Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:27 Hallo zusammen,

vorab bitte ich um Nachsicht, wenn ich möglicherweis ein wenig wirr schreibe, das bringen wohl 3 Wochen mit 3-4 Stunden Schlaf so mit sich...

Ich habe chronischen Verlauf und in den letzten 3 Jahren speziell in den Sommermonaten wie auch jetzt wieder wahnsinnige Attackenfrequenzen, seit etwa 3 Wochen zwischen 5 und 17 Stück täglich, Dauer von 3 - 15 Minuten.

Mit Sauerstoff bekomme ich die Attacken locker in den Griff, jedoch tritt der Mist dieses Mal überwiegend auf, wenn ich mich schlafen lege. Nach etwa einer halben Stunde wache ich mit einer Attacke auf, gehe an die Flasche, lege mich wieder hin und 30-45 Minuten kommt die nächste. So geht das die ganze Nacht über.

Weil ich völlig kaputt war, habe ich vor einer Woche damit begonnen, mir bei der ersten Attacke nach dem Einschlafen eine Imigran zu spritzen. Damit konnte ich dann wenigstens mal besagte 3-4 Stunden am Stück durchschlafen.

Da ich nun in den letzten 3 Wochen insgesamt fünf 10-Liter Sauerstoff-Flaschen und 4 Imigran-Injektpackungen verbraten habe, hat sich mein Hausarzt nun in dieser Woche gesperrt mit Hinweis auf sein Budget, er könne nichts mehr verordnen.

O.K. , also Überweisung zum Neurologen geholt und heute dorthin gefahren, weil so kann´s ja auch nicht weitergehen.

Cortison wollte ich nicht, hilft zwar, jedoch gab es beim letzten Mal erhebliche Probleme mit Nebenwirkungen. Er hat dann nach kurzem Gespräch mal eben auf die dem Clusterkopfschmerz ähnelnde Kopfschmerzart (Name ist mir jetzt entfallen, hexakrale-irgendwas ??) getippt und mir übers Wochenende eine "Probepackung" eines Medikamentes, welches angeblich dagegen hilft, verordnet (Rezept liegt in der Apotheke, muss bestellt werden, Name ebenfalls nicht gemerkt, Indoc...??).

Auf meine Frage, was ich denn nun in den nächsten Tagen im Akutfall machen soll, teilte er mir mit, dass er mir nichts weiter verordnen könne, da er nur 50,- Euro pro Patient zur Verfügung habe und sowohl Imi als auch Sauerstoff teurer wären. Ausserdem wäre Imigran sehr gefährlich, bei zuviel könne er keine Garantie übernehmen, dass ich überlebe...

Jetzt sitze ich hier mit einer noch halbvollen 10-Literflasche und danach ist Ende, ein Imigranrezept muss ich bereits nachreichen, hatte gehofft, das heute zu erhalten.

Bringt eventuell ein Telefonat mit der Krankenkasse etwas ? Klar könnte ich jetzt jedes Mal einen Rettungswagen rufen, aber das kann es doch nicht sein.

Es wäre nett, wenn mir jemand recht zügig einen Rat erteilen könnte, denn die nächste Attacke kommt sicher und mit sehr viel Pech ist meine Flasche morgen früh leer.

Danke und Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:27 Hallo zusammen,

vorab bitte ich um Nachsicht, wenn ich möglicherweis ein wenig wirr schreibe, das bringen wohl 3 Wochen mit 3-4 Stunden Schlaf so mit sich...

Ich habe chronischen Verlauf und in den letzten 3 Jahren speziell in den Sommermonaten wie auch jetzt wieder wahnsinnige Attackenfrequenzen, seit etwa 3 Wochen zwischen 5 und 17 Stück täglich, Dauer von 3 - 15 Minuten.

Mit Sauerstoff bekomme ich die Attacken locker in den Griff, jedoch tritt der Mist dieses Mal überwiegend auf, wenn ich mich schlafen lege. Nach etwa einer halben Stunde wache ich mit einer Attacke auf, gehe an die Flasche, lege mich wieder hin und 30-45 Minuten kommt die nächste. So geht das die ganze Nacht über.

Weil ich völlig kaputt war, habe ich vor einer Woche damit begonnen, mir bei der ersten Attacke nach dem Einschlafen eine Imigran zu spritzen. Damit konnte ich dann wenigstens mal besagte 3-4 Stunden am Stück durchschlafen.

Da ich nun in den letzten 3 Wochen insgesamt fünf 10-Liter Sauerstoff-Flaschen und 4 Imigran-Injektpackungen verbraten habe, hat sich mein Hausarzt nun in dieser Woche gesperrt mit Hinweis auf sein Budget, er könne nichts mehr verordnen.

O.K. , also Überweisung zum Neurologen geholt und heute dorthin gefahren, weil so kann´s ja auch nicht weitergehen.

Cortison wollte ich nicht, hilft zwar, jedoch gab es beim letzten Mal erhebliche Probleme mit Nebenwirkungen. Er hat dann nach kurzem Gespräch mal eben auf die dem Clusterkopfschmerz ähnelnde Kopfschmerzart (Name ist mir jetzt entfallen, hexakrale-irgendwas ??) getippt und mir übers Wochenende eine "Probepackung" eines Medikamentes, welches angeblich dagegen hilft, verordnet (Rezept liegt in der Apotheke, muss bestellt werden, Name ebenfalls nicht gemerkt, Indoc...??).

Auf meine Frage, was ich denn nun in den nächsten Tagen im Akutfall machen soll, teilte er mir mit, dass er mir nichts weiter verordnen könne, da er nur 50,- Euro pro Patient zur Verfügung habe und sowohl Imi als auch Sauerstoff teurer wären. Ausserdem wäre Imigran sehr gefährlich, bei zuviel könne er keine Garantie übernehmen, dass ich überlebe...

Jetzt sitze ich hier mit einer noch halbvollen 10-Literflasche und danach ist Ende, ein Imigranrezept muss ich bereits nachreichen, hatte gehofft, das heute zu erhalten.

Bringt eventuell ein Telefonat mit der Krankenkasse etwas ? Klar könnte ich jetzt jedes Mal einen Rettungswagen rufen, aber das kann es doch nicht sein.

Es wäre nett, wenn mir jemand recht zügig einen Rat erteilen könnte, denn die nächste Attacke kommt sicher und mit sehr viel Pech ist meine Flasche morgen früh leer.

Danke und Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:27 Hallo zusammen,

vorab bitte ich um Nachsicht, wenn ich möglicherweis ein wenig wirr schreibe, das bringen wohl 3 Wochen mit 3-4 Stunden Schlaf so mit sich...

Ich habe chronischen Verlauf und in den letzten 3 Jahren speziell in den Sommermonaten wie auch jetzt wieder wahnsinnige Attackenfrequenzen, seit etwa 3 Wochen zwischen 5 und 17 Stück täglich, Dauer von 3 - 15 Minuten.

Mit Sauerstoff bekomme ich die Attacken locker in den Griff, jedoch tritt der Mist dieses Mal überwiegend auf, wenn ich mich schlafen lege. Nach etwa einer halben Stunde wache ich mit einer Attacke auf, gehe an die Flasche, lege mich wieder hin und 30-45 Minuten kommt die nächste. So geht das die ganze Nacht über.

Weil ich völlig kaputt war, habe ich vor einer Woche damit begonnen, mir bei der ersten Attacke nach dem Einschlafen eine Imigran zu spritzen. Damit konnte ich dann wenigstens mal besagte 3-4 Stunden am Stück durchschlafen.

Da ich nun in den letzten 3 Wochen insgesamt fünf 10-Liter Sauerstoff-Flaschen und 4 Imigran-Injektpackungen verbraten habe, hat sich mein Hausarzt nun in dieser Woche gesperrt mit Hinweis auf sein Budget, er könne nichts mehr verordnen.

O.K. , also Überweisung zum Neurologen geholt und heute dorthin gefahren, weil so kann´s ja auch nicht weitergehen.

Cortison wollte ich nicht, hilft zwar, jedoch gab es beim letzten Mal erhebliche Probleme mit Nebenwirkungen. Er hat dann nach kurzem Gespräch mal eben auf die dem Clusterkopfschmerz ähnelnde Kopfschmerzart (Name ist mir jetzt entfallen, hexakrale-irgendwas ??) getippt und mir übers Wochenende eine "Probepackung" eines Medikamentes, welches angeblich dagegen hilft, verordnet (Rezept liegt in der Apotheke, muss bestellt werden, Name ebenfalls nicht gemerkt, Indoc...??).

Auf meine Frage, was ich denn nun in den nächsten Tagen im Akutfall machen soll, teilte er mir mit, dass er mir nichts weiter verordnen könne, da er nur 50,- Euro pro Patient zur Verfügung habe und sowohl Imi als auch Sauerstoff teurer wären. Ausserdem wäre Imigran sehr gefährlich, bei zuviel könne er keine Garantie übernehmen, dass ich überlebe...

Jetzt sitze ich hier mit einer noch halbvollen 10-Literflasche und danach ist Ende, ein Imigranrezept muss ich bereits nachreichen, hatte gehofft, das heute zu erhalten.

Bringt eventuell ein Telefonat mit der Krankenkasse etwas ? Klar könnte ich jetzt jedes Mal einen Rettungswagen rufen, aber das kann es doch nicht sein.

Es wäre nett, wenn mir jemand recht zügig einen Rat erteilen könnte, denn die nächste Attacke kommt sicher und mit sehr viel Pech ist meine Flasche morgen früh leer.

Danke und Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:28

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:27 Hallo zusammen,

vorab bitte ich um Nachsicht, wenn ich möglicherweis ein wenig wirr schreibe, das bringen wohl 3 Wochen mit 3-4 Stunden Schlaf so mit sich...

Ich habe chronischen Verlauf und in den letzten 3 Jahren speziell in den Sommermonaten wie auch jetzt wieder wahnsinnige Attackenfrequenzen, seit etwa 3 Wochen zwischen 5 und 17 Stück täglich, Dauer von 3 - 15 Minuten.

Mit Sauerstoff bekomme ich die Attacken locker in den Griff, jedoch tritt der Mist dieses Mal überwiegend auf, wenn ich mich schlafen lege. Nach etwa einer halben Stunde wache ich mit einer Attacke auf, gehe an die Flasche, lege mich wieder hin und 30-45 Minuten kommt die nächste. So geht das die ganze Nacht über.

Weil ich völlig kaputt war, habe ich vor einer Woche damit begonnen, mir bei der ersten Attacke nach dem Einschlafen eine Imigran zu spritzen. Damit konnte ich dann wenigstens mal besagte 3-4 Stunden am Stück durchschlafen.

Da ich nun in den letzten 3 Wochen insgesamt fünf 10-Liter Sauerstoff-Flaschen und 4 Imigran-Injektpackungen verbraten habe, hat sich mein Hausarzt nun in dieser Woche gesperrt mit Hinweis auf sein Budget, er könne nichts mehr verordnen.

O.K. , also Überweisung zum Neurologen geholt und heute dorthin gefahren, weil so kann´s ja auch nicht weitergehen.

Cortison wollte ich nicht, hilft zwar, jedoch gab es beim letzten Mal erhebliche Probleme mit Nebenwirkungen. Er hat dann nach kurzem Gespräch mal eben auf die dem Clusterkopfschmerz ähnelnde Kopfschmerzart (Name ist mir jetzt entfallen, hexakrale-irgendwas ??) getippt und mir übers Wochenende eine "Probepackung" eines Medikamentes, welches angeblich dagegen hilft, verordnet (Rezept liegt in der Apotheke, muss bestellt werden, Name ebenfalls nicht gemerkt, Indoc...??).

Auf meine Frage, was ich denn nun in den nächsten Tagen im Akutfall machen soll, teilte er mir mit, dass er mir nichts weiter verordnen könne, da er nur 50,- Euro pro Patient zur Verfügung habe und sowohl Imi als auch Sauerstoff teurer wären. Ausserdem wäre Imigran sehr gefährlich, bei zuviel könne er keine Garantie übernehmen, dass ich überlebe...

Jetzt sitze ich hier mit einer noch halbvollen 10-Literflasche und danach ist Ende, ein Imigranrezept muss ich bereits nachreichen, hatte gehofft, das heute zu erhalten.

Bringt eventuell ein Telefonat mit der Krankenkasse etwas ? Klar könnte ich jetzt jedes Mal einen Rettungswagen rufen, aber das kann es doch nicht sein.

Es wäre nett, wenn mir jemand recht zügig einen Rat erteilen könnte, denn die nächste Attacke kommt sicher und mit sehr viel Pech ist meine Flasche morgen früh leer.

Danke und Gruß
Ralf

".........seit etwa 3 Wochen zwischen 5 und 17 Stück täglich, Dauer von 3 - 15 Minuten."

Also, das liest sich nicht wie Clusterkopfschmerz. Es gibt da noch ein paar verwandte Krankheiten, z. B. Sunct-Syndrom oder CPH.

Der Neurologe scheint um Einiges besser zu sein, als Dein HA.

"Er hat dann nach kurzem Gespräch mal eben auf die dem Clusterkopfschmerz ähnelnde Kopfschmerzart (Name ist mir jetzt entfallen, hexakrale-irgendwas ??) getippt und mir übers Wochenende eine "Probepackung" eines Medikamentes, welches angeblich dagegen hilft, verordnet (Rezept liegt in der Apotheke, muss bestellt werden, Name ebenfalls nicht gemerkt, Indoc...??)."

Deine Sympthome diagnostiziert er mit "CPH" Chronisch paroxysmale Hemicranie. Da liegt er vermutlich richtig. Aber ich bin kein Arzt.
Dagegen hilft u. U. das von ihm verordnete Medikament Indumetacin.
Das solltest Du Dir heute sofort aus der Apotheke holen. Ist zudem noch sehr preiswert, im Gegensatz zu den Triptanen.

Bei Wikipedia findest Du etwas über Indometacin.

Sollte das nicht so richtig anschlagen, bleibt ein Besuch einer Fachklinik, wie Kiel oder Essen wohl nicht aus.

Dein Hausarzt hat keine Ahnung. Der versuchte, Dich mit fadenscheinigen Argumenten aus der Praxis zu vergraulen. Was will er mit Dir? Du kommst alle Nase lang jammernd in die Praxis und willst teure Medikamente haben ohne Aussicht auf Heilung. Du machst ihm nur Arbeit.
Er müsste z. B. Dich auf Antrag aus dem Budget nehmen lassen. Mach Arbeit und bringt ihm persönlich nichts. Eine gescheite Diagnose kann er wohl auch nicht stellen. Wie auch?
Ein guter Schritt, zum Neurologen zu gehen.

So, jetzt Kopf hoch und was tun. In die Apotheke, evtl. Mail an Doc Pageler oder Prof. Göbel.

Die CSG hat sogar eine CPH Ansprechpartnerin. Evtl. kontaktierst Du diese ja auch mal. Mail-Adresse und so gibt es auf www.clusterkopf.de.

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:28

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:28

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:27 Hallo zusammen,

vorab bitte ich um Nachsicht, wenn ich möglicherweis ein wenig wirr schreibe, das bringen wohl 3 Wochen mit 3-4 Stunden Schlaf so mit sich...

Ich habe chronischen Verlauf und in den letzten 3 Jahren speziell in den Sommermonaten wie auch jetzt wieder wahnsinnige Attackenfrequenzen, seit etwa 3 Wochen zwischen 5 und 17 Stück täglich, Dauer von 3 - 15 Minuten.

Mit Sauerstoff bekomme ich die Attacken locker in den Griff, jedoch tritt der Mist dieses Mal überwiegend auf, wenn ich mich schlafen lege. Nach etwa einer halben Stunde wache ich mit einer Attacke auf, gehe an die Flasche, lege mich wieder hin und 30-45 Minuten kommt die nächste. So geht das die ganze Nacht über.

Weil ich völlig kaputt war, habe ich vor einer Woche damit begonnen, mir bei der ersten Attacke nach dem Einschlafen eine Imigran zu spritzen. Damit konnte ich dann wenigstens mal besagte 3-4 Stunden am Stück durchschlafen.

Da ich nun in den letzten 3 Wochen insgesamt fünf 10-Liter Sauerstoff-Flaschen und 4 Imigran-Injektpackungen verbraten habe, hat sich mein Hausarzt nun in dieser Woche gesperrt mit Hinweis auf sein Budget, er könne nichts mehr verordnen.

O.K. , also Überweisung zum Neurologen geholt und heute dorthin gefahren, weil so kann´s ja auch nicht weitergehen.

Cortison wollte ich nicht, hilft zwar, jedoch gab es beim letzten Mal erhebliche Probleme mit Nebenwirkungen. Er hat dann nach kurzem Gespräch mal eben auf die dem Clusterkopfschmerz ähnelnde Kopfschmerzart (Name ist mir jetzt entfallen, hexakrale-irgendwas ??) getippt und mir übers Wochenende eine "Probepackung" eines Medikamentes, welches angeblich dagegen hilft, verordnet (Rezept liegt in der Apotheke, muss bestellt werden, Name ebenfalls nicht gemerkt, Indoc...??).

Auf meine Frage, was ich denn nun in den nächsten Tagen im Akutfall machen soll, teilte er mir mit, dass er mir nichts weiter verordnen könne, da er nur 50,- Euro pro Patient zur Verfügung habe und sowohl Imi als auch Sauerstoff teurer wären. Ausserdem wäre Imigran sehr gefährlich, bei zuviel könne er keine Garantie übernehmen, dass ich überlebe...

Jetzt sitze ich hier mit einer noch halbvollen 10-Literflasche und danach ist Ende, ein Imigranrezept muss ich bereits nachreichen, hatte gehofft, das heute zu erhalten.

Bringt eventuell ein Telefonat mit der Krankenkasse etwas ? Klar könnte ich jetzt jedes Mal einen Rettungswagen rufen, aber das kann es doch nicht sein.

Es wäre nett, wenn mir jemand recht zügig einen Rat erteilen könnte, denn die nächste Attacke kommt sicher und mit sehr viel Pech ist meine Flasche morgen früh leer.

Danke und Gruß
Ralf

".........seit etwa 3 Wochen zwischen 5 und 17 Stück täglich, Dauer von 3 - 15 Minuten."

Also, das liest sich nicht wie Clusterkopfschmerz. Es gibt da noch ein paar verwandte Krankheiten, z. B. Sunct-Syndrom oder CPH.

Der Neurologe scheint um Einiges besser zu sein, als Dein HA.

"Er hat dann nach kurzem Gespräch mal eben auf die dem Clusterkopfschmerz ähnelnde Kopfschmerzart (Name ist mir jetzt entfallen, hexakrale-irgendwas ??) getippt und mir übers Wochenende eine "Probepackung" eines Medikamentes, welches angeblich dagegen hilft, verordnet (Rezept liegt in der Apotheke, muss bestellt werden, Name ebenfalls nicht gemerkt, Indoc...??)."

Deine Sympthome diagnostiziert er mit "CPH" Chronisch paroxysmale Hemicranie. Da liegt er vermutlich richtig. Aber ich bin kein Arzt.
Dagegen hilft u. U. das von ihm verordnete Medikament Indumetacin.
Das solltest Du Dir heute sofort aus der Apotheke holen. Ist zudem noch sehr preiswert, im Gegensatz zu den Triptanen.

Bei Wikipedia findest Du etwas über Indometacin.

Sollte das nicht so richtig anschlagen, bleibt ein Besuch einer Fachklinik, wie Kiel oder Essen wohl nicht aus.

Dein Hausarzt hat keine Ahnung. Der versuchte, Dich mit fadenscheinigen Argumenten aus der Praxis zu vergraulen. Was will er mit Dir? Du kommst alle Nase lang jammernd in die Praxis und willst teure Medikamente haben ohne Aussicht auf Heilung. Du machst ihm nur Arbeit.
Er müsste z. B. Dich auf Antrag aus dem Budget nehmen lassen. Mach Arbeit und bringt ihm persönlich nichts. Eine gescheite Diagnose kann er wohl auch nicht stellen. Wie auch?
Ein guter Schritt, zum Neurologen zu gehen.

So, jetzt Kopf hoch und was tun. In die Apotheke, evtl. Mail an Doc Pageler oder Prof. Göbel.

Die CSG hat sogar eine CPH Ansprechpartnerin. Evtl. kontaktierst Du diese ja auch mal. Mail-Adresse und so gibt es auf www.clusterkopf.de.

Original-Beitrag von Wolfgang - KR:


Also, das liest sich nicht wie Clusterkopfschmerz. Es gibt da noch ein paar verwandte Krankheiten, z. B. Sunct-Syndrom oder CPH.

Der Neurologe scheint um Einiges besser zu sein, als Dein HA.



Nach der ersten Nacht mit dem Indometacin (gestern noch 2 x 2 Stück genommen) bin ich nun erstmal völlig geplättet. Durchgeschlafen ohne Imigran, das war zuletzt wie geschrieben vor über 2 Wochen der Fall. Heute früh bin ich mit einer leichten Attacke aufgewacht, erledigt nach 2 Minuten mittels Sauerstoff.


Deine Sympthome diagnostiziert er mit "CPH" Chronisch paroxysmale Hemicranie. Da liegt er vermutlich richtig. Aber ich bin kein Arzt.
Dagegen hilft u. U. das von ihm verordnete Medikament Indumetacin.
Das solltest Du Dir heute sofort aus der Apotheke holen. Ist zudem noch sehr preiswert, im Gegensatz zu den Triptanen.



Ist denn einen Wechsel zwischen Cluster und CPH schon des öfteren dokumentiert ? Sowohl die bisherigen Neurologen, die ich im Laufe der letzten 20 Jahre aufgesucht habe als auch Dr. Pageler, bei dem ich im letzten Jahr gewesen bin, haben eindeutig Cluster diagnostiziert.

Diese extrem hohen Attackenfrequenzen habe ich auch erst seit nun 3 Jahren und auch nur für ca. 2 Monate im Sommer. In den übrigen Monaten sind es durchschnittlich 2-10 Attacken pro Woche mit einer Dauer von 5 - 25 Minuten (sofortiger Sauerstoff-Einsatz) und dann auch eher tagsüber, selten mal in der Nacht..?


Dein Hausarzt hat keine Ahnung. Der versuchte, Dich mit fadenscheinigen Argumenten aus der Praxis zu vergraulen. Was will er mit Dir? Du kommst alle Nase lang jammernd in die Praxis und willst teure Medikamente haben ohne Aussicht auf Heilung. Du machst ihm nur Arbeit.



Bei meinem vorheriger Hausarzt war es noch schlimmer, der hat schon viel eher nichts mehr verschrieben...der Neurologe gestern meinte, er hätte noch nie etwas davon gehört, dass man Jemanden "aus dem Budget" nehmen lassen kann. Darauf hatte ich ihn nämlich angesprochen.


So, jetzt Kopf hoch und was tun. In die Apotheke, evtl. Mail an Doc Pageler oder Prof. Göbel.

Die CSG hat sogar eine CPH Ansprechpartnerin. Evtl. kontaktierst Du diese ja auch mal. Mail-Adresse und so gibt es auf www.clusterkopf.de.



Werde ich machen, wenn es heute Nacht nur zufällig ruhig war, ich hoffe, dass dann ein kurzfristiger Termin möglich sein wird, beim letzten Mal habe ich 4 Wochen warten müssen.

Zunächst danke ich Dir herzlich, Dein Post hat mich schon ein gutes Stück weitergebracht.

Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:28

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:28
".........seit etwa 3 Wochen zwischen 5 und 17 Stück täglich, Dauer von 3 - 15 Minuten."

Also, das liest sich nicht wie Clusterkopfschmerz. Es gibt da noch ein paar verwandte Krankheiten, z. B. Sunct-Syndrom oder CPH.

Der Neurologe scheint um Einiges besser zu sein, als Dein HA.

"Er hat dann nach kurzem Gespräch mal eben auf die dem Clusterkopfschmerz ähnelnde Kopfschmerzart (Name ist mir jetzt entfallen, hexakrale-irgendwas ??) getippt und mir übers Wochenende eine "Probepackung" eines Medikamentes, welches angeblich dagegen hilft, verordnet (Rezept liegt in der Apotheke, muss bestellt werden, Name ebenfalls nicht gemerkt, Indoc...??)."

Deine Sympthome diagnostiziert er mit "CPH" Chronisch paroxysmale Hemicranie. Da liegt er vermutlich richtig. Aber ich bin kein Arzt.
Dagegen hilft u. U. das von ihm verordnete Medikament Indumetacin.
Das solltest Du Dir heute sofort aus der Apotheke holen. Ist zudem noch sehr preiswert, im Gegensatz zu den Triptanen.

Bei Wikipedia findest Du etwas über Indometacin.

Sollte das nicht so richtig anschlagen, bleibt ein Besuch einer Fachklinik, wie Kiel oder Essen wohl nicht aus.

Dein Hausarzt hat keine Ahnung. Der versuchte, Dich mit fadenscheinigen Argumenten aus der Praxis zu vergraulen. Was will er mit Dir? Du kommst alle Nase lang jammernd in die Praxis und willst teure Medikamente haben ohne Aussicht auf Heilung. Du machst ihm nur Arbeit.
Er müsste z. B. Dich auf Antrag aus dem Budget nehmen lassen. Mach Arbeit und bringt ihm persönlich nichts. Eine gescheite Diagnose kann er wohl auch nicht stellen. Wie auch?
Ein guter Schritt, zum Neurologen zu gehen.

So, jetzt Kopf hoch und was tun. In die Apotheke, evtl. Mail an Doc Pageler oder Prof. Göbel.

Die CSG hat sogar eine CPH Ansprechpartnerin. Evtl. kontaktierst Du diese ja auch mal. Mail-Adresse und so gibt es auf www.clusterkopf.de.

Original-Beitrag von Wolfgang - KR:


Also, das liest sich nicht wie Clusterkopfschmerz. Es gibt da noch ein paar verwandte Krankheiten, z. B. Sunct-Syndrom oder CPH.

Der Neurologe scheint um Einiges besser zu sein, als Dein HA.



Nach der ersten Nacht mit dem Indometacin (gestern noch 2 x 2 Stück genommen) bin ich nun erstmal völlig geplättet. Durchgeschlafen ohne Imigran, das war zuletzt wie geschrieben vor über 2 Wochen der Fall. Heute früh bin ich mit einer leichten Attacke aufgewacht, erledigt nach 2 Minuten mittels Sauerstoff.


Deine Sympthome diagnostiziert er mit "CPH" Chronisch paroxysmale Hemicranie. Da liegt er vermutlich richtig. Aber ich bin kein Arzt.
Dagegen hilft u. U. das von ihm verordnete Medikament Indumetacin.
Das solltest Du Dir heute sofort aus der Apotheke holen. Ist zudem noch sehr preiswert, im Gegensatz zu den Triptanen.



Ist denn einen Wechsel zwischen Cluster und CPH schon des öfteren dokumentiert ? Sowohl die bisherigen Neurologen, die ich im Laufe der letzten 20 Jahre aufgesucht habe als auch Dr. Pageler, bei dem ich im letzten Jahr gewesen bin, haben eindeutig Cluster diagnostiziert.

Diese extrem hohen Attackenfrequenzen habe ich auch erst seit nun 3 Jahren und auch nur für ca. 2 Monate im Sommer. In den übrigen Monaten sind es durchschnittlich 2-10 Attacken pro Woche mit einer Dauer von 5 - 25 Minuten (sofortiger Sauerstoff-Einsatz) und dann auch eher tagsüber, selten mal in der Nacht..?


Dein Hausarzt hat keine Ahnung. Der versuchte, Dich mit fadenscheinigen Argumenten aus der Praxis zu vergraulen. Was will er mit Dir? Du kommst alle Nase lang jammernd in die Praxis und willst teure Medikamente haben ohne Aussicht auf Heilung. Du machst ihm nur Arbeit.



Bei meinem vorheriger Hausarzt war es noch schlimmer, der hat schon viel eher nichts mehr verschrieben...der Neurologe gestern meinte, er hätte noch nie etwas davon gehört, dass man Jemanden "aus dem Budget" nehmen lassen kann. Darauf hatte ich ihn nämlich angesprochen.


So, jetzt Kopf hoch und was tun. In die Apotheke, evtl. Mail an Doc Pageler oder Prof. Göbel.

Die CSG hat sogar eine CPH Ansprechpartnerin. Evtl. kontaktierst Du diese ja auch mal. Mail-Adresse und so gibt es auf www.clusterkopf.de.



Werde ich machen, wenn es heute Nacht nur zufällig ruhig war, ich hoffe, dass dann ein kurzfristiger Termin möglich sein wird, beim letzten Mal habe ich 4 Wochen warten müssen.

Zunächst danke ich Dir herzlich, Dein Post hat mich schon ein gutes Stück weitergebracht.

Gruß
Ralf

"Werde ich machen, wenn es heute Nacht nur zufällig ruhig war, ich hoffe, dass dann ein kurzfristiger Termin möglich sein wird, beim letzten Mal habe ich 4 Wochen warten müssen. "

Es hat sich viel getan in der letzten Zeit. Auch in der Zusammenarbeit der CSG mit den Kliniken.
In Essen bekommst Du in der Regel innerhalb drei Tagen einen Termin, wenn Du Dich als Clusterkopfschmerz + Co-Patient per Mail bei Doc Pageler um einen solchen bemühst.

Mail-Adresse von Doc Pageler gibt es bei Jakoc, oder?

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:28


Original-Beitrag von Wolfgang - KR:


Also, das liest sich nicht wie Clusterkopfschmerz. Es gibt da noch ein paar verwandte Krankheiten, z. B. Sunct-Syndrom oder CPH.

Der Neurologe scheint um Einiges besser zu sein, als Dein HA.



Nach der ersten Nacht mit dem Indometacin (gestern noch 2 x 2 Stück genommen) bin ich nun erstmal völlig geplättet. Durchgeschlafen ohne Imigran, das war zuletzt wie geschrieben vor über 2 Wochen der Fall. Heute früh bin ich mit einer leichten Attacke aufgewacht, erledigt nach 2 Minuten mittels Sauerstoff.


Deine Sympthome diagnostiziert er mit "CPH" Chronisch paroxysmale Hemicranie. Da liegt er vermutlich richtig. Aber ich bin kein Arzt.
Dagegen hilft u. U. das von ihm verordnete Medikament Indumetacin.
Das solltest Du Dir heute sofort aus der Apotheke holen. Ist zudem noch sehr preiswert, im Gegensatz zu den Triptanen.



Ist denn einen Wechsel zwischen Cluster und CPH schon des öfteren dokumentiert ? Sowohl die bisherigen Neurologen, die ich im Laufe der letzten 20 Jahre aufgesucht habe als auch Dr. Pageler, bei dem ich im letzten Jahr gewesen bin, haben eindeutig Cluster diagnostiziert.

Diese extrem hohen Attackenfrequenzen habe ich auch erst seit nun 3 Jahren und auch nur für ca. 2 Monate im Sommer. In den übrigen Monaten sind es durchschnittlich 2-10 Attacken pro Woche mit einer Dauer von 5 - 25 Minuten (sofortiger Sauerstoff-Einsatz) und dann auch eher tagsüber, selten mal in der Nacht..?


Dein Hausarzt hat keine Ahnung. Der versuchte, Dich mit fadenscheinigen Argumenten aus der Praxis zu vergraulen. Was will er mit Dir? Du kommst alle Nase lang jammernd in die Praxis und willst teure Medikamente haben ohne Aussicht auf Heilung. Du machst ihm nur Arbeit.



Bei meinem vorheriger Hausarzt war es noch schlimmer, der hat schon viel eher nichts mehr verschrieben...der Neurologe gestern meinte, er hätte noch nie etwas davon gehört, dass man Jemanden "aus dem Budget" nehmen lassen kann. Darauf hatte ich ihn nämlich angesprochen.


So, jetzt Kopf hoch und was tun. In die Apotheke, evtl. Mail an Doc Pageler oder Prof. Göbel.

Die CSG hat sogar eine CPH Ansprechpartnerin. Evtl. kontaktierst Du diese ja auch mal. Mail-Adresse und so gibt es auf www.clusterkopf.de.



Werde ich machen, wenn es heute Nacht nur zufällig ruhig war, ich hoffe, dass dann ein kurzfristiger Termin möglich sein wird, beim letzten Mal habe ich 4 Wochen warten müssen.

Zunächst danke ich Dir herzlich, Dein Post hat mich schon ein gutes Stück weitergebracht.

Gruß
Ralf

"Werde ich machen, wenn es heute Nacht nur zufällig ruhig war, ich hoffe, dass dann ein kurzfristiger Termin möglich sein wird, beim letzten Mal habe ich 4 Wochen warten müssen. "

Es hat sich viel getan in der letzten Zeit. Auch in der Zusammenarbeit der CSG mit den Kliniken.
In Essen bekommst Du in der Regel innerhalb drei Tagen einen Termin, wenn Du Dich als Clusterkopfschmerz + Co-Patient per Mail bei Doc Pageler um einen solchen bemühst.

Mail-Adresse von Doc Pageler gibt es bei Jakoc, oder?

Hallo Ralf,

es ist sicherlich sehr beunruhigend, wenn plötzlich die Attacken sehr kurz werden, dafür aber sehr häufig. Wenn´s dann noch auf Indometacin reagiert, ist die Vermutung der CPH recht naheliegend.

Es gibt indesen Berichte, wonach es auch SUNCT oder CK-Patienten gibt, die auf Indometacin reagieren.

Also nicht verrückt machen lassen.
Aber ein Besuch in Essen ist sicherlich das Richtige.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:29


"Werde ich machen, wenn es heute Nacht nur zufällig ruhig war, ich hoffe, dass dann ein kurzfristiger Termin möglich sein wird, beim letzten Mal habe ich 4 Wochen warten müssen. "

Es hat sich viel getan in der letzten Zeit. Auch in der Zusammenarbeit der CSG mit den Kliniken.
In Essen bekommst Du in der Regel innerhalb drei Tagen einen Termin, wenn Du Dich als Clusterkopfschmerz + Co-Patient per Mail bei Doc Pageler um einen solchen bemühst.

Mail-Adresse von Doc Pageler gibt es bei Jakoc, oder?

Hallo Ralf,

es ist sicherlich sehr beunruhigend, wenn plötzlich die Attacken sehr kurz werden, dafür aber sehr häufig. Wenn´s dann noch auf Indometacin reagiert, ist die Vermutung der CPH recht naheliegend.

Es gibt indesen Berichte, wonach es auch SUNCT oder CK-Patienten gibt, die auf Indometacin reagieren.

Also nicht verrückt machen lassen.
Aber ein Besuch in Essen ist sicherlich das Richtige.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Grüß Dich Ralf,

was nimmst Du zur Prophylaxe?

Ich nehme seit über einem Jahr Verapamil Retard 720 mg täglich.
Dadurch sind die Attacken viel schwächer aber auch kürzer und häufiger.
So wie bei Dir dauern die dann meist wenige Minuten. Gelegentlich aber auch 2 - 3 Stunden.

Dachte auch schon, daß mein CK sich in CPH, SUNCT o. Ä. gewandelt hat.
Aber bei meinen bislang 3 Experimenten, ob ich nicht mit weniger Vera auskomme,
stellte sich bei 480 mg Vera Retard unser Freund wieder so dar, daß ich weiß, daß es doch CK ist.

Alles Gute
Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:29

Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 18:29

Hallo Ralf,

es ist sicherlich sehr beunruhigend, wenn plötzlich die Attacken sehr kurz werden, dafür aber sehr häufig. Wenn´s dann noch auf Indometacin reagiert, ist die Vermutung der CPH recht naheliegend.

Es gibt indesen Berichte, wonach es auch SUNCT oder CK-Patienten gibt, die auf Indometacin reagieren.

Also nicht verrückt machen lassen.
Aber ein Besuch in Essen ist sicherlich das Richtige.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Grüß Dich Ralf,

was nimmst Du zur Prophylaxe?

Ich nehme seit über einem Jahr Verapamil Retard 720 mg täglich.
Dadurch sind die Attacken viel schwächer aber auch kürzer und häufiger.
So wie bei Dir dauern die dann meist wenige Minuten. Gelegentlich aber auch 2 - 3 Stunden.

Dachte auch schon, daß mein CK sich in CPH, SUNCT o. Ä. gewandelt hat.
Aber bei meinen bislang 3 Experimenten, ob ich nicht mit weniger Vera auskomme,
stellte sich bei 480 mg Vera Retard unser Freund wieder so dar, daß ich weiß, daß es doch CK ist.

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo,

zur Vorbeugung nehme ich seit über einem Jahr Vera retard 360 mg, seit 14 Tagen nun 480 mg/Tag.

Ich hatte gestern Abend 4 kurze Attacken von jeweils etwa 5 Minuten Dauer, die Nacht über Ruhe, nachdem ich das Indometacin von 2 auf 3 Tabletten erhöht habe (laut Neuro maximale Dosis, 2 x 3 Stück am Tag).

Es scheint also in jedem Fall Auswirkungen zu haben im positiven Sinne. Die beiden nächsten Tage möchte ich noch abwarten, um dann ggf. eine "große" Packung zu bestellen. Das Verapamil nehme ich nebenher bislang weiter, spricht irgendetwas dagegen ? Sollte es in die Hose gehen, werde ich Dr. Pageler kontaktieren.

In den letzten Jahren hat sich mein Cluster, CPH und was sonst auch immer derart häufig verändert von der Attackenfrequenz, Dauer und Stärke der einzelnen Attacken, dass man sich wirklich auf nichts mehr einstellen kann.

Bin mal gespannt, wie das so weitergeht.

Danke Euch nochmals.

Gruß
Ralf