Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 17:41 Hallo,

vielleicht gehöre ich hier nicht hin, ich bin erst 16 Jahre alt aber seit nunmehr fast 4 Monaten hat sich für mich eine Menge geändert.
Plötzlich und völlig unerwartet kam der Schmerz, nachts, wie ein brennender Dolch, manchmal 2-5 mal qäulen mich Kopfschmerzattacken auf der rechten Seite, begleitet von Hitzeausbrüchen an der Stirn, einem tränendem Auge und einer laufenden Nase, manchmal Übelkeit und Erbrechen, es ist ist immer zur gleichen Zeit, jede Nacht. Seitdem bin ich völlig übermüdet, gehe nachts in den Garten, muss mich irgendwie bewegen. ....
Ihr denkt vielleicht, klare Sache: Cluster ABER leichte Kopfschmerzen treten auch tagsüber auf, ich kann mich nicht daran erinnern, seitdem beschwerdefrei gewesen zu sein.
Nun kommt dazu, ich bin eine Frau, keine 20 ... alles untypisch, so sagte man es mir jedenfalls.
Medikamente für eine mögliche Hemikranie schlugen auch bei einer Dosierung von 300mg Indometacin nicht an, Imigran inject, sowie AscoTop nasal helfen gut. Jetzt ist die Rede von einem Sauerstoffgerät. Alles läuft auf Cluster hinaus, gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit?

Über die Cortison- und Verapamilbehandlung kann ich noch nichts konkretes sagen, da ich die heute erst begonnen habe.

Ich würde mich über eine Antwort freuen!
Danke
J.

P.s. Meine Eltern nehmen das alles nicht für voll, Ünterstützung? Fehlanzeige.

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 17:41

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 17:41 Hallo,

vielleicht gehöre ich hier nicht hin, ich bin erst 16 Jahre alt aber seit nunmehr fast 4 Monaten hat sich für mich eine Menge geändert.
Plötzlich und völlig unerwartet kam der Schmerz, nachts, wie ein brennender Dolch, manchmal 2-5 mal qäulen mich Kopfschmerzattacken auf der rechten Seite, begleitet von Hitzeausbrüchen an der Stirn, einem tränendem Auge und einer laufenden Nase, manchmal Übelkeit und Erbrechen, es ist ist immer zur gleichen Zeit, jede Nacht. Seitdem bin ich völlig übermüdet, gehe nachts in den Garten, muss mich irgendwie bewegen. ....
Ihr denkt vielleicht, klare Sache: Cluster ABER leichte Kopfschmerzen treten auch tagsüber auf, ich kann mich nicht daran erinnern, seitdem beschwerdefrei gewesen zu sein.
Nun kommt dazu, ich bin eine Frau, keine 20 ... alles untypisch, so sagte man es mir jedenfalls.
Medikamente für eine mögliche Hemikranie schlugen auch bei einer Dosierung von 300mg Indometacin nicht an, Imigran inject, sowie AscoTop nasal helfen gut. Jetzt ist die Rede von einem Sauerstoffgerät. Alles läuft auf Cluster hinaus, gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit?

Über die Cortison- und Verapamilbehandlung kann ich noch nichts konkretes sagen, da ich die heute erst begonnen habe.

Ich würde mich über eine Antwort freuen!
Danke
J.

P.s. Meine Eltern nehmen das alles nicht für voll, Ünterstützung? Fehlanzeige.

Hallo Jule,

statistisch gesehen sind es "eher" Männer, statistisch gesehen fängt es im Schnitt nach 30 an. Bei mir ging es mit 17 los, und Frauen haben wir unter uns auch ne Menge.
Ich mit meinen fast ausschl. nachts auftretenden Attacken gehöre fast zu den Ausnahmen. Also auch das ist nichts ungewöhnliches. Und dass deine Eltern das nicht ernst nehmen, ist (leider) auch normal. Es sind halt Kopfschmerzen, bei Frauen normal, und wenn es Männer haben, sind es Luschen. Alles schon gehört.

Übelkeit und Erbrechen sind ungewöhnlich bei CK, es gibt aber schon die Kombinaition aus Migräne UND CK. Davon kann Diana/Igeli ein Liedchen singen, beuzeichnenderweise auche eine Frau.

Dass du Imigran (ich hoffe, als Pen) verschrieben kriegst und Sauerstoff im Gespräch ist, zeigt, dass dein Arzt schonmal etwas Ahnung hat. So gesehen bist du ein Glückspilz...

Sauerstoff wirkt bei vielen von uns (mich eingeschlossen) super, und das ohne Chemie und nebenwirkungen! Wichtig ist die richtige Handhabung: Sauerstoffflasche (kein Konzentrator!!), hohe Durchflussmenge (10-15 Liter/min.), richtige Maske, richtiger Sitz der Maske (siehe Foto oben), sofortiges Inhalieren nach Schmerzbeginn, möglichst aufrechtes Sitzen beim Inhalieren.
Vielleicht wohnt jemand von uns in deiner Nähe und kann dir Sauersoff zum Testen zur Verfügung stellen. Es schadet ja nicht. Schreib einfach mal, wo du wohnst, wir sind so ziemlich im ganzen Land vetreten.

Ich habe dir ein paar nützliche Infos zu Clusterkopfschmerz per Mail geschickt (pdf-Format), auch zur Vorlage bei deinen Eltern.

Alles Gute!
Stephan