Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:44 Ich hoffe, es ist nur ein Zufall, dass bei mir im Moment Sauerstoff kaum Wirkung zeigt, denn auf Dauer finde ich das ständige Spritzen von Imigran nicht gerade prickelnd. Ich habe zur Zeit zwischen 4-6 Attacken pro Nacht und eigentlich half Sauerstoff recht zuverlässig, wobei ich danach trotzdem immer einen Restschmerz hatte, der mich weiterhin knapp 1 Stunde pro Attacke auf Trapp hilt.
Habt ihr das auch schon bei euch beobachtet? Ich finde es sehr eigenartig, das es nicht mehr wirkt. Bei Medikamenten hört man das öfter ... aber bei Sauerstoff?

Ich habe bisher 6 Wochen Cortison (3 Kuren von 100 mg an ausschleichend), eine Stoßkur (3x1000mg, ausschleichend), Verapamil (bis 3x320mg, mit AV-Blockierungen und ohne Wirkung)und jetzt Neurontin (3x900mg, noch ohne Wirkung) bekommen. Sollte auch das Neurontin keine Wirkung zeigen, möchte meine Ärztin Topamax und dann, sollte es auch nicht wirken, Lithium ausprobieren. Denkt ihr, dass das der richtige Weg ist?
Warum soll ich weiterhin 2x120mg Verapamil nehmen, wenn keine Wirkung bekannt ist? So richtig kann mir meine Ärztin darauf keine Antwort geben, sie sagt immer nur, die Wirkung sei so signifikant, dass sie darauf nicht verzichten möchte. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll.

Na gut, ich freue mich über jede Antwort und wie immer
AGUST
jule

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:44

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:44 Ich hoffe, es ist nur ein Zufall, dass bei mir im Moment Sauerstoff kaum Wirkung zeigt, denn auf Dauer finde ich das ständige Spritzen von Imigran nicht gerade prickelnd. Ich habe zur Zeit zwischen 4-6 Attacken pro Nacht und eigentlich half Sauerstoff recht zuverlässig, wobei ich danach trotzdem immer einen Restschmerz hatte, der mich weiterhin knapp 1 Stunde pro Attacke auf Trapp hilt.
Habt ihr das auch schon bei euch beobachtet? Ich finde es sehr eigenartig, das es nicht mehr wirkt. Bei Medikamenten hört man das öfter ... aber bei Sauerstoff?

Ich habe bisher 6 Wochen Cortison (3 Kuren von 100 mg an ausschleichend), eine Stoßkur (3x1000mg, ausschleichend), Verapamil (bis 3x320mg, mit AV-Blockierungen und ohne Wirkung)und jetzt Neurontin (3x900mg, noch ohne Wirkung) bekommen. Sollte auch das Neurontin keine Wirkung zeigen, möchte meine Ärztin Topamax und dann, sollte es auch nicht wirken, Lithium ausprobieren. Denkt ihr, dass das der richtige Weg ist?
Warum soll ich weiterhin 2x120mg Verapamil nehmen, wenn keine Wirkung bekannt ist? So richtig kann mir meine Ärztin darauf keine Antwort geben, sie sagt immer nur, die Wirkung sei so signifikant, dass sie darauf nicht verzichten möchte. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll.

Na gut, ich freue mich über jede Antwort und wie immer
AGUST
jule

Hallo Christian,
naja, da werde ich wohl die Hoffnung nicht aufgeben, dass der Sauerstoff noch wirkt. Heute Nacht werde ich es ja mal wieder sehen.

Ich habe mich wahrscheinlich etwas missverständlich ausgedrückt. Das Verapamil führte nur unter der Dosis von 3x320mg zu erheblichen AV-Blockierungen, bei 240mg war es noch ähnlich aber jetzt bei 2x120mg hat sich das EKG-Bild einiger Maßen stabilisiert. Meine Frage zum Vera ging er in die Richtung, warum meine Ärztin weiterhin auf das Medikament pocht, wenn keine Wirkung vorliegt und außerdem kann man es am Ende ja eh nicht von den anderen Medikamenten unterscheiden. Woher sollte man wissenm, welches nun gewirkt hat.

Das Imigran hilft nach ca. 10 min., dann ist die Schmerzspitze überschritten ... nur der manchmal unerträgliche Restschmerz hindert mich dann noch am einschlafen.
Kennt ihr da was dagegen? Helfen da normale Analgetika beio euch?

Was ist denn Naramig? Man liest es hier öfter, aber ich habe mal wieder keine Ahnung ...

Na dann hoff ich für dich, dass deine Episode bald zu Ende ist.
Ich habe die Hoffnung jetzt so langsam aufgegeben, nach 7 Monaten besteht wahrscheinlich eh nur noch eine geringe Chance. Vielmehr versuche ich mich endlich mit dem Gedanke zu arrangieren, jetzt eingeschränkt leben zu müssen.
Meinen Sport habe ich nur sehr widerwillig aufgegeben, es war mein Leben aber jetzt ist es wohl der Cluster. Klingt vielleicht, als wär ich hundert aber im Moment beherrscht mich der Schmerz und nicht andersherum. Aber ich hoffe, daran ändert sich was, denn das kanns nicht sein. Mich mit dem Gedanken arrangieren würde vielleicht auch meine nächtlichen Gedanken verhindern. Jeden Abend ins Bett gehen, mit der Angst einen Fehler zu machen, ich halts langsam nicht mehr aus. Fast schon ne gespaltene Person, nachts jemand der an das Springen von ner Brücke denkt, der aggresiv wird und tagsüber die Kämpfernatur, die krampfhaft versucht den Alltag aufrecht zu erhalten. Scheiße, dieses Leben.

Jule

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:45

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:44

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:44 Ich hoffe, es ist nur ein Zufall, dass bei mir im Moment Sauerstoff kaum Wirkung zeigt, denn auf Dauer finde ich das ständige Spritzen von Imigran nicht gerade prickelnd. Ich habe zur Zeit zwischen 4-6 Attacken pro Nacht und eigentlich half Sauerstoff recht zuverlässig, wobei ich danach trotzdem immer einen Restschmerz hatte, der mich weiterhin knapp 1 Stunde pro Attacke auf Trapp hilt.
Habt ihr das auch schon bei euch beobachtet? Ich finde es sehr eigenartig, das es nicht mehr wirkt. Bei Medikamenten hört man das öfter ... aber bei Sauerstoff?

Ich habe bisher 6 Wochen Cortison (3 Kuren von 100 mg an ausschleichend), eine Stoßkur (3x1000mg, ausschleichend), Verapamil (bis 3x320mg, mit AV-Blockierungen und ohne Wirkung)und jetzt Neurontin (3x900mg, noch ohne Wirkung) bekommen. Sollte auch das Neurontin keine Wirkung zeigen, möchte meine Ärztin Topamax und dann, sollte es auch nicht wirken, Lithium ausprobieren. Denkt ihr, dass das der richtige Weg ist?
Warum soll ich weiterhin 2x120mg Verapamil nehmen, wenn keine Wirkung bekannt ist? So richtig kann mir meine Ärztin darauf keine Antwort geben, sie sagt immer nur, die Wirkung sei so signifikant, dass sie darauf nicht verzichten möchte. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll.

Na gut, ich freue mich über jede Antwort und wie immer
AGUST
jule

Hallo Christian,
naja, da werde ich wohl die Hoffnung nicht aufgeben, dass der Sauerstoff noch wirkt. Heute Nacht werde ich es ja mal wieder sehen.

Ich habe mich wahrscheinlich etwas missverständlich ausgedrückt. Das Verapamil führte nur unter der Dosis von 3x320mg zu erheblichen AV-Blockierungen, bei 240mg war es noch ähnlich aber jetzt bei 2x120mg hat sich das EKG-Bild einiger Maßen stabilisiert. Meine Frage zum Vera ging er in die Richtung, warum meine Ärztin weiterhin auf das Medikament pocht, wenn keine Wirkung vorliegt und außerdem kann man es am Ende ja eh nicht von den anderen Medikamenten unterscheiden. Woher sollte man wissenm, welches nun gewirkt hat.

Das Imigran hilft nach ca. 10 min., dann ist die Schmerzspitze überschritten ... nur der manchmal unerträgliche Restschmerz hindert mich dann noch am einschlafen.
Kennt ihr da was dagegen? Helfen da normale Analgetika beio euch?

Was ist denn Naramig? Man liest es hier öfter, aber ich habe mal wieder keine Ahnung ...

Na dann hoff ich für dich, dass deine Episode bald zu Ende ist.
Ich habe die Hoffnung jetzt so langsam aufgegeben, nach 7 Monaten besteht wahrscheinlich eh nur noch eine geringe Chance. Vielmehr versuche ich mich endlich mit dem Gedanke zu arrangieren, jetzt eingeschränkt leben zu müssen.
Meinen Sport habe ich nur sehr widerwillig aufgegeben, es war mein Leben aber jetzt ist es wohl der Cluster. Klingt vielleicht, als wär ich hundert aber im Moment beherrscht mich der Schmerz und nicht andersherum. Aber ich hoffe, daran ändert sich was, denn das kanns nicht sein. Mich mit dem Gedanken arrangieren würde vielleicht auch meine nächtlichen Gedanken verhindern. Jeden Abend ins Bett gehen, mit der Angst einen Fehler zu machen, ich halts langsam nicht mehr aus. Fast schon ne gespaltene Person, nachts jemand der an das Springen von ner Brücke denkt, der aggresiv wird und tagsüber die Kämpfernatur, die krampfhaft versucht den Alltag aufrecht zu erhalten. Scheiße, dieses Leben.

Jule

Hallo Jule,

Christian hat ja schon das meiste geschrieben. Nur noch eine Ergänzung von mir, die ich schon einige Male hier im Forum geschrieben habe:

Naramig ist ein Triptan, das eine längere Wirkungszeit hat als z.B. Imigran. Die Wirkdauer liegt bei ca. 6-8 Stunden (Imigran: ca. 2 Stunden!). Vorbeugend ca. 30-45 Minuten vor dem Zubettgehen genommen, kannst du die Nacht ohne Attacken durchschlafen. Für mich ist Naramig ein "Wundermittel", denn es lässt mich meinen CKS fast vergessen. Problematisch ist es nur dieses Medikament in ausreichender Menge verschrieben zu bekommen. Mein derzeitiger Neurologe verschreibt mir immer gleich die größte Packung (12 Tabletten) und damit sind zumindest die nächsten 12 Nächte gerettet.
Denn mal ehrlich: Am schlimmsten ist doch am CKS, das man GANZ GENAU weiss, wenn ich jetzt einschlafe kommt der Teufel und es bricht die Hölle aus. Wenn man nicht mehr zum Schlafen kommt, stellen sich sehr schnell psychische Probleme ein die einen auf dumme Gedanken bringen....Also gilt es zumindest in den Nächten mind. 6 Stunden Ruhe zu haben. Und bei mir klappt das mit Naramig ganz prima. Habe das auch bereits im Langzeitversuch getestet. 1 Monat lang und bei mir ohne jede Nebenwirkung und ALLE Nächte ohne Schmerzen.

Frag deinen Arzt unbedingt danach und probier es selber aus!!

Liebe Grüsse und Alles Gute!
Harald-Köln

P.S. Falls dein Arzt Probleme macht, schick mir mal eine Email (computerprofi"ad"onlinehome.de, oder ruf mich an 01777522379, dann lass ich dir mal ein Pröbchen zukommen.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:45

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:45

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:44
Hallo Christian,
naja, da werde ich wohl die Hoffnung nicht aufgeben, dass der Sauerstoff noch wirkt. Heute Nacht werde ich es ja mal wieder sehen.

Ich habe mich wahrscheinlich etwas missverständlich ausgedrückt. Das Verapamil führte nur unter der Dosis von 3x320mg zu erheblichen AV-Blockierungen, bei 240mg war es noch ähnlich aber jetzt bei 2x120mg hat sich das EKG-Bild einiger Maßen stabilisiert. Meine Frage zum Vera ging er in die Richtung, warum meine Ärztin weiterhin auf das Medikament pocht, wenn keine Wirkung vorliegt und außerdem kann man es am Ende ja eh nicht von den anderen Medikamenten unterscheiden. Woher sollte man wissenm, welches nun gewirkt hat.

Das Imigran hilft nach ca. 10 min., dann ist die Schmerzspitze überschritten ... nur der manchmal unerträgliche Restschmerz hindert mich dann noch am einschlafen.
Kennt ihr da was dagegen? Helfen da normale Analgetika beio euch?

Was ist denn Naramig? Man liest es hier öfter, aber ich habe mal wieder keine Ahnung ...

Na dann hoff ich für dich, dass deine Episode bald zu Ende ist.
Ich habe die Hoffnung jetzt so langsam aufgegeben, nach 7 Monaten besteht wahrscheinlich eh nur noch eine geringe Chance. Vielmehr versuche ich mich endlich mit dem Gedanke zu arrangieren, jetzt eingeschränkt leben zu müssen.
Meinen Sport habe ich nur sehr widerwillig aufgegeben, es war mein Leben aber jetzt ist es wohl der Cluster. Klingt vielleicht, als wär ich hundert aber im Moment beherrscht mich der Schmerz und nicht andersherum. Aber ich hoffe, daran ändert sich was, denn das kanns nicht sein. Mich mit dem Gedanken arrangieren würde vielleicht auch meine nächtlichen Gedanken verhindern. Jeden Abend ins Bett gehen, mit der Angst einen Fehler zu machen, ich halts langsam nicht mehr aus. Fast schon ne gespaltene Person, nachts jemand der an das Springen von ner Brücke denkt, der aggresiv wird und tagsüber die Kämpfernatur, die krampfhaft versucht den Alltag aufrecht zu erhalten. Scheiße, dieses Leben.

Jule

Hallo Jule,

Christian hat ja schon das meiste geschrieben. Nur noch eine Ergänzung von mir, die ich schon einige Male hier im Forum geschrieben habe:

Naramig ist ein Triptan, das eine längere Wirkungszeit hat als z.B. Imigran. Die Wirkdauer liegt bei ca. 6-8 Stunden (Imigran: ca. 2 Stunden!). Vorbeugend ca. 30-45 Minuten vor dem Zubettgehen genommen, kannst du die Nacht ohne Attacken durchschlafen. Für mich ist Naramig ein "Wundermittel", denn es lässt mich meinen CKS fast vergessen. Problematisch ist es nur dieses Medikament in ausreichender Menge verschrieben zu bekommen. Mein derzeitiger Neurologe verschreibt mir immer gleich die größte Packung (12 Tabletten) und damit sind zumindest die nächsten 12 Nächte gerettet.
Denn mal ehrlich: Am schlimmsten ist doch am CKS, das man GANZ GENAU weiss, wenn ich jetzt einschlafe kommt der Teufel und es bricht die Hölle aus. Wenn man nicht mehr zum Schlafen kommt, stellen sich sehr schnell psychische Probleme ein die einen auf dumme Gedanken bringen....Also gilt es zumindest in den Nächten mind. 6 Stunden Ruhe zu haben. Und bei mir klappt das mit Naramig ganz prima. Habe das auch bereits im Langzeitversuch getestet. 1 Monat lang und bei mir ohne jede Nebenwirkung und ALLE Nächte ohne Schmerzen.

Frag deinen Arzt unbedingt danach und probier es selber aus!!

Liebe Grüsse und Alles Gute!
Harald-Köln

P.S. Falls dein Arzt Probleme macht, schick mir mal eine Email (computerprofi"ad"onlinehome.de, oder ruf mich an 01777522379, dann lass ich dir mal ein Pröbchen zukommen.

Die Füllung einer 10-Liter-Flasche kostet in der Regell das Gleiche. Nicht der Inhalt, sondern der Füllvorgang kostet Geld.