Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo

ich muß mich nochmal melden.
Folgendes:
Meine Verapamil-Dosis wurde nun auf 3x 80 mg aufdosiert. Sollten die Attacken nicht bis ende nächster Woche weg sein, soll ich Cortison bekommen.
Dr. Berkenfeld ist im Urlaub und mein Hausarzt soll das machen.
Dieser weigert sich aber, da er nicht "dahintersteht".

Ich schreibe mal die Dosierungsempfehlung von Dr. Berkenfeld auf.

Eindosierung von 1mg/kgKG Methylprednison in absteigender Dosierung für 14 Tage

PrednisolonSO 2
nach 3 Tg. 1 1/2
nach 3 Tg. 1
nach 3 Tg. 1/2
nach 3 Tg. absetzen

Ist bei dieser Dosierung mit starken Nebenwirkungen zu rechnen?
Auf diese frage habe ich vom meinem HA nur die Antwort bekommen, das die Dosierung zu hoch sei und die Ausschleichung zu langsam.

Ich habe unter "suchen" Cortison eingegeben, aber unter den vielen Einträgen keine Antwort gefunden.

Ich verstehe nicht, warum sich mein HA weigert. Dr. Berkenfeld sagte, das die Episode nach so langer Zeit nun unbedingt unterbrochen werden muß, damit sie nicht chronisch wird.

Ich denke, ihr habt eure Erfahrungen mit Cortison gemacht und könnt mir davon vielleicht erzählen.

Liebe Grüße
Anke

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:39 Hallo

ich muß mich nochmal melden.
Folgendes:
Meine Verapamil-Dosis wurde nun auf 3x 80 mg aufdosiert. Sollten die Attacken nicht bis ende nächster Woche weg sein, soll ich Cortison bekommen.
Dr. Berkenfeld ist im Urlaub und mein Hausarzt soll das machen.
Dieser weigert sich aber, da er nicht "dahintersteht".

Ich schreibe mal die Dosierungsempfehlung von Dr. Berkenfeld auf.

Eindosierung von 1mg/kgKG Methylprednison in absteigender Dosierung für 14 Tage

PrednisolonSO 2
nach 3 Tg. 1 1/2
nach 3 Tg. 1
nach 3 Tg. 1/2
nach 3 Tg. absetzen

Ist bei dieser Dosierung mit starken Nebenwirkungen zu rechnen?
Auf diese frage habe ich vom meinem HA nur die Antwort bekommen, das die Dosierung zu hoch sei und die Ausschleichung zu langsam.

Ich habe unter "suchen" Cortison eingegeben, aber unter den vielen Einträgen keine Antwort gefunden.

Ich verstehe nicht, warum sich mein HA weigert. Dr. Berkenfeld sagte, das die Episode nach so langer Zeit nun unbedingt unterbrochen werden muß, damit sie nicht chronisch wird.

Ich denke, ihr habt eure Erfahrungen mit Cortison gemacht und könnt mir davon vielleicht erzählen.

Liebe Grüße
Anke

hi anke,

ich persönlich lasse die finger davon. ich kam mit den nebenwirkungen nicht klar. es gibt aber durchaus clusterköpfe, die sehr gut damit fahren.

lg barbara-RA

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:39

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:39 Hallo

ich muß mich nochmal melden.
Folgendes:
Meine Verapamil-Dosis wurde nun auf 3x 80 mg aufdosiert. Sollten die Attacken nicht bis ende nächster Woche weg sein, soll ich Cortison bekommen.
Dr. Berkenfeld ist im Urlaub und mein Hausarzt soll das machen.
Dieser weigert sich aber, da er nicht "dahintersteht".

Ich schreibe mal die Dosierungsempfehlung von Dr. Berkenfeld auf.

Eindosierung von 1mg/kgKG Methylprednison in absteigender Dosierung für 14 Tage

PrednisolonSO 2
nach 3 Tg. 1 1/2
nach 3 Tg. 1
nach 3 Tg. 1/2
nach 3 Tg. absetzen

Ist bei dieser Dosierung mit starken Nebenwirkungen zu rechnen?
Auf diese frage habe ich vom meinem HA nur die Antwort bekommen, das die Dosierung zu hoch sei und die Ausschleichung zu langsam.

Ich habe unter "suchen" Cortison eingegeben, aber unter den vielen Einträgen keine Antwort gefunden.

Ich verstehe nicht, warum sich mein HA weigert. Dr. Berkenfeld sagte, das die Episode nach so langer Zeit nun unbedingt unterbrochen werden muß, damit sie nicht chronisch wird.

Ich denke, ihr habt eure Erfahrungen mit Cortison gemacht und könnt mir davon vielleicht erzählen.

Liebe Grüße
Anke

hi anke,

ich persönlich lasse die finger davon. ich kam mit den nebenwirkungen nicht klar. es gibt aber durchaus clusterköpfe, die sehr gut damit fahren.

lg barbara-RA

Eindosierung von 1mg/kgKG Methylprednison in absteigender Dosierung für 14 Tage

PrednisolonSO 2
nach 3 Tg. 1 1/2
nach 3 Tg. 1
nach 3 Tg. 1/2
nach 3 Tg. absetzen





Hallo Anke,
ich verstehe das nicht ganz: 1 mg je kg Gewicht; nehmen wir an, du wiegst 55 kg, dann ist das eine Dosis mit 55 mg. Mir kommt es etwas niedrig vor.
Und du schreibst für 14 Tage, aber nach 3 Tagen absetzen?

Ich fange immer mit 100-120 mg an, gehe je nach Verlauf der Episode in 5-10 mg-Schritten runter auf ca. 60 mg, halte diese Dosis ein paar Tage und schleiche dann in 5-10 mg-Schritten aus.
Nebenwirkungen habe ich 0,00, im Gegenteil, meine ganzen Zipperlein (Hüfte, Knie, Finger) verschwinden gleich mit. Cortison ist ein körpereigenes "Stresshormon", bei derart kurzen Anwendungen wie in unserem Fall sind Nebenwirkungen selten.

Jeder Notarzt oder Sanitäter hat Notfallpatienten auch schon mal die 10-15fache Dosis gespritzt, das kann man durchaus wegstecken..

Und was, bitteschön, meint dieser Arzt mit "ich stehe nicht dahinter"? Dem piepts wohl. Es hilft nachgewiesenermaßen und er ist zu einer angemessenen Therapie verpflichtet. So ein Idiot...

Grüße
Stephan

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:39

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:39 Hallo

ich muß mich nochmal melden.
Folgendes:
Meine Verapamil-Dosis wurde nun auf 3x 80 mg aufdosiert. Sollten die Attacken nicht bis ende nächster Woche weg sein, soll ich Cortison bekommen.
Dr. Berkenfeld ist im Urlaub und mein Hausarzt soll das machen.
Dieser weigert sich aber, da er nicht "dahintersteht".

Ich schreibe mal die Dosierungsempfehlung von Dr. Berkenfeld auf.

Eindosierung von 1mg/kgKG Methylprednison in absteigender Dosierung für 14 Tage

PrednisolonSO 2
nach 3 Tg. 1 1/2
nach 3 Tg. 1
nach 3 Tg. 1/2
nach 3 Tg. absetzen

Ist bei dieser Dosierung mit starken Nebenwirkungen zu rechnen?
Auf diese frage habe ich vom meinem HA nur die Antwort bekommen, das die Dosierung zu hoch sei und die Ausschleichung zu langsam.

Ich habe unter "suchen" Cortison eingegeben, aber unter den vielen Einträgen keine Antwort gefunden.

Ich verstehe nicht, warum sich mein HA weigert. Dr. Berkenfeld sagte, das die Episode nach so langer Zeit nun unbedingt unterbrochen werden muß, damit sie nicht chronisch wird.

Ich denke, ihr habt eure Erfahrungen mit Cortison gemacht und könnt mir davon vielleicht erzählen.

Liebe Grüße
Anke

hi anke,

ich persönlich lasse die finger davon. ich kam mit den nebenwirkungen nicht klar. es gibt aber durchaus clusterköpfe, die sehr gut damit fahren.

lg barbara-RA

Eindosierung von 1mg/kgKG Methylprednison in absteigender Dosierung für 14 Tage

PrednisolonSO 2
nach 3 Tg. 1 1/2
nach 3 Tg. 1
nach 3 Tg. 1/2
nach 3 Tg. absetzen





Hallo Anke,
ich verstehe das nicht ganz: 1 mg je kg Gewicht; nehmen wir an, du wiegst 55 kg, dann ist das eine Dosis mit 55 mg. Mir kommt es etwas niedrig vor.
Und du schreibst für 14 Tage, aber nach 3 Tagen absetzen?

Ich fange immer mit 100-120 mg an, gehe je nach Verlauf der Episode in 5-10 mg-Schritten runter auf ca. 60 mg, halte diese Dosis ein paar Tage und schleiche dann in 5-10 mg-Schritten aus.
Nebenwirkungen habe ich 0,00, im Gegenteil, meine ganzen Zipperlein (Hüfte, Knie, Finger) verschwinden gleich mit. Cortison ist ein körpereigenes "Stresshormon", bei derart kurzen Anwendungen wie in unserem Fall sind Nebenwirkungen selten.

Jeder Notarzt oder Sanitäter hat Notfallpatienten auch schon mal die 10-15fache Dosis gespritzt, das kann man durchaus wegstecken..

Und was, bitteschön, meint dieser Arzt mit "ich stehe nicht dahinter"? Dem piepts wohl. Es hilft nachgewiesenermaßen und er ist zu einer angemessenen Therapie verpflichtet. So ein Idiot...

Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

zur Dosierung kann ich nur sagen, das es über 14 Tage gehen soll. Am ersten Tag die volle Dosis und danach ausschleichend innerhalb von 14 Tagen.
Meine Dosierung würde höher ausfallen (wenn es nach Körpergewicht geht).
Aber ich rufe meinen Neurologen nochmal an und werde sehen, was nun geschieht.

Warum sich mein HA dagegen wehrt, kann ich mir mittlerweile denken. Aber gut. Ich werde ihn bei der nächsten Gelegenheit nochmals darauf ansprechen.

Zu den Nebenwirkungen:
Ich merke schon, das es wohl verschiedene bis keine gibt und da jeder seine Erfahrungen gemacht hat.

Cinna, wie sehen denn Deine Nebenwirkungen aus? Wenn ich Fragen darf.

Liebe Grüße
Anke

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:39

hi anke,

ich persönlich lasse die finger davon. ich kam mit den nebenwirkungen nicht klar. es gibt aber durchaus clusterköpfe, die sehr gut damit fahren.

lg barbara-RA

Eindosierung von 1mg/kgKG Methylprednison in absteigender Dosierung für 14 Tage

PrednisolonSO 2
nach 3 Tg. 1 1/2
nach 3 Tg. 1
nach 3 Tg. 1/2
nach 3 Tg. absetzen





Hallo Anke,
ich verstehe das nicht ganz: 1 mg je kg Gewicht; nehmen wir an, du wiegst 55 kg, dann ist das eine Dosis mit 55 mg. Mir kommt es etwas niedrig vor.
Und du schreibst für 14 Tage, aber nach 3 Tagen absetzen?

Ich fange immer mit 100-120 mg an, gehe je nach Verlauf der Episode in 5-10 mg-Schritten runter auf ca. 60 mg, halte diese Dosis ein paar Tage und schleiche dann in 5-10 mg-Schritten aus.
Nebenwirkungen habe ich 0,00, im Gegenteil, meine ganzen Zipperlein (Hüfte, Knie, Finger) verschwinden gleich mit. Cortison ist ein körpereigenes "Stresshormon", bei derart kurzen Anwendungen wie in unserem Fall sind Nebenwirkungen selten.

Jeder Notarzt oder Sanitäter hat Notfallpatienten auch schon mal die 10-15fache Dosis gespritzt, das kann man durchaus wegstecken..

Und was, bitteschön, meint dieser Arzt mit "ich stehe nicht dahinter"? Dem piepts wohl. Es hilft nachgewiesenermaßen und er ist zu einer angemessenen Therapie verpflichtet. So ein Idiot...

Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

zur Dosierung kann ich nur sagen, das es über 14 Tage gehen soll. Am ersten Tag die volle Dosis und danach ausschleichend innerhalb von 14 Tagen.
Meine Dosierung würde höher ausfallen (wenn es nach Körpergewicht geht).
Aber ich rufe meinen Neurologen nochmal an und werde sehen, was nun geschieht.

Warum sich mein HA dagegen wehrt, kann ich mir mittlerweile denken. Aber gut. Ich werde ihn bei der nächsten Gelegenheit nochmals darauf ansprechen.

Zu den Nebenwirkungen:
Ich merke schon, das es wohl verschiedene bis keine gibt und da jeder seine Erfahrungen gemacht hat.

Cinna, wie sehen denn Deine Nebenwirkungen aus? Wenn ich Fragen darf.

Liebe Grüße
Anke

hallo anke,

hautausschlag am ganzen oberkörper. aufgedunsen, daß hosen und blusen nicht mehr zugingen. durch den aufgedunsenen bauch konnte ich nichts essen. extremes schwitzen. von meiner psyche reden wir nicht.

lg
barbara-RA

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:40





Eindosierung von 1mg/kgKG Methylprednison in absteigender Dosierung für 14 Tage

PrednisolonSO 2
nach 3 Tg. 1 1/2
nach 3 Tg. 1
nach 3 Tg. 1/2
nach 3 Tg. absetzen





Hallo Anke,
ich verstehe das nicht ganz: 1 mg je kg Gewicht; nehmen wir an, du wiegst 55 kg, dann ist das eine Dosis mit 55 mg. Mir kommt es etwas niedrig vor.
Und du schreibst für 14 Tage, aber nach 3 Tagen absetzen?

Ich fange immer mit 100-120 mg an, gehe je nach Verlauf der Episode in 5-10 mg-Schritten runter auf ca. 60 mg, halte diese Dosis ein paar Tage und schleiche dann in 5-10 mg-Schritten aus.
Nebenwirkungen habe ich 0,00, im Gegenteil, meine ganzen Zipperlein (Hüfte, Knie, Finger) verschwinden gleich mit. Cortison ist ein körpereigenes "Stresshormon", bei derart kurzen Anwendungen wie in unserem Fall sind Nebenwirkungen selten.

Jeder Notarzt oder Sanitäter hat Notfallpatienten auch schon mal die 10-15fache Dosis gespritzt, das kann man durchaus wegstecken..

Und was, bitteschön, meint dieser Arzt mit "ich stehe nicht dahinter"? Dem piepts wohl. Es hilft nachgewiesenermaßen und er ist zu einer angemessenen Therapie verpflichtet. So ein Idiot...

Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

zur Dosierung kann ich nur sagen, das es über 14 Tage gehen soll. Am ersten Tag die volle Dosis und danach ausschleichend innerhalb von 14 Tagen.
Meine Dosierung würde höher ausfallen (wenn es nach Körpergewicht geht).
Aber ich rufe meinen Neurologen nochmal an und werde sehen, was nun geschieht.

Warum sich mein HA dagegen wehrt, kann ich mir mittlerweile denken. Aber gut. Ich werde ihn bei der nächsten Gelegenheit nochmals darauf ansprechen.

Zu den Nebenwirkungen:
Ich merke schon, das es wohl verschiedene bis keine gibt und da jeder seine Erfahrungen gemacht hat.

Cinna, wie sehen denn Deine Nebenwirkungen aus? Wenn ich Fragen darf.

Liebe Grüße
Anke

hallo anke,

hautausschlag am ganzen oberkörper. aufgedunsen, daß hosen und blusen nicht mehr zugingen. durch den aufgedunsenen bauch konnte ich nichts essen. extremes schwitzen. von meiner psyche reden wir nicht.

lg
barbara-RA

hallo christian,

das ist cushing-syndrom. und es kam etwa 5-6 wochen nach der ersten einnahme von cortison. und zwar, als ich auf 100 mg erhöhte. ich freue mich, wenn es anderen hilft, ich persönlich werde es nicht mehr nehmen.

lg
barbara-RA

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:40

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 17:40


Hallo Stephan,

zur Dosierung kann ich nur sagen, das es über 14 Tage gehen soll. Am ersten Tag die volle Dosis und danach ausschleichend innerhalb von 14 Tagen.
Meine Dosierung würde höher ausfallen (wenn es nach Körpergewicht geht).
Aber ich rufe meinen Neurologen nochmal an und werde sehen, was nun geschieht.

Warum sich mein HA dagegen wehrt, kann ich mir mittlerweile denken. Aber gut. Ich werde ihn bei der nächsten Gelegenheit nochmals darauf ansprechen.

Zu den Nebenwirkungen:
Ich merke schon, das es wohl verschiedene bis keine gibt und da jeder seine Erfahrungen gemacht hat.

Cinna, wie sehen denn Deine Nebenwirkungen aus? Wenn ich Fragen darf.

Liebe Grüße
Anke

hallo anke,

hautausschlag am ganzen oberkörper. aufgedunsen, daß hosen und blusen nicht mehr zugingen. durch den aufgedunsenen bauch konnte ich nichts essen. extremes schwitzen. von meiner psyche reden wir nicht.

lg
barbara-RA

hallo christian,

das ist cushing-syndrom. und es kam etwa 5-6 wochen nach der ersten einnahme von cortison. und zwar, als ich auf 100 mg erhöhte. ich freue mich, wenn es anderen hilft, ich persönlich werde es nicht mehr nehmen.

lg
barbara-RA

Hallo,

das das Cortison bei sehr langer Einnahme zu Problemen führt, das wußte ich schon. Mein Bruder muß dieses wegen einer anderen Geschichte schon jahrelang nehmen, mit richtig heftigen Nebenwirkungen.
Sie ähneln den NW die Barbara hat.
Darum war auch meine Frage, wie es halt bei diesen kurzen Einnahmezeiten aussieht.
Ich bin ein wenig Erleichtert, das es da wohl nicht unbedingt zu diesen Nebenwirkungen kommen muß.

Ich habe dazu aber noch eine Frage.
Wegen dem Cortison soll ich das Verapamil absetzen.
Kann ich Verapamil absetzen und gleichzeitig mit Cortison beginnen? Oder muß ich erst das Verapamil absetzen und danach beginne ich mit dem Cortison.

Ich habe nun ein Rezept für Cortison bekommen, eine Dosierungsangabe war auch dabei. Beginnend mit 100mg in 19 Tagen ausschleichend.
Leider steht nicht dabei, ob dies gleichzeitig geschehen soll, oder ob ich erst das Verapamil absetzen muß.
Mein Arzt ist im Urlaub, kann ihn leider nicht mehr fragen. Ich dachte eigendlich, er schreibt es dabei.
Verträgt sich beides zusammen?

Weiterhin verhalten sich meine Kopfschmerzen im Moment recht verwirrend.
Seit ein paar Tagen schon.
Man hat mir gesagt, das es wohl kalte Attacken seien. Der Restschmerz ist schlimmer als alles andere.
Ich denke jedenfalls, das es Restschmerz ist.

Es ist so, das sich mein linkes Auge bemerkbar macht. Aber ohne Schmerz. Super, damit kann man leben, wenn dann nicht der Schmerz danach wäre.
Dieser hält dann Stunden an. Und kaum ist man schmerzfrei..........

Heute morgen war es dann wieder anders. Ich bin aufgestanden und hatte das Gefühl, die ganze Nacht durchgemacht zu haben.Ich war müde, abgeschlagen, einfach fertig. Mein linkes Auge war kleiner als das rechte (bin nachts nicht geweckt worden). Auf einmal kam ein "heißes" brennen und stechen und es fing an ein wenig zu tränen.Meine linke Nasenseite war verstopft. Aber es war kein Schmerz da. Dieser kam dann erst etwas später, nachdem das andere wieder weg war.
Ich habe kein Sauerstoff benutzt, da ja kein "richtiger" Schmerz da war.

Eigendlich müßte ich ja froh sein, es gibt hier Menschen, denen es weitaus schlimmer geht, wie mir.
Aber es beängstig einfach nur, das sich die Schmerzen und das ganze drumherum ständig ändert und somit noch unberechenbarer wird. Dann noch die Angst, es bleibt jetzt so oder wird noch schlimmer.

Ich wünschte mir, das es wirklich bald aufhört. Gegenüber Euch, sind meine Schmerzen zwar nicht "schlimm" (für mich schon, da ich solche vorher noch nicht hatte und für meine Begriffe sehr stark sind). Aber sie beeinträchtigen mich in vollem Umfang. Meine Hoffnung liegt nun beim Cortison, das ich am Montag beginnen möchte.



Was anderes: Ich war am Sonntag mit meinem Mann in Köln. Und ich muß sagen, der Vortrag von Harald war wirklich gut. Sehr informativ und interessant vorgebracht. Man hat dort Dinge Erfahren, über die man vorher gar nicht so nachgedacht hat. Besonders was das Umfeld betrifft. Das der Cluster alles verändert, Familie, Freunde, Arbeit u.s.w.
Ich bin froh, nach Köln gefahren zu sein. Danke Harald!

So, bevor das wieder ein Buch wird, höre ich jetzt auf.

Liebe Grüße
Anke