Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:05 30 Millionen leiden an einer seltenen Krankheit
[06/2005]

Rund 30 Millionen EU-Bürger leiden Fachleuten zufolge an einer seltenen Erkrankung. Das hat eine umfassende Studie der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURODIS) ergeben, die in Luxemburg vorgestellt wurde. Bis zur richtigen Diagnose vergingen zum Teil bis zu 30 Jahre. Die Betroffenen würden in den meisten Fällen nicht richtig behandelt, weil die Krankheit nicht erkannt werde, sagte EURORDIS-Präsident Terkel Andersen. Nach Schätzungen der Organisation gibt es 5000 bis 7000 seltene Krankheiten, die lebensbedrohend sind und zu Behinderungen führen.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören etwa das Kabuki Syndrom (300 Erkrankte), bei dem Veränderungen des Gesichts einhergehen mit neurologischen und anderen Störungen, oder aber das Pallister- Killian-Syndrom, eine schwere genetische Störung mit Missbildungen und Behinderungen, von dem nur 30 Fälle bekannt sind. Die Krankheiten, die mit einer Häufigkeit von weniger als 1 zu 2000 auftreten, sind nach Angaben der Experten zu 80 Prozent genetisch bedingt und können in jedem Alter ausbrechen. 30 Prozent der Erkrankten sterben unter fünf Jahren und 50 Prozent unter 30 Jahren.

Wegen der geringen Patientenzahlen ist nach Darstellung der Experten eine enge europäische Zusammenarbeit dringend geboten. Dazu gehörten Datenbanken zum Informationsaustausch, zentrale Forschungseinrichtungen, bessere Kontakte zwischen Spezialisten und Patienten-Netzwerke. Auch müsse die Grundlagenforschung finanziell stärker unterstützt werden. "Das bereits begrenzte medizinische Wissen über seltene Krankheiten ist oft innerhalb der gesamten EU verstreut. Es ist entscheidend, die Zusammenarbeit zu fördern", sagte Yann Le Cam, Geschäftsführer von EURORDIS. Auf einer Tagung in Luxemburg diskutieren rund 300 Delegierte aus 16 EU-Staaten bis Mittwoch, wie ein besserer Austausch möglich ist.

Ursache für das lange Warten auf die richtige Diagnose sind laut Studie mangelndes Wissen über die Krankheiten. In 40 Prozent der Fälle werde auf Grund einer unkorrekten Diagnose zunächst falsch behandelt oder operiert. "Die europäischen Gesundheitssysteme sind nicht in der Lage, mit der besonderen Herausforderung durch seltene Krankheiten fertig zu werden", sagte Andersen. Patienten seien verzweifelt auf der Suche nach Hilfe und fühlten sich vom medizinischen System allein gelassen.

Die EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) verknüpft 217 Patientenorganisationen aus 24 europäischen Ländern. Für die Studie wurden 6000 Patienten in 17 Ländern befragt. (dpa)

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:05 30 Millionen leiden an einer seltenen Krankheit
[06/2005]

Rund 30 Millionen EU-Bürger leiden Fachleuten zufolge an einer seltenen Erkrankung. Das hat eine umfassende Studie der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURODIS) ergeben, die in Luxemburg vorgestellt wurde. Bis zur richtigen Diagnose vergingen zum Teil bis zu 30 Jahre. Die Betroffenen würden in den meisten Fällen nicht richtig behandelt, weil die Krankheit nicht erkannt werde, sagte EURORDIS-Präsident Terkel Andersen. Nach Schätzungen der Organisation gibt es 5000 bis 7000 seltene Krankheiten, die lebensbedrohend sind und zu Behinderungen führen.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören etwa das Kabuki Syndrom (300 Erkrankte), bei dem Veränderungen des Gesichts einhergehen mit neurologischen und anderen Störungen, oder aber das Pallister- Killian-Syndrom, eine schwere genetische Störung mit Missbildungen und Behinderungen, von dem nur 30 Fälle bekannt sind. Die Krankheiten, die mit einer Häufigkeit von weniger als 1 zu 2000 auftreten, sind nach Angaben der Experten zu 80 Prozent genetisch bedingt und können in jedem Alter ausbrechen. 30 Prozent der Erkrankten sterben unter fünf Jahren und 50 Prozent unter 30 Jahren.

Wegen der geringen Patientenzahlen ist nach Darstellung der Experten eine enge europäische Zusammenarbeit dringend geboten. Dazu gehörten Datenbanken zum Informationsaustausch, zentrale Forschungseinrichtungen, bessere Kontakte zwischen Spezialisten und Patienten-Netzwerke. Auch müsse die Grundlagenforschung finanziell stärker unterstützt werden. "Das bereits begrenzte medizinische Wissen über seltene Krankheiten ist oft innerhalb der gesamten EU verstreut. Es ist entscheidend, die Zusammenarbeit zu fördern", sagte Yann Le Cam, Geschäftsführer von EURORDIS. Auf einer Tagung in Luxemburg diskutieren rund 300 Delegierte aus 16 EU-Staaten bis Mittwoch, wie ein besserer Austausch möglich ist.

Ursache für das lange Warten auf die richtige Diagnose sind laut Studie mangelndes Wissen über die Krankheiten. In 40 Prozent der Fälle werde auf Grund einer unkorrekten Diagnose zunächst falsch behandelt oder operiert. "Die europäischen Gesundheitssysteme sind nicht in der Lage, mit der besonderen Herausforderung durch seltene Krankheiten fertig zu werden", sagte Andersen. Patienten seien verzweifelt auf der Suche nach Hilfe und fühlten sich vom medizinischen System allein gelassen.

Die EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) verknüpft 217 Patientenorganisationen aus 24 europäischen Ländern. Für die Studie wurden 6000 Patienten in 17 Ländern befragt. (dpa)

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:05

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:05 30 Millionen leiden an einer seltenen Krankheit
[06/2005]

Rund 30 Millionen EU-Bürger leiden Fachleuten zufolge an einer seltenen Erkrankung. Das hat eine umfassende Studie der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURODIS) ergeben, die in Luxemburg vorgestellt wurde. Bis zur richtigen Diagnose vergingen zum Teil bis zu 30 Jahre. Die Betroffenen würden in den meisten Fällen nicht richtig behandelt, weil die Krankheit nicht erkannt werde, sagte EURORDIS-Präsident Terkel Andersen. Nach Schätzungen der Organisation gibt es 5000 bis 7000 seltene Krankheiten, die lebensbedrohend sind und zu Behinderungen führen.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören etwa das Kabuki Syndrom (300 Erkrankte), bei dem Veränderungen des Gesichts einhergehen mit neurologischen und anderen Störungen, oder aber das Pallister- Killian-Syndrom, eine schwere genetische Störung mit Missbildungen und Behinderungen, von dem nur 30 Fälle bekannt sind. Die Krankheiten, die mit einer Häufigkeit von weniger als 1 zu 2000 auftreten, sind nach Angaben der Experten zu 80 Prozent genetisch bedingt und können in jedem Alter ausbrechen. 30 Prozent der Erkrankten sterben unter fünf Jahren und 50 Prozent unter 30 Jahren.

Wegen der geringen Patientenzahlen ist nach Darstellung der Experten eine enge europäische Zusammenarbeit dringend geboten. Dazu gehörten Datenbanken zum Informationsaustausch, zentrale Forschungseinrichtungen, bessere Kontakte zwischen Spezialisten und Patienten-Netzwerke. Auch müsse die Grundlagenforschung finanziell stärker unterstützt werden. "Das bereits begrenzte medizinische Wissen über seltene Krankheiten ist oft innerhalb der gesamten EU verstreut. Es ist entscheidend, die Zusammenarbeit zu fördern", sagte Yann Le Cam, Geschäftsführer von EURORDIS. Auf einer Tagung in Luxemburg diskutieren rund 300 Delegierte aus 16 EU-Staaten bis Mittwoch, wie ein besserer Austausch möglich ist.

Ursache für das lange Warten auf die richtige Diagnose sind laut Studie mangelndes Wissen über die Krankheiten. In 40 Prozent der Fälle werde auf Grund einer unkorrekten Diagnose zunächst falsch behandelt oder operiert. "Die europäischen Gesundheitssysteme sind nicht in der Lage, mit der besonderen Herausforderung durch seltene Krankheiten fertig zu werden", sagte Andersen. Patienten seien verzweifelt auf der Suche nach Hilfe und fühlten sich vom medizinischen System allein gelassen.

Die EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) verknüpft 217 Patientenorganisationen aus 24 europäischen Ländern. Für die Studie wurden 6000 Patienten in 17 Ländern befragt. (dpa)

Grüß Dich Olek,

zum Thema "seltene Krankheiten" habe ich letztes Jahr (Oktober?) mal was geschrieben. Hat aber niemand interessiert.

Alles Gute
Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:05 30 Millionen leiden an einer seltenen Krankheit
[06/2005]

Rund 30 Millionen EU-Bürger leiden Fachleuten zufolge an einer seltenen Erkrankung. Das hat eine umfassende Studie der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURODIS) ergeben, die in Luxemburg vorgestellt wurde. Bis zur richtigen Diagnose vergingen zum Teil bis zu 30 Jahre. Die Betroffenen würden in den meisten Fällen nicht richtig behandelt, weil die Krankheit nicht erkannt werde, sagte EURORDIS-Präsident Terkel Andersen. Nach Schätzungen der Organisation gibt es 5000 bis 7000 seltene Krankheiten, die lebensbedrohend sind und zu Behinderungen führen.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören etwa das Kabuki Syndrom (300 Erkrankte), bei dem Veränderungen des Gesichts einhergehen mit neurologischen und anderen Störungen, oder aber das Pallister- Killian-Syndrom, eine schwere genetische Störung mit Missbildungen und Behinderungen, von dem nur 30 Fälle bekannt sind. Die Krankheiten, die mit einer Häufigkeit von weniger als 1 zu 2000 auftreten, sind nach Angaben der Experten zu 80 Prozent genetisch bedingt und können in jedem Alter ausbrechen. 30 Prozent der Erkrankten sterben unter fünf Jahren und 50 Prozent unter 30 Jahren.

Wegen der geringen Patientenzahlen ist nach Darstellung der Experten eine enge europäische Zusammenarbeit dringend geboten. Dazu gehörten Datenbanken zum Informationsaustausch, zentrale Forschungseinrichtungen, bessere Kontakte zwischen Spezialisten und Patienten-Netzwerke. Auch müsse die Grundlagenforschung finanziell stärker unterstützt werden. "Das bereits begrenzte medizinische Wissen über seltene Krankheiten ist oft innerhalb der gesamten EU verstreut. Es ist entscheidend, die Zusammenarbeit zu fördern", sagte Yann Le Cam, Geschäftsführer von EURORDIS. Auf einer Tagung in Luxemburg diskutieren rund 300 Delegierte aus 16 EU-Staaten bis Mittwoch, wie ein besserer Austausch möglich ist.

Ursache für das lange Warten auf die richtige Diagnose sind laut Studie mangelndes Wissen über die Krankheiten. In 40 Prozent der Fälle werde auf Grund einer unkorrekten Diagnose zunächst falsch behandelt oder operiert. "Die europäischen Gesundheitssysteme sind nicht in der Lage, mit der besonderen Herausforderung durch seltene Krankheiten fertig zu werden", sagte Andersen. Patienten seien verzweifelt auf der Suche nach Hilfe und fühlten sich vom medizinischen System allein gelassen.

Die EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) verknüpft 217 Patientenorganisationen aus 24 europäischen Ländern. Für die Studie wurden 6000 Patienten in 17 Ländern befragt. (dpa)

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:05 30 Millionen leiden an einer seltenen Krankheit
[06/2005]

Rund 30 Millionen EU-Bürger leiden Fachleuten zufolge an einer seltenen Erkrankung. Das hat eine umfassende Studie der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURODIS) ergeben, die in Luxemburg vorgestellt wurde. Bis zur richtigen Diagnose vergingen zum Teil bis zu 30 Jahre. Die Betroffenen würden in den meisten Fällen nicht richtig behandelt, weil die Krankheit nicht erkannt werde, sagte EURORDIS-Präsident Terkel Andersen. Nach Schätzungen der Organisation gibt es 5000 bis 7000 seltene Krankheiten, die lebensbedrohend sind und zu Behinderungen führen.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören etwa das Kabuki Syndrom (300 Erkrankte), bei dem Veränderungen des Gesichts einhergehen mit neurologischen und anderen Störungen, oder aber das Pallister- Killian-Syndrom, eine schwere genetische Störung mit Missbildungen und Behinderungen, von dem nur 30 Fälle bekannt sind. Die Krankheiten, die mit einer Häufigkeit von weniger als 1 zu 2000 auftreten, sind nach Angaben der Experten zu 80 Prozent genetisch bedingt und können in jedem Alter ausbrechen. 30 Prozent der Erkrankten sterben unter fünf Jahren und 50 Prozent unter 30 Jahren.

Wegen der geringen Patientenzahlen ist nach Darstellung der Experten eine enge europäische Zusammenarbeit dringend geboten. Dazu gehörten Datenbanken zum Informationsaustausch, zentrale Forschungseinrichtungen, bessere Kontakte zwischen Spezialisten und Patienten-Netzwerke. Auch müsse die Grundlagenforschung finanziell stärker unterstützt werden. "Das bereits begrenzte medizinische Wissen über seltene Krankheiten ist oft innerhalb der gesamten EU verstreut. Es ist entscheidend, die Zusammenarbeit zu fördern", sagte Yann Le Cam, Geschäftsführer von EURORDIS. Auf einer Tagung in Luxemburg diskutieren rund 300 Delegierte aus 16 EU-Staaten bis Mittwoch, wie ein besserer Austausch möglich ist.

Ursache für das lange Warten auf die richtige Diagnose sind laut Studie mangelndes Wissen über die Krankheiten. In 40 Prozent der Fälle werde auf Grund einer unkorrekten Diagnose zunächst falsch behandelt oder operiert. "Die europäischen Gesundheitssysteme sind nicht in der Lage, mit der besonderen Herausforderung durch seltene Krankheiten fertig zu werden", sagte Andersen. Patienten seien verzweifelt auf der Suche nach Hilfe und fühlten sich vom medizinischen System allein gelassen.

Die EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) verknüpft 217 Patientenorganisationen aus 24 europäischen Ländern. Für die Studie wurden 6000 Patienten in 17 Ländern befragt. (dpa)

Also,

ich finde es ja klasse, wenn sich Leute wie EURORDIS in Luxemburg treffen, um mehrere Tage darüber zu diskutieren, wie man denn den Austausch von Information bei seltenen Erkrankungen verbessern könnte.

Diese Diskussion haben wir in der CSG ja vor etlicher Weile schon geführt und auch Lösungen und Wege gefunden.

EURORDIS hätte uns fragen können, wie man sowas macht, wir hätten denen gerne geholfen, die Diskussion abzukürzen.

Aber es ist ja schon interessant, was da wie läuft. In Deutschland, Österreich, Schweiz, Luxemburg, Belgien, Holland, Spanien, Sri Lanka ist mir nicht bekannt, daß sich da mal eine Organisation, die EURORDIS heißt um CK gekümmert hätte.

Diese Jungs sitzen jetzt aber irgendwo in Luxemburg und reden darüber, was man bei seltenen Erkrankungen, also auch CK, tun könnte. Auf europäischer Ebene tun könnte. Aber vor Ort wurden diese Leute noch nie gesehen.

Ich habe den Eindruck, daß es da eine erkleckliche Anzahl von Leuten gibt, die gerne die große Klappe aufreissen, von europäischer Zusammenarbeit ("europäisches gemeinschaftsprojekt") schwadronieren, die angeblichen europäischen Organisationen ("european Headache Organisation") vorstehen (Mitglied alleine genügt ja dann auch nicht - Vorstand muß es schon mindestens sein), weltweiten Netzwerken angehören , in Welteroberungsplänen schwelgen, kurz gesagt eine völlig bizarre Beziehung zur Realität haben und andererseits nicht in der Lage sind, z.B. einen Infostand bei den lokalen Selbsthilfetagen zu organisieren.

Ich könnte jetzt sagen, daß mich solche Leute nur anwidern und mir das ansonsten wurscht wäre, weil diese Leute völlig unbedeutend sind. Mir persönlich ist es auch wurscht und ich möchte mit solchen Leuten auch nichts zu tun haben.

Es ist mir aber nicht wurscht, wenn diese Leute mit den großen Klappen in ihrem Unverstand Dinge tun, die zum Nachteil der CK-Patienten sind.

Es ist mir auch nicht wurscht, wenn da völlig Ahnungslose für sehr viel Geld, das ja an anderer Stelle fehlt, zusammensitzen und dumm daherquatschen, was auch zum Nachteil der CK-Patienten sein kann.

Oder anders formuliert: ich sehe die gegenwärtige Situation auf dem Selbsthilfesektor als durchaus problematisch an. Es werden, auch finanziell, Gruppen unterstützt, die nach gängigen Maßstäben nicht förderungsfähig sind (z.B. auch Gruppen, die Rauschgiftkonsum als Therapie betrachten) und das muß aufhören. Es muß aufhören, daß offensichtlich Kriminelle, die sich ein Selbsthilfemäntelchen anziehen, plötzlich öffentliche Gelder erhalten (zwar nur wenig, aber es geht hier um´s Prinzip), was für uns alle dazu führt, daß unsere eigenen Beiträge immer weiter steigen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:05 30 Millionen leiden an einer seltenen Krankheit
[06/2005]

Rund 30 Millionen EU-Bürger leiden Fachleuten zufolge an einer seltenen Erkrankung. Das hat eine umfassende Studie der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURODIS) ergeben, die in Luxemburg vorgestellt wurde. Bis zur richtigen Diagnose vergingen zum Teil bis zu 30 Jahre. Die Betroffenen würden in den meisten Fällen nicht richtig behandelt, weil die Krankheit nicht erkannt werde, sagte EURORDIS-Präsident Terkel Andersen. Nach Schätzungen der Organisation gibt es 5000 bis 7000 seltene Krankheiten, die lebensbedrohend sind und zu Behinderungen führen.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören etwa das Kabuki Syndrom (300 Erkrankte), bei dem Veränderungen des Gesichts einhergehen mit neurologischen und anderen Störungen, oder aber das Pallister- Killian-Syndrom, eine schwere genetische Störung mit Missbildungen und Behinderungen, von dem nur 30 Fälle bekannt sind. Die Krankheiten, die mit einer Häufigkeit von weniger als 1 zu 2000 auftreten, sind nach Angaben der Experten zu 80 Prozent genetisch bedingt und können in jedem Alter ausbrechen. 30 Prozent der Erkrankten sterben unter fünf Jahren und 50 Prozent unter 30 Jahren.

Wegen der geringen Patientenzahlen ist nach Darstellung der Experten eine enge europäische Zusammenarbeit dringend geboten. Dazu gehörten Datenbanken zum Informationsaustausch, zentrale Forschungseinrichtungen, bessere Kontakte zwischen Spezialisten und Patienten-Netzwerke. Auch müsse die Grundlagenforschung finanziell stärker unterstützt werden. "Das bereits begrenzte medizinische Wissen über seltene Krankheiten ist oft innerhalb der gesamten EU verstreut. Es ist entscheidend, die Zusammenarbeit zu fördern", sagte Yann Le Cam, Geschäftsführer von EURORDIS. Auf einer Tagung in Luxemburg diskutieren rund 300 Delegierte aus 16 EU-Staaten bis Mittwoch, wie ein besserer Austausch möglich ist.

Ursache für das lange Warten auf die richtige Diagnose sind laut Studie mangelndes Wissen über die Krankheiten. In 40 Prozent der Fälle werde auf Grund einer unkorrekten Diagnose zunächst falsch behandelt oder operiert. "Die europäischen Gesundheitssysteme sind nicht in der Lage, mit der besonderen Herausforderung durch seltene Krankheiten fertig zu werden", sagte Andersen. Patienten seien verzweifelt auf der Suche nach Hilfe und fühlten sich vom medizinischen System allein gelassen.

Die EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) verknüpft 217 Patientenorganisationen aus 24 europäischen Ländern. Für die Studie wurden 6000 Patienten in 17 Ländern befragt. (dpa)

Also,

ich finde es ja klasse, wenn sich Leute wie EURORDIS in Luxemburg treffen, um mehrere Tage darüber zu diskutieren, wie man denn den Austausch von Information bei seltenen Erkrankungen verbessern könnte.

Diese Diskussion haben wir in der CSG ja vor etlicher Weile schon geführt und auch Lösungen und Wege gefunden.

EURORDIS hätte uns fragen können, wie man sowas macht, wir hätten denen gerne geholfen, die Diskussion abzukürzen.

Aber es ist ja schon interessant, was da wie läuft. In Deutschland, Österreich, Schweiz, Luxemburg, Belgien, Holland, Spanien, Sri Lanka ist mir nicht bekannt, daß sich da mal eine Organisation, die EURORDIS heißt um CK gekümmert hätte.

Diese Jungs sitzen jetzt aber irgendwo in Luxemburg und reden darüber, was man bei seltenen Erkrankungen, also auch CK, tun könnte. Auf europäischer Ebene tun könnte. Aber vor Ort wurden diese Leute noch nie gesehen.

Ich habe den Eindruck, daß es da eine erkleckliche Anzahl von Leuten gibt, die gerne die große Klappe aufreissen, von europäischer Zusammenarbeit ("europäisches gemeinschaftsprojekt") schwadronieren, die angeblichen europäischen Organisationen ("european Headache Organisation") vorstehen (Mitglied alleine genügt ja dann auch nicht - Vorstand muß es schon mindestens sein), weltweiten Netzwerken angehören , in Welteroberungsplänen schwelgen, kurz gesagt eine völlig bizarre Beziehung zur Realität haben und andererseits nicht in der Lage sind, z.B. einen Infostand bei den lokalen Selbsthilfetagen zu organisieren.

Ich könnte jetzt sagen, daß mich solche Leute nur anwidern und mir das ansonsten wurscht wäre, weil diese Leute völlig unbedeutend sind. Mir persönlich ist es auch wurscht und ich möchte mit solchen Leuten auch nichts zu tun haben.

Es ist mir aber nicht wurscht, wenn diese Leute mit den großen Klappen in ihrem Unverstand Dinge tun, die zum Nachteil der CK-Patienten sind.

Es ist mir auch nicht wurscht, wenn da völlig Ahnungslose für sehr viel Geld, das ja an anderer Stelle fehlt, zusammensitzen und dumm daherquatschen, was auch zum Nachteil der CK-Patienten sein kann.

Oder anders formuliert: ich sehe die gegenwärtige Situation auf dem Selbsthilfesektor als durchaus problematisch an. Es werden, auch finanziell, Gruppen unterstützt, die nach gängigen Maßstäben nicht förderungsfähig sind (z.B. auch Gruppen, die Rauschgiftkonsum als Therapie betrachten) und das muß aufhören. Es muß aufhören, daß offensichtlich Kriminelle, die sich ein Selbsthilfemäntelchen anziehen, plötzlich öffentliche Gelder erhalten (zwar nur wenig, aber es geht hier um´s Prinzip), was für uns alle dazu führt, daß unsere eigenen Beiträge immer weiter steigen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Grüß Dich Harald,

ja wenn das so ist.

Alles Gute
Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:06

Also,

ich finde es ja klasse, wenn sich Leute wie EURORDIS in Luxemburg treffen, um mehrere Tage darüber zu diskutieren, wie man denn den Austausch von Information bei seltenen Erkrankungen verbessern könnte.

Diese Diskussion haben wir in der CSG ja vor etlicher Weile schon geführt und auch Lösungen und Wege gefunden.

EURORDIS hätte uns fragen können, wie man sowas macht, wir hätten denen gerne geholfen, die Diskussion abzukürzen.

Aber es ist ja schon interessant, was da wie läuft. In Deutschland, Österreich, Schweiz, Luxemburg, Belgien, Holland, Spanien, Sri Lanka ist mir nicht bekannt, daß sich da mal eine Organisation, die EURORDIS heißt um CK gekümmert hätte.

Diese Jungs sitzen jetzt aber irgendwo in Luxemburg und reden darüber, was man bei seltenen Erkrankungen, also auch CK, tun könnte. Auf europäischer Ebene tun könnte. Aber vor Ort wurden diese Leute noch nie gesehen.

Ich habe den Eindruck, daß es da eine erkleckliche Anzahl von Leuten gibt, die gerne die große Klappe aufreissen, von europäischer Zusammenarbeit ("europäisches gemeinschaftsprojekt") schwadronieren, die angeblichen europäischen Organisationen ("european Headache Organisation") vorstehen (Mitglied alleine genügt ja dann auch nicht - Vorstand muß es schon mindestens sein), weltweiten Netzwerken angehören , in Welteroberungsplänen schwelgen, kurz gesagt eine völlig bizarre Beziehung zur Realität haben und andererseits nicht in der Lage sind, z.B. einen Infostand bei den lokalen Selbsthilfetagen zu organisieren.

Ich könnte jetzt sagen, daß mich solche Leute nur anwidern und mir das ansonsten wurscht wäre, weil diese Leute völlig unbedeutend sind. Mir persönlich ist es auch wurscht und ich möchte mit solchen Leuten auch nichts zu tun haben.

Es ist mir aber nicht wurscht, wenn diese Leute mit den großen Klappen in ihrem Unverstand Dinge tun, die zum Nachteil der CK-Patienten sind.

Es ist mir auch nicht wurscht, wenn da völlig Ahnungslose für sehr viel Geld, das ja an anderer Stelle fehlt, zusammensitzen und dumm daherquatschen, was auch zum Nachteil der CK-Patienten sein kann.

Oder anders formuliert: ich sehe die gegenwärtige Situation auf dem Selbsthilfesektor als durchaus problematisch an. Es werden, auch finanziell, Gruppen unterstützt, die nach gängigen Maßstäben nicht förderungsfähig sind (z.B. auch Gruppen, die Rauschgiftkonsum als Therapie betrachten) und das muß aufhören. Es muß aufhören, daß offensichtlich Kriminelle, die sich ein Selbsthilfemäntelchen anziehen, plötzlich öffentliche Gelder erhalten (zwar nur wenig, aber es geht hier um´s Prinzip), was für uns alle dazu führt, daß unsere eigenen Beiträge immer weiter steigen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Grüß Dich Harald,

ja wenn das so ist.

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo Harald,

ja, so ist es, leider.

Ich denke, man muß diese Mißstände zunächst beim Namen nennen um die Probleme deutlich zu machen. Bislang wurde ja immer "vornehm" geschwiegen.

Ich glaube, man muß diese Leute, die ja bekannt sind, öffentlich anprangern.
Es kann schließlich nicht angehen, daß z.B. Drogendealer herumquatschen, sie seien eine Selbsthilfegruppe, bringen Drogen in´s Land, schmuggeln Medikamente über die Grenzen und sie bekommen auch noch öffentliche Gelder.

Gerade dies zeigt ja, daß hier ein Systemfehler vorliegt, der korrigiert werden muß.

Ich meine also, daß die Vergabe von öffentlichen Geldern besser geprüft werden muß und ich fordere auch so eine Art TÜV für die Selbsthilfegruppen, damit solche Spinnertrupps, die in ihrem Größenwahn z.B. von europäischen Organisationen schwadronieren und in Wirklichkeit aus zwei Personen im nördlichen Ruhrgebiet bestehen, nicht Menschen beschädigen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:07

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:06

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:06

Grüß Dich Harald,

ja wenn das so ist.

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo Harald,

ja, so ist es, leider.

Ich denke, man muß diese Mißstände zunächst beim Namen nennen um die Probleme deutlich zu machen. Bislang wurde ja immer "vornehm" geschwiegen.

Ich glaube, man muß diese Leute, die ja bekannt sind, öffentlich anprangern.
Es kann schließlich nicht angehen, daß z.B. Drogendealer herumquatschen, sie seien eine Selbsthilfegruppe, bringen Drogen in´s Land, schmuggeln Medikamente über die Grenzen und sie bekommen auch noch öffentliche Gelder.

Gerade dies zeigt ja, daß hier ein Systemfehler vorliegt, der korrigiert werden muß.

Ich meine also, daß die Vergabe von öffentlichen Geldern besser geprüft werden muß und ich fordere auch so eine Art TÜV für die Selbsthilfegruppen, damit solche Spinnertrupps, die in ihrem Größenwahn z.B. von europäischen Organisationen schwadronieren und in Wirklichkeit aus zwei Personen im nördlichen Ruhrgebiet bestehen, nicht Menschen beschädigen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, so ganz genau verstehe ich Dein Posting nicht, aber Dich scheint da einiges sehr aufzuregen. Wenn Dir diese Menschen bekannt sind, dann unternehme etwas gegen sie und prangere sie namentlich und vor allem öffentlich an, damit niemand mehr auf diese Leute reinfällt und damit Unschuldige geschützt werden.

An Wolfgang:

Ich wohne in Morxdorf und habe versucht, den Ansprechpartner der CSG in Berlin zu erreichen. Leider ohne Erfolg.

Günther