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Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:00
von Archiv
Guten Morgen Zusammen!

Nach Jahren, sporadischem Besuch dieser Seiten, habe ich mich heute registriert und möchte mich kurz vorstellen:

Name: Heinz
Alter: 54
verheiratet, 1 Kind
Cluster-Betroffener seit der Pupertät.
3 Neurologen und mehrere Internisten ohne Erfolg konsultiert.
Aspirin, Zentropil, Betablocker, Migränemittel - all das wurde im Verlauf von Jahren probiert - ohne Erfolg!
Resigniert!
Dann wieder ein Jahr mit heftigsten Attacken - neuer Anlauf zu einem Neurologen an meinem neuen Wohnort.
Zu meinem Erstaunen - nach Beschreibung der Symptome - die sofortige Diagnose "ja, klar, Sie haben Cluster-Headache. Probieren Sie mal das.... und zur Prophylaxe nehmen Sie das....."!

Und so mach das nun seit 15 Jahren.

Aber dann ist man mal wieder mitten drin und der Verzweiflung nahe.
Eigentlich kein Kind von Traurigkeit merke ich, nach 5 Wochen täglich 3 Attacken, dass ich langsam mürbe werde (wann ist das endlich wieder vorbei!).
Gibt‘s vielleicht neue Erkenntnisse? (Nein - wie ich feststellen musste)!

Also - durchhalten - in 3 Wochen hab ich‘s geschafft und die Welt sieht wieder anders aus.

Schmerzfreie Zeit an alle!

Re: Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:01
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:00 Guten Morgen Zusammen!

Nach Jahren, sporadischem Besuch dieser Seiten, habe ich mich heute registriert und möchte mich kurz vorstellen:

Name: Heinz
Alter: 54
verheiratet, 1 Kind
Cluster-Betroffener seit der Pupertät.
3 Neurologen und mehrere Internisten ohne Erfolg konsultiert.
Aspirin, Zentropil, Betablocker, Migränemittel - all das wurde im Verlauf von Jahren probiert - ohne Erfolg!
Resigniert!
Dann wieder ein Jahr mit heftigsten Attacken - neuer Anlauf zu einem Neurologen an meinem neuen Wohnort.
Zu meinem Erstaunen - nach Beschreibung der Symptome - die sofortige Diagnose "ja, klar, Sie haben Cluster-Headache. Probieren Sie mal das.... und zur Prophylaxe nehmen Sie das....."!

Und so mach das nun seit 15 Jahren.

Aber dann ist man mal wieder mitten drin und der Verzweiflung nahe.
Eigentlich kein Kind von Traurigkeit merke ich, nach 5 Wochen täglich 3 Attacken, dass ich langsam mürbe werde (wann ist das endlich wieder vorbei!).
Gibt‘s vielleicht neue Erkenntnisse? (Nein - wie ich feststellen musste)!

Also - durchhalten - in 3 Wochen hab ich‘s geschafft und die Welt sieht wieder anders aus.

Schmerzfreie Zeit an alle!
hallo heinz,

ich beneide jeden, der weiß, wie lange seine episoden dauern.leider ist das bei mir nicht der fall. stecke mittendrin und hab keine ahnung, wann es wieder mal eine zeitlang vorbei ist. ich geb die hoffnung nicht auf, daß es auch für mich eine therapie gibt, die mich diesmal erlöst.

lg barbara-RA

Re: Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:01
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:00 Guten Morgen Zusammen!

Nach Jahren, sporadischem Besuch dieser Seiten, habe ich mich heute registriert und möchte mich kurz vorstellen:

Name: Heinz
Alter: 54
verheiratet, 1 Kind
Cluster-Betroffener seit der Pupertät.
3 Neurologen und mehrere Internisten ohne Erfolg konsultiert.
Aspirin, Zentropil, Betablocker, Migränemittel - all das wurde im Verlauf von Jahren probiert - ohne Erfolg!
Resigniert!
Dann wieder ein Jahr mit heftigsten Attacken - neuer Anlauf zu einem Neurologen an meinem neuen Wohnort.
Zu meinem Erstaunen - nach Beschreibung der Symptome - die sofortige Diagnose "ja, klar, Sie haben Cluster-Headache. Probieren Sie mal das.... und zur Prophylaxe nehmen Sie das....."!

Und so mach das nun seit 15 Jahren.

Aber dann ist man mal wieder mitten drin und der Verzweiflung nahe.
Eigentlich kein Kind von Traurigkeit merke ich, nach 5 Wochen täglich 3 Attacken, dass ich langsam mürbe werde (wann ist das endlich wieder vorbei!).
Gibt‘s vielleicht neue Erkenntnisse? (Nein - wie ich feststellen musste)!

Also - durchhalten - in 3 Wochen hab ich‘s geschafft und die Welt sieht wieder anders aus.

Schmerzfreie Zeit an alle!
hallo heinz,

ich beneide jeden, der weiß, wie lange seine episoden dauern.leider ist das bei mir nicht der fall. stecke mittendrin und hab keine ahnung, wann es wieder mal eine zeitlang vorbei ist. ich geb die hoffnung nicht auf, daß es auch für mich eine therapie gibt, die mich diesmal erlöst.

lg barbara-RA
Hallo Cinna,

danke für Deinen Beitrag.

Nun, nach ...lass mich rechnen .... mein Gott, das sind ja schon 40 Jahre, hat man einen leichten Überblick.

Mit Überschreiten der 50 hatte ich die Hoffnung, dass es vielleicht nachläßt (hab ich mal gelesen) - aber der CH hat mich eines besseren belehrt.

Kalender ist wichtig - den Höhepunkt hab ich grad am Wochenende überschritten und bin (wenn es wie immer ist) auf dem absteigenden Ast.

Scheint dieses Jahr auch das Wetter zu sein - die (in der Vorderpfalz) extremen Temperaturen mach schon zu schaffen und da sind die Attacken auch (nach meiner Erfahrugn) besonders heftig.

Ich kenne als wirksame Therapie (bitte nicht als Empfehlung verstehen, das ist meine Erfahrung) nur Imigran S.C. oder Imigran Tabletten und Verapamil.

Bis auf Sauerstoff hab ich die ganze Apothekenpalette durchprobiert - ohne Erfolg!
Akupunktur (wir haben hervorragende Chinesiche Ärzte in unserem Freundeskreis) hilft nicht wirklich. Sie versuchen es zwar immer wieder aber .... leider.

Einmal hatte ich in Taiwan einen Apother kennengelernt (ausgerechnet im Urlaub kam der CH und in Taiwan ist Imigran nicht verfügbar)und der hatte mir so kleine Briefchen (Papiertütchen mit je 4 Tabletten) verordnet. 3x am Tag eingenommen - was soll ich sagen, das Zeug hat gewirkt. Was gäbe ich heute drum, wenn ich wüsste was das war (null Nebenwirkungen und Spottbillig).

Aber Kopf hoch - denk an was schönes (ich träume meistens von schneebedeckten Bergen) und setz Dir ein Ziel - kurz oder langfristig, ist egal, und da gehst Du hin! Mir hat‘s enorm geholfen.

Wünsch Dir, dass es bald vorbei ist

Gruss
Futse (der Kopfige :-) )

Re: Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:01
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:00 Guten Morgen Zusammen!

Nach Jahren, sporadischem Besuch dieser Seiten, habe ich mich heute registriert und möchte mich kurz vorstellen:

Name: Heinz
Alter: 54
verheiratet, 1 Kind
Cluster-Betroffener seit der Pupertät.
3 Neurologen und mehrere Internisten ohne Erfolg konsultiert.
Aspirin, Zentropil, Betablocker, Migränemittel - all das wurde im Verlauf von Jahren probiert - ohne Erfolg!
Resigniert!
Dann wieder ein Jahr mit heftigsten Attacken - neuer Anlauf zu einem Neurologen an meinem neuen Wohnort.
Zu meinem Erstaunen - nach Beschreibung der Symptome - die sofortige Diagnose "ja, klar, Sie haben Cluster-Headache. Probieren Sie mal das.... und zur Prophylaxe nehmen Sie das....."!

Und so mach das nun seit 15 Jahren.

Aber dann ist man mal wieder mitten drin und der Verzweiflung nahe.
Eigentlich kein Kind von Traurigkeit merke ich, nach 5 Wochen täglich 3 Attacken, dass ich langsam mürbe werde (wann ist das endlich wieder vorbei!).
Gibt‘s vielleicht neue Erkenntnisse? (Nein - wie ich feststellen musste)!

Also - durchhalten - in 3 Wochen hab ich‘s geschafft und die Welt sieht wieder anders aus.

Schmerzfreie Zeit an alle!
hallo heinz,

ich beneide jeden, der weiß, wie lange seine episoden dauern.leider ist das bei mir nicht der fall. stecke mittendrin und hab keine ahnung, wann es wieder mal eine zeitlang vorbei ist. ich geb die hoffnung nicht auf, daß es auch für mich eine therapie gibt, die mich diesmal erlöst.

lg barbara-RA
Hallo Cinna,

danke für Deinen Beitrag.

Nun, nach ...lass mich rechnen .... mein Gott, das sind ja schon 40 Jahre, hat man einen leichten Überblick.

Mit Überschreiten der 50 hatte ich die Hoffnung, dass es vielleicht nachläßt (hab ich mal gelesen) - aber der CH hat mich eines besseren belehrt.

Kalender ist wichtig - den Höhepunkt hab ich grad am Wochenende überschritten und bin (wenn es wie immer ist) auf dem absteigenden Ast.

Scheint dieses Jahr auch das Wetter zu sein - die (in der Vorderpfalz) extremen Temperaturen mach schon zu schaffen und da sind die Attacken auch (nach meiner Erfahrugn) besonders heftig.

Ich kenne als wirksame Therapie (bitte nicht als Empfehlung verstehen, das ist meine Erfahrung) nur Imigran S.C. oder Imigran Tabletten und Verapamil.

Bis auf Sauerstoff hab ich die ganze Apothekenpalette durchprobiert - ohne Erfolg!
Akupunktur (wir haben hervorragende Chinesiche Ärzte in unserem Freundeskreis) hilft nicht wirklich. Sie versuchen es zwar immer wieder aber .... leider.

Einmal hatte ich in Taiwan einen Apother kennengelernt (ausgerechnet im Urlaub kam der CH und in Taiwan ist Imigran nicht verfügbar)und der hatte mir so kleine Briefchen (Papiertütchen mit je 4 Tabletten) verordnet. 3x am Tag eingenommen - was soll ich sagen, das Zeug hat gewirkt. Was gäbe ich heute drum, wenn ich wüsste was das war (null Nebenwirkungen und Spottbillig).

Aber Kopf hoch - denk an was schönes (ich träume meistens von schneebedeckten Bergen) und setz Dir ein Ziel - kurz oder langfristig, ist egal, und da gehst Du hin! Mir hat‘s enorm geholfen.

Wünsch Dir, dass es bald vorbei ist

Gruss
Futse (der Kopfige :-) )
"Einmal hatte ich in Taiwan einen Apother kennengelernt (ausgerechnet im Urlaub kam der CH und in Taiwan ist Imigran nicht verfügbar)und der hatte mir so kleine Briefchen (Papiertütchen mit je 4 Tabletten) verordnet. 3x am Tag eingenommen - was soll ich sagen, das Zeug hat gewirkt. Was gäbe ich heute drum, wenn ich wüsste was das war (null Nebenwirkungen und Spottbillig). "

Dieses Erlebnis hatte ich mal nach der Einnahme eines ayurvedischen Hustensaftes auf einer griechischen Insel.
Die ganze Welt (Internet) habe ich abgeklappert, um an das Zeugs zu kommen. Vergeblich, die hatten die Firma schon abgewickelt. Wahrscheinlich war das Haltbarkeitsdatum seit Jahren überschritten und die dadurch entstandene "Reife" erzielte diesen "heilenden" Effekt. Wahrscheinlich wars aber ein Zufall. Und da wir "zivilisierten" Menschen dazu verdammt sind, Zusammenhänge erkennen zu wollen und zu müssen (notfalls konstruieren wir welche), tun wir das auch. Dass die Attacken einfach nur "so" pausierten, ist ja auch unlogisch.

Sehr schade finde ich, dass Du Dich meinerv Meinung nach falsch therapierst. Das wichtigste, nebenwirkungsfreieste und wirkstamste Medikament noch nicht angewandt. Dafür aber Imigran als Tabletten, völlig sinnlos, weil zu verzögert wirksam.

Akupunktur testen eigentlich nur noch völlig Unerfahrene. Ist genau so obsolet, wie die meisten anderen, von stümperhaften Medizinern verordneten Therapien.

Zu guter Letzt habe ich jedoch noch ein Hoffnungspralinchen. Du schreibst:
"Mit Überschreiten der 50 hatte ich die Hoffnung, dass es vielleicht nachläßt (hab ich mal gelesen) - aber der CH hat mich eines besseren belehrt."

Ich bin jetzt 59 Jahre alt und nach fast 15 Jahren Dauerfeuer nun seit zwei Jahren "geheilt".

Also: Durchhalten, Mitglied werden, gescheite Therapien suchen und ständig mit uns in Kontakt bleiben (am besten auch außerhalb der Episode). Dazu Selbsthilfe praktizieren. Dann klappts auch mit der "Heilung" (*:-)

Re: Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:01
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01
hallo heinz,

ich beneide jeden, der weiß, wie lange seine episoden dauern.leider ist das bei mir nicht der fall. stecke mittendrin und hab keine ahnung, wann es wieder mal eine zeitlang vorbei ist. ich geb die hoffnung nicht auf, daß es auch für mich eine therapie gibt, die mich diesmal erlöst.

lg barbara-RA
Hallo Cinna,

danke für Deinen Beitrag.

Nun, nach ...lass mich rechnen .... mein Gott, das sind ja schon 40 Jahre, hat man einen leichten Überblick.

Mit Überschreiten der 50 hatte ich die Hoffnung, dass es vielleicht nachläßt (hab ich mal gelesen) - aber der CH hat mich eines besseren belehrt.

Kalender ist wichtig - den Höhepunkt hab ich grad am Wochenende überschritten und bin (wenn es wie immer ist) auf dem absteigenden Ast.

Scheint dieses Jahr auch das Wetter zu sein - die (in der Vorderpfalz) extremen Temperaturen mach schon zu schaffen und da sind die Attacken auch (nach meiner Erfahrugn) besonders heftig.

Ich kenne als wirksame Therapie (bitte nicht als Empfehlung verstehen, das ist meine Erfahrung) nur Imigran S.C. oder Imigran Tabletten und Verapamil.

Bis auf Sauerstoff hab ich die ganze Apothekenpalette durchprobiert - ohne Erfolg!
Akupunktur (wir haben hervorragende Chinesiche Ärzte in unserem Freundeskreis) hilft nicht wirklich. Sie versuchen es zwar immer wieder aber .... leider.

Einmal hatte ich in Taiwan einen Apother kennengelernt (ausgerechnet im Urlaub kam der CH und in Taiwan ist Imigran nicht verfügbar)und der hatte mir so kleine Briefchen (Papiertütchen mit je 4 Tabletten) verordnet. 3x am Tag eingenommen - was soll ich sagen, das Zeug hat gewirkt. Was gäbe ich heute drum, wenn ich wüsste was das war (null Nebenwirkungen und Spottbillig).

Aber Kopf hoch - denk an was schönes (ich träume meistens von schneebedeckten Bergen) und setz Dir ein Ziel - kurz oder langfristig, ist egal, und da gehst Du hin! Mir hat‘s enorm geholfen.

Wünsch Dir, dass es bald vorbei ist

Gruss
Futse (der Kopfige :-) )
"Einmal hatte ich in Taiwan einen Apother kennengelernt (ausgerechnet im Urlaub kam der CH und in Taiwan ist Imigran nicht verfügbar)und der hatte mir so kleine Briefchen (Papiertütchen mit je 4 Tabletten) verordnet. 3x am Tag eingenommen - was soll ich sagen, das Zeug hat gewirkt. Was gäbe ich heute drum, wenn ich wüsste was das war (null Nebenwirkungen und Spottbillig). "

Dieses Erlebnis hatte ich mal nach der Einnahme eines ayurvedischen Hustensaftes auf einer griechischen Insel.
Die ganze Welt (Internet) habe ich abgeklappert, um an das Zeugs zu kommen. Vergeblich, die hatten die Firma schon abgewickelt. Wahrscheinlich war das Haltbarkeitsdatum seit Jahren überschritten und die dadurch entstandene "Reife" erzielte diesen "heilenden" Effekt. Wahrscheinlich wars aber ein Zufall. Und da wir "zivilisierten" Menschen dazu verdammt sind, Zusammenhänge erkennen zu wollen und zu müssen (notfalls konstruieren wir welche), tun wir das auch. Dass die Attacken einfach nur "so" pausierten, ist ja auch unlogisch.

Sehr schade finde ich, dass Du Dich meinerv Meinung nach falsch therapierst. Das wichtigste, nebenwirkungsfreieste und wirkstamste Medikament noch nicht angewandt. Dafür aber Imigran als Tabletten, völlig sinnlos, weil zu verzögert wirksam.

Akupunktur testen eigentlich nur noch völlig Unerfahrene. Ist genau so obsolet, wie die meisten anderen, von stümperhaften Medizinern verordneten Therapien.

Zu guter Letzt habe ich jedoch noch ein Hoffnungspralinchen. Du schreibst:
"Mit Überschreiten der 50 hatte ich die Hoffnung, dass es vielleicht nachläßt (hab ich mal gelesen) - aber der CH hat mich eines besseren belehrt."

Ich bin jetzt 59 Jahre alt und nach fast 15 Jahren Dauerfeuer nun seit zwei Jahren "geheilt".

Also: Durchhalten, Mitglied werden, gescheite Therapien suchen und ständig mit uns in Kontakt bleiben (am besten auch außerhalb der Episode). Dazu Selbsthilfe praktizieren. Dann klappts auch mit der "Heilung" (*:-)
Lieber Wolfgang,

danke für Deinen Bericht und an dieser Stelle auch danke dür Deinen Beitrag unter der Rubrik Versorgungsamt. Du erscheinst damit in neuem Licht - mea culpa!
Aber vielleicht kannst Du ein klein wenig nachvollziehen aus welchem Grund ich da (spontan) so reagiert hab.
Ich habe zur Kenntnis genommen - auch aus anderen Beiträgen von Dir - dass Du dich kümmerst und hilfbereit bist. Soweit war ich an dem Abend beim lesen aber noch nicht vorgedrungen.

An dieser Stelle die Frage an Dich: Wo finde ich die Satzung der Gruppe - dann ist meine Betrittserklärung auch schnell auf dem Weg.

So - nun zu den Therapien und da muss ich etwas ausholen:
Imigran Tabletten, da hast Du recht, bedeuten in der Regel 40 Minuten leiden bis die Wirkung eintritt.

Die Spritzen benutze ich Nachts (Wirkungseintritt bei mir 2 Minuten), dann kann ich wieder weiterschlafen.

Vera, leider diesmal nicht rechtzeitig begonnen (3 x 80 mg über den Tag verteilt).

Sauerstoff - noch nicht probiert (werd ich morgen beim Neurologen anregen).

Akupunktur - nicht meine Idee sondern die Idee meiner besorgten (und jedesmal hilflos dabeistehenden Frau). Sie ist Chinesin - daher...... ich will sie ja nicht vor den Kopf stoßen. Ihre neue Idee heute Morgen: Botox

THC - (ja, ich weiss....) hab‘s halt mal probiert, kann man vergessen!!

Das Zeug aus Taiwan.... geht mir nicht aus dem Kopf. Waren dort handelsübliche Medikamente, klever kombiniert - nur was es war ????
Den Apotheker hab ich leider nicht mehr angetroffen. Er hat sich damals auf Studien aus dem örtlichen Uni-Krankenhaus bezogen. Leider kann ich nicht so viel Chinesisch um das zu verstehen.

Da meine bisherige Kombination Imigran/Vera gut funktioniert hab ich es bisher dabei belassen.

Die Dosierung wird von meinem Hausarzt aber mit erschrecken beobachtet - Montag hat er mir nahe gelegt, den Neurologen zu konsultieren, da ich in 3 Wochen für 800 € Imigran verbraucht habe (Überschreitung der empfohlenen Maximaldosis von 300 mg/Tag).

Was glaubt der - allemal besser als die Schmerzen!

Und dann schreibst Du noch: Nach 15 Jahren Dauerfeuer seit 2 Jahren "geheilt"!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so bleibt.

Auch ich hatte schon mal das eine oder andere Jahr ohne jegliche Attacke. Aber gerade dieses Jahr schlägt es unvermittelt wieder zu.

Eine Wandlung ist allerdings eingetreten:
30 Jahre lang waren die Attacken ausschließlich auf September/Oktober beschränkt. Dann ist eine langsame Verschiebung eingetreten und die letzten Jahre kommen die Attacken ausschließlich Juni/Juli.

So - das war‘s erst mal. Durchhalten - ist sowieso klar. Der schafft mich nicht!!

Re: Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:02
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01

Hallo Cinna,

danke für Deinen Beitrag.

Nun, nach ...lass mich rechnen .... mein Gott, das sind ja schon 40 Jahre, hat man einen leichten Überblick.

Mit Überschreiten der 50 hatte ich die Hoffnung, dass es vielleicht nachläßt (hab ich mal gelesen) - aber der CH hat mich eines besseren belehrt.

Kalender ist wichtig - den Höhepunkt hab ich grad am Wochenende überschritten und bin (wenn es wie immer ist) auf dem absteigenden Ast.

Scheint dieses Jahr auch das Wetter zu sein - die (in der Vorderpfalz) extremen Temperaturen mach schon zu schaffen und da sind die Attacken auch (nach meiner Erfahrugn) besonders heftig.

Ich kenne als wirksame Therapie (bitte nicht als Empfehlung verstehen, das ist meine Erfahrung) nur Imigran S.C. oder Imigran Tabletten und Verapamil.

Bis auf Sauerstoff hab ich die ganze Apothekenpalette durchprobiert - ohne Erfolg!
Akupunktur (wir haben hervorragende Chinesiche Ärzte in unserem Freundeskreis) hilft nicht wirklich. Sie versuchen es zwar immer wieder aber .... leider.

Einmal hatte ich in Taiwan einen Apother kennengelernt (ausgerechnet im Urlaub kam der CH und in Taiwan ist Imigran nicht verfügbar)und der hatte mir so kleine Briefchen (Papiertütchen mit je 4 Tabletten) verordnet. 3x am Tag eingenommen - was soll ich sagen, das Zeug hat gewirkt. Was gäbe ich heute drum, wenn ich wüsste was das war (null Nebenwirkungen und Spottbillig).

Aber Kopf hoch - denk an was schönes (ich träume meistens von schneebedeckten Bergen) und setz Dir ein Ziel - kurz oder langfristig, ist egal, und da gehst Du hin! Mir hat‘s enorm geholfen.

Wünsch Dir, dass es bald vorbei ist

Gruss
Futse (der Kopfige :-) )
"Einmal hatte ich in Taiwan einen Apother kennengelernt (ausgerechnet im Urlaub kam der CH und in Taiwan ist Imigran nicht verfügbar)und der hatte mir so kleine Briefchen (Papiertütchen mit je 4 Tabletten) verordnet. 3x am Tag eingenommen - was soll ich sagen, das Zeug hat gewirkt. Was gäbe ich heute drum, wenn ich wüsste was das war (null Nebenwirkungen und Spottbillig). "

Dieses Erlebnis hatte ich mal nach der Einnahme eines ayurvedischen Hustensaftes auf einer griechischen Insel.
Die ganze Welt (Internet) habe ich abgeklappert, um an das Zeugs zu kommen. Vergeblich, die hatten die Firma schon abgewickelt. Wahrscheinlich war das Haltbarkeitsdatum seit Jahren überschritten und die dadurch entstandene "Reife" erzielte diesen "heilenden" Effekt. Wahrscheinlich wars aber ein Zufall. Und da wir "zivilisierten" Menschen dazu verdammt sind, Zusammenhänge erkennen zu wollen und zu müssen (notfalls konstruieren wir welche), tun wir das auch. Dass die Attacken einfach nur "so" pausierten, ist ja auch unlogisch.

Sehr schade finde ich, dass Du Dich meinerv Meinung nach falsch therapierst. Das wichtigste, nebenwirkungsfreieste und wirkstamste Medikament noch nicht angewandt. Dafür aber Imigran als Tabletten, völlig sinnlos, weil zu verzögert wirksam.

Akupunktur testen eigentlich nur noch völlig Unerfahrene. Ist genau so obsolet, wie die meisten anderen, von stümperhaften Medizinern verordneten Therapien.

Zu guter Letzt habe ich jedoch noch ein Hoffnungspralinchen. Du schreibst:
"Mit Überschreiten der 50 hatte ich die Hoffnung, dass es vielleicht nachläßt (hab ich mal gelesen) - aber der CH hat mich eines besseren belehrt."

Ich bin jetzt 59 Jahre alt und nach fast 15 Jahren Dauerfeuer nun seit zwei Jahren "geheilt".

Also: Durchhalten, Mitglied werden, gescheite Therapien suchen und ständig mit uns in Kontakt bleiben (am besten auch außerhalb der Episode). Dazu Selbsthilfe praktizieren. Dann klappts auch mit der "Heilung" (*:-)
Lieber Wolfgang,

danke für Deinen Bericht und an dieser Stelle auch danke dür Deinen Beitrag unter der Rubrik Versorgungsamt. Du erscheinst damit in neuem Licht - mea culpa!
Aber vielleicht kannst Du ein klein wenig nachvollziehen aus welchem Grund ich da (spontan) so reagiert hab.
Ich habe zur Kenntnis genommen - auch aus anderen Beiträgen von Dir - dass Du dich kümmerst und hilfbereit bist. Soweit war ich an dem Abend beim lesen aber noch nicht vorgedrungen.

An dieser Stelle die Frage an Dich: Wo finde ich die Satzung der Gruppe - dann ist meine Betrittserklärung auch schnell auf dem Weg.

So - nun zu den Therapien und da muss ich etwas ausholen:
Imigran Tabletten, da hast Du recht, bedeuten in der Regel 40 Minuten leiden bis die Wirkung eintritt.

Die Spritzen benutze ich Nachts (Wirkungseintritt bei mir 2 Minuten), dann kann ich wieder weiterschlafen.

Vera, leider diesmal nicht rechtzeitig begonnen (3 x 80 mg über den Tag verteilt).

Sauerstoff - noch nicht probiert (werd ich morgen beim Neurologen anregen).

Akupunktur - nicht meine Idee sondern die Idee meiner besorgten (und jedesmal hilflos dabeistehenden Frau). Sie ist Chinesin - daher...... ich will sie ja nicht vor den Kopf stoßen. Ihre neue Idee heute Morgen: Botox

THC - (ja, ich weiss....) hab‘s halt mal probiert, kann man vergessen!!

Das Zeug aus Taiwan.... geht mir nicht aus dem Kopf. Waren dort handelsübliche Medikamente, klever kombiniert - nur was es war ????
Den Apotheker hab ich leider nicht mehr angetroffen. Er hat sich damals auf Studien aus dem örtlichen Uni-Krankenhaus bezogen. Leider kann ich nicht so viel Chinesisch um das zu verstehen.

Da meine bisherige Kombination Imigran/Vera gut funktioniert hab ich es bisher dabei belassen.

Die Dosierung wird von meinem Hausarzt aber mit erschrecken beobachtet - Montag hat er mir nahe gelegt, den Neurologen zu konsultieren, da ich in 3 Wochen für 800 € Imigran verbraucht habe (Überschreitung der empfohlenen Maximaldosis von 300 mg/Tag).

Was glaubt der - allemal besser als die Schmerzen!

Und dann schreibst Du noch: Nach 15 Jahren Dauerfeuer seit 2 Jahren "geheilt"!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so bleibt.

Auch ich hatte schon mal das eine oder andere Jahr ohne jegliche Attacke. Aber gerade dieses Jahr schlägt es unvermittelt wieder zu.

Eine Wandlung ist allerdings eingetreten:
30 Jahre lang waren die Attacken ausschließlich auf September/Oktober beschränkt. Dann ist eine langsame Verschiebung eingetreten und die letzten Jahre kommen die Attacken ausschließlich Juni/Juli.

So - das war‘s erst mal. Durchhalten - ist sowieso klar. Der schafft mich nicht!!

hallo kopfiger :))

den apothekenwahn hab ich auch schon vor jahren durchgemacht. diesmal haben wir zuerst cortison versucht, leider hats nicht geklappt. kaum fertig, war mein freund auch schon wieder da. jetzt ist gerade lithium dran. mal sehen. wenn das nichts bringt, soll ich in die uniklinik tübingen. über verapamil traut sich mein dr. nicht drüber, weil ich sowieso schon so niedrigen blutdruck hab.jetzt wurde mir nahegelegt, gdb zu beantragen. werd ich auch tun, weil diese episode ist in meiner ck-laufbahn der supergau bis jetzt. und weil das nicht reicht, hab ich jetzt auch noch ständig spannungskopfschmerz. ich kann gar nicht sagen, ob es bei meiner episode einen höhepunkt gibt. mal hab ich an einem tag 5 attacken, dann wieder nur 2 oder 4 oder mal einen tag gar keine. ich hab kein schema bei meinem ck. weder in der jahreszeit, noch bei den remissionsphasen, auch nicht bei der dauer einer episode.

lg grüßle
barbara-RA

Re: Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:02
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:02
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01

"Einmal hatte ich in Taiwan einen Apother kennengelernt (ausgerechnet im Urlaub kam der CH und in Taiwan ist Imigran nicht verfügbar)und der hatte mir so kleine Briefchen (Papiertütchen mit je 4 Tabletten) verordnet. 3x am Tag eingenommen - was soll ich sagen, das Zeug hat gewirkt. Was gäbe ich heute drum, wenn ich wüsste was das war (null Nebenwirkungen und Spottbillig). "

Dieses Erlebnis hatte ich mal nach der Einnahme eines ayurvedischen Hustensaftes auf einer griechischen Insel.
Die ganze Welt (Internet) habe ich abgeklappert, um an das Zeugs zu kommen. Vergeblich, die hatten die Firma schon abgewickelt. Wahrscheinlich war das Haltbarkeitsdatum seit Jahren überschritten und die dadurch entstandene "Reife" erzielte diesen "heilenden" Effekt. Wahrscheinlich wars aber ein Zufall. Und da wir "zivilisierten" Menschen dazu verdammt sind, Zusammenhänge erkennen zu wollen und zu müssen (notfalls konstruieren wir welche), tun wir das auch. Dass die Attacken einfach nur "so" pausierten, ist ja auch unlogisch.

Sehr schade finde ich, dass Du Dich meinerv Meinung nach falsch therapierst. Das wichtigste, nebenwirkungsfreieste und wirkstamste Medikament noch nicht angewandt. Dafür aber Imigran als Tabletten, völlig sinnlos, weil zu verzögert wirksam.

Akupunktur testen eigentlich nur noch völlig Unerfahrene. Ist genau so obsolet, wie die meisten anderen, von stümperhaften Medizinern verordneten Therapien.

Zu guter Letzt habe ich jedoch noch ein Hoffnungspralinchen. Du schreibst:
"Mit Überschreiten der 50 hatte ich die Hoffnung, dass es vielleicht nachläßt (hab ich mal gelesen) - aber der CH hat mich eines besseren belehrt."

Ich bin jetzt 59 Jahre alt und nach fast 15 Jahren Dauerfeuer nun seit zwei Jahren "geheilt".

Also: Durchhalten, Mitglied werden, gescheite Therapien suchen und ständig mit uns in Kontakt bleiben (am besten auch außerhalb der Episode). Dazu Selbsthilfe praktizieren. Dann klappts auch mit der "Heilung" (*:-)
Lieber Wolfgang,

danke für Deinen Bericht und an dieser Stelle auch danke dür Deinen Beitrag unter der Rubrik Versorgungsamt. Du erscheinst damit in neuem Licht - mea culpa!
Aber vielleicht kannst Du ein klein wenig nachvollziehen aus welchem Grund ich da (spontan) so reagiert hab.
Ich habe zur Kenntnis genommen - auch aus anderen Beiträgen von Dir - dass Du dich kümmerst und hilfbereit bist. Soweit war ich an dem Abend beim lesen aber noch nicht vorgedrungen.

An dieser Stelle die Frage an Dich: Wo finde ich die Satzung der Gruppe - dann ist meine Betrittserklärung auch schnell auf dem Weg.

So - nun zu den Therapien und da muss ich etwas ausholen:
Imigran Tabletten, da hast Du recht, bedeuten in der Regel 40 Minuten leiden bis die Wirkung eintritt.

Die Spritzen benutze ich Nachts (Wirkungseintritt bei mir 2 Minuten), dann kann ich wieder weiterschlafen.

Vera, leider diesmal nicht rechtzeitig begonnen (3 x 80 mg über den Tag verteilt).

Sauerstoff - noch nicht probiert (werd ich morgen beim Neurologen anregen).

Akupunktur - nicht meine Idee sondern die Idee meiner besorgten (und jedesmal hilflos dabeistehenden Frau). Sie ist Chinesin - daher...... ich will sie ja nicht vor den Kopf stoßen. Ihre neue Idee heute Morgen: Botox

THC - (ja, ich weiss....) hab‘s halt mal probiert, kann man vergessen!!

Das Zeug aus Taiwan.... geht mir nicht aus dem Kopf. Waren dort handelsübliche Medikamente, klever kombiniert - nur was es war ????
Den Apotheker hab ich leider nicht mehr angetroffen. Er hat sich damals auf Studien aus dem örtlichen Uni-Krankenhaus bezogen. Leider kann ich nicht so viel Chinesisch um das zu verstehen.

Da meine bisherige Kombination Imigran/Vera gut funktioniert hab ich es bisher dabei belassen.

Die Dosierung wird von meinem Hausarzt aber mit erschrecken beobachtet - Montag hat er mir nahe gelegt, den Neurologen zu konsultieren, da ich in 3 Wochen für 800 € Imigran verbraucht habe (Überschreitung der empfohlenen Maximaldosis von 300 mg/Tag).

Was glaubt der - allemal besser als die Schmerzen!

Und dann schreibst Du noch: Nach 15 Jahren Dauerfeuer seit 2 Jahren "geheilt"!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so bleibt.

Auch ich hatte schon mal das eine oder andere Jahr ohne jegliche Attacke. Aber gerade dieses Jahr schlägt es unvermittelt wieder zu.

Eine Wandlung ist allerdings eingetreten:
30 Jahre lang waren die Attacken ausschließlich auf September/Oktober beschränkt. Dann ist eine langsame Verschiebung eingetreten und die letzten Jahre kommen die Attacken ausschließlich Juni/Juli.

So - das war‘s erst mal. Durchhalten - ist sowieso klar. Der schafft mich nicht!!

hallo kopfiger :))

den apothekenwahn hab ich auch schon vor jahren durchgemacht. diesmal haben wir zuerst cortison versucht, leider hats nicht geklappt. kaum fertig, war mein freund auch schon wieder da. jetzt ist gerade lithium dran. mal sehen. wenn das nichts bringt, soll ich in die uniklinik tübingen. über verapamil traut sich mein dr. nicht drüber, weil ich sowieso schon so niedrigen blutdruck hab.jetzt wurde mir nahegelegt, gdb zu beantragen. werd ich auch tun, weil diese episode ist in meiner ck-laufbahn der supergau bis jetzt. und weil das nicht reicht, hab ich jetzt auch noch ständig spannungskopfschmerz. ich kann gar nicht sagen, ob es bei meiner episode einen höhepunkt gibt. mal hab ich an einem tag 5 attacken, dann wieder nur 2 oder 4 oder mal einen tag gar keine. ich hab kein schema bei meinem ck. weder in der jahreszeit, noch bei den remissionsphasen, auch nicht bei der dauer einer episode.

lg grüßle
barbara-RA
Hallo Barbara,

ich habe letzte Woche auch noch große Sprüche gerissen von wegen "mit Cortison hätte ich es im Griff" - falsch gedacht. 1 Tag nach dem Ausschleichen hatte ich wieder Attacken - und dieses mal bis zu 8 am Tag (ich bin nur max 3 gewohnt). Mein Hausarzt hat jetzt gemeint die 20er Schritte wären zu groß und ich soll viel langsamer ausschleichen. Fange jetzt nochmals bei 100mg an und werde probieren seinen Rat zu befolgen - hoffentlich klappt es...
War nur so als Tip gedacht...

Gruß Peter

Re: Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:02
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:02
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:02
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:01

Lieber Wolfgang,

danke für Deinen Bericht und an dieser Stelle auch danke dür Deinen Beitrag unter der Rubrik Versorgungsamt. Du erscheinst damit in neuem Licht - mea culpa!
Aber vielleicht kannst Du ein klein wenig nachvollziehen aus welchem Grund ich da (spontan) so reagiert hab.
Ich habe zur Kenntnis genommen - auch aus anderen Beiträgen von Dir - dass Du dich kümmerst und hilfbereit bist. Soweit war ich an dem Abend beim lesen aber noch nicht vorgedrungen.

An dieser Stelle die Frage an Dich: Wo finde ich die Satzung der Gruppe - dann ist meine Betrittserklärung auch schnell auf dem Weg.

So - nun zu den Therapien und da muss ich etwas ausholen:
Imigran Tabletten, da hast Du recht, bedeuten in der Regel 40 Minuten leiden bis die Wirkung eintritt.

Die Spritzen benutze ich Nachts (Wirkungseintritt bei mir 2 Minuten), dann kann ich wieder weiterschlafen.

Vera, leider diesmal nicht rechtzeitig begonnen (3 x 80 mg über den Tag verteilt).

Sauerstoff - noch nicht probiert (werd ich morgen beim Neurologen anregen).

Akupunktur - nicht meine Idee sondern die Idee meiner besorgten (und jedesmal hilflos dabeistehenden Frau). Sie ist Chinesin - daher...... ich will sie ja nicht vor den Kopf stoßen. Ihre neue Idee heute Morgen: Botox

THC - (ja, ich weiss....) hab‘s halt mal probiert, kann man vergessen!!

Das Zeug aus Taiwan.... geht mir nicht aus dem Kopf. Waren dort handelsübliche Medikamente, klever kombiniert - nur was es war ????
Den Apotheker hab ich leider nicht mehr angetroffen. Er hat sich damals auf Studien aus dem örtlichen Uni-Krankenhaus bezogen. Leider kann ich nicht so viel Chinesisch um das zu verstehen.

Da meine bisherige Kombination Imigran/Vera gut funktioniert hab ich es bisher dabei belassen.

Die Dosierung wird von meinem Hausarzt aber mit erschrecken beobachtet - Montag hat er mir nahe gelegt, den Neurologen zu konsultieren, da ich in 3 Wochen für 800 € Imigran verbraucht habe (Überschreitung der empfohlenen Maximaldosis von 300 mg/Tag).

Was glaubt der - allemal besser als die Schmerzen!

Und dann schreibst Du noch: Nach 15 Jahren Dauerfeuer seit 2 Jahren "geheilt"!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so bleibt.

Auch ich hatte schon mal das eine oder andere Jahr ohne jegliche Attacke. Aber gerade dieses Jahr schlägt es unvermittelt wieder zu.

Eine Wandlung ist allerdings eingetreten:
30 Jahre lang waren die Attacken ausschließlich auf September/Oktober beschränkt. Dann ist eine langsame Verschiebung eingetreten und die letzten Jahre kommen die Attacken ausschließlich Juni/Juli.

So - das war‘s erst mal. Durchhalten - ist sowieso klar. Der schafft mich nicht!!

hallo kopfiger :))

den apothekenwahn hab ich auch schon vor jahren durchgemacht. diesmal haben wir zuerst cortison versucht, leider hats nicht geklappt. kaum fertig, war mein freund auch schon wieder da. jetzt ist gerade lithium dran. mal sehen. wenn das nichts bringt, soll ich in die uniklinik tübingen. über verapamil traut sich mein dr. nicht drüber, weil ich sowieso schon so niedrigen blutdruck hab.jetzt wurde mir nahegelegt, gdb zu beantragen. werd ich auch tun, weil diese episode ist in meiner ck-laufbahn der supergau bis jetzt. und weil das nicht reicht, hab ich jetzt auch noch ständig spannungskopfschmerz. ich kann gar nicht sagen, ob es bei meiner episode einen höhepunkt gibt. mal hab ich an einem tag 5 attacken, dann wieder nur 2 oder 4 oder mal einen tag gar keine. ich hab kein schema bei meinem ck. weder in der jahreszeit, noch bei den remissionsphasen, auch nicht bei der dauer einer episode.

lg grüßle
barbara-RA
Hallo Barbara,

ich habe letzte Woche auch noch große Sprüche gerissen von wegen "mit Cortison hätte ich es im Griff" - falsch gedacht. 1 Tag nach dem Ausschleichen hatte ich wieder Attacken - und dieses mal bis zu 8 am Tag (ich bin nur max 3 gewohnt). Mein Hausarzt hat jetzt gemeint die 20er Schritte wären zu groß und ich soll viel langsamer ausschleichen. Fange jetzt nochmals bei 100mg an und werde probieren seinen Rat zu befolgen - hoffentlich klappt es...
War nur so als Tip gedacht...

Gruß Peter
Hallo Peter,

wieso nimmst Du "Kinderkortison" ? (*;-)

Wie wäre es denn mit einer Hochstoßtherapie, so mit 1000 mg?

Schon mal probiert? Einige von uns haben hervorragende Erfahrungen damit gemacht.

Re: Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:02
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:02
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:02
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:02


hallo kopfiger :))

den apothekenwahn hab ich auch schon vor jahren durchgemacht. diesmal haben wir zuerst cortison versucht, leider hats nicht geklappt. kaum fertig, war mein freund auch schon wieder da. jetzt ist gerade lithium dran. mal sehen. wenn das nichts bringt, soll ich in die uniklinik tübingen. über verapamil traut sich mein dr. nicht drüber, weil ich sowieso schon so niedrigen blutdruck hab.jetzt wurde mir nahegelegt, gdb zu beantragen. werd ich auch tun, weil diese episode ist in meiner ck-laufbahn der supergau bis jetzt. und weil das nicht reicht, hab ich jetzt auch noch ständig spannungskopfschmerz. ich kann gar nicht sagen, ob es bei meiner episode einen höhepunkt gibt. mal hab ich an einem tag 5 attacken, dann wieder nur 2 oder 4 oder mal einen tag gar keine. ich hab kein schema bei meinem ck. weder in der jahreszeit, noch bei den remissionsphasen, auch nicht bei der dauer einer episode.

lg grüßle
barbara-RA
Hallo Barbara,

ich habe letzte Woche auch noch große Sprüche gerissen von wegen "mit Cortison hätte ich es im Griff" - falsch gedacht. 1 Tag nach dem Ausschleichen hatte ich wieder Attacken - und dieses mal bis zu 8 am Tag (ich bin nur max 3 gewohnt). Mein Hausarzt hat jetzt gemeint die 20er Schritte wären zu groß und ich soll viel langsamer ausschleichen. Fange jetzt nochmals bei 100mg an und werde probieren seinen Rat zu befolgen - hoffentlich klappt es...
War nur so als Tip gedacht...

Gruß Peter
Hallo Peter,

wieso nimmst Du "Kinderkortison" ? (*;-)

Wie wäre es denn mit einer Hochstoßtherapie, so mit 1000 mg?

Schon mal probiert? Einige von uns haben hervorragende Erfahrungen damit gemacht.
Hallo Wolfgang,

Dein "Kinderkortison" hat mich wenigstens wieder etwas zu Lachen gebracht ;-))) (hatte nicht viel zu Lachen die letzten Tage...).
Eigentlich hatte ich die Attacken bisher mit Cortison immer im Griff. Im Augenblick bin ich wieder seit 2 Tagen auf 100mg und bin jetzt 24 Stunden schmerzfrei. Vielleicht schleiche ich das Zeug ja wirklich zu schnell aus.

Aber wenn es nicht besser wird werde ich Deinen Ratschlag befolgen und mal mit meinem Arzt darüber reden - der ist eh für alles offen und freut sich wirklich mit mir wenn es mir wieder besser geht.

Vieln Dank für Deinen Ratschlag
Gruß Peter

Re: Neuvorstellung

Verfasst: Mi 24. Jan 2018, 16:03
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:02
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:02
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 16:02

Hallo Barbara,

ich habe letzte Woche auch noch große Sprüche gerissen von wegen "mit Cortison hätte ich es im Griff" - falsch gedacht. 1 Tag nach dem Ausschleichen hatte ich wieder Attacken - und dieses mal bis zu 8 am Tag (ich bin nur max 3 gewohnt). Mein Hausarzt hat jetzt gemeint die 20er Schritte wären zu groß und ich soll viel langsamer ausschleichen. Fange jetzt nochmals bei 100mg an und werde probieren seinen Rat zu befolgen - hoffentlich klappt es...
War nur so als Tip gedacht...

Gruß Peter
Hallo Peter,

wieso nimmst Du "Kinderkortison" ? (*;-)

Wie wäre es denn mit einer Hochstoßtherapie, so mit 1000 mg?

Schon mal probiert? Einige von uns haben hervorragende Erfahrungen damit gemacht.
Hallo Wolfgang,

Dein "Kinderkortison" hat mich wenigstens wieder etwas zu Lachen gebracht ;-))) (hatte nicht viel zu Lachen die letzten Tage...).
Eigentlich hatte ich die Attacken bisher mit Cortison immer im Griff. Im Augenblick bin ich wieder seit 2 Tagen auf 100mg und bin jetzt 24 Stunden schmerzfrei. Vielleicht schleiche ich das Zeug ja wirklich zu schnell aus.

Aber wenn es nicht besser wird werde ich Deinen Ratschlag befolgen und mal mit meinem Arzt darüber reden - der ist eh für alles offen und freut sich wirklich mit mir wenn es mir wieder besser geht.

Vieln Dank für Deinen Ratschlag
Gruß Peter
hallo peter,

also ich faß das zeug nicht mehr an, mein lebtag nicht. ich will meine leber noch länger behalten.

lg grüßle
barbara-RA