Attacke aus.

Aber: Am Tag darauf habe ich nie eine Attacke!!

Ich habe diese Erkenntnis früher öfter genutzt, um mir an bestimmten Tagen eine Schmerzpause zu verschaffen. Beispiel: Ich habe Morgen Mittag ein wichtiges Treffen mit einem Geschäftspartner. Dann habe ich mir am Abend vorher absichtlich einen hinter die Birne gekippt, hatte dann nach 90 Minuten eine heftige lange Attacke und den nächsten Tag aber Ruhe!

Heute mache ich das nicht mehr, da ich festgestellt habe, das diese provozierten Attacken viel schmerzhafter und länger (3 Stunden) sind, als früher.

WIESO ist das eigentlich so ???

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

Hallo Christian,

man neigt dazu, Annahmen, die plausibel erscheinen, als wahr anzunehmen.
Natürlich wirkt Alkohol gefäßerweiternd.
Und dann ist das eine nette Erklärung für die Triggerwirkung von Alkohol.
Das schreiben die Mediziner auch allenthalben. Klingt so schön plausibel. Alle schreiben es ab.
Schwupps-schon ist das Allgemeingut und keiner fragt sich, ob das stimmt.

Diese ganze Triggergeschichte scheint ein sehr komplexes Thema zu sein.
Hans-Josef z.B. wird schon auf den Geruch von Alkohol (auch Isopropanol!!! Das ist nicht zellgiftig, aber auch Methanol, das ist giftig) getriggert.
Man kann hier sicher sagen, daß eine eventl. Zellgiftigkeit des Alkohols oder seiner Metaboliten sicher auzuschließen ist.
Interessanterweise kann Hans-Josef sich die Nase zuhalten. Dann triggert Alkohol nicht.
Das klappt auch, wenn er nur das Nasenloch auf der betroffenen Seite zuhält.

Daraus kann man sofort ableiten: irgendwelche Prozesse, die über das Blut gehen spielen hier keine Rolle.

Dann spielt aber auch der Hypothalamus keine Rolle. Und dann sind natürlich jede Art von Zeitgenen völlig wurscht. ("Der" Pacemaker ist übrigens ein Ammenmärchen.)

Die Triggerung scheint über die Nerven zu laufen, aber: man weiß es nicht.

Warum weiß man´s nicht?
Kein Geld, keine Forschung, kein Interesse, zuwenig Patienten.
Also gibt´s keine Ergebnisse.
Und dann weiß man´s auch in Zukunft nicht.

In Aachen läuft seit einiger Weile eine sehr interessante Studie zu CKS. Da haben bisher so etwa 30 Patienten teilgenommen. Offenbar gibt es viele wichtige Gründe, warum viele da nicht teilnehmen können.

Der Rücklauf unserer CSG- Studie war 59%. Das sit viel, verglichen mit anderen Studien. Aber 41% hatten offenbar wichtige Gründe zur Nichtteilnahme.

Tja.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald (Nr.1)
Deine beiden letzten Absätze, treiben mir ..die Zornesröte ins
Gesicht, gelinde gesagt. Eigentlich könnte ich den Baseballschläger
holen und um mich schlagen.
wenn ich hier lese was alles geschrieben wird,was für Selbstversuche
mit und ohne Alkohol gemacht werden, ohne Erfolg, oder Scheinerfolg,
dann kann ich nicht verstehen warum die Betroffenen nicht alles
tun um "seriöse" Forschungen zu unterstützen.
Ich bin noch weiter bereit mich unbeliebt zu machen und behaupte
es tut nicht weh genug, denn sonst würde man alles tun so etwas zu unterstützen.
Da spielen Entfernungen und 1 Tag Urlaub keine Rolle.
Leute rafft euch endlich auf. Hoffe trotzdem viele in Tübingen zu sehen.

Allen gute Zeit peter.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03

Hallo Christian,

man neigt dazu, Annahmen, die plausibel erscheinen, als wahr anzunehmen.
Natürlich wirkt Alkohol gefäßerweiternd.
Und dann ist das eine nette Erklärung für die Triggerwirkung von Alkohol.
Das schreiben die Mediziner auch allenthalben. Klingt so schön plausibel. Alle schreiben es ab.
Schwupps-schon ist das Allgemeingut und keiner fragt sich, ob das stimmt.

Diese ganze Triggergeschichte scheint ein sehr komplexes Thema zu sein.
Hans-Josef z.B. wird schon auf den Geruch von Alkohol (auch Isopropanol!!! Das ist nicht zellgiftig, aber auch Methanol, das ist giftig) getriggert.
Man kann hier sicher sagen, daß eine eventl. Zellgiftigkeit des Alkohols oder seiner Metaboliten sicher auzuschließen ist.
Interessanterweise kann Hans-Josef sich die Nase zuhalten. Dann triggert Alkohol nicht.
Das klappt auch, wenn er nur das Nasenloch auf der betroffenen Seite zuhält.

Daraus kann man sofort ableiten: irgendwelche Prozesse, die über das Blut gehen spielen hier keine Rolle.

Dann spielt aber auch der Hypothalamus keine Rolle. Und dann sind natürlich jede Art von Zeitgenen völlig wurscht. ("Der" Pacemaker ist übrigens ein Ammenmärchen.)

Die Triggerung scheint über die Nerven zu laufen, aber: man weiß es nicht.

Warum weiß man´s nicht?
Kein Geld, keine Forschung, kein Interesse, zuwenig Patienten.
Also gibt´s keine Ergebnisse.
Und dann weiß man´s auch in Zukunft nicht.

In Aachen läuft seit einiger Weile eine sehr interessante Studie zu CKS. Da haben bisher so etwa 30 Patienten teilgenommen. Offenbar gibt es viele wichtige Gründe, warum viele da nicht teilnehmen können.

Der Rücklauf unserer CSG- Studie war 59%. Das sit viel, verglichen mit anderen Studien. Aber 41% hatten offenbar wichtige Gründe zur Nichtteilnahme.

Tja.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald (Nr.1)
Deine beiden letzten Absätze, treiben mir ..die Zornesröte ins
Gesicht, gelinde gesagt. Eigentlich könnte ich den Baseballschläger
holen und um mich schlagen.
wenn ich hier lese was alles geschrieben wird,was für Selbstversuche
mit und ohne Alkohol gemacht werden, ohne Erfolg, oder Scheinerfolg,
dann kann ich nicht verstehen warum die Betroffenen nicht alles
tun um "seriöse" Forschungen zu unterstützen.
Ich bin noch weiter bereit mich unbeliebt zu machen und behaupte
es tut nicht weh genug, denn sonst würde man alles tun so etwas zu unterstützen.
Da spielen Entfernungen und 1 Tag Urlaub keine Rolle.
Leute rafft euch endlich auf. Hoffe trotzdem viele in Tübingen zu sehen.

Allen gute Zeit peter.

Hallo Peter,

ich habe mich zwar bisher noch nicht bei Dir gemeldet, will aber auch nach Tübingen kommen. Ich werde allerdings erst am Samstag Morgen losfahren, also nicht Übernachten. Wäre schön wenn Du mir noch einen "Schaltplan" (Anfahrtsweg - sorry bin Elektroniker) zukommen lassen könntest.

Bis dann

Peter

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03 Ich habe diese Frage mal aus einem anderen Threat rausgenommen, da ich finde, das dieses Thema interessant ist, in dem anderen Threat jedoch verloren geht.

Ich habe es jetzt schon 2 mal von anderen gehört und bei mir ist es ganz genauso: Wenn ich am Abend Alkohol trinke (muss schon was mehr sein, also nicht nur 2 Gläser Bier), dann löse ich damit eine heftige Attacke aus.

Aber: Am Tag darauf habe ich nie eine Attacke!!

Ich habe diese Erkenntnis früher öfter genutzt, um mir an bestimmten Tagen eine Schmerzpause zu verschaffen. Beispiel: Ich habe Morgen Mittag ein wichtiges Treffen mit einem Geschäftspartner. Dann habe ich mir am Abend vorher absichtlich einen hinter die Birne gekippt, hatte dann nach 90 Minuten eine heftige lange Attacke und den nächsten Tag aber Ruhe!

Heute mache ich das nicht mehr, da ich festgestellt habe, das diese provozierten Attacken viel schmerzhafter und länger (3 Stunden) sind, als früher.

WIESO ist das eigentlich so ???

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:04

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03 Ich habe diese Frage mal aus einem anderen Threat rausgenommen, da ich finde, das dieses Thema interessant ist, in dem anderen Threat jedoch verloren geht.

Ich habe es jetzt schon 2 mal von anderen gehört und bei mir ist es ganz genauso: Wenn ich am Abend Alkohol trinke (muss schon was mehr sein, also nicht nur 2 Gläser Bier), dann löse ich damit eine heftige Attacke aus.

Aber: Am Tag darauf habe ich nie eine Attacke!!

Ich habe diese Erkenntnis früher öfter genutzt, um mir an bestimmten Tagen eine Schmerzpause zu verschaffen. Beispiel: Ich habe Morgen Mittag ein wichtiges Treffen mit einem Geschäftspartner. Dann habe ich mir am Abend vorher absichtlich einen hinter die Birne gekippt, hatte dann nach 90 Minuten eine heftige lange Attacke und den nächsten Tag aber Ruhe!

Heute mache ich das nicht mehr, da ich festgestellt habe, das diese provozierten Attacken viel schmerzhafter und länger (3 Stunden) sind, als früher.

WIESO ist das eigentlich so ???

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

Nun scheinbar ein schwieriges Thema.
Ich hatte während einer Episode eine ganze Nacht Attacken ohne Ende, tagsüber permanente kalte Attacken bis zum Abend. Nach zwei Bieren hörte es schlagartig auf und die Nacht gehörte mir.
Der Doc sagte, seltsam, Alkohol befördere die Attacken. Ein anderer Spezialist aus dem Süden sagte vor längerer Zeit, Alkohol sei kein genereller Auslöser für CK und prostete mir den ganzen Abend in zufälliger private Runde fröhlich zu.
Ich kann Bier oder Wein trinken und der Cluster kommt oder auch nicht. Jedoch kommmt er auch ohne Alk.
Die Folgewirkung für den nächsten Tag habe ich aber nicht nicht beobachtet.
Mal sehen, heute abend traue ich mich um die Ecke mit Freunden. Da giebt es leicht einige Biere.
Eine Imigrandosis zur rechten Zeit scheint mir längerfristig anzuhalten als O² auf Teufel komm raus. Allerdings bekommt mir O² wesentlich besser und so quäle ich mich nächtelang mit dem Zeug. Es sei denn eine furchtbare Attacke macht den Anfang und Imi kommt zum Einsatz.
Mit Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03 Ich habe diese Frage mal aus einem anderen Threat rausgenommen, da ich finde, das dieses Thema interessant ist, in dem anderen Threat jedoch verloren geht.

Ich habe es jetzt schon 2 mal von anderen gehört und bei mir ist es ganz genauso: Wenn ich am Abend Alkohol trinke (muss schon was mehr sein, also nicht nur 2 Gläser Bier), dann löse ich damit eine heftige Attacke aus.

Aber: Am Tag darauf habe ich nie eine Attacke!!

Ich habe diese Erkenntnis früher öfter genutzt, um mir an bestimmten Tagen eine Schmerzpause zu verschaffen. Beispiel: Ich habe Morgen Mittag ein wichtiges Treffen mit einem Geschäftspartner. Dann habe ich mir am Abend vorher absichtlich einen hinter die Birne gekippt, hatte dann nach 90 Minuten eine heftige lange Attacke und den nächsten Tag aber Ruhe!

Heute mache ich das nicht mehr, da ich festgestellt habe, das diese provozierten Attacken viel schmerzhafter und länger (3 Stunden) sind, als früher.

WIESO ist das eigentlich so ???

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:04

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:03 Ich habe diese Frage mal aus einem anderen Threat rausgenommen, da ich finde, das dieses Thema interessant ist, in dem anderen Threat jedoch verloren geht.

Ich habe es jetzt schon 2 mal von anderen gehört und bei mir ist es ganz genauso: Wenn ich am Abend Alkohol trinke (muss schon was mehr sein, also nicht nur 2 Gläser Bier), dann löse ich damit eine heftige Attacke aus.

Aber: Am Tag darauf habe ich nie eine Attacke!!

Ich habe diese Erkenntnis früher öfter genutzt, um mir an bestimmten Tagen eine Schmerzpause zu verschaffen. Beispiel: Ich habe Morgen Mittag ein wichtiges Treffen mit einem Geschäftspartner. Dann habe ich mir am Abend vorher absichtlich einen hinter die Birne gekippt, hatte dann nach 90 Minuten eine heftige lange Attacke und den nächsten Tag aber Ruhe!

Heute mache ich das nicht mehr, da ich festgestellt habe, das diese provozierten Attacken viel schmerzhafter und länger (3 Stunden) sind, als früher.

WIESO ist das eigentlich so ???

Schöne Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

Mir ist schon oft aufgefallen, dass die schmerzfreie Phase umso länger ist, je schwerer die Attacke war; ob mit oder ohne Alkohol.