Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Umfrage auf https://es.surveymonkey.com/r/QFYL87T?lang=de

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Liebe Freunde,

die Versorgungssituation der CKS-Patienten ist im Vergleich zu anderen Erkrankungen ziemlich schlecht entwickelt.

Oft dauert es lange Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird, es gibt nur wenige spezialisierte Kliniken die sich wirklich mit CKS auskennen und es gibt nur eine Handvoll Medikamente, die aber auch nicht immer und bei allen helfen.

Viele Aspekte, wie insbesondere die Versorgung von Kindern, Schwangeren und auch Senioren werden selbst in den Therapieleitlinien der medizinischen Fachgesellschaften völlig vernachlässig und bleiben unbeachtet. Ebenfalls völlig unbeachtet sind die Probleme am Arbeitsplatz und in den Familien.
Wir wollen die Versorgung der CKS-Patienten verbessern.

Dies geschieht in Zusammenarbeit mit dem europäischen Dachverband EHA (European Headache Alliance).

Im ersten Schritt findet eine europaweite Umfrage zur Versorgungssituation statt, um überhaupt mal Zahlen zu bekommen, denn die gab es bisher in diesem Umfang nicht. Die Erhebung von Daten ist sehr wichtig, damit ein Bild über die Versorgungssituation entsteht und eine Aussage über konkrete Mißstände überhaupt erst möglich ist.

Daher ist es wichtig, daß möglichst viele CKS-Patienten an der Umfrage teilnehmen.

Ich bitte Euch deshalb, an der Umfrage teilzunehmen, die Ihr unter dem u.a. Link findet:
https://es.surveymonkey.com/r/QFYL87T?lang=de

Der Fragebogen ist für den deutschsprachigen Raum, es gibt ihn aber auch in Englisch, Spanisch, Französisch, Italienisch, Niederländisch u.a. . Die Umfrage läuft bis zum 28.02.2018, also recht kurz.

Bitte macht mit – gemeinsam sind wir stark.

Ich danke Euch für Eure Mithilfe.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Dr. Harald Müller
-Präsident-
Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Freunde,

ich erhielt gerade die Nachricht, daß die Teilnehmerzahlen an dieser wichtigen Studie bisher doch recht mager sind.

Insbesondere gibt es aus Österreich sowenig Teilnehmer, daß die Gefahr besteht, daß Österreich ganz aus der Studie herausgenommen werden müßte, wenn sich nicht mehr Teilnehmer finden.

Liebe Freunde, das ist eine wichtige Studie. Wenn wir unsere Situation verbessern wollen, dann müssen wir für belastbare Zahlen sorgen, damit es Planungsgrundlagen gibt.

Und bitte: wie wollen wir denn der Öffentlichkeit, den Ärzten und der Politik klarmachen, daß CKS ein wichtiges Thema ist, wenn schon an so einfach durchführbaren Studien kein Interesse besteht.

Wenn bei uns als Patienten nur ein so geringes Interesse besteht, wie wollen wir anderen klarmachen, daß CKS wichtiges Thema ist?

Bitte verpasst nicht diese Chance und nehmt an der Studie teil.

Hier nochmal der Link:
https://es.surveymonkey.com/r/QFYL87T?lang=de


Gruß und schmerzfreie Zeit

da hast du absolut Recht Harald deshalb hab ich das auch schon längst gemacht. Also los Leute.. wenn wir nix ändern.. wird sich an unserer Situation auch nix ändern...

Hallo liebe Freunde,

heute ist der 21.02. - jetzt sind es nur noch 7 Tage bis zum Umfrageschluß.


Wer schon teilgenonnen hat, dem möchte ich herzlich danken.

Wer noch nicht teilgenommen hat: bitte teilnehmen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Liebe Freunde,

diese wichtige Umfrage läuft nur noch 5 Tage.

Wer also noch nicht teilgenommen hat, den bitte ich, dies zu tun.

Vielen Dank an alle, die schon teilgenommen haben - und bitte verteilt den Link weiter, damit möglichst Viele teilnehmen.

Meine Bitte geht besonders auch an alle CKS-Patienten in Österreich. Hier haben leider bisher sowenige Patienten teilgenommen, daß die Gefahr besteht, daß für Österreich keine aussagekräftigen Daten erhalten werden können.
Das wäre sehr schade und eine verpasste Chance, auf unsere Krankheit aufmerksam zu machen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Bin dabei

Schon erledigt