Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:38 Hallo
Ich möchte mich mal kurz bei euch melden. Ich hatte mitte Juni hier einen Beitrag reingesetzt.
Meine Kopfschmerzen sind immernoch da. Jetzt 4 Monate.
Ich habe viel Zeit unnütz verstreichen lassen, bin an Ärzte geraten, die mehr als unfähig waren. Der eine hat mich durch sein besonderes Interesse an meinen K-schmerzen bald umgebracht (aussage meines HA). Er hat mir wissentlich diesen zweiten Betablocker verschrieben.
Der zweite, der nach eigenen Angaben über den CK bescheid weiß, hat überhaupt nichts getan. Als er hörte, das ich Betablocker nehme, hat er sofort aufgehört, nach den K-schmerzen zu fragen sondern hielt sich damit auf, mir zu sagen, das meine k-schmerzen von diesem Medikament kommen. Nach 5 min. bin ich wieder aus seinem Zimmer gewesen.

Nun ist mein HA eingeschritten. Er kennt den Cluster. Er hatte ganz am anfang daran gedacht, hat allerdings aufgrund meiner Schmerzstärke, die wohl nicht stark genug für einen Cluster wäre, wieder abgetan.
Um aber nun wirklich gewissheit zu haben bzw. zu bekommen, hat er mir eine Einweisung für das Krankenhaus Duisburg-Nord gegeben. Dort soll nun genau danach geschaut werden. Laut meines HA kommt auch eine Neuralgie in frage, die wohl dem Cluster stark ähnelt.
Mein Ha ist ein sehr verständnissvoller Mensch. Er nimmt sich für mich unheimlich viel Zeit und ich vertraue ihm zu 100 %. Ich habe ihn auf Essen angesprochen. Er sagte mir, das Duisburg-Nord (Fahrn) ebenfalls eine Spezialklinik für Neurologie ist und er dort sehr gute Erfahrungen gemacht hat.

Meine Kopfschmerzen kann ich momentan besser beschreiben als noch mitte Juni. Dort war noch das Problem, das mein Blutdruck ebenfalls für Kopfschmerzen gesorgt hat und ich somit an zwei verschiedenen Arten zu knacken hatte. Mittlerwiele ist es so, das sich der K-schmerz wie folgt verhält:
er beginnt immer damit, das mein linkes Auge "schwer" wird. Dann kommt der stechende Schmerz in der Stirn, mein linkes Auge verkleinert sich. Manchmal habe ich das Gefühl, meine linke Gesichtshälfte schwillt an (höhe des Auges). Mein linkes Auge tränt manchmal und meine Nase "verschnupft" sich. Ich bin sehr Druckempfindlich an den Augenbraun, Naseninnenseite linkes Auge. Dies ist auch so, wenn ich mal keine K-schmerzen habe.
Leider ist dies sehr selten geworden.
Vor ca. 4 Wochen dachte ich, meine k-schmerzen gehen weg. Aber seit Dienstag ist es schlimmer wie die letzten Wochen zuvor.
Nun gut, am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus und hoffe nun auf einen fähigen Arzt zu treffen, der mir helfen kann und wird.

Ich möchte zum Schluß noch sagen, das ich mich sehr über mich selbst Ärgere. Ich hätte auf eure Tips hören sollen. Aber Neukirchen-Vluyn und die Klinik in Essen sind für mich einfach weit weg gewesen.
Ich habe schon sehr viel Fehlzeiten auf der Arbeit durch die Kopfschmerzen gehabt und wollte nicht noch mehr Tage, wegen Arztbesuchen fehlen. Dann hab ich noch zwei Kinder, die nicht einfach so mal untergebracht werden konnten.

Das hört sich vielleicht komisch an, und viele von Euch hätten auf jeden Fall alles Versucht, um dort hinzukommen.
Aber es ist einfach so, das ich in dem Moment mal wieder nur an alle anderen zuerst gedacht habe. Aber jetzt gehe ich nach Duisburg und denke nur an mich. Mein HA hat mir mal den "Kopf gewaschen" und mich vorerst Krankgeschrieben, bis genau feststeht, was es ist.

Ich hoffe, das es mir hier keiner übel nimmt, das ich doch erstmal selbst noch nach Ärzten und Möglichkeiten geschaut habe. Aus Fehlern lernt man und die habe ich in den letzten Wochen genug gemacht.

Wenn ich aus dem Krankenhaus komme, werde ich mich wieder melden, und hoffe dann, endlich Gewissheit zu haben.

Viele liebe Grüße
Anke

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:38

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:38 Hallo
Ich möchte mich mal kurz bei euch melden. Ich hatte mitte Juni hier einen Beitrag reingesetzt.
Meine Kopfschmerzen sind immernoch da. Jetzt 4 Monate.
Ich habe viel Zeit unnütz verstreichen lassen, bin an Ärzte geraten, die mehr als unfähig waren. Der eine hat mich durch sein besonderes Interesse an meinen K-schmerzen bald umgebracht (aussage meines HA). Er hat mir wissentlich diesen zweiten Betablocker verschrieben.
Der zweite, der nach eigenen Angaben über den CK bescheid weiß, hat überhaupt nichts getan. Als er hörte, das ich Betablocker nehme, hat er sofort aufgehört, nach den K-schmerzen zu fragen sondern hielt sich damit auf, mir zu sagen, das meine k-schmerzen von diesem Medikament kommen. Nach 5 min. bin ich wieder aus seinem Zimmer gewesen.

Nun ist mein HA eingeschritten. Er kennt den Cluster. Er hatte ganz am anfang daran gedacht, hat allerdings aufgrund meiner Schmerzstärke, die wohl nicht stark genug für einen Cluster wäre, wieder abgetan.
Um aber nun wirklich gewissheit zu haben bzw. zu bekommen, hat er mir eine Einweisung für das Krankenhaus Duisburg-Nord gegeben. Dort soll nun genau danach geschaut werden. Laut meines HA kommt auch eine Neuralgie in frage, die wohl dem Cluster stark ähnelt.
Mein Ha ist ein sehr verständnissvoller Mensch. Er nimmt sich für mich unheimlich viel Zeit und ich vertraue ihm zu 100 %. Ich habe ihn auf Essen angesprochen. Er sagte mir, das Duisburg-Nord (Fahrn) ebenfalls eine Spezialklinik für Neurologie ist und er dort sehr gute Erfahrungen gemacht hat.

Meine Kopfschmerzen kann ich momentan besser beschreiben als noch mitte Juni. Dort war noch das Problem, das mein Blutdruck ebenfalls für Kopfschmerzen gesorgt hat und ich somit an zwei verschiedenen Arten zu knacken hatte. Mittlerwiele ist es so, das sich der K-schmerz wie folgt verhält:
er beginnt immer damit, das mein linkes Auge "schwer" wird. Dann kommt der stechende Schmerz in der Stirn, mein linkes Auge verkleinert sich. Manchmal habe ich das Gefühl, meine linke Gesichtshälfte schwillt an (höhe des Auges). Mein linkes Auge tränt manchmal und meine Nase "verschnupft" sich. Ich bin sehr Druckempfindlich an den Augenbraun, Naseninnenseite linkes Auge. Dies ist auch so, wenn ich mal keine K-schmerzen habe.
Leider ist dies sehr selten geworden.
Vor ca. 4 Wochen dachte ich, meine k-schmerzen gehen weg. Aber seit Dienstag ist es schlimmer wie die letzten Wochen zuvor.
Nun gut, am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus und hoffe nun auf einen fähigen Arzt zu treffen, der mir helfen kann und wird.

Ich möchte zum Schluß noch sagen, das ich mich sehr über mich selbst Ärgere. Ich hätte auf eure Tips hören sollen. Aber Neukirchen-Vluyn und die Klinik in Essen sind für mich einfach weit weg gewesen.
Ich habe schon sehr viel Fehlzeiten auf der Arbeit durch die Kopfschmerzen gehabt und wollte nicht noch mehr Tage, wegen Arztbesuchen fehlen. Dann hab ich noch zwei Kinder, die nicht einfach so mal untergebracht werden konnten.

Das hört sich vielleicht komisch an, und viele von Euch hätten auf jeden Fall alles Versucht, um dort hinzukommen.
Aber es ist einfach so, das ich in dem Moment mal wieder nur an alle anderen zuerst gedacht habe. Aber jetzt gehe ich nach Duisburg und denke nur an mich. Mein HA hat mir mal den "Kopf gewaschen" und mich vorerst Krankgeschrieben, bis genau feststeht, was es ist.

Ich hoffe, das es mir hier keiner übel nimmt, das ich doch erstmal selbst noch nach Ärzten und Möglichkeiten geschaut habe. Aus Fehlern lernt man und die habe ich in den letzten Wochen genug gemacht.

Wenn ich aus dem Krankenhaus komme, werde ich mich wieder melden, und hoffe dann, endlich Gewissheit zu haben.

Viele liebe Grüße
Anke

Hallo Anke,

das du JETZT bereit bist, erst mal zu sehen was für DICH gut ist entschuldigt alles

Ich wünsche dir nicht das es CK ist, wobei deine Schilderungen mich zu dem Schluß kommen lassen, das es CK ist. Aber ich bin kein Arzt.

Falls es denn so sein sollte, noch ein Tip: Fall nach der Diagnose nicht auf alle "Hausmittel" rein, die dir irgendwo geraten werden oder die angeblich bei EINEM CK-Betroffenen geholfen haben. Biofeedback, Akkupunktur, Schlangenöle, Vitamin-Kuren etc. etc. Bei Cluster helfen DEFINITIV nur ganz wenige Mittel, die auf dieser Seite alle schon 1000 mal genannt wurden. Also glaube uns zumindest jetzt, das keine ominösen Therapien den Cluster heilen werden. Du würdest nur (wie x-andere vor dir) sinnlos dein Geld verprassen und irgendwelchen Scharlatanen schenken die von solchen "dummen" Menschen leben.

Alles Gute und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:38 Hallo
Ich möchte mich mal kurz bei euch melden. Ich hatte mitte Juni hier einen Beitrag reingesetzt.
Meine Kopfschmerzen sind immernoch da. Jetzt 4 Monate.
Ich habe viel Zeit unnütz verstreichen lassen, bin an Ärzte geraten, die mehr als unfähig waren. Der eine hat mich durch sein besonderes Interesse an meinen K-schmerzen bald umgebracht (aussage meines HA). Er hat mir wissentlich diesen zweiten Betablocker verschrieben.
Der zweite, der nach eigenen Angaben über den CK bescheid weiß, hat überhaupt nichts getan. Als er hörte, das ich Betablocker nehme, hat er sofort aufgehört, nach den K-schmerzen zu fragen sondern hielt sich damit auf, mir zu sagen, das meine k-schmerzen von diesem Medikament kommen. Nach 5 min. bin ich wieder aus seinem Zimmer gewesen.

Nun ist mein HA eingeschritten. Er kennt den Cluster. Er hatte ganz am anfang daran gedacht, hat allerdings aufgrund meiner Schmerzstärke, die wohl nicht stark genug für einen Cluster wäre, wieder abgetan.
Um aber nun wirklich gewissheit zu haben bzw. zu bekommen, hat er mir eine Einweisung für das Krankenhaus Duisburg-Nord gegeben. Dort soll nun genau danach geschaut werden. Laut meines HA kommt auch eine Neuralgie in frage, die wohl dem Cluster stark ähnelt.
Mein Ha ist ein sehr verständnissvoller Mensch. Er nimmt sich für mich unheimlich viel Zeit und ich vertraue ihm zu 100 %. Ich habe ihn auf Essen angesprochen. Er sagte mir, das Duisburg-Nord (Fahrn) ebenfalls eine Spezialklinik für Neurologie ist und er dort sehr gute Erfahrungen gemacht hat.

Meine Kopfschmerzen kann ich momentan besser beschreiben als noch mitte Juni. Dort war noch das Problem, das mein Blutdruck ebenfalls für Kopfschmerzen gesorgt hat und ich somit an zwei verschiedenen Arten zu knacken hatte. Mittlerwiele ist es so, das sich der K-schmerz wie folgt verhält:
er beginnt immer damit, das mein linkes Auge "schwer" wird. Dann kommt der stechende Schmerz in der Stirn, mein linkes Auge verkleinert sich. Manchmal habe ich das Gefühl, meine linke Gesichtshälfte schwillt an (höhe des Auges). Mein linkes Auge tränt manchmal und meine Nase "verschnupft" sich. Ich bin sehr Druckempfindlich an den Augenbraun, Naseninnenseite linkes Auge. Dies ist auch so, wenn ich mal keine K-schmerzen habe.
Leider ist dies sehr selten geworden.
Vor ca. 4 Wochen dachte ich, meine k-schmerzen gehen weg. Aber seit Dienstag ist es schlimmer wie die letzten Wochen zuvor.
Nun gut, am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus und hoffe nun auf einen fähigen Arzt zu treffen, der mir helfen kann und wird.

Ich möchte zum Schluß noch sagen, das ich mich sehr über mich selbst Ärgere. Ich hätte auf eure Tips hören sollen. Aber Neukirchen-Vluyn und die Klinik in Essen sind für mich einfach weit weg gewesen.
Ich habe schon sehr viel Fehlzeiten auf der Arbeit durch die Kopfschmerzen gehabt und wollte nicht noch mehr Tage, wegen Arztbesuchen fehlen. Dann hab ich noch zwei Kinder, die nicht einfach so mal untergebracht werden konnten.

Das hört sich vielleicht komisch an, und viele von Euch hätten auf jeden Fall alles Versucht, um dort hinzukommen.
Aber es ist einfach so, das ich in dem Moment mal wieder nur an alle anderen zuerst gedacht habe. Aber jetzt gehe ich nach Duisburg und denke nur an mich. Mein HA hat mir mal den "Kopf gewaschen" und mich vorerst Krankgeschrieben, bis genau feststeht, was es ist.

Ich hoffe, das es mir hier keiner übel nimmt, das ich doch erstmal selbst noch nach Ärzten und Möglichkeiten geschaut habe. Aus Fehlern lernt man und die habe ich in den letzten Wochen genug gemacht.

Wenn ich aus dem Krankenhaus komme, werde ich mich wieder melden, und hoffe dann, endlich Gewissheit zu haben.

Viele liebe Grüße
Anke

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:38

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:38 Hallo
Ich möchte mich mal kurz bei euch melden. Ich hatte mitte Juni hier einen Beitrag reingesetzt.
Meine Kopfschmerzen sind immernoch da. Jetzt 4 Monate.
Ich habe viel Zeit unnütz verstreichen lassen, bin an Ärzte geraten, die mehr als unfähig waren. Der eine hat mich durch sein besonderes Interesse an meinen K-schmerzen bald umgebracht (aussage meines HA). Er hat mir wissentlich diesen zweiten Betablocker verschrieben.
Der zweite, der nach eigenen Angaben über den CK bescheid weiß, hat überhaupt nichts getan. Als er hörte, das ich Betablocker nehme, hat er sofort aufgehört, nach den K-schmerzen zu fragen sondern hielt sich damit auf, mir zu sagen, das meine k-schmerzen von diesem Medikament kommen. Nach 5 min. bin ich wieder aus seinem Zimmer gewesen.

Nun ist mein HA eingeschritten. Er kennt den Cluster. Er hatte ganz am anfang daran gedacht, hat allerdings aufgrund meiner Schmerzstärke, die wohl nicht stark genug für einen Cluster wäre, wieder abgetan.
Um aber nun wirklich gewissheit zu haben bzw. zu bekommen, hat er mir eine Einweisung für das Krankenhaus Duisburg-Nord gegeben. Dort soll nun genau danach geschaut werden. Laut meines HA kommt auch eine Neuralgie in frage, die wohl dem Cluster stark ähnelt.
Mein Ha ist ein sehr verständnissvoller Mensch. Er nimmt sich für mich unheimlich viel Zeit und ich vertraue ihm zu 100 %. Ich habe ihn auf Essen angesprochen. Er sagte mir, das Duisburg-Nord (Fahrn) ebenfalls eine Spezialklinik für Neurologie ist und er dort sehr gute Erfahrungen gemacht hat.

Meine Kopfschmerzen kann ich momentan besser beschreiben als noch mitte Juni. Dort war noch das Problem, das mein Blutdruck ebenfalls für Kopfschmerzen gesorgt hat und ich somit an zwei verschiedenen Arten zu knacken hatte. Mittlerwiele ist es so, das sich der K-schmerz wie folgt verhält:
er beginnt immer damit, das mein linkes Auge "schwer" wird. Dann kommt der stechende Schmerz in der Stirn, mein linkes Auge verkleinert sich. Manchmal habe ich das Gefühl, meine linke Gesichtshälfte schwillt an (höhe des Auges). Mein linkes Auge tränt manchmal und meine Nase "verschnupft" sich. Ich bin sehr Druckempfindlich an den Augenbraun, Naseninnenseite linkes Auge. Dies ist auch so, wenn ich mal keine K-schmerzen habe.
Leider ist dies sehr selten geworden.
Vor ca. 4 Wochen dachte ich, meine k-schmerzen gehen weg. Aber seit Dienstag ist es schlimmer wie die letzten Wochen zuvor.
Nun gut, am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus und hoffe nun auf einen fähigen Arzt zu treffen, der mir helfen kann und wird.

Ich möchte zum Schluß noch sagen, das ich mich sehr über mich selbst Ärgere. Ich hätte auf eure Tips hören sollen. Aber Neukirchen-Vluyn und die Klinik in Essen sind für mich einfach weit weg gewesen.
Ich habe schon sehr viel Fehlzeiten auf der Arbeit durch die Kopfschmerzen gehabt und wollte nicht noch mehr Tage, wegen Arztbesuchen fehlen. Dann hab ich noch zwei Kinder, die nicht einfach so mal untergebracht werden konnten.

Das hört sich vielleicht komisch an, und viele von Euch hätten auf jeden Fall alles Versucht, um dort hinzukommen.
Aber es ist einfach so, das ich in dem Moment mal wieder nur an alle anderen zuerst gedacht habe. Aber jetzt gehe ich nach Duisburg und denke nur an mich. Mein HA hat mir mal den "Kopf gewaschen" und mich vorerst Krankgeschrieben, bis genau feststeht, was es ist.

Ich hoffe, das es mir hier keiner übel nimmt, das ich doch erstmal selbst noch nach Ärzten und Möglichkeiten geschaut habe. Aus Fehlern lernt man und die habe ich in den letzten Wochen genug gemacht.

Wenn ich aus dem Krankenhaus komme, werde ich mich wieder melden, und hoffe dann, endlich Gewissheit zu haben.

Viele liebe Grüße
Anke

Hallo Anke

Nicht ärgern, das macht nur Falten und graue Haare! Ich habe mehr als 3 Jahre gebraucht um zu begreifen was wichtig ist für mich. 3 Jahre wußte ich bereits dass ich CK habe und hab es vor mir hergeschoben zum RICHTIGEN Arzt zu gehen.

Und erst letztes Jahr im Februar war ich in der Uni Essen und hatte innerhalb kürzester Zeit meine offizielle Diagnose samt aller wichtiger Therapievorschläge für meinen Hausarzt.

Zu Neurologen gehe ich eh nicht, da war ich bereits als Notfall in einer Attacke und zwar nachdem ich in Essen war und der hat mich ausgelacht was Sauerstoff anging - ob wir nicht genug Sauerstoff in der Luft hätten, ich könne mich ja ans offene Fenster stellen. Das hat mir gereicht. Mein Hausarzt kennt sich zwar auch nicht aus, aber er hat mich direkt nach Essen überwiesen und das hat sich gelohnt.

Ich hab durch Gabi die Telefonnummer von Dr.Pageler bekommen und hatte innerhalb von 3 Tagen einen Termin bei ihm. Wolfgang hat mir anschließend seinen O2 Flasche ausgeliehen damit ich die Wirksamkeit testen konnte und es half mir.

Und seitdem habe ich auch eine eigene Flasche und letzte Woche flatterte mir die Genehmigung für die 2l Flasche auch ins Haus.

Ich hab übrigens auch eher "milde" Attacken, Eine Attacke Stärke 10 habe ich noch nie erlebt, das heftigste was ich selbst einstufen würde ist 8 - aber wer kann das schon so genau beurteilen? Was für den einen schon 5 ist ist für den anderen grad mal 2. Deshalb kann man überhaupt nicht davon ausgehen, dass die Schmerzen zu gering sind.

Ich habe z.B. auch zwei Arten von CK-Schmerz. Einen penetranten, dauerhaften und sehr schwer zu tolerierenden Schmerz und dann einen der periodisch wiederkehrt, von der Schmerzstärke viel intensiver ist, aber den kann ich viel besser ertragen weil er eben nicht permanent da ist.

Und so wie du deine Schmerzen beschreibst denke ich leider auch, dass es CK ist. Das sind Schmerzen die sich von allem anderen unterscheiden was man vorher auch immer schon an Kopfschmerzen hatte.

Ich kenne normale Kopfschmerzen, Spannungskopfschmerzen, Katerkopfschmerzen, Kopfschmerzen bei der Periode - ist auch alles ziemlich ekelig, aber diese Schmerzen vergesse ich ganz schnell wieder wenn die Aspirin wirkt. Aber CK-Schmerzen ziehen weite Kreise und beim leisesten Ziehen in der Stirn kriecht die Angst wieder in mir hoch.

Und bevor du dir andere Medikamente antust: Versuche unbedingt Sauerstoff!! Ich brauche bisher keine anderen Medis weil mir Sauerstoff zu 100% hilft!!!!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW