Mein cluster

[Archiv]

Hallo Leute,

bin neu im Forum und möchte kurz über mich berichten.
Ich hab seit ca. 12 Jahren clusterkopfschmerz, die diagnose aber erst seit ca.
2Jahren als ich bei einem bis dahin ahnungslosem Neurologen einen Anfall hatte.
Nachdem seine mittelchen alle keine Wirkung zeigten schickte er mich mit dem Rettungswagen nach Günzburg in die Neurologie (Universitätsklinik).
Bis dahin nahm ich bei meinen Attaken eine knappe Flasche Novalgintropfen Klinikpackung die die Schmerzen auch nur noch sehr leicht milderten (die ich natürlich bei meiner menge auch nur noch an der Grenze der Legalität erwerben konnte.Was zu dieser Zeit mit meinem heutigem Wissen über Cl.auffällig war ist die Dauer der anfälle (längster über neun Stunden!)Wer hatt da keine Selbstmordgedanken?
Jetzt komm ich mit Sauerstoff (8 l/m)und Imigranspritzen ganz gut über die Runden, bis auf Versorgungsproblemen mit den spritzen.
Was mich zur Zeit sehr beschäftigt ist eine fast Permanente Übelkeit, Kreislaufprobleme und Schwindelanfälle aus betroffener laie erkläre ich mir
das ganze so: Informationen von auge und Gehörschnecke werden im Gehirn nicht richtig verarbeitet,hatt von euch jemand ähnliche Probleme?
Noch was wie regelt ihr das in der Arbeit mit euren Anfällen ich brauch oft 30 Minuten bis der Sauerstoff wirkt! Bitte antwortet mir.
Schmerzfreie zeit wünscht euer
Jürgen

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Hallo Leute,

bin neu im Forum und möchte kurz über mich berichten.
Ich hab seit ca. 12 Jahren clusterkopfschmerz, die diagnose aber erst seit ca.
2Jahren als ich bei einem bis dahin ahnungslosem Neurologen einen Anfall hatte.
Nachdem seine mittelchen alle keine Wirkung zeigten schickte er mich mit dem Rettungswagen nach Günzburg in die Neurologie (Universitätsklinik).
Bis dahin nahm ich bei meinen Attaken eine knappe Flasche Novalgintropfen Klinikpackung die die Schmerzen auch nur noch sehr leicht milderten (die ich natürlich bei meiner menge auch nur noch an der Grenze der Legalität erwerben konnte.Was zu dieser Zeit mit meinem heutigem Wissen über Cl.auffällig war ist die Dauer der anfälle (längster über neun Stunden!)Wer hatt da keine Selbstmordgedanken?
Jetzt komm ich mit Sauerstoff (8 l/m)und Imigranspritzen ganz gut über die Runden, bis auf Versorgungsproblemen mit den spritzen.
Was mich zur Zeit sehr beschäftigt ist eine fast Permanente Übelkeit, Kreislaufprobleme und Schwindelanfälle aus betroffener laie erkläre ich mir
das ganze so: Informationen von auge und Gehörschnecke werden im Gehirn nicht richtig verarbeitet,hatt von euch jemand ähnliche Probleme?
Noch was wie regelt ihr das in der Arbeit mit euren Anfällen ich brauch oft 30 Minuten bis der Sauerstoff wirkt! Bitte antwortet mir.
Schmerzfreie zeit wünscht euer
Jürgen

hallo jonny,

ich habe weder übelkeit, noch kreislaufprobleme und schwindelanfälle auch nicht. im anfall kann es sein, daß ich ohrenschmerzen habe, die aber nachher auch wieder weg sind. ich kenn auch niemanden, der solche probleme hat in verbindung mit CK. es sei denn, man nimmt medimamente.

lg barbara-RA

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Hallo Leute,

bin neu im Forum und möchte kurz über mich berichten.
Ich hab seit ca. 12 Jahren clusterkopfschmerz, die diagnose aber erst seit ca.
2Jahren als ich bei einem bis dahin ahnungslosem Neurologen einen Anfall hatte.
Nachdem seine mittelchen alle keine Wirkung zeigten schickte er mich mit dem Rettungswagen nach Günzburg in die Neurologie (Universitätsklinik).
Bis dahin nahm ich bei meinen Attaken eine knappe Flasche Novalgintropfen Klinikpackung die die Schmerzen auch nur noch sehr leicht milderten (die ich natürlich bei meiner menge auch nur noch an der Grenze der Legalität erwerben konnte.Was zu dieser Zeit mit meinem heutigem Wissen über Cl.auffällig war ist die Dauer der anfälle (längster über neun Stunden!)Wer hatt da keine Selbstmordgedanken?
Jetzt komm ich mit Sauerstoff (8 l/m)und Imigranspritzen ganz gut über die Runden, bis auf Versorgungsproblemen mit den spritzen.
Was mich zur Zeit sehr beschäftigt ist eine fast Permanente Übelkeit, Kreislaufprobleme und Schwindelanfälle aus betroffener laie erkläre ich mir
das ganze so: Informationen von auge und Gehörschnecke werden im Gehirn nicht richtig verarbeitet,hatt von euch jemand ähnliche Probleme?
Noch was wie regelt ihr das in der Arbeit mit euren Anfällen ich brauch oft 30 Minuten bis der Sauerstoff wirkt! Bitte antwortet mir.
Schmerzfreie zeit wünscht euer
Jürgen

Grüß Dich Jürgen,

dreh´ den Sauerstoff mal voll auf, möglicherweise wirkt der dann schneller.
Sparen macht hier keinen Sinn.

Was nimmst Du zur Prophylaxe?

Wegen Deiner Übelkeit, Kreislaufprobleme usw. : Was sagen die Ärzte dazu?

Alles Gute
Harald Rupp

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Hallo Leute,

bin neu im Forum und möchte kurz über mich berichten.
Ich hab seit ca. 12 Jahren clusterkopfschmerz, die diagnose aber erst seit ca.
2Jahren als ich bei einem bis dahin ahnungslosem Neurologen einen Anfall hatte.
Nachdem seine mittelchen alle keine Wirkung zeigten schickte er mich mit dem Rettungswagen nach Günzburg in die Neurologie (Universitätsklinik).
Bis dahin nahm ich bei meinen Attaken eine knappe Flasche Novalgintropfen Klinikpackung die die Schmerzen auch nur noch sehr leicht milderten (die ich natürlich bei meiner menge auch nur noch an der Grenze der Legalität erwerben konnte.Was zu dieser Zeit mit meinem heutigem Wissen über Cl.auffällig war ist die Dauer der anfälle (längster über neun Stunden!)Wer hatt da keine Selbstmordgedanken?
Jetzt komm ich mit Sauerstoff (8 l/m)und Imigranspritzen ganz gut über die Runden, bis auf Versorgungsproblemen mit den spritzen.
Was mich zur Zeit sehr beschäftigt ist eine fast Permanente Übelkeit, Kreislaufprobleme und Schwindelanfälle aus betroffener laie erkläre ich mir
das ganze so: Informationen von auge und Gehörschnecke werden im Gehirn nicht richtig verarbeitet,hatt von euch jemand ähnliche Probleme?
Noch was wie regelt ihr das in der Arbeit mit euren Anfällen ich brauch oft 30 Minuten bis der Sauerstoff wirkt! Bitte antwortet mir.
Schmerzfreie zeit wünscht euer
Jürgen

Grüß Dich Jürgen,

dreh´ den Sauerstoff mal voll auf, möglicherweise wirkt der dann schneller.
Sparen macht hier keinen Sinn.

Was nimmst Du zur Prophylaxe?

Wegen Deiner Übelkeit, Kreislaufprobleme usw. : Was sagen die Ärzte dazu?

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo Harald,
Ich kann mir im Moment leider zu wenig zeit nehmen um zu den richtigen Ärzten zu finden im Moment mach ich alles über den Hausarzt. Tja und mein Hausarzt versucht es mit dem handelsüblichem Zeug,für die Übelkeit MCP- ratioparm Tropfen
und Vomacur Tabletten Wirkstoff Dimenhydrinat was mir natürlich absolut nichts sagt. Für die kopfschmerzen zwischen den Anfällen hatt er mir ASS- ratioparm 500 empfohlen, was leider genauso schlecht oder selten wirkt wie das zeug das ich vorher schon versuchte. Na ja die Kopfschmerzen dazwischen sind ja Gott sei Dank harmlos zum CK.
Was meinst du übrigens mit Prophylaxe?
Hab gestern noch einen Termin ausgemacht(11.10) in der Uni Regensburg was hältst du von denen?
Übrigens Sorry das ich so spät mich erst zurückmelde aber steh zu allem Übel beruflich gerade voll unter Strom (16 stundentage und so)
Vielen dank für dein interesse
Jürgen Neubauer

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Hallo Leute,

bin neu im Forum und möchte kurz über mich berichten.
Ich hab seit ca. 12 Jahren clusterkopfschmerz, die diagnose aber erst seit ca.
2Jahren als ich bei einem bis dahin ahnungslosem Neurologen einen Anfall hatte.
Nachdem seine mittelchen alle keine Wirkung zeigten schickte er mich mit dem Rettungswagen nach Günzburg in die Neurologie (Universitätsklinik).
Bis dahin nahm ich bei meinen Attaken eine knappe Flasche Novalgintropfen Klinikpackung die die Schmerzen auch nur noch sehr leicht milderten (die ich natürlich bei meiner menge auch nur noch an der Grenze der Legalität erwerben konnte.Was zu dieser Zeit mit meinem heutigem Wissen über Cl.auffällig war ist die Dauer der anfälle (längster über neun Stunden!)Wer hatt da keine Selbstmordgedanken?
Jetzt komm ich mit Sauerstoff (8 l/m)und Imigranspritzen ganz gut über die Runden, bis auf Versorgungsproblemen mit den spritzen.
Was mich zur Zeit sehr beschäftigt ist eine fast Permanente Übelkeit, Kreislaufprobleme und Schwindelanfälle aus betroffener laie erkläre ich mir
das ganze so: Informationen von auge und Gehörschnecke werden im Gehirn nicht richtig verarbeitet,hatt von euch jemand ähnliche Probleme?
Noch was wie regelt ihr das in der Arbeit mit euren Anfällen ich brauch oft 30 Minuten bis der Sauerstoff wirkt! Bitte antwortet mir.
Schmerzfreie zeit wünscht euer
Jürgen

Grüß Dich Jürgen,

dreh´ den Sauerstoff mal voll auf, möglicherweise wirkt der dann schneller.
Sparen macht hier keinen Sinn.

Was nimmst Du zur Prophylaxe?

Wegen Deiner Übelkeit, Kreislaufprobleme usw. : Was sagen die Ärzte dazu?

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo Harald,
Ich kann mir im Moment leider zu wenig zeit nehmen um zu den richtigen Ärzten zu finden im Moment mach ich alles über den Hausarzt. Tja und mein Hausarzt versucht es mit dem handelsüblichem Zeug,für die Übelkeit MCP- ratioparm Tropfen
und Vomacur Tabletten Wirkstoff Dimenhydrinat was mir natürlich absolut nichts sagt. Für die kopfschmerzen zwischen den Anfällen hatt er mir ASS- ratioparm 500 empfohlen, was leider genauso schlecht oder selten wirkt wie das zeug das ich vorher schon versuchte. Na ja die Kopfschmerzen dazwischen sind ja Gott sei Dank harmlos zum CK.
Was meinst du übrigens mit Prophylaxe?
Hab gestern noch einen Termin ausgemacht(11.10) in der Uni Regensburg was hältst du von denen?
Übrigens Sorry das ich so spät mich erst zurückmelde aber steh zu allem Übel beruflich gerade voll unter Strom (16 stundentage und so)
Vielen dank für dein interesse
Jürgen Neubauer

"Ich kann mir im Moment leider zu wenig zeit nehmen um zu den richtigen Ärzten zu finden "

Auch hier kann ich nur sagen: Es tut noch nicht weh genug.

Doch werden Dein Körper und CKS dafür sorgen, dass Du Dir die erforderliche Zeit nimmst. Warte mal nur ab. Lass Deinen HA ruhig weiter doktorn. Der kanns halt nicht besser. Kann ihm keiner verübeln.

Und 16-Stunden-Tage sind zwar toll fürs Ego, aber sicherlich nicht so prickelnd gegen CK. Erwartest Du dafür Bewunderung oder Mitleid?

Umgekehrt wärs wohl besser: 16 Stunden am Tage gegen CKL kämpfen und 8 Stunden das Andere.

Aber das kommt evtl. noch. Wie gesagt: Es tut nur noch nicht weh genug.

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Grüß Dich Jürgen,

dreh´ den Sauerstoff mal voll auf, möglicherweise wirkt der dann schneller.
Sparen macht hier keinen Sinn.

Was nimmst Du zur Prophylaxe?

Wegen Deiner Übelkeit, Kreislaufprobleme usw. : Was sagen die Ärzte dazu?

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo Harald,
Ich kann mir im Moment leider zu wenig zeit nehmen um zu den richtigen Ärzten zu finden im Moment mach ich alles über den Hausarzt. Tja und mein Hausarzt versucht es mit dem handelsüblichem Zeug,für die Übelkeit MCP- ratioparm Tropfen
und Vomacur Tabletten Wirkstoff Dimenhydrinat was mir natürlich absolut nichts sagt. Für die kopfschmerzen zwischen den Anfällen hatt er mir ASS- ratioparm 500 empfohlen, was leider genauso schlecht oder selten wirkt wie das zeug das ich vorher schon versuchte. Na ja die Kopfschmerzen dazwischen sind ja Gott sei Dank harmlos zum CK.
Was meinst du übrigens mit Prophylaxe?
Hab gestern noch einen Termin ausgemacht(11.10) in der Uni Regensburg was hältst du von denen?
Übrigens Sorry das ich so spät mich erst zurückmelde aber steh zu allem Übel beruflich gerade voll unter Strom (16 stundentage und so)
Vielen dank für dein interesse
Jürgen Neubauer

"Ich kann mir im Moment leider zu wenig zeit nehmen um zu den richtigen Ärzten zu finden "

Auch hier kann ich nur sagen: Es tut noch nicht weh genug.

Doch werden Dein Körper und CKS dafür sorgen, dass Du Dir die erforderliche Zeit nimmst. Warte mal nur ab. Lass Deinen HA ruhig weiter doktorn. Der kanns halt nicht besser. Kann ihm keiner verübeln.

Und 16-Stunden-Tage sind zwar toll fürs Ego, aber sicherlich nicht so prickelnd gegen CK. Erwartest Du dafür Bewunderung oder Mitleid?

Umgekehrt wärs wohl besser: 16 Stunden am Tage gegen CKL kämpfen und 8 Stunden das Andere.

Aber das kommt evtl. noch. Wie gesagt: Es tut nur noch nicht weh genug.

Na ja Wolfgang Was kann ich schon gegen deine Argumente sagen, natürlich hast du recht! Bei mir ist es nur so: Alleinverdiener, neue Arbeitstelle, Haus zum abbezahlen, 2 Kinder und davon eines schon drei Wochen im Krankenhaus(50Km entfernt von mir in Augsburg) wegen Verdacht auf Autismus, und die Bank will nur zahlen sehen mein CK. interressiert die nicht und ein Arbeitsplatz reicht finanziell im Moment leider nicht aus drum sorry aber meine Familie ist das einzige was mir wichtiger ist als mein CK.
Viele liebe Grüße
Jürgen

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Hallo Harald,
Ich kann mir im Moment leider zu wenig zeit nehmen um zu den richtigen Ärzten zu finden im Moment mach ich alles über den Hausarzt. Tja und mein Hausarzt versucht es mit dem handelsüblichem Zeug,für die Übelkeit MCP- ratioparm Tropfen
und Vomacur Tabletten Wirkstoff Dimenhydrinat was mir natürlich absolut nichts sagt. Für die kopfschmerzen zwischen den Anfällen hatt er mir ASS- ratioparm 500 empfohlen, was leider genauso schlecht oder selten wirkt wie das zeug das ich vorher schon versuchte. Na ja die Kopfschmerzen dazwischen sind ja Gott sei Dank harmlos zum CK.
Was meinst du übrigens mit Prophylaxe?
Hab gestern noch einen Termin ausgemacht(11.10) in der Uni Regensburg was hältst du von denen?
Übrigens Sorry das ich so spät mich erst zurückmelde aber steh zu allem Übel beruflich gerade voll unter Strom (16 stundentage und so)
Vielen dank für dein interesse
Jürgen Neubauer

"Ich kann mir im Moment leider zu wenig zeit nehmen um zu den richtigen Ärzten zu finden "

Auch hier kann ich nur sagen: Es tut noch nicht weh genug.

Doch werden Dein Körper und CKS dafür sorgen, dass Du Dir die erforderliche Zeit nimmst. Warte mal nur ab. Lass Deinen HA ruhig weiter doktorn. Der kanns halt nicht besser. Kann ihm keiner verübeln.

Und 16-Stunden-Tage sind zwar toll fürs Ego, aber sicherlich nicht so prickelnd gegen CK. Erwartest Du dafür Bewunderung oder Mitleid?

Umgekehrt wärs wohl besser: 16 Stunden am Tage gegen CKL kämpfen und 8 Stunden das Andere.

Aber das kommt evtl. noch. Wie gesagt: Es tut nur noch nicht weh genug.

Na ja Wolfgang Was kann ich schon gegen deine Argumente sagen, natürlich hast du recht! Bei mir ist es nur so: Alleinverdiener, neue Arbeitstelle, Haus zum abbezahlen, 2 Kinder und davon eines schon drei Wochen im Krankenhaus(50Km entfernt von mir in Augsburg) wegen Verdacht auf Autismus, und die Bank will nur zahlen sehen mein CK. interressiert die nicht und ein Arbeitsplatz reicht finanziell im Moment leider nicht aus drum sorry aber meine Familie ist das einzige was mir wichtiger ist als mein CK.
Viele liebe Grüße
Jürgen

Servus Jürgen,

zu Regensburg kann ich nichts sagen, kenn ich nicht. Wo wohnst Du denn?
Erlangen oder Nürnberg Klinikum Süd wären auch nicht so weit. Im letzteren bist Du sicher an einer guten Adresse. Heike war vor kurzem dort.
Wenn, dann keinen Termin im Oktober ausmachen! CKS ist kein Wehwehchen. Die wissen das.

Dein Hausarzt scheint mit dem CKS überfordert zu sein. Und Du auch bald, dann ist sowieso Schluß mit 16 Std. Tag.

Prophylaxe meint Vorbeugung mit z. B. Kortison um die Schmerzen erst mal "auszuschalten", dazu Einleitung einer Prophylaxe mit Verapamil (dem Mittel der ersten Wahl).
ASS kannst Du bei CKS weglassen.

Du kannst mich auch anrufen. 0911 / 31 88 366

Alles Gute und gib Dir einen Ruck, bevor die Schmerzen das machen.

Harald Rupp