Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo ihr Armen!!
Hab mich gestern hier angemeldet da mein Freund jetzt das zweite mal Cluster-Kopfschmerzen hat, das erste mal vor zwei Jahren. Damals ist er in ein Krankenhaus in die Neurologie gekommen. Diesesmal ist er zum Hausarzt gegangen der ihm Verapamil verschrieben hat (aber kein Cortison). Ich habe jetzt gelesen daß die meisten von euch Verapamil gleichzeitig mit Cortison nehmen. Kann es sein daß die Tabletten bei meinem Freund nicht geholfen haben weil das Cortison fehlte?? Jetzt hat er andere Tabletten bekommen (Quilonum), die enthalten Lithium. Hat jemand Erfahrungen mit diesen Tabletten? Meinem Freund helfen die nämlich auch nicht.
Liebe Grüße Tine

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:49 Hallo ihr Armen!!
Hab mich gestern hier angemeldet da mein Freund jetzt das zweite mal Cluster-Kopfschmerzen hat, das erste mal vor zwei Jahren. Damals ist er in ein Krankenhaus in die Neurologie gekommen. Diesesmal ist er zum Hausarzt gegangen der ihm Verapamil verschrieben hat (aber kein Cortison). Ich habe jetzt gelesen daß die meisten von euch Verapamil gleichzeitig mit Cortison nehmen. Kann es sein daß die Tabletten bei meinem Freund nicht geholfen haben weil das Cortison fehlte?? Jetzt hat er andere Tabletten bekommen (Quilonum), die enthalten Lithium. Hat jemand Erfahrungen mit diesen Tabletten? Meinem Freund helfen die nämlich auch nicht.
Liebe Grüße Tine

Liebe Tine,

ich nehme zur zeit verapamil und Quilonum (lithium). beides braucht eine gewisse zeit bis zum wirkungseintritt. bei mir kam bei verapamil nach ca. 2-3 wochen dieser wirkungseintritt. beim lithium dauerte es nicht ganz so lang. in der zwischenzeit habe ich wesentlich weniger attacken, hab auch schon mal 3 tage keine . auch die heftigkeit der schmerzen hat abgenommen. ich gehe allerdings nicht davon aus, daß die attacken komplett verschwinden, solang ich in der episode bin. trotzdem ist der jetzige zustand auf jeden fall besser, als fünf attacken am tag zu haben und nicht richtig leben zu können. mit drei bis vier attacken in der woche kann ich leben.
zu cortison möchte ich nichts sagen.

lg grüßle
barbara-RA

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:49 Hallo ihr Armen!!
Hab mich gestern hier angemeldet da mein Freund jetzt das zweite mal Cluster-Kopfschmerzen hat, das erste mal vor zwei Jahren. Damals ist er in ein Krankenhaus in die Neurologie gekommen. Diesesmal ist er zum Hausarzt gegangen der ihm Verapamil verschrieben hat (aber kein Cortison). Ich habe jetzt gelesen daß die meisten von euch Verapamil gleichzeitig mit Cortison nehmen. Kann es sein daß die Tabletten bei meinem Freund nicht geholfen haben weil das Cortison fehlte?? Jetzt hat er andere Tabletten bekommen (Quilonum), die enthalten Lithium. Hat jemand Erfahrungen mit diesen Tabletten? Meinem Freund helfen die nämlich auch nicht.
Liebe Grüße Tine

Liebe Tine,

ich nehme zur zeit verapamil und Quilonum (lithium). beides braucht eine gewisse zeit bis zum wirkungseintritt. bei mir kam bei verapamil nach ca. 2-3 wochen dieser wirkungseintritt. beim lithium dauerte es nicht ganz so lang. in der zwischenzeit habe ich wesentlich weniger attacken, hab auch schon mal 3 tage keine . auch die heftigkeit der schmerzen hat abgenommen. ich gehe allerdings nicht davon aus, daß die attacken komplett verschwinden, solang ich in der episode bin. trotzdem ist der jetzige zustand auf jeden fall besser, als fünf attacken am tag zu haben und nicht richtig leben zu können. mit drei bis vier attacken in der woche kann ich leben.
zu cortison möchte ich nichts sagen.

lg grüßle
barbara-RA

Hallo Cinna!
Danke für die schnelle Antwort!! Hab ich das richtig verstanden, du nimmst die zwei Medikamente gleichzeitig?? Ich finde es schlimm daß es bei den Medikamenten so lange dauert bis die Wirkung einsetzt, wir haben immer gehofft daß es ein Medikament gibt das die Kopfschmerzen ganz verschwinden lässt.
Liebe Grüße Tine

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:49 Hallo ihr Armen!!
Hab mich gestern hier angemeldet da mein Freund jetzt das zweite mal Cluster-Kopfschmerzen hat, das erste mal vor zwei Jahren. Damals ist er in ein Krankenhaus in die Neurologie gekommen. Diesesmal ist er zum Hausarzt gegangen der ihm Verapamil verschrieben hat (aber kein Cortison). Ich habe jetzt gelesen daß die meisten von euch Verapamil gleichzeitig mit Cortison nehmen. Kann es sein daß die Tabletten bei meinem Freund nicht geholfen haben weil das Cortison fehlte?? Jetzt hat er andere Tabletten bekommen (Quilonum), die enthalten Lithium. Hat jemand Erfahrungen mit diesen Tabletten? Meinem Freund helfen die nämlich auch nicht.
Liebe Grüße Tine

Liebe Tine,

ich nehme zur zeit verapamil und Quilonum (lithium). beides braucht eine gewisse zeit bis zum wirkungseintritt. bei mir kam bei verapamil nach ca. 2-3 wochen dieser wirkungseintritt. beim lithium dauerte es nicht ganz so lang. in der zwischenzeit habe ich wesentlich weniger attacken, hab auch schon mal 3 tage keine . auch die heftigkeit der schmerzen hat abgenommen. ich gehe allerdings nicht davon aus, daß die attacken komplett verschwinden, solang ich in der episode bin. trotzdem ist der jetzige zustand auf jeden fall besser, als fünf attacken am tag zu haben und nicht richtig leben zu können. mit drei bis vier attacken in der woche kann ich leben.
zu cortison möchte ich nichts sagen.

lg grüßle
barbara-RA

Hallo Cinna!
Danke für die schnelle Antwort!! Hab ich das richtig verstanden, du nimmst die zwei Medikamente gleichzeitig?? Ich finde es schlimm daß es bei den Medikamenten so lange dauert bis die Wirkung einsetzt, wir haben immer gehofft daß es ein Medikament gibt das die Kopfschmerzen ganz verschwinden lässt.
Liebe Grüße Tine

liebe tine,

ich muß dich enttäuschen. dieses mittel gibt es nicht, außer ich hätte was verpaßt. wenn die attacke kommt und mir hilft der sauerstoff nicht, dann spritz ich imigran. dann ist der schmerz innerhalb von 5 minuten weg - bis zur nächsten attacke. es tut mir leid, ich hätte dir gerne was anderes gesagt.

lg grüßle
barbara-RA

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:49 Hallo ihr Armen!!
Hab mich gestern hier angemeldet da mein Freund jetzt das zweite mal Cluster-Kopfschmerzen hat, das erste mal vor zwei Jahren. Damals ist er in ein Krankenhaus in die Neurologie gekommen. Diesesmal ist er zum Hausarzt gegangen der ihm Verapamil verschrieben hat (aber kein Cortison). Ich habe jetzt gelesen daß die meisten von euch Verapamil gleichzeitig mit Cortison nehmen. Kann es sein daß die Tabletten bei meinem Freund nicht geholfen haben weil das Cortison fehlte?? Jetzt hat er andere Tabletten bekommen (Quilonum), die enthalten Lithium. Hat jemand Erfahrungen mit diesen Tabletten? Meinem Freund helfen die nämlich auch nicht.
Liebe Grüße Tine

Hallo Tine 1,
das Verapamil braucht einige Wochen bis Du eine Wirkung merkst, aber in
aller Regel werden die Attacken nicht weg sein, sondern nur abgeschwächt werden.
Ich nehme 240mg retard Morgens und die Attacken sind deutlich schwächer geworden, dafür aber mehr, bis zu 8 am Tag.

Deshalb nehme ich Jetzt noch Lithium zusätzlich und warte das die Werte endlich passen.
Alle 14 Tage Kontrolle.
Lithium braucht meistens Wochen bis es wirkt, liegt daran, das man einen Wirkstoffspiegel von 0,8 - 1,2 erreichen muss.
Heisst also zu Anfang ständige Kontrolle des Spiegels.
Erst wenn man den therapeutischen Spiegel erreicht hat, ist mit einer Besserung zu rechnen.

Häufige Nebenwirkungen scheinen zu sein:
Tremor an den Händen, mittlere Obstipation, Übelkeit und Müdigkeit.
Alles soll aber irgendwann wieder verschwinden.

Zusätzlich O2, aber richtig, und es geht ganz gut.
Den Imigran Pen brauche ich nur noch selten, macht aber kaum Probleme wenn ich ihn dann nehme.

Auf das Medikament, was gleich und dauernd hilft warten wir, glaube ich, alle.

Also Geduld
fritz-peter HE

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:49 Hallo ihr Armen!!
Hab mich gestern hier angemeldet da mein Freund jetzt das zweite mal Cluster-Kopfschmerzen hat, das erste mal vor zwei Jahren. Damals ist er in ein Krankenhaus in die Neurologie gekommen. Diesesmal ist er zum Hausarzt gegangen der ihm Verapamil verschrieben hat (aber kein Cortison). Ich habe jetzt gelesen daß die meisten von euch Verapamil gleichzeitig mit Cortison nehmen. Kann es sein daß die Tabletten bei meinem Freund nicht geholfen haben weil das Cortison fehlte?? Jetzt hat er andere Tabletten bekommen (Quilonum), die enthalten Lithium. Hat jemand Erfahrungen mit diesen Tabletten? Meinem Freund helfen die nämlich auch nicht.
Liebe Grüße Tine

Vielen Dank für eure Antworten!! Wir sind jetzt schon um einiges schlauer geworden. Hätte da nur noch eine Frage wegen Lithium. Kann es sein daß man starke Nebenwirkungen hat wenn man die Tablette mal einen Tag vergißt? Mein Freund hat vor eine paar Tagen die Tablette vergessen und da ging es ihm total schlecht. Er mußte sich den ganzen Tag übergeben. Als er die nächste Tablette wieder genommen hat gings ihm wieder besser. Habt ihr schon mal ähnliche Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße Tine