Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12 Hallo Ihr,
noch vor einem halben Jahr wusste ich nicht einmal, dass es Krankheiten wie den Cluster gibt, jetzt bin ich eines besseren belehrt worden, denn scheinbar gehöre ich jetzt auch zu jener Gruppe. Hier ist wohl herzliches Beleid an alle anderen Clusterbetroffenen angebracht. ...

Jedenfalls ging es bei mir mit der Diagnosefindung relativ schnell, so kam man von dem tollen Spannungskopfschmerz zu Neuroborreliose, dann zu Hemikranie und schließlich erhärtet sich inzwischen die Diagnose Cluster.

Als untypisch wird mir immer gesagt, sei der leichte, immer währende Schmerz, auf den clusterähnliche Attacken kommen und das ich eine Frau bin. Ansonsten habe ich die typischen Begleitsymptome, die Dauer und Art der Attacken sei wohl auch lehrbuchhaft.

Die Behandlung mit Cortison führe ich jetzt seit knapp 2 Wochen, gleichzeitig wird Verapamil aufdosiert. Das Cortison führte nach wenigen Tagen zu leichteren Attacken, es gab sogar 2 schmerzfreie Nächte. Ansonsten helfe ich mir mit Imigran inject, bei "erträglichen" Schmerzen auch AscoTop. Meine Ärztin meinte jedoch, es sollte zu einem fast vollständigem Zistieren der Attacken kommen, bis man zweifelsfrei von Cluster reden könne.

Ansonsten helfe ich mir mit Imigran inject, bei "erträglichen" Schmerzen auch AscoTop.

Muss denn eine Behandlung mit Cortison wirklich dazu führen, dass man schmerzfrei ist? Dann wären doch Akuttherapien sinnlos, oder?

Noch eine Frage: Führen Cortison und Verapamil immer zu einer Episodenverkürzung?
Bei mir weiß ja noch niemand, wie lange die Episoden überhaupt dauern, denn es ist meine erste und die dauert inzwischen 5 Monate an. Besteht noch die reele Chance, dass es sich um den episodischen Cluster handelt?

Besteht zwischen der Medikation von episodischem und chronischem Cluster ein Unterschied?

Ich weiß, ich bin im Gebiet des Clusters noch kein Profi, aber vielleicht erbarmt sich doch jemand, mir zu schreiben, danke schonmal.

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12 Hallo Ihr,
noch vor einem halben Jahr wusste ich nicht einmal, dass es Krankheiten wie den Cluster gibt, jetzt bin ich eines besseren belehrt worden, denn scheinbar gehöre ich jetzt auch zu jener Gruppe. Hier ist wohl herzliches Beleid an alle anderen Clusterbetroffenen angebracht. ...

Jedenfalls ging es bei mir mit der Diagnosefindung relativ schnell, so kam man von dem tollen Spannungskopfschmerz zu Neuroborreliose, dann zu Hemikranie und schließlich erhärtet sich inzwischen die Diagnose Cluster.

Als untypisch wird mir immer gesagt, sei der leichte, immer währende Schmerz, auf den clusterähnliche Attacken kommen und das ich eine Frau bin. Ansonsten habe ich die typischen Begleitsymptome, die Dauer und Art der Attacken sei wohl auch lehrbuchhaft.

Die Behandlung mit Cortison führe ich jetzt seit knapp 2 Wochen, gleichzeitig wird Verapamil aufdosiert. Das Cortison führte nach wenigen Tagen zu leichteren Attacken, es gab sogar 2 schmerzfreie Nächte. Ansonsten helfe ich mir mit Imigran inject, bei "erträglichen" Schmerzen auch AscoTop. Meine Ärztin meinte jedoch, es sollte zu einem fast vollständigem Zistieren der Attacken kommen, bis man zweifelsfrei von Cluster reden könne.

Ansonsten helfe ich mir mit Imigran inject, bei "erträglichen" Schmerzen auch AscoTop.

Muss denn eine Behandlung mit Cortison wirklich dazu führen, dass man schmerzfrei ist? Dann wären doch Akuttherapien sinnlos, oder?

Noch eine Frage: Führen Cortison und Verapamil immer zu einer Episodenverkürzung?
Bei mir weiß ja noch niemand, wie lange die Episoden überhaupt dauern, denn es ist meine erste und die dauert inzwischen 5 Monate an. Besteht noch die reele Chance, dass es sich um den episodischen Cluster handelt?

Besteht zwischen der Medikation von episodischem und chronischem Cluster ein Unterschied?

Ich weiß, ich bin im Gebiet des Clusters noch kein Profi, aber vielleicht erbarmt sich doch jemand, mir zu schreiben, danke schonmal.

Muss denn eine Behandlung mit Cortison wirklich dazu führen, dass man schmerzfrei ist? Dann wären doch Akuttherapien sinnlos, oder?

Noch eine Frage: Führen Cortison und Verapamil immer zu einer Episodenverkürzung?



Hallo Julchen, herzlich willkommen!!

Zu Verapamil werden dir andere was erzählen, ich nehme es nicht. Ich vermisse bei deiner Medikation Sauerstoff, die Nummer 1 unter den CK-Schmerzkillern.

Das Cortison sorgt bei mir für
a) schwächere Attacken
b) weniger Attacken
Mehr erwarte ich nicht. Den Rest besorgt der Sauerstoff. Ich liebe Sauerstoff..

Schau dich mal auf den obengenannten Seiten um, dort findest du weitere Infos zu CK im Allgemeinen und Sauerstoff im Besonderen. Du findest dort auch unsere lokalen Ansprechpartner (APs), falls du mal Rat und Tat vor Ort brauchst.

Es gibt auch ein tolles Buch zum Thema, geschrieben von "unserem" Harald. Übrigens das einzige deutschsprachige, dass sich ausschl. mit CK beschäftigt. Siehe Bild...

Ciao
Stephan

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12 Hallo Ihr,
noch vor einem halben Jahr wusste ich nicht einmal, dass es Krankheiten wie den Cluster gibt, jetzt bin ich eines besseren belehrt worden, denn scheinbar gehöre ich jetzt auch zu jener Gruppe. Hier ist wohl herzliches Beleid an alle anderen Clusterbetroffenen angebracht. ...

Jedenfalls ging es bei mir mit der Diagnosefindung relativ schnell, so kam man von dem tollen Spannungskopfschmerz zu Neuroborreliose, dann zu Hemikranie und schließlich erhärtet sich inzwischen die Diagnose Cluster.

Als untypisch wird mir immer gesagt, sei der leichte, immer währende Schmerz, auf den clusterähnliche Attacken kommen und das ich eine Frau bin. Ansonsten habe ich die typischen Begleitsymptome, die Dauer und Art der Attacken sei wohl auch lehrbuchhaft.

Die Behandlung mit Cortison führe ich jetzt seit knapp 2 Wochen, gleichzeitig wird Verapamil aufdosiert. Das Cortison führte nach wenigen Tagen zu leichteren Attacken, es gab sogar 2 schmerzfreie Nächte. Ansonsten helfe ich mir mit Imigran inject, bei "erträglichen" Schmerzen auch AscoTop. Meine Ärztin meinte jedoch, es sollte zu einem fast vollständigem Zistieren der Attacken kommen, bis man zweifelsfrei von Cluster reden könne.

Ansonsten helfe ich mir mit Imigran inject, bei "erträglichen" Schmerzen auch AscoTop.

Muss denn eine Behandlung mit Cortison wirklich dazu führen, dass man schmerzfrei ist? Dann wären doch Akuttherapien sinnlos, oder?

Noch eine Frage: Führen Cortison und Verapamil immer zu einer Episodenverkürzung?
Bei mir weiß ja noch niemand, wie lange die Episoden überhaupt dauern, denn es ist meine erste und die dauert inzwischen 5 Monate an. Besteht noch die reele Chance, dass es sich um den episodischen Cluster handelt?

Besteht zwischen der Medikation von episodischem und chronischem Cluster ein Unterschied?

Ich weiß, ich bin im Gebiet des Clusters noch kein Profi, aber vielleicht erbarmt sich doch jemand, mir zu schreiben, danke schonmal.

Muss denn eine Behandlung mit Cortison wirklich dazu führen, dass man schmerzfrei ist? Dann wären doch Akuttherapien sinnlos, oder?

Noch eine Frage: Führen Cortison und Verapamil immer zu einer Episodenverkürzung?



Hallo Julchen, herzlich willkommen!!

Zu Verapamil werden dir andere was erzählen, ich nehme es nicht. Ich vermisse bei deiner Medikation Sauerstoff, die Nummer 1 unter den CK-Schmerzkillern.

Das Cortison sorgt bei mir für
a) schwächere Attacken
b) weniger Attacken
Mehr erwarte ich nicht. Den Rest besorgt der Sauerstoff. Ich liebe Sauerstoff..

Schau dich mal auf den obengenannten Seiten um, dort findest du weitere Infos zu CK im Allgemeinen und Sauerstoff im Besonderen. Du findest dort auch unsere lokalen Ansprechpartner (APs), falls du mal Rat und Tat vor Ort brauchst.

Es gibt auch ein tolles Buch zum Thema, geschrieben von "unserem" Harald. Übrigens das einzige deutschsprachige, dass sich ausschl. mit CK beschäftigt. Siehe Bild...

Ciao
Stephan

Hallo Stephan,
danke für deine Antwort.
Hat bei dir das Verapamil nicht geholfen?
Wie lange nimmst du das Kortison?

Doch, das Sauerstoffgerät wurde genehmigt und am Montag bekomme ich es
geliefert, ich hoffe mal, dass das klappt und natürlich vor allem, das es
hilft. Wo bekommt man eigentlich die Ersatzflaschen her, werden die auch
geliefert?

Wie lange hast du CK schon?
Wie reagiert deine Umwelt darauf?

Ich weiß, waren schon wieder viele Fragen ....

Na dann, ein paar schmerzfreie Tage
Jule

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12

Muss denn eine Behandlung mit Cortison wirklich dazu führen, dass man schmerzfrei ist? Dann wären doch Akuttherapien sinnlos, oder?

Noch eine Frage: Führen Cortison und Verapamil immer zu einer Episodenverkürzung?



Hallo Julchen, herzlich willkommen!!

Zu Verapamil werden dir andere was erzählen, ich nehme es nicht. Ich vermisse bei deiner Medikation Sauerstoff, die Nummer 1 unter den CK-Schmerzkillern.

Das Cortison sorgt bei mir für
a) schwächere Attacken
b) weniger Attacken
Mehr erwarte ich nicht. Den Rest besorgt der Sauerstoff. Ich liebe Sauerstoff..

Schau dich mal auf den obengenannten Seiten um, dort findest du weitere Infos zu CK im Allgemeinen und Sauerstoff im Besonderen. Du findest dort auch unsere lokalen Ansprechpartner (APs), falls du mal Rat und Tat vor Ort brauchst.

Es gibt auch ein tolles Buch zum Thema, geschrieben von "unserem" Harald. Übrigens das einzige deutschsprachige, dass sich ausschl. mit CK beschäftigt. Siehe Bild...

Ciao
Stephan

Hallo Stephan,
danke für deine Antwort.
Hat bei dir das Verapamil nicht geholfen?
Wie lange nimmst du das Kortison?

Doch, das Sauerstoffgerät wurde genehmigt und am Montag bekomme ich es
geliefert, ich hoffe mal, dass das klappt und natürlich vor allem, das es
hilft. Wo bekommt man eigentlich die Ersatzflaschen her, werden die auch
geliefert?

Wie lange hast du CK schon?
Wie reagiert deine Umwelt darauf?

Ich weiß, waren schon wieder viele Fragen ....

Na dann, ein paar schmerzfreie Tage
Jule

Hallo julchen,

am Wochenende ist es hier immer etwas ruhig. Die meisten schreiben ihre Beiträge wohl vom Büro aus oder haben samstags/sonntags keinen Cluster.

Nun hast Du viele Fragen. Das ist gut so. Langfristig kann Dir Deine Neugierde nur helfen.

Stephans Einzelschicksal aber hilft Dir wenig, zumal er das hier, wie ich und viele andere auch, schon xmal erzählt hat.

Viele, wenn nicht alle Deiner Fragen werden beantwortet, wenn Du die o. a. Websites, und dann dieses Forum mit Hilfe der Suchfunktion durchsuchst.

Dazu gibt es ein ganz tolles Buch, das Einzige bisher, das sich nur mit CK befasst.

Darüber hinausgehende persönliche Fragen werden wir Dir gerne hier oder auch in persönlichen Gesprächen, z. B. telefonisch oder in an einem unserer Selbsthilfe-Treffen beantworten.
Sind alles liebe Menschen hier, die Dir gerne helfen.

Nun hast Du schon Glück, dass Dir so schnell Deine Diagnose gestellt wurde. Im Schnitt dauert das ca. 7 Jahre.

Zur Diagnose, den Sympthomen, den Therapien ist Haralds Buch wirklich empfehlenswert. Es lässt keine Deiner Fragen offen. Auch der Quatsch, dass Frauen keinen CK bekommen, wird dort erläutert.

Ansonsten bist Du mir Cortison, Imigran, Ascotop, Sauerstoff, usw. schon gut eingestellt. Es kann sein, dass der Erfolg dauert oder gar nicht kommt. Oder auch für Dich unbefriedigend ist. Dann musst Du etwas Geduld haben. Besonders mit Verapamil.

Deine Therapie zeigt auch, dass Du wahrscheinlich in guten Händen bist. Dein Doc versteht was von CK oder hat sich kundig gemacht. Wer ist das denn? Andere Betroffene suchen Hände ringend gute Ärzte.

Von wo, aus welcher Ecke kommst Du? Wir haben in Deutschland an allen Ecken und Enden örtliche Selbsthilfegruppen. Die sind immer eine gute Anlaufstelle. Wer wo ist, kannst Du auf www.clusterkopf.de nachschauen.

Episodischer und chronischer CK werden i. d. R. anders therapiert, zumindest in Teilen. Nun mach Dich nicht verrückt, warte erst mal ab, wie sich Dein CK in der ersten Therapie, die auch nur ein Versuch sein kann, entwickelt. Ich hoffe, zum Positiven.

Ich wünsche Dir, dass es bald zuende geht mit Deinem CK. Und dann wünsche ich, dass Dir Deine Neugier erhalten bleibt. Die meisten Chroniker, die ich kenne, haben sich intensiv mit CK auseinander gesetzt, ihn akzeptiert und sich mit ihm arrangiert. Und viele, viele führen dadurch mit CK trotzdem ein lebenswertes Leben.

Alles Liebe und AGUST (Alles Gute Und Schmerzfreie Tage)

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12
Hallo Stephan,
danke für deine Antwort.
Hat bei dir das Verapamil nicht geholfen?
Wie lange nimmst du das Kortison?

Doch, das Sauerstoffgerät wurde genehmigt und am Montag bekomme ich es
geliefert, ich hoffe mal, dass das klappt und natürlich vor allem, das es
hilft. Wo bekommt man eigentlich die Ersatzflaschen her, werden die auch
geliefert?

Wie lange hast du CK schon?
Wie reagiert deine Umwelt darauf?

Ich weiß, waren schon wieder viele Fragen ....

Na dann, ein paar schmerzfreie Tage
Jule

Hallo julchen,

am Wochenende ist es hier immer etwas ruhig. Die meisten schreiben ihre Beiträge wohl vom Büro aus oder haben samstags/sonntags keinen Cluster.

Nun hast Du viele Fragen. Das ist gut so. Langfristig kann Dir Deine Neugierde nur helfen.

Stephans Einzelschicksal aber hilft Dir wenig, zumal er das hier, wie ich und viele andere auch, schon xmal erzählt hat.

Viele, wenn nicht alle Deiner Fragen werden beantwortet, wenn Du die o. a. Websites, und dann dieses Forum mit Hilfe der Suchfunktion durchsuchst.

Dazu gibt es ein ganz tolles Buch, das Einzige bisher, das sich nur mit CK befasst.

Darüber hinausgehende persönliche Fragen werden wir Dir gerne hier oder auch in persönlichen Gesprächen, z. B. telefonisch oder in an einem unserer Selbsthilfe-Treffen beantworten.
Sind alles liebe Menschen hier, die Dir gerne helfen.

Nun hast Du schon Glück, dass Dir so schnell Deine Diagnose gestellt wurde. Im Schnitt dauert das ca. 7 Jahre.

Zur Diagnose, den Sympthomen, den Therapien ist Haralds Buch wirklich empfehlenswert. Es lässt keine Deiner Fragen offen. Auch der Quatsch, dass Frauen keinen CK bekommen, wird dort erläutert.

Ansonsten bist Du mir Cortison, Imigran, Ascotop, Sauerstoff, usw. schon gut eingestellt. Es kann sein, dass der Erfolg dauert oder gar nicht kommt. Oder auch für Dich unbefriedigend ist. Dann musst Du etwas Geduld haben. Besonders mit Verapamil.

Deine Therapie zeigt auch, dass Du wahrscheinlich in guten Händen bist. Dein Doc versteht was von CK oder hat sich kundig gemacht. Wer ist das denn? Andere Betroffene suchen Hände ringend gute Ärzte.

Von wo, aus welcher Ecke kommst Du? Wir haben in Deutschland an allen Ecken und Enden örtliche Selbsthilfegruppen. Die sind immer eine gute Anlaufstelle. Wer wo ist, kannst Du auf www.clusterkopf.de nachschauen.

Episodischer und chronischer CK werden i. d. R. anders therapiert, zumindest in Teilen. Nun mach Dich nicht verrückt, warte erst mal ab, wie sich Dein CK in der ersten Therapie, die auch nur ein Versuch sein kann, entwickelt. Ich hoffe, zum Positiven.

Ich wünsche Dir, dass es bald zuende geht mit Deinem CK. Und dann wünsche ich, dass Dir Deine Neugier erhalten bleibt. Die meisten Chroniker, die ich kenne, haben sich intensiv mit CK auseinander gesetzt, ihn akzeptiert und sich mit ihm arrangiert. Und viele, viele führen dadurch mit CK trotzdem ein lebenswertes Leben.

Alles Liebe und AGUST (Alles Gute Und Schmerzfreie Tage)

Hallo Wolfgang,
inzwischen habe ich auch festgestellt, dass hier scheinbar jeder Neuling die gleichen Fragen hat und bin auch um einiges schlauer geworden aber mal im Ernst: Manchmal geben einem die Texte hier das Gefühl, dass manche sich nur noch mit dem CK beschäftigen und sich dermaßen in die Sache reinsteigern, dass es schon vom Lesen wehtut.
Ich meine, ich will nicht sagen, dass ich gut mit den Schmerzen klarkomme aber man muss doch wenigstens versuchen, das Leben normal weiterzuleben.
Nimm‘s mir nicht übel, wahrscheinlich steigere ich mich in meiner Kritik gerade auch in was rein aber ich musste das mal sagen. Was mich angeht, musste ich unbedingt meinen Senf auch mal in einem Beitrag geben, da es mich faszinierte, dass es tatsächlich Menschen gibt, die einen verstehen und nicht nur sagen: "Ach die, die hat ja eh nur Kopfschmerzen, lass die mal!".

Inzwischen lässt die Wirkung des Cortisons bei mir nach, heute quälten mich tagsüber wieder 2 Attacken von unglaublicher Intensität und Dauer, mal sehen was die Nacht bringt ... in Hinblick, dass ich Montag wieder zur Schule muss, macht mich das schon nervös aber was soll‘s ?!?!

Ich komme aus Brandenburg.
Ja, das muss ich auch sagen. Meine Ärztin scheint echt was vom Fach zu verstehen. Erst war ich bei einem ganz "normalen" Neurologen, hier in einem Dorf in Brandenburg, dieser konnte mir nicht wirklich helfen und meine angedeutete Vermutung, es handele sich um Cluster wehrte dieser kopfschüttelnd ab, sei viel zu selten ... na gut, den habe ich in den Wind geschossen.
Meine Cousine, sie ist selbst Ärztin, empfahl mir die Kopfschmerzambulanz der Charité in Berlin. Dort bin ich bei Frau H. Israel in Behandlung ... sie ist sehr zu empfehlen, ein sehr angenehmer Mensch ist sie auch .... kann sie nur jedem empfehlen und Erfahrung mit CK und ähnlichen Erkrankungen hat man dort auch.
Falls du da genauere Informationen verbreiten willst:
http://www.charite.de/kopfschmerz/html/ ... ulanz.html

Na gut, dann auch AGUST
jule

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:12

Hallo julchen,

am Wochenende ist es hier immer etwas ruhig. Die meisten schreiben ihre Beiträge wohl vom Büro aus oder haben samstags/sonntags keinen Cluster.

Nun hast Du viele Fragen. Das ist gut so. Langfristig kann Dir Deine Neugierde nur helfen.

Stephans Einzelschicksal aber hilft Dir wenig, zumal er das hier, wie ich und viele andere auch, schon xmal erzählt hat.

Viele, wenn nicht alle Deiner Fragen werden beantwortet, wenn Du die o. a. Websites, und dann dieses Forum mit Hilfe der Suchfunktion durchsuchst.

Dazu gibt es ein ganz tolles Buch, das Einzige bisher, das sich nur mit CK befasst.

Darüber hinausgehende persönliche Fragen werden wir Dir gerne hier oder auch in persönlichen Gesprächen, z. B. telefonisch oder in an einem unserer Selbsthilfe-Treffen beantworten.
Sind alles liebe Menschen hier, die Dir gerne helfen.

Nun hast Du schon Glück, dass Dir so schnell Deine Diagnose gestellt wurde. Im Schnitt dauert das ca. 7 Jahre.

Zur Diagnose, den Sympthomen, den Therapien ist Haralds Buch wirklich empfehlenswert. Es lässt keine Deiner Fragen offen. Auch der Quatsch, dass Frauen keinen CK bekommen, wird dort erläutert.

Ansonsten bist Du mir Cortison, Imigran, Ascotop, Sauerstoff, usw. schon gut eingestellt. Es kann sein, dass der Erfolg dauert oder gar nicht kommt. Oder auch für Dich unbefriedigend ist. Dann musst Du etwas Geduld haben. Besonders mit Verapamil.

Deine Therapie zeigt auch, dass Du wahrscheinlich in guten Händen bist. Dein Doc versteht was von CK oder hat sich kundig gemacht. Wer ist das denn? Andere Betroffene suchen Hände ringend gute Ärzte.

Von wo, aus welcher Ecke kommst Du? Wir haben in Deutschland an allen Ecken und Enden örtliche Selbsthilfegruppen. Die sind immer eine gute Anlaufstelle. Wer wo ist, kannst Du auf www.clusterkopf.de nachschauen.

Episodischer und chronischer CK werden i. d. R. anders therapiert, zumindest in Teilen. Nun mach Dich nicht verrückt, warte erst mal ab, wie sich Dein CK in der ersten Therapie, die auch nur ein Versuch sein kann, entwickelt. Ich hoffe, zum Positiven.

Ich wünsche Dir, dass es bald zuende geht mit Deinem CK. Und dann wünsche ich, dass Dir Deine Neugier erhalten bleibt. Die meisten Chroniker, die ich kenne, haben sich intensiv mit CK auseinander gesetzt, ihn akzeptiert und sich mit ihm arrangiert. Und viele, viele führen dadurch mit CK trotzdem ein lebenswertes Leben.

Alles Liebe und AGUST (Alles Gute Und Schmerzfreie Tage)

Hallo Wolfgang,
inzwischen habe ich auch festgestellt, dass hier scheinbar jeder Neuling die gleichen Fragen hat und bin auch um einiges schlauer geworden aber mal im Ernst: Manchmal geben einem die Texte hier das Gefühl, dass manche sich nur noch mit dem CK beschäftigen und sich dermaßen in die Sache reinsteigern, dass es schon vom Lesen wehtut.
Ich meine, ich will nicht sagen, dass ich gut mit den Schmerzen klarkomme aber man muss doch wenigstens versuchen, das Leben normal weiterzuleben.
Nimm‘s mir nicht übel, wahrscheinlich steigere ich mich in meiner Kritik gerade auch in was rein aber ich musste das mal sagen. Was mich angeht, musste ich unbedingt meinen Senf auch mal in einem Beitrag geben, da es mich faszinierte, dass es tatsächlich Menschen gibt, die einen verstehen und nicht nur sagen: "Ach die, die hat ja eh nur Kopfschmerzen, lass die mal!".

Inzwischen lässt die Wirkung des Cortisons bei mir nach, heute quälten mich tagsüber wieder 2 Attacken von unglaublicher Intensität und Dauer, mal sehen was die Nacht bringt ... in Hinblick, dass ich Montag wieder zur Schule muss, macht mich das schon nervös aber was soll‘s ?!?!

Ich komme aus Brandenburg.
Ja, das muss ich auch sagen. Meine Ärztin scheint echt was vom Fach zu verstehen. Erst war ich bei einem ganz "normalen" Neurologen, hier in einem Dorf in Brandenburg, dieser konnte mir nicht wirklich helfen und meine angedeutete Vermutung, es handele sich um Cluster wehrte dieser kopfschüttelnd ab, sei viel zu selten ... na gut, den habe ich in den Wind geschossen.
Meine Cousine, sie ist selbst Ärztin, empfahl mir die Kopfschmerzambulanz der Charité in Berlin. Dort bin ich bei Frau H. Israel in Behandlung ... sie ist sehr zu empfehlen, ein sehr angenehmer Mensch ist sie auch .... kann sie nur jedem empfehlen und Erfahrung mit CK und ähnlichen Erkrankungen hat man dort auch.
Falls du da genauere Informationen verbreiten willst:
http://www.charite.de/kopfschmerz/html/ ... ulanz.html

Na gut, dann auch AGUST
jule

Manchmal geben einem die Texte hier das Gefühl, dass manche sich nur noch mit dem CK beschäftigen und sich dermaßen in die Sache reinsteigern, dass es schon vom Lesen wehtut.

Hallo Julchen,

dieses Forum ist nun mal dazu da, seine Erfahrungen mit CK weiter zu geben oder Fragen zu stellen. Das führt vielleicht dazu, dass jemand, der neu ist, diesen Eindruck gewinnt, den Du da schilderst. Aber das ist doch normaaaal.

Und ob jemand seinen Schmerz als stark und unerträglich empfindet oder jemand anders ganz lax damit umgeht, ist eine sehr persönliche Angelegenheit. Jeder Schmerz ist eine persönliche Sache des Betroffenen und nicht vergleichbar.

Evtl. rührt Dein Unverständnis, dass ich Dir gar nicht übel nehme, daher, dass Dein Schmerz, den Du empfindest, nur ein Bruchteil dessen ist, was andere fühlen. Es kann doch sein, dass Du Dir gar keine Vorstellungen machen kannst, was Stufe 10 auf Deiner persönlichen Schmerzscala bedeutet, Du aber erst bei 5 bist und dies als unerträglich empfindest und beschreibst.

Das waren zumindest meine Erfahrungen. Was ich 1995 als Stufe 9 bezeichnete, stufte ich mit meinen Erfahrungen von 1999 als 5 ein.

Ich will Dir keine Angst machen und wünsche Dir, dass Du Clusterkopfschmerz nicht zu Deinem zentralen Thema machen musst, weil Dein persönliches, privates, soziales und berufliches Umfeld aufgrund Deiner Krankheit zerbricht, wie es vielen von uns schon ergangen ist.

AGUST

Wolfgang

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Hallo Wolfgang,
inzwischen habe ich auch festgestellt, dass hier scheinbar jeder Neuling die gleichen Fragen hat und bin auch um einiges schlauer geworden aber mal im Ernst: Manchmal geben einem die Texte hier das Gefühl, dass manche sich nur noch mit dem CK beschäftigen und sich dermaßen in die Sache reinsteigern, dass es schon vom Lesen wehtut.
Ich meine, ich will nicht sagen, dass ich gut mit den Schmerzen klarkomme aber man muss doch wenigstens versuchen, das Leben normal weiterzuleben.
Nimm‘s mir nicht übel, wahrscheinlich steigere ich mich in meiner Kritik gerade auch in was rein aber ich musste das mal sagen. Was mich angeht, musste ich unbedingt meinen Senf auch mal in einem Beitrag geben, da es mich faszinierte, dass es tatsächlich Menschen gibt, die einen verstehen und nicht nur sagen: "Ach die, die hat ja eh nur Kopfschmerzen, lass die mal!".

Inzwischen lässt die Wirkung des Cortisons bei mir nach, heute quälten mich tagsüber wieder 2 Attacken von unglaublicher Intensität und Dauer, mal sehen was die Nacht bringt ... in Hinblick, dass ich Montag wieder zur Schule muss, macht mich das schon nervös aber was soll‘s ?!?!

Ich komme aus Brandenburg.
Ja, das muss ich auch sagen. Meine Ärztin scheint echt was vom Fach zu verstehen. Erst war ich bei einem ganz "normalen" Neurologen, hier in einem Dorf in Brandenburg, dieser konnte mir nicht wirklich helfen und meine angedeutete Vermutung, es handele sich um Cluster wehrte dieser kopfschüttelnd ab, sei viel zu selten ... na gut, den habe ich in den Wind geschossen.
Meine Cousine, sie ist selbst Ärztin, empfahl mir die Kopfschmerzambulanz der Charité in Berlin. Dort bin ich bei Frau H. Israel in Behandlung ... sie ist sehr zu empfehlen, ein sehr angenehmer Mensch ist sie auch .... kann sie nur jedem empfehlen und Erfahrung mit CK und ähnlichen Erkrankungen hat man dort auch.
Falls du da genauere Informationen verbreiten willst:
http://www.charite.de/kopfschmerz/html/ ... ulanz.html

Na gut, dann auch AGUST
jule

Manchmal geben einem die Texte hier das Gefühl, dass manche sich nur noch mit dem CK beschäftigen und sich dermaßen in die Sache reinsteigern, dass es schon vom Lesen wehtut.

Hallo Julchen,

dieses Forum ist nun mal dazu da, seine Erfahrungen mit CK weiter zu geben oder Fragen zu stellen. Das führt vielleicht dazu, dass jemand, der neu ist, diesen Eindruck gewinnt, den Du da schilderst. Aber das ist doch normaaaal.

Und ob jemand seinen Schmerz als stark und unerträglich empfindet oder jemand anders ganz lax damit umgeht, ist eine sehr persönliche Angelegenheit. Jeder Schmerz ist eine persönliche Sache des Betroffenen und nicht vergleichbar.

Evtl. rührt Dein Unverständnis, dass ich Dir gar nicht übel nehme, daher, dass Dein Schmerz, den Du empfindest, nur ein Bruchteil dessen ist, was andere fühlen. Es kann doch sein, dass Du Dir gar keine Vorstellungen machen kannst, was Stufe 10 auf Deiner persönlichen Schmerzscala bedeutet, Du aber erst bei 5 bist und dies als unerträglich empfindest und beschreibst.

Das waren zumindest meine Erfahrungen. Was ich 1995 als Stufe 9 bezeichnete, stufte ich mit meinen Erfahrungen von 1999 als 5 ein.

Ich will Dir keine Angst machen und wünsche Dir, dass Du Clusterkopfschmerz nicht zu Deinem zentralen Thema machen musst, weil Dein persönliches, privates, soziales und berufliches Umfeld aufgrund Deiner Krankheit zerbricht, wie es vielen von uns schon ergangen ist.

AGUST

Wolfgang

Hallo Wolfgang,

manchmal hasse ich mich für meine impulsive Art. Natürlich hasst du recht, mit dem was du sagst aber mir geht es häufig so, dass ich während einer Attacke, die in den letzten Tagen schwer zu stoppen sind, alles um mich rum vergessen könnte, nur noch gegen die Wand rennen könnte, dem irgendwie entrinnen will, es nicht mehr ertragen kann. Klar, wirst du sagen, der Bewegungsdrang macht den Schmerz aus, auch das stimmt natürlich aber jeder hier, dessen kann man sich bestimmt sicher sein, hat schmerzfreie Zeiten und die nur mit CK zu verbringen, ich weiß nicht.
Trotzdem ist es natürlich so, dass ich mich noch in einem FAST völlig intaktem sozialen Umfeld bewege und deshalb gar nicht einschätzen kann, wie es ist, wenn man niemanden mehr hat. Ich kriege ich auch so was zu hören: "Lass sie doch, sie hat eh nur immer Kopfschmerzen" aber im großen und ganzen sind meine Freunde relativ verständnisvoll, eben so weit, wie es geht. Mit meinen Eltern ist das schon wieder ganz anders. Mein Vater hat gesundheitlich eine schwere Zeit hinter sich und seitdem sieht er Schmerzen anderer nur mit seinen Augen. Ich kriege oft Sprüche zu hören wie: "Na so schlimm wird das schon nicht sein, Kopfschmerzen haben wir doch alle mal.". Aber ich versuche einfach nicht mehr hinzuhören, mein Vater bedeutet mir schon lange nicht mehr viel. Aber ich glaube, damit muss ich dich jetzt hier nicht zulabern, mit diesem Problem stand ich schon immer alleine und das sich daran etwas ändern würde, diesen Glauben habe ich längst aufgegeben.
Es ist schon extrem, wie sehr sich der Körper an Schmerz gewöhnen kann. Was man vor einige Zeit unerträglich fand, ist irgendwann "normal".
Na gut, das hier sollte wenigstens ein bisschen ne Entschuldigung sein, war echt nicht ganz richtig, ich sollte da tatsächlich mehr die Sichtweisen anderer sehen, zu dem Zeitpunkt hat es mich einfach geschockt.
AGUST
jule

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Manchmal geben einem die Texte hier das Gefühl, dass manche sich nur noch mit dem CK beschäftigen und sich dermaßen in die Sache reinsteigern, dass es schon vom Lesen wehtut.

Hallo Julchen,

dieses Forum ist nun mal dazu da, seine Erfahrungen mit CK weiter zu geben oder Fragen zu stellen. Das führt vielleicht dazu, dass jemand, der neu ist, diesen Eindruck gewinnt, den Du da schilderst. Aber das ist doch normaaaal.

Und ob jemand seinen Schmerz als stark und unerträglich empfindet oder jemand anders ganz lax damit umgeht, ist eine sehr persönliche Angelegenheit. Jeder Schmerz ist eine persönliche Sache des Betroffenen und nicht vergleichbar.

Evtl. rührt Dein Unverständnis, dass ich Dir gar nicht übel nehme, daher, dass Dein Schmerz, den Du empfindest, nur ein Bruchteil dessen ist, was andere fühlen. Es kann doch sein, dass Du Dir gar keine Vorstellungen machen kannst, was Stufe 10 auf Deiner persönlichen Schmerzscala bedeutet, Du aber erst bei 5 bist und dies als unerträglich empfindest und beschreibst.

Das waren zumindest meine Erfahrungen. Was ich 1995 als Stufe 9 bezeichnete, stufte ich mit meinen Erfahrungen von 1999 als 5 ein.

Ich will Dir keine Angst machen und wünsche Dir, dass Du Clusterkopfschmerz nicht zu Deinem zentralen Thema machen musst, weil Dein persönliches, privates, soziales und berufliches Umfeld aufgrund Deiner Krankheit zerbricht, wie es vielen von uns schon ergangen ist.

AGUST

Wolfgang

Hallo Wolfgang,

manchmal hasse ich mich für meine impulsive Art. Natürlich hasst du recht, mit dem was du sagst aber mir geht es häufig so, dass ich während einer Attacke, die in den letzten Tagen schwer zu stoppen sind, alles um mich rum vergessen könnte, nur noch gegen die Wand rennen könnte, dem irgendwie entrinnen will, es nicht mehr ertragen kann. Klar, wirst du sagen, der Bewegungsdrang macht den Schmerz aus, auch das stimmt natürlich aber jeder hier, dessen kann man sich bestimmt sicher sein, hat schmerzfreie Zeiten und die nur mit CK zu verbringen, ich weiß nicht.
Trotzdem ist es natürlich so, dass ich mich noch in einem FAST völlig intaktem sozialen Umfeld bewege und deshalb gar nicht einschätzen kann, wie es ist, wenn man niemanden mehr hat. Ich kriege ich auch so was zu hören: "Lass sie doch, sie hat eh nur immer Kopfschmerzen" aber im großen und ganzen sind meine Freunde relativ verständnisvoll, eben so weit, wie es geht. Mit meinen Eltern ist das schon wieder ganz anders. Mein Vater hat gesundheitlich eine schwere Zeit hinter sich und seitdem sieht er Schmerzen anderer nur mit seinen Augen. Ich kriege oft Sprüche zu hören wie: "Na so schlimm wird das schon nicht sein, Kopfschmerzen haben wir doch alle mal.". Aber ich versuche einfach nicht mehr hinzuhören, mein Vater bedeutet mir schon lange nicht mehr viel. Aber ich glaube, damit muss ich dich jetzt hier nicht zulabern, mit diesem Problem stand ich schon immer alleine und das sich daran etwas ändern würde, diesen Glauben habe ich längst aufgegeben.
Es ist schon extrem, wie sehr sich der Körper an Schmerz gewöhnen kann. Was man vor einige Zeit unerträglich fand, ist irgendwann "normal".
Na gut, das hier sollte wenigstens ein bisschen ne Entschuldigung sein, war echt nicht ganz richtig, ich sollte da tatsächlich mehr die Sichtweisen anderer sehen, zu dem Zeitpunkt hat es mich einfach geschockt.
AGUST
jule

Original-Beitrag von Julchen_K:

...
Hat bei dir das Verapamil nicht geholfen?
Wie lange nimmst du das Kortison?

..Wo bekommt man eigentlich die Ersatzflaschen her, werden die auch
geliefert?

Wie lange hast du CK schon?
Wie reagiert deine Umwelt darauf?

..



Hallo Jule,

Verapamil hab ich nie genommen, ich hab ja sozusagen alles, was ich brauche. Bei anderen mag das wieder ganz anders sein; ich gehöre zwar mit 22 Jahren CK zwar schon zum "alten Eisen" (bin 39..), aber auch gewiss zu den harmloseren Fällen (episodisch, alle 2-4 Jahre ein Monat lang).
Die einzige Umwelt, die was davon mitkriegt, ist meine Frau, da ich die Attacken fast ausschl. nachts habe. In der Regel stehe ich auf, schnüffel‘ im Wohnzimmer meinen Sauerstoff und sie kriegt nichts mit.

Ich fange mit ca. 100 mg Cortison an, wenn die Episode beginnt, gehe in 10-14 Tagen auf 60 mg runter, halte diese Dosis ca. eine Woche und schleiche dann aus. So ungefähr, die nächste Episode kann ganz anders sein, und das ist das, was Wolfgang meinte, sowas kann nur eine Richtschnur sein.

Den Sauerstoff kann man sich liefern lassen (Reformhaus). Beim Transport muss man schon etwas aufpassen.

Tschüüs

Stephan

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:14

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: So 28. Jan 2018, 19:13
Hallo Wolfgang,

manchmal hasse ich mich für meine impulsive Art. Natürlich hasst du recht, mit dem was du sagst aber mir geht es häufig so, dass ich während einer Attacke, die in den letzten Tagen schwer zu stoppen sind, alles um mich rum vergessen könnte, nur noch gegen die Wand rennen könnte, dem irgendwie entrinnen will, es nicht mehr ertragen kann. Klar, wirst du sagen, der Bewegungsdrang macht den Schmerz aus, auch das stimmt natürlich aber jeder hier, dessen kann man sich bestimmt sicher sein, hat schmerzfreie Zeiten und die nur mit CK zu verbringen, ich weiß nicht.
Trotzdem ist es natürlich so, dass ich mich noch in einem FAST völlig intaktem sozialen Umfeld bewege und deshalb gar nicht einschätzen kann, wie es ist, wenn man niemanden mehr hat. Ich kriege ich auch so was zu hören: "Lass sie doch, sie hat eh nur immer Kopfschmerzen" aber im großen und ganzen sind meine Freunde relativ verständnisvoll, eben so weit, wie es geht. Mit meinen Eltern ist das schon wieder ganz anders. Mein Vater hat gesundheitlich eine schwere Zeit hinter sich und seitdem sieht er Schmerzen anderer nur mit seinen Augen. Ich kriege oft Sprüche zu hören wie: "Na so schlimm wird das schon nicht sein, Kopfschmerzen haben wir doch alle mal.". Aber ich versuche einfach nicht mehr hinzuhören, mein Vater bedeutet mir schon lange nicht mehr viel. Aber ich glaube, damit muss ich dich jetzt hier nicht zulabern, mit diesem Problem stand ich schon immer alleine und das sich daran etwas ändern würde, diesen Glauben habe ich längst aufgegeben.
Es ist schon extrem, wie sehr sich der Körper an Schmerz gewöhnen kann. Was man vor einige Zeit unerträglich fand, ist irgendwann "normal".
Na gut, das hier sollte wenigstens ein bisschen ne Entschuldigung sein, war echt nicht ganz richtig, ich sollte da tatsächlich mehr die Sichtweisen anderer sehen, zu dem Zeitpunkt hat es mich einfach geschockt.
AGUST
jule

Original-Beitrag von Julchen_K:

...
Hat bei dir das Verapamil nicht geholfen?
Wie lange nimmst du das Kortison?

..Wo bekommt man eigentlich die Ersatzflaschen her, werden die auch
geliefert?

Wie lange hast du CK schon?
Wie reagiert deine Umwelt darauf?

..



Hallo Jule,

Verapamil hab ich nie genommen, ich hab ja sozusagen alles, was ich brauche. Bei anderen mag das wieder ganz anders sein; ich gehöre zwar mit 22 Jahren CK zwar schon zum "alten Eisen" (bin 39..), aber auch gewiss zu den harmloseren Fällen (episodisch, alle 2-4 Jahre ein Monat lang).
Die einzige Umwelt, die was davon mitkriegt, ist meine Frau, da ich die Attacken fast ausschl. nachts habe. In der Regel stehe ich auf, schnüffel‘ im Wohnzimmer meinen Sauerstoff und sie kriegt nichts mit.

Ich fange mit ca. 100 mg Cortison an, wenn die Episode beginnt, gehe in 10-14 Tagen auf 60 mg runter, halte diese Dosis ca. eine Woche und schleiche dann aus. So ungefähr, die nächste Episode kann ganz anders sein, und das ist das, was Wolfgang meinte, sowas kann nur eine Richtschnur sein.

Den Sauerstoff kann man sich liefern lassen (Reformhaus). Beim Transport muss man schon etwas aufpassen.

Tschüüs

Stephan

--Doch, das Sauerstoffgerät wurde genehmigt...--

Hoffentlich ist es eine richtige Flasche, wie oftmals hier abgebildet. Alle anderen "Geräte" taugen nichts.
Jürgen