Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:48 Hallo
Ich bin Anke, 30 Jahre und neu hier. Ich habe zum Glück diese Seite gefunden und hoffe, hier antworten zu bekommen. Ich weiß nicht genau, was der Clusterkopfschmerz ist und ob meine Schmerzen damit was zu tun haben können. Ich habe ein wenig Hoffnung, durch eure Erfahrung mit dem Cluster, antworten zu bekommen. Ich würde gerne meine Schmerzen mal beschreiben: Seid ende April habe ich diese Kopfschmerzen, hauptsächlich Stirn, Augen, Schläfe, manchmal ziehen sie bis in den Nacken. Diese Kopfschmerzen u.s.w. sind jeden Tag da, sie kommen und gehen, und das seid fast 11 Wochen. Ich bin in neurologischer Behandlung und dort wird Migräne vermutet. Der Arzt sagte mir, bei einer Attacke hinlegen, Raum abdunkeln u.s.w. aber ich kann mich dann nicht hinlegen. Ich weiß nicht wie ich es schreiben soll, aber es ist so, als ob ich gerade dann, wenn der Schmerz da ist, was tun muß. Ich glaube nicht an Migräne. Die soll doch nur 2-3 Tage gehen.

Meine Augen brennen und stechen. Manchmal tränen sie auch. Mein linkes Auge ist dann auch kleiner als das rechte Auge. Man sagte mir, ich hätte "langsame" Augen. Manchmal denke ich, super der Schmerz ist weg, aber dann kommt er wieder.
Ich kann meine Arbeit nicht mehr erledigen. Jeder Arbeitstag wird zur Qual. Ich bin müde und erschöpft.
Z.ZT nehme ich zwei verschiedene Betablocker ein. Ich soll sie testen, ob die Schmerzen weggehen. Sie sind aber noch da, zwar merke ich, das es weniger geworden ist, aber es ist da.
Kann es Cluster sein oder doch Migräne?
Ich würde mich sehr über Antworten von Euch, als Betroffene, freuen. Schon mal danke an diejenigen die schreiben wollen.

Gruß
Anke

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:48 Hallo
Ich bin Anke, 30 Jahre und neu hier. Ich habe zum Glück diese Seite gefunden und hoffe, hier antworten zu bekommen. Ich weiß nicht genau, was der Clusterkopfschmerz ist und ob meine Schmerzen damit was zu tun haben können. Ich habe ein wenig Hoffnung, durch eure Erfahrung mit dem Cluster, antworten zu bekommen. Ich würde gerne meine Schmerzen mal beschreiben: Seid ende April habe ich diese Kopfschmerzen, hauptsächlich Stirn, Augen, Schläfe, manchmal ziehen sie bis in den Nacken. Diese Kopfschmerzen u.s.w. sind jeden Tag da, sie kommen und gehen, und das seid fast 11 Wochen. Ich bin in neurologischer Behandlung und dort wird Migräne vermutet. Der Arzt sagte mir, bei einer Attacke hinlegen, Raum abdunkeln u.s.w. aber ich kann mich dann nicht hinlegen. Ich weiß nicht wie ich es schreiben soll, aber es ist so, als ob ich gerade dann, wenn der Schmerz da ist, was tun muß. Ich glaube nicht an Migräne. Die soll doch nur 2-3 Tage gehen.

Meine Augen brennen und stechen. Manchmal tränen sie auch. Mein linkes Auge ist dann auch kleiner als das rechte Auge. Man sagte mir, ich hätte "langsame" Augen. Manchmal denke ich, super der Schmerz ist weg, aber dann kommt er wieder.
Ich kann meine Arbeit nicht mehr erledigen. Jeder Arbeitstag wird zur Qual. Ich bin müde und erschöpft.
Z.ZT nehme ich zwei verschiedene Betablocker ein. Ich soll sie testen, ob die Schmerzen weggehen. Sie sind aber noch da, zwar merke ich, das es weniger geworden ist, aber es ist da.
Kann es Cluster sein oder doch Migräne?
Ich würde mich sehr über Antworten von Euch, als Betroffene, freuen. Schon mal danke an diejenigen die schreiben wollen.

Gruß
Anke

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:48 Hallo
Ich bin Anke, 30 Jahre und neu hier. Ich habe zum Glück diese Seite gefunden und hoffe, hier antworten zu bekommen. Ich weiß nicht genau, was der Clusterkopfschmerz ist und ob meine Schmerzen damit was zu tun haben können. Ich habe ein wenig Hoffnung, durch eure Erfahrung mit dem Cluster, antworten zu bekommen. Ich würde gerne meine Schmerzen mal beschreiben: Seid ende April habe ich diese Kopfschmerzen, hauptsächlich Stirn, Augen, Schläfe, manchmal ziehen sie bis in den Nacken. Diese Kopfschmerzen u.s.w. sind jeden Tag da, sie kommen und gehen, und das seid fast 11 Wochen. Ich bin in neurologischer Behandlung und dort wird Migräne vermutet. Der Arzt sagte mir, bei einer Attacke hinlegen, Raum abdunkeln u.s.w. aber ich kann mich dann nicht hinlegen. Ich weiß nicht wie ich es schreiben soll, aber es ist so, als ob ich gerade dann, wenn der Schmerz da ist, was tun muß. Ich glaube nicht an Migräne. Die soll doch nur 2-3 Tage gehen.

Meine Augen brennen und stechen. Manchmal tränen sie auch. Mein linkes Auge ist dann auch kleiner als das rechte Auge. Man sagte mir, ich hätte "langsame" Augen. Manchmal denke ich, super der Schmerz ist weg, aber dann kommt er wieder.
Ich kann meine Arbeit nicht mehr erledigen. Jeder Arbeitstag wird zur Qual. Ich bin müde und erschöpft.
Z.ZT nehme ich zwei verschiedene Betablocker ein. Ich soll sie testen, ob die Schmerzen weggehen. Sie sind aber noch da, zwar merke ich, das es weniger geworden ist, aber es ist da.
Kann es Cluster sein oder doch Migräne?
Ich würde mich sehr über Antworten von Euch, als Betroffene, freuen. Schon mal danke an diejenigen die schreiben wollen.

Gruß
Anke

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:49

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:48 Hallo
Ich bin Anke, 30 Jahre und neu hier. Ich habe zum Glück diese Seite gefunden und hoffe, hier antworten zu bekommen. Ich weiß nicht genau, was der Clusterkopfschmerz ist und ob meine Schmerzen damit was zu tun haben können. Ich habe ein wenig Hoffnung, durch eure Erfahrung mit dem Cluster, antworten zu bekommen. Ich würde gerne meine Schmerzen mal beschreiben: Seid ende April habe ich diese Kopfschmerzen, hauptsächlich Stirn, Augen, Schläfe, manchmal ziehen sie bis in den Nacken. Diese Kopfschmerzen u.s.w. sind jeden Tag da, sie kommen und gehen, und das seid fast 11 Wochen. Ich bin in neurologischer Behandlung und dort wird Migräne vermutet. Der Arzt sagte mir, bei einer Attacke hinlegen, Raum abdunkeln u.s.w. aber ich kann mich dann nicht hinlegen. Ich weiß nicht wie ich es schreiben soll, aber es ist so, als ob ich gerade dann, wenn der Schmerz da ist, was tun muß. Ich glaube nicht an Migräne. Die soll doch nur 2-3 Tage gehen.

Meine Augen brennen und stechen. Manchmal tränen sie auch. Mein linkes Auge ist dann auch kleiner als das rechte Auge. Man sagte mir, ich hätte "langsame" Augen. Manchmal denke ich, super der Schmerz ist weg, aber dann kommt er wieder.
Ich kann meine Arbeit nicht mehr erledigen. Jeder Arbeitstag wird zur Qual. Ich bin müde und erschöpft.
Z.ZT nehme ich zwei verschiedene Betablocker ein. Ich soll sie testen, ob die Schmerzen weggehen. Sie sind aber noch da, zwar merke ich, das es weniger geworden ist, aber es ist da.
Kann es Cluster sein oder doch Migräne?
Ich würde mich sehr über Antworten von Euch, als Betroffene, freuen. Schon mal danke an diejenigen die schreiben wollen.

Gruß
Anke

Hallo Anke,

deine Beschreibungen sind etwas, naja ich würde sagen dürftig. Du schreibst, der Schmerz kommmt und du hast ihn seit 11 Wochen. Bei Cluster ist es i.d. Regel so, das der Schmerz Attackenweise auftritt. Meist 1-8 Attacken täglich, deren Dauer zwischen 30-180 Minuten liegt. Ist dies bei dir der Fall, oder hast du eher einen Dauerschmerz?

Ich würde einfach mal einen weiteren Neurologen aufsuchen um eine weitere Meinung einzuholen. Du kannst ihm ja auch sagen, was du selber weißt: Das du dich bereits schlau gemacht hast und deine Symptome auf Cluster hinauslaufen.

Betablocker ? Am besten wäre Verapamil geeignet, damit wird sich die Attackenstärke und Häufigkeit schonmal drastisch reduzieren lassen (meistens jedenfalls). Akutmittel gegen die Schmerzen sind dann die Triptane - Mittel die auch gegen Migräne eingesetzt werden. Schweineteuer, aber etwas anderes hilft nicht. Am schnellsten wirksam und ratsam sind nur IMIGRAN NASAL oder IMIGRAN Spritzen (bzw. jetzt der Pen, Spritzen sind nicht mehr erhältlich). Bei vielen (auch bei mir) helfen auch Tabletten, (allerdings vorbeugend genommen damit man die Nacht durchschlafen kann, was die Ärzte oft ablehnen und nicht verstehen): Almogran, Frovotriptan, Allegro und Naramig.
Lass dir von deinem Arzt keinesfalls Schmerzmittel verschreiben. Z.B. TRAMAL oder ähnliches. Dies hilt nicht! Ebenfalls unwirksam sind die anderen Migränepräparate, die billiger, aber bei CLUSTER wirkungslos sind.

So, hoffe, das ich dir fürs erste mal etwas weiterhelfen konnte. Weitere Fragen? Werden sicher noch kommen...

Alles Gute und Kopf hoch! Es wir besser werden!

Liebe Grüße
Harald-Köln

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:49

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:49

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:48 Hallo
Ich bin Anke, 30 Jahre und neu hier. Ich habe zum Glück diese Seite gefunden und hoffe, hier antworten zu bekommen. Ich weiß nicht genau, was der Clusterkopfschmerz ist und ob meine Schmerzen damit was zu tun haben können. Ich habe ein wenig Hoffnung, durch eure Erfahrung mit dem Cluster, antworten zu bekommen. Ich würde gerne meine Schmerzen mal beschreiben: Seid ende April habe ich diese Kopfschmerzen, hauptsächlich Stirn, Augen, Schläfe, manchmal ziehen sie bis in den Nacken. Diese Kopfschmerzen u.s.w. sind jeden Tag da, sie kommen und gehen, und das seid fast 11 Wochen. Ich bin in neurologischer Behandlung und dort wird Migräne vermutet. Der Arzt sagte mir, bei einer Attacke hinlegen, Raum abdunkeln u.s.w. aber ich kann mich dann nicht hinlegen. Ich weiß nicht wie ich es schreiben soll, aber es ist so, als ob ich gerade dann, wenn der Schmerz da ist, was tun muß. Ich glaube nicht an Migräne. Die soll doch nur 2-3 Tage gehen.

Meine Augen brennen und stechen. Manchmal tränen sie auch. Mein linkes Auge ist dann auch kleiner als das rechte Auge. Man sagte mir, ich hätte "langsame" Augen. Manchmal denke ich, super der Schmerz ist weg, aber dann kommt er wieder.
Ich kann meine Arbeit nicht mehr erledigen. Jeder Arbeitstag wird zur Qual. Ich bin müde und erschöpft.
Z.ZT nehme ich zwei verschiedene Betablocker ein. Ich soll sie testen, ob die Schmerzen weggehen. Sie sind aber noch da, zwar merke ich, das es weniger geworden ist, aber es ist da.
Kann es Cluster sein oder doch Migräne?
Ich würde mich sehr über Antworten von Euch, als Betroffene, freuen. Schon mal danke an diejenigen die schreiben wollen.

Gruß
Anke

Hallo Anke,

deine Beschreibungen sind etwas, naja ich würde sagen dürftig. Du schreibst, der Schmerz kommmt und du hast ihn seit 11 Wochen. Bei Cluster ist es i.d. Regel so, das der Schmerz Attackenweise auftritt. Meist 1-8 Attacken täglich, deren Dauer zwischen 30-180 Minuten liegt. Ist dies bei dir der Fall, oder hast du eher einen Dauerschmerz?

Ich würde einfach mal einen weiteren Neurologen aufsuchen um eine weitere Meinung einzuholen. Du kannst ihm ja auch sagen, was du selber weißt: Das du dich bereits schlau gemacht hast und deine Symptome auf Cluster hinauslaufen.

Betablocker ? Am besten wäre Verapamil geeignet, damit wird sich die Attackenstärke und Häufigkeit schonmal drastisch reduzieren lassen (meistens jedenfalls). Akutmittel gegen die Schmerzen sind dann die Triptane - Mittel die auch gegen Migräne eingesetzt werden. Schweineteuer, aber etwas anderes hilft nicht. Am schnellsten wirksam und ratsam sind nur IMIGRAN NASAL oder IMIGRAN Spritzen (bzw. jetzt der Pen, Spritzen sind nicht mehr erhältlich). Bei vielen (auch bei mir) helfen auch Tabletten, (allerdings vorbeugend genommen damit man die Nacht durchschlafen kann, was die Ärzte oft ablehnen und nicht verstehen): Almogran, Frovotriptan, Allegro und Naramig.
Lass dir von deinem Arzt keinesfalls Schmerzmittel verschreiben. Z.B. TRAMAL oder ähnliches. Dies hilt nicht! Ebenfalls unwirksam sind die anderen Migränepräparate, die billiger, aber bei CLUSTER wirkungslos sind.

So, hoffe, das ich dir fürs erste mal etwas weiterhelfen konnte. Weitere Fragen? Werden sicher noch kommen...

Alles Gute und Kopf hoch! Es wir besser werden!

Liebe Grüße
Harald-Köln

Hallo Harald II!
Es ist schwierig, genau zu sagen, ob es ganz am Anfang attacken waren. Es fing alles mit einem Schnupfen (Erkältung) an, jedenfalls dachte ich das. Dazu kamen dann diese Kopfschmerzen. Mit dem Gedanken an eine Grippe bin ich dann zum Arzt. Er hat dann einen stark erhöhten Blutdruck festgestellt (eigendlich ist meiner zu niedrig). Mir wurde dann gesagt, das die Kopfschmerzen und dieser druck im Kopf mit dem Blutdruck zusammen hängt. Daraufhin bekam ich die ersten Betablocker die meinen Blutdruck mittlerweile gesengt haben. Aber die Kopfschmerzen sind geblieben. Ich war fast jeden Tag beim Arzt, weil ich starke Schmerzen hatte. Daraufhin folgten CT, Untersuchungen auf Menningitis, Hirndruck ..... . Alles war aber o.k. . Die ersten vier Wochen waren ganz schlimm. Sobald mein Mann von der Arbeit kam und er sich "Gott sei dank" um die Kinder gekümmert hat, konnte ich mich zurückziehen. Manchmal ich mich hingelegt und ganz laut Disc-man gehört. So laut es ging!!! Nach ca. einer stunde bin ich dann wieder aufgestanden und es war meistens besser. Ob die Schmerzen ganz weg waren kann ich heute nicht mehr sagen. Aber das Schlimme war, sie kamen wieder bzw. wurden wieder stärker. Meine Augen fingen unheimlich an zu brennen, meine Stirn, zwischen den Augen (im Nasenbereich) hatte ich starke Schmerzen. Ich konnte dann nicht mehr nachdenken oder mich unterhalten.
Heute ist es so, das ich fast schmerzfrei bin.
Ich weiß nicht, ob es an den Tabletten liegt,das der Schmerz weniger wird. Sie heißen Docitin. Ein weiterer Betablocker.

Meine Freundin sagte, man würde an meinen Augen sehen, ob ich Kopfschmerzen habe. Mein linkes Auge ist dann kleiner wie das rechte.

Ich weiß nicht, ob es Cluster ist oder doch Migräne.
Ein weiterer CK Betroffener hat geschrieben, das er seine Augen kühlt, das würde helfen. Sobald ich meine Augen kühle, habe ich das Gefühl, sie verbrennen.

Ich bin im Moment sehr verunsichert. Ich weiß nicht, aber irgendwie sagt man zu sich selbst: Ne, das hast du nicht, bestimmt nicht. Aber irgendetwas ist da. Und ich möchte bald wissen, was es ist.

Wie war/ist es bei Dir? Stephan/ hat mir von sich erzählt und ich muß sagen, das mich die lange Zeit, die er es schon hat, schockiert. Es wundert mich, das man dagegen so wenig machen kann.

Liebe Grüße
Anke

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:49

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:49

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:49


Hallo Anke,

deine Beschreibungen sind etwas, naja ich würde sagen dürftig. Du schreibst, der Schmerz kommmt und du hast ihn seit 11 Wochen. Bei Cluster ist es i.d. Regel so, das der Schmerz Attackenweise auftritt. Meist 1-8 Attacken täglich, deren Dauer zwischen 30-180 Minuten liegt. Ist dies bei dir der Fall, oder hast du eher einen Dauerschmerz?

Ich würde einfach mal einen weiteren Neurologen aufsuchen um eine weitere Meinung einzuholen. Du kannst ihm ja auch sagen, was du selber weißt: Das du dich bereits schlau gemacht hast und deine Symptome auf Cluster hinauslaufen.

Betablocker ? Am besten wäre Verapamil geeignet, damit wird sich die Attackenstärke und Häufigkeit schonmal drastisch reduzieren lassen (meistens jedenfalls). Akutmittel gegen die Schmerzen sind dann die Triptane - Mittel die auch gegen Migräne eingesetzt werden. Schweineteuer, aber etwas anderes hilft nicht. Am schnellsten wirksam und ratsam sind nur IMIGRAN NASAL oder IMIGRAN Spritzen (bzw. jetzt der Pen, Spritzen sind nicht mehr erhältlich). Bei vielen (auch bei mir) helfen auch Tabletten, (allerdings vorbeugend genommen damit man die Nacht durchschlafen kann, was die Ärzte oft ablehnen und nicht verstehen): Almogran, Frovotriptan, Allegro und Naramig.
Lass dir von deinem Arzt keinesfalls Schmerzmittel verschreiben. Z.B. TRAMAL oder ähnliches. Dies hilt nicht! Ebenfalls unwirksam sind die anderen Migränepräparate, die billiger, aber bei CLUSTER wirkungslos sind.

So, hoffe, das ich dir fürs erste mal etwas weiterhelfen konnte. Weitere Fragen? Werden sicher noch kommen...

Alles Gute und Kopf hoch! Es wir besser werden!

Liebe Grüße
Harald-Köln

Hallo Harald II!
Es ist schwierig, genau zu sagen, ob es ganz am Anfang attacken waren. Es fing alles mit einem Schnupfen (Erkältung) an, jedenfalls dachte ich das. Dazu kamen dann diese Kopfschmerzen. Mit dem Gedanken an eine Grippe bin ich dann zum Arzt. Er hat dann einen stark erhöhten Blutdruck festgestellt (eigendlich ist meiner zu niedrig). Mir wurde dann gesagt, das die Kopfschmerzen und dieser druck im Kopf mit dem Blutdruck zusammen hängt. Daraufhin bekam ich die ersten Betablocker die meinen Blutdruck mittlerweile gesengt haben. Aber die Kopfschmerzen sind geblieben. Ich war fast jeden Tag beim Arzt, weil ich starke Schmerzen hatte. Daraufhin folgten CT, Untersuchungen auf Menningitis, Hirndruck ..... . Alles war aber o.k. . Die ersten vier Wochen waren ganz schlimm. Sobald mein Mann von der Arbeit kam und er sich "Gott sei dank" um die Kinder gekümmert hat, konnte ich mich zurückziehen. Manchmal ich mich hingelegt und ganz laut Disc-man gehört. So laut es ging!!! Nach ca. einer stunde bin ich dann wieder aufgestanden und es war meistens besser. Ob die Schmerzen ganz weg waren kann ich heute nicht mehr sagen. Aber das Schlimme war, sie kamen wieder bzw. wurden wieder stärker. Meine Augen fingen unheimlich an zu brennen, meine Stirn, zwischen den Augen (im Nasenbereich) hatte ich starke Schmerzen. Ich konnte dann nicht mehr nachdenken oder mich unterhalten.
Heute ist es so, das ich fast schmerzfrei bin.
Ich weiß nicht, ob es an den Tabletten liegt,das der Schmerz weniger wird. Sie heißen Docitin. Ein weiterer Betablocker.

Meine Freundin sagte, man würde an meinen Augen sehen, ob ich Kopfschmerzen habe. Mein linkes Auge ist dann kleiner wie das rechte.

Ich weiß nicht, ob es Cluster ist oder doch Migräne.
Ein weiterer CK Betroffener hat geschrieben, das er seine Augen kühlt, das würde helfen. Sobald ich meine Augen kühle, habe ich das Gefühl, sie verbrennen.

Ich bin im Moment sehr verunsichert. Ich weiß nicht, aber irgendwie sagt man zu sich selbst: Ne, das hast du nicht, bestimmt nicht. Aber irgendetwas ist da. Und ich möchte bald wissen, was es ist.

Wie war/ist es bei Dir? Stephan/ hat mir von sich erzählt und ich muß sagen, das mich die lange Zeit, die er es schon hat, schockiert. Es wundert mich, das man dagegen so wenig machen kann.

Liebe Grüße
Anke

Hallo Anke,

Niederrhein/Kreis Kleve, diese Ecke dort "links oben" in Deutschland ist eigentlich sehr gut mit CK-Betroffenen bestückt. Wahrscheinlich wird sich hier noch jemand dazu melden, ansonsten schaue mal unter Clusterkopf.de , dort unter "Selbsthilfe" und "Ansprechpartner".

Ich habe seit gut 20 Jahren CK, seit meinem 17. Lebensjahr. Allerdings episodisch, das heißt alle 2-4 Jahre etwa einen Monat. In dieser Episode jede Nacht 1-3 Attacken von ca. 15-20 Minuten Dauer.
Die Diagnose habe ich seit gerade mal 4 Jahren. Ich war heilfroh, endlich zu wissen, was es ist.
Ich kann gut damit leben, ich bin einer der lebenslustigsten Menschen südlich des Mains.. Da Alkohol während meiner Episode Attacken auslöst und ich nie weiß, wann die nächste Attacke losgeht, habe ich mir diesen mittlerweile fast völlig abgewöhnt.
Bei mir hilft Sauerstoff innerhalb weniger Minuten verlässlich.

Zur Diagnose: Die Symptome von CK sind (in der Regel) so eindeutig, dass man ihn nicht selbst "misst", sondern andere Ursachen wie Migräne o.ä. ausschließt. Messbar ist CK nur während einer Attacke im Kernspin. Auslösen kann man eine Attacke mit der intravenösen Gabe von Glycerin. Das ist aber ethisch bedenklich, das sollte man eher vermeiden, da es eine unnötige Qual ist.

Bei weiteren Fragen: nur zu!

Ciao
Stephan

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:50

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:49

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:49


Hallo Harald II!
Es ist schwierig, genau zu sagen, ob es ganz am Anfang attacken waren. Es fing alles mit einem Schnupfen (Erkältung) an, jedenfalls dachte ich das. Dazu kamen dann diese Kopfschmerzen. Mit dem Gedanken an eine Grippe bin ich dann zum Arzt. Er hat dann einen stark erhöhten Blutdruck festgestellt (eigendlich ist meiner zu niedrig). Mir wurde dann gesagt, das die Kopfschmerzen und dieser druck im Kopf mit dem Blutdruck zusammen hängt. Daraufhin bekam ich die ersten Betablocker die meinen Blutdruck mittlerweile gesengt haben. Aber die Kopfschmerzen sind geblieben. Ich war fast jeden Tag beim Arzt, weil ich starke Schmerzen hatte. Daraufhin folgten CT, Untersuchungen auf Menningitis, Hirndruck ..... . Alles war aber o.k. . Die ersten vier Wochen waren ganz schlimm. Sobald mein Mann von der Arbeit kam und er sich "Gott sei dank" um die Kinder gekümmert hat, konnte ich mich zurückziehen. Manchmal ich mich hingelegt und ganz laut Disc-man gehört. So laut es ging!!! Nach ca. einer stunde bin ich dann wieder aufgestanden und es war meistens besser. Ob die Schmerzen ganz weg waren kann ich heute nicht mehr sagen. Aber das Schlimme war, sie kamen wieder bzw. wurden wieder stärker. Meine Augen fingen unheimlich an zu brennen, meine Stirn, zwischen den Augen (im Nasenbereich) hatte ich starke Schmerzen. Ich konnte dann nicht mehr nachdenken oder mich unterhalten.
Heute ist es so, das ich fast schmerzfrei bin.
Ich weiß nicht, ob es an den Tabletten liegt,das der Schmerz weniger wird. Sie heißen Docitin. Ein weiterer Betablocker.

Meine Freundin sagte, man würde an meinen Augen sehen, ob ich Kopfschmerzen habe. Mein linkes Auge ist dann kleiner wie das rechte.

Ich weiß nicht, ob es Cluster ist oder doch Migräne.
Ein weiterer CK Betroffener hat geschrieben, das er seine Augen kühlt, das würde helfen. Sobald ich meine Augen kühle, habe ich das Gefühl, sie verbrennen.

Ich bin im Moment sehr verunsichert. Ich weiß nicht, aber irgendwie sagt man zu sich selbst: Ne, das hast du nicht, bestimmt nicht. Aber irgendetwas ist da. Und ich möchte bald wissen, was es ist.

Wie war/ist es bei Dir? Stephan/ hat mir von sich erzählt und ich muß sagen, das mich die lange Zeit, die er es schon hat, schockiert. Es wundert mich, das man dagegen so wenig machen kann.

Liebe Grüße
Anke

Hallo Anke,

Niederrhein/Kreis Kleve, diese Ecke dort "links oben" in Deutschland ist eigentlich sehr gut mit CK-Betroffenen bestückt. Wahrscheinlich wird sich hier noch jemand dazu melden, ansonsten schaue mal unter Clusterkopf.de , dort unter "Selbsthilfe" und "Ansprechpartner".

Ich habe seit gut 20 Jahren CK, seit meinem 17. Lebensjahr. Allerdings episodisch, das heißt alle 2-4 Jahre etwa einen Monat. In dieser Episode jede Nacht 1-3 Attacken von ca. 15-20 Minuten Dauer.
Die Diagnose habe ich seit gerade mal 4 Jahren. Ich war heilfroh, endlich zu wissen, was es ist.
Ich kann gut damit leben, ich bin einer der lebenslustigsten Menschen südlich des Mains.. Da Alkohol während meiner Episode Attacken auslöst und ich nie weiß, wann die nächste Attacke losgeht, habe ich mir diesen mittlerweile fast völlig abgewöhnt.
Bei mir hilft Sauerstoff innerhalb weniger Minuten verlässlich.

Zur Diagnose: Die Symptome von CK sind (in der Regel) so eindeutig, dass man ihn nicht selbst "misst", sondern andere Ursachen wie Migräne o.ä. ausschließt. Messbar ist CK nur während einer Attacke im Kernspin. Auslösen kann man eine Attacke mit der intravenösen Gabe von Glycerin. Das ist aber ethisch bedenklich, das sollte man eher vermeiden, da es eine unnötige Qual ist.

Bei weiteren Fragen: nur zu!

Ciao
Stephan

Hallo Stephan!
Erst mal Hut ab vor Dir und allen anderen, die schon so lange damit leben müssen. Und je mehr ich darüber erfahre, umso mehr wünsche ich mir, das es bei mir "nur" Migräne ist. Es ist erschütternd, das CK so unbekannt ist und das man dagegen nichts machen kann (längerfristig). Ich selbst habe erst vor ca. 3 Wochen von CK erfahren. Eine sehr weitläufige Bekannte hat mich darauf aufmerksam gemacht. Davor hab ich noch nie was davon gehört. Je länger ich darüber nachdenke muß ich sagen, das ich schon oft starke Kopfschmerzen hatte. Aber man übergeht das ja auch. Man denkt ja nicht gleich, das es etwas sein könnte, was immer wieder kommen kann. Genausogut kann es aber auch nichts damit zu tun haben. Es ist im Moment einfach schwer mit der ungewissheit, der Hoffnung es könnte doch was anderes sein und den vielen Infos umzugehen.


Ich denke, das du auch meine Antwort an HaraldII gelesen hast. Ich bin z.Zt. froh, das diese starken Kopfschmerzen nachgelassen haben. Ich bin seit 2 Tagen fast schmerzfrei. Abends kommen die schmerzen zwar wieder und meine Augen brennen, aber es ist deutlich seltener geworden.

Die Art wie du schreibst läßt vermuten, das du mittlerweile gut damit klar kommst. Das freut mich. Denn ich denke, das ist nicht einfach.
Wie haben denn deine Freunde reagiert?
Bei mir ist es so, das ich das Gefühl habe, sie denken ich würde nur übertreiben.

Wie hören die Episoden bei dir auf? Geht das von einem Tag auf den anderen oder nach und nach?
Fragen, fragen, fragen, ich hoffe ich nerve keinen, aber im Moment sauge ich alle Infos auf wie ein Schwamm. Ich suche gemeinsamkeiten aber auch unterschiede, um vielleicht doch sagen zu können:Ne, es ist kein Cluster.

Ich hoffe bis bald
Gruß
Anke

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:50

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:50

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:49
Hallo Anke,

Niederrhein/Kreis Kleve, diese Ecke dort "links oben" in Deutschland ist eigentlich sehr gut mit CK-Betroffenen bestückt. Wahrscheinlich wird sich hier noch jemand dazu melden, ansonsten schaue mal unter Clusterkopf.de , dort unter "Selbsthilfe" und "Ansprechpartner".

Ich habe seit gut 20 Jahren CK, seit meinem 17. Lebensjahr. Allerdings episodisch, das heißt alle 2-4 Jahre etwa einen Monat. In dieser Episode jede Nacht 1-3 Attacken von ca. 15-20 Minuten Dauer.
Die Diagnose habe ich seit gerade mal 4 Jahren. Ich war heilfroh, endlich zu wissen, was es ist.
Ich kann gut damit leben, ich bin einer der lebenslustigsten Menschen südlich des Mains.. Da Alkohol während meiner Episode Attacken auslöst und ich nie weiß, wann die nächste Attacke losgeht, habe ich mir diesen mittlerweile fast völlig abgewöhnt.
Bei mir hilft Sauerstoff innerhalb weniger Minuten verlässlich.

Zur Diagnose: Die Symptome von CK sind (in der Regel) so eindeutig, dass man ihn nicht selbst "misst", sondern andere Ursachen wie Migräne o.ä. ausschließt. Messbar ist CK nur während einer Attacke im Kernspin. Auslösen kann man eine Attacke mit der intravenösen Gabe von Glycerin. Das ist aber ethisch bedenklich, das sollte man eher vermeiden, da es eine unnötige Qual ist.

Bei weiteren Fragen: nur zu!

Ciao
Stephan

Hallo Stephan!
Erst mal Hut ab vor Dir und allen anderen, die schon so lange damit leben müssen. Und je mehr ich darüber erfahre, umso mehr wünsche ich mir, das es bei mir "nur" Migräne ist. Es ist erschütternd, das CK so unbekannt ist und das man dagegen nichts machen kann (längerfristig). Ich selbst habe erst vor ca. 3 Wochen von CK erfahren. Eine sehr weitläufige Bekannte hat mich darauf aufmerksam gemacht. Davor hab ich noch nie was davon gehört. Je länger ich darüber nachdenke muß ich sagen, das ich schon oft starke Kopfschmerzen hatte. Aber man übergeht das ja auch. Man denkt ja nicht gleich, das es etwas sein könnte, was immer wieder kommen kann. Genausogut kann es aber auch nichts damit zu tun haben. Es ist im Moment einfach schwer mit der ungewissheit, der Hoffnung es könnte doch was anderes sein und den vielen Infos umzugehen.


Ich denke, das du auch meine Antwort an HaraldII gelesen hast. Ich bin z.Zt. froh, das diese starken Kopfschmerzen nachgelassen haben. Ich bin seit 2 Tagen fast schmerzfrei. Abends kommen die schmerzen zwar wieder und meine Augen brennen, aber es ist deutlich seltener geworden.

Die Art wie du schreibst läßt vermuten, das du mittlerweile gut damit klar kommst. Das freut mich. Denn ich denke, das ist nicht einfach.
Wie haben denn deine Freunde reagiert?
Bei mir ist es so, das ich das Gefühl habe, sie denken ich würde nur übertreiben.

Wie hören die Episoden bei dir auf? Geht das von einem Tag auf den anderen oder nach und nach?
Fragen, fragen, fragen, ich hoffe ich nerve keinen, aber im Moment sauge ich alle Infos auf wie ein Schwamm. Ich suche gemeinsamkeiten aber auch unterschiede, um vielleicht doch sagen zu können:Ne, es ist kein Cluster.

Ich hoffe bis bald
Gruß
Anke

Original-Beitrag von Anke**:
Wie haben denn deine Freunde reagiert?
Bei mir ist es so, das ich das Gefühl habe, sie denken ich würde nur übertreiben.


Nunja, hausieren gehe ich damit nicht. Aber nicht nur die Bekannten/Freunde/Kollegen reden von Übertreibung. Es ist bekannt, dass CK der stärkste Kopfschmerz überhaupt ist, und wenn ich mich dann erinnere, dass die Ärzte mich fast 20 Jahre wegen Verspannungen behandelt haben, konnte ich vor Wut kotzen, auf gut deutsch. Das zeigt, wie sehr die mich für einen Simulanten gehalten haben müssen.

Wie hören die Episoden bei dir auf? Geht das von einem Tag auf den anderen ...


Kurz und bündig: ja, von einem Ta auf den anderen. Was noch 2,3 Tage bleibt, ist eine Art Drücken und Ziehen im Nacken-/Schulterbereich.

Schöne Grüße aus dem Süden..
Stephan

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:50

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:50

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:50
Hallo Stephan!
Erst mal Hut ab vor Dir und allen anderen, die schon so lange damit leben müssen. Und je mehr ich darüber erfahre, umso mehr wünsche ich mir, das es bei mir "nur" Migräne ist. Es ist erschütternd, das CK so unbekannt ist und das man dagegen nichts machen kann (längerfristig). Ich selbst habe erst vor ca. 3 Wochen von CK erfahren. Eine sehr weitläufige Bekannte hat mich darauf aufmerksam gemacht. Davor hab ich noch nie was davon gehört. Je länger ich darüber nachdenke muß ich sagen, das ich schon oft starke Kopfschmerzen hatte. Aber man übergeht das ja auch. Man denkt ja nicht gleich, das es etwas sein könnte, was immer wieder kommen kann. Genausogut kann es aber auch nichts damit zu tun haben. Es ist im Moment einfach schwer mit der ungewissheit, der Hoffnung es könnte doch was anderes sein und den vielen Infos umzugehen.


Ich denke, das du auch meine Antwort an HaraldII gelesen hast. Ich bin z.Zt. froh, das diese starken Kopfschmerzen nachgelassen haben. Ich bin seit 2 Tagen fast schmerzfrei. Abends kommen die schmerzen zwar wieder und meine Augen brennen, aber es ist deutlich seltener geworden.

Die Art wie du schreibst läßt vermuten, das du mittlerweile gut damit klar kommst. Das freut mich. Denn ich denke, das ist nicht einfach.
Wie haben denn deine Freunde reagiert?
Bei mir ist es so, das ich das Gefühl habe, sie denken ich würde nur übertreiben.

Wie hören die Episoden bei dir auf? Geht das von einem Tag auf den anderen oder nach und nach?
Fragen, fragen, fragen, ich hoffe ich nerve keinen, aber im Moment sauge ich alle Infos auf wie ein Schwamm. Ich suche gemeinsamkeiten aber auch unterschiede, um vielleicht doch sagen zu können:Ne, es ist kein Cluster.

Ich hoffe bis bald
Gruß
Anke

Original-Beitrag von Anke**:
Wie haben denn deine Freunde reagiert?
Bei mir ist es so, das ich das Gefühl habe, sie denken ich würde nur übertreiben.


Nunja, hausieren gehe ich damit nicht. Aber nicht nur die Bekannten/Freunde/Kollegen reden von Übertreibung. Es ist bekannt, dass CK der stärkste Kopfschmerz überhaupt ist, und wenn ich mich dann erinnere, dass die Ärzte mich fast 20 Jahre wegen Verspannungen behandelt haben, konnte ich vor Wut kotzen, auf gut deutsch. Das zeigt, wie sehr die mich für einen Simulanten gehalten haben müssen.

Wie hören die Episoden bei dir auf? Geht das von einem Tag auf den anderen ...


Kurz und bündig: ja, von einem Ta auf den anderen. Was noch 2,3 Tage bleibt, ist eine Art Drücken und Ziehen im Nacken-/Schulterbereich.

Schöne Grüße aus dem Süden..
Stephan

Hallo Stephan.
Ich bin froh, das ich diese Seiten gefunden habe. Auch wenn noch gar nicht klar ist, ob es CK ist, habt ihr mir weitergeholfen. Ich habe heute mal geziehlt auf die Kopfschmerzen geachtet und auf die Uhr geschaut. Ich hatte drei Attacken (ca. 2 std., 50 min. und 1,5 Std.)
Ohne die Info´s von Euch, hätte ich nie auf die länge und wie oft die Kopfschmerzen am Tag da sind, geachtet. Wie schon gesagt, CK war für mich völlig unbekannt.
HaraldII hat mir einen Neurologen in Neukirchen-Vluyn empfohlen und ich werde diesen aufsuchen, um endlich Gewissheit zu haben, ob es wirklich CK ist.

Ich werde mich auf jeden Fall dann mal melden (wenn´s recht ist).

Grüße vom Westen in den Süden

Anke