Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:46 Hallo @ll,

ich bin auf dieses Forum gestossen, weil ich heute im Internet nach Glutamat geschaut habe und dort auf diese Seite gestossen bin.
Ich finde die Informationen zu dem Cluster-Kopfschmerz megainteressant, denn ich habe zuvor noch niemals davon gehört.
Sehr viele Hinweise und Beschreibungen passen auf die Kopfschmerzen, die ich sehr häufig habe - dagegen spricht allerdings der Hinweis, das zu 90% nur Männer vom Cluster-Kopfschmerz betroffen sein sollen und ich auch keine Schmerzattacken in dem Sinne habe (allerdings lasse ich es meistens nie soweit kommen, da ich bei den 1. Anzeichen von Kopfschmerzen Ibuprofen, Paracetamol oder Diclofenac einwerfe - die meistens etwas nutzen).
Allerdings in letzter Zeit nicht mehr so wie sonst, und heute fühlte ich mich nach einem chinesischen Essen mehr als schlecht und erinnerte mich an Glutamat und was ich schonmal darüber gehört hatte.
Da ich in der letzten Woche insgesamt 4x chinesisch gegessen habe, tippe ich auf eine Überreaktion auf Glutamat in Form von Kopfschmerzen und allgemeinem Unwohlsein, wogegen meine "normalen" Medikamente nichts mehr nutzen. Zudem ich auch schon früher sehr häufig bei übermässigem Genuss von Schokoladeneis, Spaghetti mit Tomatenmark und viel Gouda ein seltsames Unwohlsein bishin zur (immer vermuteten) Migräne erlebt habe.
Ich denke aber nach den Beschreibungen des Cluster-Kopfschmerzes, das ich diesen nicht habe, da ich wie gesagt diese megastarken Attacken usw. nicht habe - die Frage ist nur, was für ein Kopfschmerz ist es dann? Wird er tatsächlich durch den doch recht hohen Anteil von NaGlutamat in verschiedenen Speisen ausgelöst? Bisher habe ich immer vermutet, meine Kopfschmerzen resultieren aus Fehlhaltung (Nackenverspannungen usw.) und meinen Allergien heraus. Auf Lebensmittel habe ich diese noch nie wirklich richtig bezogen. Zutreffend sind aber die Symptome "der Schmerz beginnt im Augenbereich und ist immer nur auf einer Seite und eine Nase ist zu" - das habe ich dann IMMER.
Sollte ich einen Arzt - und wenn ja, was für einen - aufsuchen, um speziell nach Cluster zu fragen? Für Tipps wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
SusanAlien

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:46

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:46 Hallo @ll,

ich bin auf dieses Forum gestossen, weil ich heute im Internet nach Glutamat geschaut habe und dort auf diese Seite gestossen bin.
Ich finde die Informationen zu dem Cluster-Kopfschmerz megainteressant, denn ich habe zuvor noch niemals davon gehört.
Sehr viele Hinweise und Beschreibungen passen auf die Kopfschmerzen, die ich sehr häufig habe - dagegen spricht allerdings der Hinweis, das zu 90% nur Männer vom Cluster-Kopfschmerz betroffen sein sollen und ich auch keine Schmerzattacken in dem Sinne habe (allerdings lasse ich es meistens nie soweit kommen, da ich bei den 1. Anzeichen von Kopfschmerzen Ibuprofen, Paracetamol oder Diclofenac einwerfe - die meistens etwas nutzen).
Allerdings in letzter Zeit nicht mehr so wie sonst, und heute fühlte ich mich nach einem chinesischen Essen mehr als schlecht und erinnerte mich an Glutamat und was ich schonmal darüber gehört hatte.
Da ich in der letzten Woche insgesamt 4x chinesisch gegessen habe, tippe ich auf eine Überreaktion auf Glutamat in Form von Kopfschmerzen und allgemeinem Unwohlsein, wogegen meine "normalen" Medikamente nichts mehr nutzen. Zudem ich auch schon früher sehr häufig bei übermässigem Genuss von Schokoladeneis, Spaghetti mit Tomatenmark und viel Gouda ein seltsames Unwohlsein bishin zur (immer vermuteten) Migräne erlebt habe.
Ich denke aber nach den Beschreibungen des Cluster-Kopfschmerzes, das ich diesen nicht habe, da ich wie gesagt diese megastarken Attacken usw. nicht habe - die Frage ist nur, was für ein Kopfschmerz ist es dann? Wird er tatsächlich durch den doch recht hohen Anteil von NaGlutamat in verschiedenen Speisen ausgelöst? Bisher habe ich immer vermutet, meine Kopfschmerzen resultieren aus Fehlhaltung (Nackenverspannungen usw.) und meinen Allergien heraus. Auf Lebensmittel habe ich diese noch nie wirklich richtig bezogen. Zutreffend sind aber die Symptome "der Schmerz beginnt im Augenbereich und ist immer nur auf einer Seite und eine Nase ist zu" - das habe ich dann IMMER.
Sollte ich einen Arzt - und wenn ja, was für einen - aufsuchen, um speziell nach Cluster zu fragen? Für Tipps wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
SusanAlien

Hallo!

Die Theorie, dass 90% der CK-Betroffenen Männer sind halte ich für ein Ammenmärchen - wenn du dich hier im Forum umschaust wirst du zwar zum größten Teil Männer antreffen, aber die Zahl der hier anwesenden Frauen ist nicht unerheblich.

Ich hatte 10 Jahre lang total untypische Beschwerden, eine richtige Episode habe ich im letzte Jahr erstmalig gehabt. Außerdem hatte ich total unregelmäßige Schmerzen, mal morgens, mal mittags, mal nachts - mal 10 Mal im Jahr, mal alle 2 Monate... Es war weder kein Muster dahinter zu erkennen - UND meine Schmerzen gingen scheinbar von Aspirin oder Paracetamol weg... Es ging mir da wie dir: Früh genug eingeworfen kam der Schmerz nicht zur vollen Entfaltung und nach 15-30 Minuten war der Spuk vorbei.

Aber diese trügerische Sicherheit enttäuschte mich im Jahr 2000 (hab seit 89 CK) als ich eine Schmerzattacke bekam und selbst nach 10 Aspirin und 10 Paracetamol der Schmerz nicht wegging sondern weiter in meinem Kopf tobte und mich was verrückt werden ließ.

Da hab ich erstmals im Internet auch was zu CK gefunden und ich fand mich in vielen Dingen wieder - aber ich habe den Gedanken auch wieder verworfen...weil ja eben CK eine reine Männerkrankheit sein soll.

Nach 2000 war ich 3 Jahre schmerzfrei und Anfang letztes Jahres kam die erste richtige Episode...Anfangs nur ein ziehen im Kopf und dann auf einmal volle breitseite - so schlimm hatte ich das nie.

Ich bin auch nicht der typische Clustertyp der rastlos hin und herrennt sondern ich will meine Ruhe, Stille, im Bett liegen und mich stört dann selbst das ticken der Uhr - Bewegung ist mir in einer Attacke ein Gräuel und verstärkt die Schmerzen.

Und erst da war meine Not so groß, dass ich mich an die CSG wandte und von "hier aus" direkt in die Uni Essen ging wo ich auch blitzschnell meine Diagnose in den Händen hielt weil eben ALLES auf CK paßte.

Es wäre sinnvoll zu wissen wo du herkommst, dann können dir einige hier vielleicht einen kompetenten Arzt/Klinik empfehlen wo du hingehen kannst.

So wie du das beschreibst hört sich das genauso an was ich jahrelang gedacht habe... ;o)

Ein ziemlich sicherer Weg herauszufinden ob du an CK leidest ist Sauerstoff auszuprobieren - und wenn Sauerstoff nicht helfen sollte bleiben neben Triptanen auch noch andere wirksame Medikamente! Mit ASS, Paracetamol oder Voltaren machst du dir nur deinen Magen kaputt...

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:46

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:46

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:46 Hallo @ll,

ich bin auf dieses Forum gestossen, weil ich heute im Internet nach Glutamat geschaut habe und dort auf diese Seite gestossen bin.
Ich finde die Informationen zu dem Cluster-Kopfschmerz megainteressant, denn ich habe zuvor noch niemals davon gehört.
Sehr viele Hinweise und Beschreibungen passen auf die Kopfschmerzen, die ich sehr häufig habe - dagegen spricht allerdings der Hinweis, das zu 90% nur Männer vom Cluster-Kopfschmerz betroffen sein sollen und ich auch keine Schmerzattacken in dem Sinne habe (allerdings lasse ich es meistens nie soweit kommen, da ich bei den 1. Anzeichen von Kopfschmerzen Ibuprofen, Paracetamol oder Diclofenac einwerfe - die meistens etwas nutzen).
Allerdings in letzter Zeit nicht mehr so wie sonst, und heute fühlte ich mich nach einem chinesischen Essen mehr als schlecht und erinnerte mich an Glutamat und was ich schonmal darüber gehört hatte.
Da ich in der letzten Woche insgesamt 4x chinesisch gegessen habe, tippe ich auf eine Überreaktion auf Glutamat in Form von Kopfschmerzen und allgemeinem Unwohlsein, wogegen meine "normalen" Medikamente nichts mehr nutzen. Zudem ich auch schon früher sehr häufig bei übermässigem Genuss von Schokoladeneis, Spaghetti mit Tomatenmark und viel Gouda ein seltsames Unwohlsein bishin zur (immer vermuteten) Migräne erlebt habe.
Ich denke aber nach den Beschreibungen des Cluster-Kopfschmerzes, das ich diesen nicht habe, da ich wie gesagt diese megastarken Attacken usw. nicht habe - die Frage ist nur, was für ein Kopfschmerz ist es dann? Wird er tatsächlich durch den doch recht hohen Anteil von NaGlutamat in verschiedenen Speisen ausgelöst? Bisher habe ich immer vermutet, meine Kopfschmerzen resultieren aus Fehlhaltung (Nackenverspannungen usw.) und meinen Allergien heraus. Auf Lebensmittel habe ich diese noch nie wirklich richtig bezogen. Zutreffend sind aber die Symptome "der Schmerz beginnt im Augenbereich und ist immer nur auf einer Seite und eine Nase ist zu" - das habe ich dann IMMER.
Sollte ich einen Arzt - und wenn ja, was für einen - aufsuchen, um speziell nach Cluster zu fragen? Für Tipps wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
SusanAlien

Hallo!

Die Theorie, dass 90% der CK-Betroffenen Männer sind halte ich für ein Ammenmärchen - wenn du dich hier im Forum umschaust wirst du zwar zum größten Teil Männer antreffen, aber die Zahl der hier anwesenden Frauen ist nicht unerheblich.

Ich hatte 10 Jahre lang total untypische Beschwerden, eine richtige Episode habe ich im letzte Jahr erstmalig gehabt. Außerdem hatte ich total unregelmäßige Schmerzen, mal morgens, mal mittags, mal nachts - mal 10 Mal im Jahr, mal alle 2 Monate... Es war weder kein Muster dahinter zu erkennen - UND meine Schmerzen gingen scheinbar von Aspirin oder Paracetamol weg... Es ging mir da wie dir: Früh genug eingeworfen kam der Schmerz nicht zur vollen Entfaltung und nach 15-30 Minuten war der Spuk vorbei.

Aber diese trügerische Sicherheit enttäuschte mich im Jahr 2000 (hab seit 89 CK) als ich eine Schmerzattacke bekam und selbst nach 10 Aspirin und 10 Paracetamol der Schmerz nicht wegging sondern weiter in meinem Kopf tobte und mich was verrückt werden ließ.

Da hab ich erstmals im Internet auch was zu CK gefunden und ich fand mich in vielen Dingen wieder - aber ich habe den Gedanken auch wieder verworfen...weil ja eben CK eine reine Männerkrankheit sein soll.

Nach 2000 war ich 3 Jahre schmerzfrei und Anfang letztes Jahres kam die erste richtige Episode...Anfangs nur ein ziehen im Kopf und dann auf einmal volle breitseite - so schlimm hatte ich das nie.

Ich bin auch nicht der typische Clustertyp der rastlos hin und herrennt sondern ich will meine Ruhe, Stille, im Bett liegen und mich stört dann selbst das ticken der Uhr - Bewegung ist mir in einer Attacke ein Gräuel und verstärkt die Schmerzen.

Und erst da war meine Not so groß, dass ich mich an die CSG wandte und von "hier aus" direkt in die Uni Essen ging wo ich auch blitzschnell meine Diagnose in den Händen hielt weil eben ALLES auf CK paßte.

Es wäre sinnvoll zu wissen wo du herkommst, dann können dir einige hier vielleicht einen kompetenten Arzt/Klinik empfehlen wo du hingehen kannst.

So wie du das beschreibst hört sich das genauso an was ich jahrelang gedacht habe... ;o)

Ein ziemlich sicherer Weg herauszufinden ob du an CK leidest ist Sauerstoff auszuprobieren - und wenn Sauerstoff nicht helfen sollte bleiben neben Triptanen auch noch andere wirksame Medikamente! Mit ASS, Paracetamol oder Voltaren machst du dir nur deinen Magen kaputt...

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Gute Antwort

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:46

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:46
Hallo!

Die Theorie, dass 90% der CK-Betroffenen Männer sind halte ich für ein Ammenmärchen - wenn du dich hier im Forum umschaust wirst du zwar zum größten Teil Männer antreffen, aber die Zahl der hier anwesenden Frauen ist nicht unerheblich.

Ich hatte 10 Jahre lang total untypische Beschwerden, eine richtige Episode habe ich im letzte Jahr erstmalig gehabt. Außerdem hatte ich total unregelmäßige Schmerzen, mal morgens, mal mittags, mal nachts - mal 10 Mal im Jahr, mal alle 2 Monate... Es war weder kein Muster dahinter zu erkennen - UND meine Schmerzen gingen scheinbar von Aspirin oder Paracetamol weg... Es ging mir da wie dir: Früh genug eingeworfen kam der Schmerz nicht zur vollen Entfaltung und nach 15-30 Minuten war der Spuk vorbei.

Aber diese trügerische Sicherheit enttäuschte mich im Jahr 2000 (hab seit 89 CK) als ich eine Schmerzattacke bekam und selbst nach 10 Aspirin und 10 Paracetamol der Schmerz nicht wegging sondern weiter in meinem Kopf tobte und mich was verrückt werden ließ.

Da hab ich erstmals im Internet auch was zu CK gefunden und ich fand mich in vielen Dingen wieder - aber ich habe den Gedanken auch wieder verworfen...weil ja eben CK eine reine Männerkrankheit sein soll.

Nach 2000 war ich 3 Jahre schmerzfrei und Anfang letztes Jahres kam die erste richtige Episode...Anfangs nur ein ziehen im Kopf und dann auf einmal volle breitseite - so schlimm hatte ich das nie.

Ich bin auch nicht der typische Clustertyp der rastlos hin und herrennt sondern ich will meine Ruhe, Stille, im Bett liegen und mich stört dann selbst das ticken der Uhr - Bewegung ist mir in einer Attacke ein Gräuel und verstärkt die Schmerzen.

Und erst da war meine Not so groß, dass ich mich an die CSG wandte und von "hier aus" direkt in die Uni Essen ging wo ich auch blitzschnell meine Diagnose in den Händen hielt weil eben ALLES auf CK paßte.

Es wäre sinnvoll zu wissen wo du herkommst, dann können dir einige hier vielleicht einen kompetenten Arzt/Klinik empfehlen wo du hingehen kannst.

So wie du das beschreibst hört sich das genauso an was ich jahrelang gedacht habe... ;o)

Ein ziemlich sicherer Weg herauszufinden ob du an CK leidest ist Sauerstoff auszuprobieren - und wenn Sauerstoff nicht helfen sollte bleiben neben Triptanen auch noch andere wirksame Medikamente! Mit ASS, Paracetamol oder Voltaren machst du dir nur deinen Magen kaputt...

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Gute Antwort

Hallo Sonny,

ich wohne in Herten/NRW und habe bereits heute in der Klinik in Essen angerufen, da ich keinen Neurologen kenne und mir auch niemand einen empfehlen kann.
Die Kopfschmerz-Ambulanz bat mich, ab 22.08. wieder anzurufen, da sie vorher keine Termine vergeben, und ab 22.08. kann ich auch erst einen Termin machen - d.h., ich werde dort nicht vor Oktober oder so hinkönnen.
Es würde mich interessieren, wie ich an Sauerstoff oder diese anderen Medikament kommen soll ohne Arzt. Ich gehe davon aus, das diese Sachen alle verschreibungspflichtig sind - und ohne Termin komme ich nicht zum Arzt und ohne Arzt keine Medikamente......
Ich bin ein wenig frustriert, da es hier so schwierig ist, als normal arbeitender Mensch zu einem Arzt zu kommen. Ich wohne in Herten und arbeite in Wuppertal - das sind pro Strecke gut 60 km auf stark frequentierten Autobahnen, d.h., sehr zeitaufwändig. Dann sitze ich in einem Center ohne natürlichem Licht und nur mit Klimaanlage, und das entweder von 11.30 Uhr bis 20.00 Uhr oder von 09.30 Uhr bis 18.00 Uhr. Ich habe einen Tag in der Woche frei und muß an diesem Tag ALLES erledigen - ich habe einfach nicht die Möglichkeit, von einem Arzt zum anderen zu rennen und dort jeweils Stunden zu verbringen. Natürlich bin ich gern bereit, dies auf mich zu nehmen, wenn es was nutzt - doch bisher blieben alle Versuche, ob es der Allerogologe war oder der Orthopäde, völlig erfolglos - Stunden gewartet für max. 2 Min. Behandlung. Ich will nicht jeden Arzt schlecht machen, doch allzuviel Hoffnung, einen zu finden, der mal nicht nach Schema F vorgeht, habe ich nicht mehr.

Liebe Grüße
SusanAlien

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:46
Gute Antwort

Hallo Sonny,

ich wohne in Herten/NRW und habe bereits heute in der Klinik in Essen angerufen, da ich keinen Neurologen kenne und mir auch niemand einen empfehlen kann.
Die Kopfschmerz-Ambulanz bat mich, ab 22.08. wieder anzurufen, da sie vorher keine Termine vergeben, und ab 22.08. kann ich auch erst einen Termin machen - d.h., ich werde dort nicht vor Oktober oder so hinkönnen.
Es würde mich interessieren, wie ich an Sauerstoff oder diese anderen Medikament kommen soll ohne Arzt. Ich gehe davon aus, das diese Sachen alle verschreibungspflichtig sind - und ohne Termin komme ich nicht zum Arzt und ohne Arzt keine Medikamente......
Ich bin ein wenig frustriert, da es hier so schwierig ist, als normal arbeitender Mensch zu einem Arzt zu kommen. Ich wohne in Herten und arbeite in Wuppertal - das sind pro Strecke gut 60 km auf stark frequentierten Autobahnen, d.h., sehr zeitaufwändig. Dann sitze ich in einem Center ohne natürlichem Licht und nur mit Klimaanlage, und das entweder von 11.30 Uhr bis 20.00 Uhr oder von 09.30 Uhr bis 18.00 Uhr. Ich habe einen Tag in der Woche frei und muß an diesem Tag ALLES erledigen - ich habe einfach nicht die Möglichkeit, von einem Arzt zum anderen zu rennen und dort jeweils Stunden zu verbringen. Natürlich bin ich gern bereit, dies auf mich zu nehmen, wenn es was nutzt - doch bisher blieben alle Versuche, ob es der Allerogologe war oder der Orthopäde, völlig erfolglos - Stunden gewartet für max. 2 Min. Behandlung. Ich will nicht jeden Arzt schlecht machen, doch allzuviel Hoffnung, einen zu finden, der mal nicht nach Schema F vorgeht, habe ich nicht mehr.

Liebe Grüße
SusanAlien

Liebe Susan,

Du mußt schon entschuldigen, aber das klingt sehr merkwürdig für mich, was Du schreibst.

Du sagst, Du hast Schmerzen. Du meinst, das könnte CK sein. Aber Du weißt es nicht, denn Du kommst nicht zum Arzt.
Du hast also keine Diagnose, was bedeutet, es ist völlig unklar, was Du hast.

Dann rufst Du (was sicherlich sehr vernünftig ist) in Essen an. Da kriegst Du einen Termin, aber vor Oktober kannst Du da nicht hin, weil Du arbeiten mußt.

Du fragst Dich, wie Du an Sauerstoff kommst: an Sauerstoff kommst Du sicherlich auch ohne Arzt. Sauerstoff kann man in jedem Sanitätshaus kaufen. Kostet alles in allem so etwa 200 €.

Wenn ich CK-Attacken hatte, dann habe ich vor Schmerzen schon den Kopf an die Wand geschlagen und mir auch schon einigemale die Hand gebrochen, weil ich vor Schmerzen irgendwo draufgehauen habe.

Wenn ich wüßte, daß in Australien jemand CK heilen könnte und ich zu Fuß dahin gehen müßte, dann würde ich heute noch loslaufen.

Wenn es Dir wichtiger ist, arbeiten zu gehen und nichts gegen Deine Schmerzen zu tun, dann ist das Deine Entscheidung.

Ich halte das nicht für sehr klug, aber es ist Deine Entscheidung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Hallo Sonny,

ich wohne in Herten/NRW und habe bereits heute in der Klinik in Essen angerufen, da ich keinen Neurologen kenne und mir auch niemand einen empfehlen kann.
Die Kopfschmerz-Ambulanz bat mich, ab 22.08. wieder anzurufen, da sie vorher keine Termine vergeben, und ab 22.08. kann ich auch erst einen Termin machen - d.h., ich werde dort nicht vor Oktober oder so hinkönnen.
Es würde mich interessieren, wie ich an Sauerstoff oder diese anderen Medikament kommen soll ohne Arzt. Ich gehe davon aus, das diese Sachen alle verschreibungspflichtig sind - und ohne Termin komme ich nicht zum Arzt und ohne Arzt keine Medikamente......
Ich bin ein wenig frustriert, da es hier so schwierig ist, als normal arbeitender Mensch zu einem Arzt zu kommen. Ich wohne in Herten und arbeite in Wuppertal - das sind pro Strecke gut 60 km auf stark frequentierten Autobahnen, d.h., sehr zeitaufwändig. Dann sitze ich in einem Center ohne natürlichem Licht und nur mit Klimaanlage, und das entweder von 11.30 Uhr bis 20.00 Uhr oder von 09.30 Uhr bis 18.00 Uhr. Ich habe einen Tag in der Woche frei und muß an diesem Tag ALLES erledigen - ich habe einfach nicht die Möglichkeit, von einem Arzt zum anderen zu rennen und dort jeweils Stunden zu verbringen. Natürlich bin ich gern bereit, dies auf mich zu nehmen, wenn es was nutzt - doch bisher blieben alle Versuche, ob es der Allerogologe war oder der Orthopäde, völlig erfolglos - Stunden gewartet für max. 2 Min. Behandlung. Ich will nicht jeden Arzt schlecht machen, doch allzuviel Hoffnung, einen zu finden, der mal nicht nach Schema F vorgeht, habe ich nicht mehr.

Liebe Grüße
SusanAlien

Liebe Susan,

Du mußt schon entschuldigen, aber das klingt sehr merkwürdig für mich, was Du schreibst.

Du sagst, Du hast Schmerzen. Du meinst, das könnte CK sein. Aber Du weißt es nicht, denn Du kommst nicht zum Arzt.
Du hast also keine Diagnose, was bedeutet, es ist völlig unklar, was Du hast.

Dann rufst Du (was sicherlich sehr vernünftig ist) in Essen an. Da kriegst Du einen Termin, aber vor Oktober kannst Du da nicht hin, weil Du arbeiten mußt.

Du fragst Dich, wie Du an Sauerstoff kommst: an Sauerstoff kommst Du sicherlich auch ohne Arzt. Sauerstoff kann man in jedem Sanitätshaus kaufen. Kostet alles in allem so etwa 200 €.

Wenn ich CK-Attacken hatte, dann habe ich vor Schmerzen schon den Kopf an die Wand geschlagen und mir auch schon einigemale die Hand gebrochen, weil ich vor Schmerzen irgendwo draufgehauen habe.

Wenn ich wüßte, daß in Australien jemand CK heilen könnte und ich zu Fuß dahin gehen müßte, dann würde ich heute noch loslaufen.

Wenn es Dir wichtiger ist, arbeiten zu gehen und nichts gegen Deine Schmerzen zu tun, dann ist das Deine Entscheidung.

Ich halte das nicht für sehr klug, aber es ist Deine Entscheidung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

@Harald

Es ist nicht ganz richtig, was du schreibst: ich habe geschrieben, das ich zwar Kopfschmerzen habe, von denen ich nicht weiß, wo sie herkommen, aber ich gehe davon aus, das es kein Cluster ist. Ich hatte zuvor ja auch noch nie davon gehört. Zwar stimmen einige Symptome, doch eben diese starken Schmerzen, wie du sie auch beschreibst, habe ich nicht toi toi toi.
Desweiteren bekomme ich nicht wegen meiner Arbeit erst im Oktober den Termin, sondern wegen der Ärzte, die vorher keinen haben.
Und damit habe ich eben das Problem - ich kann wegen Arbeit nicht so wie ich will und alle Ärzte sind mehr als überlaufen. Ich habe nicht die Möglichkeit, mal eben zum Arzt zu gehen, wenn ich einen brauche - entweder haben sie keinen Termin oder ich kann wegen Arbeit nicht weg. Ich habe zwar ein wenig Spielraum auf der Arbeit - aber ständig und stundenlang ist unmöglich.
Selbstverständlich würde auch ich wer weiß wohin gehen, wenn ich wüßte, das mir dort jemand hilft - aber hier liegt der Kasus Knacktus: woher weiß ich das???
Ich habe keine Ahnung, woran es liegt - und habe eben die Standardsachen wie Orthopädie und Allerologie usw. durch. Und nun der Heilpraktiker....der ein Vermögen kostet und von dem ich auch nicht weiß, ob es was nutzt.
Es ist halt nicht so wie "Hand gebrochen - da weiß ich, was ich habe".....ich müsste konstant alle Möglichkeiten durchgehen, um es einzugrenzen - und dazu fehlt mir die Zeit und auch die Möglichkeit von der Arztseite, das ist leider so. Und ich kann auch nicht mal eben kurz für 200 Euro Sauerstoff auf Verdacht kaufen - da ich ja auch nicht weiß, ob mir das helfen könnte. Dieser Kostenfaktor ist mir (im Moment zumindest noch) für eine Eventualität zu hoch.

Liebe Grüße
SusanAlien

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Liebe Susan,

Du mußt schon entschuldigen, aber das klingt sehr merkwürdig für mich, was Du schreibst.

Du sagst, Du hast Schmerzen. Du meinst, das könnte CK sein. Aber Du weißt es nicht, denn Du kommst nicht zum Arzt.
Du hast also keine Diagnose, was bedeutet, es ist völlig unklar, was Du hast.

Dann rufst Du (was sicherlich sehr vernünftig ist) in Essen an. Da kriegst Du einen Termin, aber vor Oktober kannst Du da nicht hin, weil Du arbeiten mußt.

Du fragst Dich, wie Du an Sauerstoff kommst: an Sauerstoff kommst Du sicherlich auch ohne Arzt. Sauerstoff kann man in jedem Sanitätshaus kaufen. Kostet alles in allem so etwa 200 €.

Wenn ich CK-Attacken hatte, dann habe ich vor Schmerzen schon den Kopf an die Wand geschlagen und mir auch schon einigemale die Hand gebrochen, weil ich vor Schmerzen irgendwo draufgehauen habe.

Wenn ich wüßte, daß in Australien jemand CK heilen könnte und ich zu Fuß dahin gehen müßte, dann würde ich heute noch loslaufen.

Wenn es Dir wichtiger ist, arbeiten zu gehen und nichts gegen Deine Schmerzen zu tun, dann ist das Deine Entscheidung.

Ich halte das nicht für sehr klug, aber es ist Deine Entscheidung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

@Harald

Es ist nicht ganz richtig, was du schreibst: ich habe geschrieben, das ich zwar Kopfschmerzen habe, von denen ich nicht weiß, wo sie herkommen, aber ich gehe davon aus, das es kein Cluster ist. Ich hatte zuvor ja auch noch nie davon gehört. Zwar stimmen einige Symptome, doch eben diese starken Schmerzen, wie du sie auch beschreibst, habe ich nicht toi toi toi.
Desweiteren bekomme ich nicht wegen meiner Arbeit erst im Oktober den Termin, sondern wegen der Ärzte, die vorher keinen haben.
Und damit habe ich eben das Problem - ich kann wegen Arbeit nicht so wie ich will und alle Ärzte sind mehr als überlaufen. Ich habe nicht die Möglichkeit, mal eben zum Arzt zu gehen, wenn ich einen brauche - entweder haben sie keinen Termin oder ich kann wegen Arbeit nicht weg. Ich habe zwar ein wenig Spielraum auf der Arbeit - aber ständig und stundenlang ist unmöglich.
Selbstverständlich würde auch ich wer weiß wohin gehen, wenn ich wüßte, das mir dort jemand hilft - aber hier liegt der Kasus Knacktus: woher weiß ich das???
Ich habe keine Ahnung, woran es liegt - und habe eben die Standardsachen wie Orthopädie und Allerologie usw. durch. Und nun der Heilpraktiker....der ein Vermögen kostet und von dem ich auch nicht weiß, ob es was nutzt.
Es ist halt nicht so wie "Hand gebrochen - da weiß ich, was ich habe".....ich müsste konstant alle Möglichkeiten durchgehen, um es einzugrenzen - und dazu fehlt mir die Zeit und auch die Möglichkeit von der Arztseite, das ist leider so. Und ich kann auch nicht mal eben kurz für 200 Euro Sauerstoff auf Verdacht kaufen - da ich ja auch nicht weiß, ob mir das helfen könnte. Dieser Kostenfaktor ist mir (im Moment zumindest noch) für eine Eventualität zu hoch.

Liebe Grüße
SusanAlien

Liebe Susan,

ich verstehe Dich überhaupt nicht.

Wenn Du nicht weißt, was Du hast, dann brauchst Du zunächst mal eine richtige Diagnose. Diese bekommst Du von einem Spezialisten. Nachdem Du gründlich untersucht wurdest. (und nicht aus dem Internet nach Feierabend und mal so nebenbei. Wenn das so einfach wäre, dann müßten die Mediziner nicht 10 Jahre studieren)

Harald Rupp hat den Link auf die DMKG angegeben.
Das sind Spezialisten.
In Essen sind auch Spezialisten.

Du kannst nicht alles haben.
Ich kann Dir nur den Rat geben, Prioritäten zu setzen und möglichst rasch eine Diagnose stellen zu lassen. Und wenn ein Tag Urlaub dafür draufgehen sollte, dann geht der eben drauf.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

@Harald

Es ist nicht ganz richtig, was du schreibst: ich habe geschrieben, das ich zwar Kopfschmerzen habe, von denen ich nicht weiß, wo sie herkommen, aber ich gehe davon aus, das es kein Cluster ist. Ich hatte zuvor ja auch noch nie davon gehört. Zwar stimmen einige Symptome, doch eben diese starken Schmerzen, wie du sie auch beschreibst, habe ich nicht toi toi toi.
Desweiteren bekomme ich nicht wegen meiner Arbeit erst im Oktober den Termin, sondern wegen der Ärzte, die vorher keinen haben.
Und damit habe ich eben das Problem - ich kann wegen Arbeit nicht so wie ich will und alle Ärzte sind mehr als überlaufen. Ich habe nicht die Möglichkeit, mal eben zum Arzt zu gehen, wenn ich einen brauche - entweder haben sie keinen Termin oder ich kann wegen Arbeit nicht weg. Ich habe zwar ein wenig Spielraum auf der Arbeit - aber ständig und stundenlang ist unmöglich.
Selbstverständlich würde auch ich wer weiß wohin gehen, wenn ich wüßte, das mir dort jemand hilft - aber hier liegt der Kasus Knacktus: woher weiß ich das???
Ich habe keine Ahnung, woran es liegt - und habe eben die Standardsachen wie Orthopädie und Allerologie usw. durch. Und nun der Heilpraktiker....der ein Vermögen kostet und von dem ich auch nicht weiß, ob es was nutzt.
Es ist halt nicht so wie "Hand gebrochen - da weiß ich, was ich habe".....ich müsste konstant alle Möglichkeiten durchgehen, um es einzugrenzen - und dazu fehlt mir die Zeit und auch die Möglichkeit von der Arztseite, das ist leider so. Und ich kann auch nicht mal eben kurz für 200 Euro Sauerstoff auf Verdacht kaufen - da ich ja auch nicht weiß, ob mir das helfen könnte. Dieser Kostenfaktor ist mir (im Moment zumindest noch) für eine Eventualität zu hoch.

Liebe Grüße
SusanAlien

Liebe Susan,

ich verstehe Dich überhaupt nicht.

Wenn Du nicht weißt, was Du hast, dann brauchst Du zunächst mal eine richtige Diagnose. Diese bekommst Du von einem Spezialisten. Nachdem Du gründlich untersucht wurdest. (und nicht aus dem Internet nach Feierabend und mal so nebenbei. Wenn das so einfach wäre, dann müßten die Mediziner nicht 10 Jahre studieren)

Harald Rupp hat den Link auf die DMKG angegeben.
Das sind Spezialisten.
In Essen sind auch Spezialisten.

Du kannst nicht alles haben.
Ich kann Dir nur den Rat geben, Prioritäten zu setzen und möglichst rasch eine Diagnose stellen zu lassen. Und wenn ein Tag Urlaub dafür draufgehen sollte, dann geht der eben drauf.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

das mache ich gerne, wenn EIN Spezialist dafür ausreicht. Ich habe Angst davor, das der eine mich hierhin, der andere mich dorthin schickt.
Aber ich werde am 22.8. in Essen anrufen (vorher darf ich ja nicht) und mir dann einen Termin geben lassen - wann immer der dann auch sein wird.

Liebe Grüße
SusanAlien

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:48

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Archiv hat geschrieben: Do 25. Jan 2018, 11:47

Liebe Susan,

ich verstehe Dich überhaupt nicht.

Wenn Du nicht weißt, was Du hast, dann brauchst Du zunächst mal eine richtige Diagnose. Diese bekommst Du von einem Spezialisten. Nachdem Du gründlich untersucht wurdest. (und nicht aus dem Internet nach Feierabend und mal so nebenbei. Wenn das so einfach wäre, dann müßten die Mediziner nicht 10 Jahre studieren)

Harald Rupp hat den Link auf die DMKG angegeben.
Das sind Spezialisten.
In Essen sind auch Spezialisten.

Du kannst nicht alles haben.
Ich kann Dir nur den Rat geben, Prioritäten zu setzen und möglichst rasch eine Diagnose stellen zu lassen. Und wenn ein Tag Urlaub dafür draufgehen sollte, dann geht der eben drauf.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

das mache ich gerne, wenn EIN Spezialist dafür ausreicht. Ich habe Angst davor, das der eine mich hierhin, der andere mich dorthin schickt.
Aber ich werde am 22.8. in Essen anrufen (vorher darf ich ja nicht) und mir dann einen Termin geben lassen - wann immer der dann auch sein wird.

Liebe Grüße
SusanAlien

Hallo Susan

Schrei doch einfach mal laut ins Forum nach Gabi aus Haltern, sie hat mir letztes Jahr die "Spezialnummer" von Dr.Pageler (Uni Essen) gegeben - ich mag sie nicht einfach so weiterreichen, da Gabi mir die Nummer und E-Mailadresse damals auch per E-Mail zugeschickt hat und nicht hier veröffentlichen.

Ich hab übrigens damals Freitag angerufen und am Dienstag drauf saß ich schon bei Dr. Pageler zur Untersuchung und hatte nach 1,5 Stunden meine Diagnose in der Hand!

@ Harald - was sind denn das für Mediziner die 10 JAHRE studieren?? *grins* Aber ansonsten gebe ich dir voll und ganz recht. Ich hab zwar selbst 3 Jahre als Krankenschwester auf der Neurologie gearbeitet, aber selbst dort haben die Neurologen (die ich als sehr kompetetent ansehe) mir keine Diagnose stellen können!

Und ich kann echt nur jedem raten beim leisesten Verdacht auf CK das gründlich abklären zu lassen, denn es gibt sogar mehrere in den allermeisten Fällen wirksame Therapie und rückwirkend betrachtet war ich sowas von saudumm, dass ich jahrelang gedacht habe: Ist von allein gekommen und geht auch wieder von allein...

Susan TU WAS! Und wenn du so eine Schmerzattacke hast dann ruf die 112 an - sag denen VERDACHT AUF CLUSTER und bringt Sauerstoff mit - dann kannst du für NUR 10€ Sauerstoff ausprobieren ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW