Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:25 Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Hallo Lars,

du hörst dich ziemlich verzweifelt an. Ich habe leider kaum Erfahrung mit den verschiedenen Möglichkeiten, CH in den Griff zu bekommen, da ich (Gott sei Dank) ‘relativ‘ selten Attacken habe. Ich habe aber inzwischen gelesen, dass es außer Kortison und Verapamil noch einige andere Möglichkeiten gibt. Du musst sie einfach ausprobieren. Dazu wäre es wichtig, sich einen Neurologen/eine Klinik auszusuchen, die sich mit Cluster und dessen ‘Bekämpfung‘ auskennt. Wenn die Klinik in Kiel dazu gehört, solltest du dich damit unbedingt wieder in Verbindung setzen. Falls aber nicht käme in deiner Nähe das Universitätsklinikum Hamburg -Eppendorf in Frage.

Zitat: "Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix."

Hast du es ohne Erfolg angewendet oder hälst du von vornherein nichts davon? Das ist mir nicht klar. Einen Versuch ist es ganz bestimmmt wert (wenn richtig angewendet), weil keine Nebenwirkungen. Das ist allerdings nicht meine Erfahrung, ich lese es aber immer wieder.

Hier habe ich auch noch einen Link für dich, vielleicht kennst du ihn ja noch nicht:

http://www.neuro24.de/ks2.htm

Zitat: "Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden."

Das geht nicht nur dir so. Deshalb ist es auch gut, dass du nun diese Richtung über das Forum eingeschlagen hast, hier kann man dir viele wichtige Tipps geben und Hilfestellungen (mich zähle ich mal nicht dazu, bin selber noch recht neu hier und die Diagnose CH wurde bei mir erst Anfang dieses Jahres eindeutig gestellt). Auch finden ensprechende Treffen von Betroffenen statt, an denen man sich austauschen kann ....könntest du auch in Betracht ziehen.

Das einzige, was du nicht machen darfst ist....aufgeben!

Herzl. Grüße
Andrea

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:25 Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Ja, Leider sieht es so aus, daß ich bis jetzt nur einmal bei einem wirklichen Fachmann war, und das ist nun schon 2 Jahre her, seitdem bin ich nur noch bei einem Neurologen um meine Medikamente abzuholen.
Ich habe auch keine erfahrungen mit anderen Medikamenten. Und an einen Termin hier in der schmerzklinik zu bekommen ist sehr schwer.Einen guten Neurologen/Psychologen in Kiel das wäre schon mal ein großer schritt in die richtige richtung.Kann mir da evt. einr von euch eien Tipp geben?
Was mich am meisten interessiert ist, ob man chronischen cluster überhaupt irgendwann mal wieder zu einer absoluten Nebensache des Lebens machen kann.Im Augenblick ist der cluster doch sehr bestimmend.
Leider habe ich bis jetzt( bin neu) noch keie Berichte gelesen, in denen von einer kompletten Heilung die Rede ist.
Habe mich bis jetzt auch immer vor einer Auseinandersetzung mit meiner Situation gedrückt, ach, das geht schon wieder weg, ach nur noch den Prüfungszeitraum überstehen,.....
habe mich,wenns ganz hart gekommen ist, und ich fit für irgend ein ereignis sein mußte, dann immer selber mit geringen Kortisondosen therapiert.
Ja ich weiß,ich war nicht gerade weise, aber ich dachte halt,daß ich die sache wieder in den griff bekommen würde.Damit ist jetzt schluß und eines verspreche ich, aufgeben werde ich auf keien fall. Komme aber (noch) nicht mit dem Gedanken klar, daß ich nun ein kranker Mensch bin, der täglich sehr viele tabletten nehmen muß, täglich auf seine ernährung achten muß, auf Rotwein verzichten muß etc.

so ich werd mich mal unter die decke begeben erst mal
gute nacht und liebe grüße an alle
Kieler Sprotte
Lars

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:26

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:25 Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Ja, Leider sieht es so aus, daß ich bis jetzt nur einmal bei einem wirklichen Fachmann war, und das ist nun schon 2 Jahre her, seitdem bin ich nur noch bei einem Neurologen um meine Medikamente abzuholen.
Ich habe auch keine erfahrungen mit anderen Medikamenten. Und an einen Termin hier in der schmerzklinik zu bekommen ist sehr schwer.Einen guten Neurologen/Psychologen in Kiel das wäre schon mal ein großer schritt in die richtige richtung.Kann mir da evt. einr von euch eien Tipp geben?
Was mich am meisten interessiert ist, ob man chronischen cluster überhaupt irgendwann mal wieder zu einer absoluten Nebensache des Lebens machen kann.Im Augenblick ist der cluster doch sehr bestimmend.
Leider habe ich bis jetzt( bin neu) noch keie Berichte gelesen, in denen von einer kompletten Heilung die Rede ist.
Habe mich bis jetzt auch immer vor einer Auseinandersetzung mit meiner Situation gedrückt, ach, das geht schon wieder weg, ach nur noch den Prüfungszeitraum überstehen,.....
habe mich,wenns ganz hart gekommen ist, und ich fit für irgend ein ereignis sein mußte, dann immer selber mit geringen Kortisondosen therapiert.
Ja ich weiß,ich war nicht gerade weise, aber ich dachte halt,daß ich die sache wieder in den griff bekommen würde.Damit ist jetzt schluß und eines verspreche ich, aufgeben werde ich auf keien fall. Komme aber (noch) nicht mit dem Gedanken klar, daß ich nun ein kranker Mensch bin, der täglich sehr viele tabletten nehmen muß, täglich auf seine ernährung achten muß, auf Rotwein verzichten muß etc.

so ich werd mich mal unter die decke begeben erst mal
gute nacht und liebe grüße an alle
Kieler Sprotte
Lars

Hallo Lars,

ich finde, Du solltest einfach mal in der Schmerzklinik anrufen. Ich bin völlig sicher, daß man Dir da einen guten Neurologen, der sich auch mit CK auskennt, nennen kann.

In etwa 9 Wochen machen wir in Kiel ein CSG-Treffen (Prof.Dr. Göbel und vielleicht auch Prof.Dr.Soyka nehmen auch teil) - vielleicht sehen wir uns ja da.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:27

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:26

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:25 Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Ja, Leider sieht es so aus, daß ich bis jetzt nur einmal bei einem wirklichen Fachmann war, und das ist nun schon 2 Jahre her, seitdem bin ich nur noch bei einem Neurologen um meine Medikamente abzuholen.
Ich habe auch keine erfahrungen mit anderen Medikamenten. Und an einen Termin hier in der schmerzklinik zu bekommen ist sehr schwer.Einen guten Neurologen/Psychologen in Kiel das wäre schon mal ein großer schritt in die richtige richtung.Kann mir da evt. einr von euch eien Tipp geben?
Was mich am meisten interessiert ist, ob man chronischen cluster überhaupt irgendwann mal wieder zu einer absoluten Nebensache des Lebens machen kann.Im Augenblick ist der cluster doch sehr bestimmend.
Leider habe ich bis jetzt( bin neu) noch keie Berichte gelesen, in denen von einer kompletten Heilung die Rede ist.
Habe mich bis jetzt auch immer vor einer Auseinandersetzung mit meiner Situation gedrückt, ach, das geht schon wieder weg, ach nur noch den Prüfungszeitraum überstehen,.....
habe mich,wenns ganz hart gekommen ist, und ich fit für irgend ein ereignis sein mußte, dann immer selber mit geringen Kortisondosen therapiert.
Ja ich weiß,ich war nicht gerade weise, aber ich dachte halt,daß ich die sache wieder in den griff bekommen würde.Damit ist jetzt schluß und eines verspreche ich, aufgeben werde ich auf keien fall. Komme aber (noch) nicht mit dem Gedanken klar, daß ich nun ein kranker Mensch bin, der täglich sehr viele tabletten nehmen muß, täglich auf seine ernährung achten muß, auf Rotwein verzichten muß etc.

so ich werd mich mal unter die decke begeben erst mal
gute nacht und liebe grüße an alle
Kieler Sprotte
Lars

Hallo Lars,

ich finde, Du solltest einfach mal in der Schmerzklinik anrufen. Ich bin völlig sicher, daß man Dir da einen guten Neurologen, der sich auch mit CK auskennt, nennen kann.

In etwa 9 Wochen machen wir in Kiel ein CSG-Treffen (Prof.Dr. Göbel und vielleicht auch Prof.Dr.Soyka nehmen auch teil) - vielleicht sehen wir uns ja da.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi , lass den Kopf nicht hängen und dir gesagt sein es gibt Leute denen geht es
noch etwas schlimmer. Ich bin Chroniker und habe gerade eine aufgesetzte Episode,(so nannte es mein Neurologe )von 3 Monaten hinter mir. Durschschnittlich 8 Attacken pro Tag a45-60min Stärke 8 bis 10
Medikation: Lithium 1-1-1,5 Verapamil 240-120-240 Topamax 100 - 100
Im Bedarfsfall Naramig als Akutpräparat und als wichtigstes glaube mir
gewöhne Dich an den Sauerstoff den das ist das Mittel erster Wahl.
Wenn Du irgendwelche Fragen hast mail.
Ich weiss wovon ich rede ich habe diese verfluchte Krankheit seit meinem 16. Lebensjahr und bin jetzt 38 und dadurch Rentner!!!!!!

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:25 Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Hallo Lars,

ich verstehe Dein Posting nicht so richtig.
Du warst vor zwei Jahren in der Schmerzklinik Kiel, wo man Dir auch helfen konnte.

Seit etwa einem Jahr wurde Dein (episodischer?) CK chronisch.
Du nimmst noch Verapamil, was nicht wirkt.
Sonst hast Du aber nichts probiert?

Hast Du denn einen guten Neurologen?
Warst Du mal in einer CSG-Gruppe? Oder bei einem Treffen?
Hast Du schon mal unter clusterkopf.de nachgeschaut? Da gibt´s auch Tips zu Medikamenten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:28

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:25 Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Hallo Lars,

ich verstehe Dein Posting nicht so richtig.
Du warst vor zwei Jahren in der Schmerzklinik Kiel, wo man Dir auch helfen konnte.

Seit etwa einem Jahr wurde Dein (episodischer?) CK chronisch.
Du nimmst noch Verapamil, was nicht wirkt.
Sonst hast Du aber nichts probiert?

Hast Du denn einen guten Neurologen?
Warst Du mal in einer CSG-Gruppe? Oder bei einem Treffen?
Hast Du schon mal unter clusterkopf.de nachgeschaut? Da gibt´s auch Tips zu Medikamenten.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Lars,

ist dies hier das erste Posting in diesem Forum ? Ich glaube ja, denn ich kann mich nicht an dich erinnern. Aber ich bin auch schon alt

Einiges ist mir unklar. Wenn du doch solche Probleme wegen des Clusters hast, warum meldest du dich nicht mal hier beim CSG?? Hier gibt es einige wirklich erfahrene Menschen, denen es ebenso erging wie dir!! Hier erfährst du Adressen etc. von Ärzten, die bzgl. Cluster "was drauf haben" und die dir helfen können.

Bei Prof. Göbel warst du schon einmal. Wieso gehst du jetzt nicht wieder hin? Er ist ein anerkannter Spezialist für Clusterkopfschmerz. Und er hat dir damals helfen können. Also kann er es jetzt sicher auch wieder!

Da du den Cluster ja bereits seit einigen Jahren hast, weißt du ja auch, das er unheilbar ist und regelmäßig wiederkommt. Daher ist man auch immer auf die Hilfe von Ärzten und auf Medikamente angewiesen. Aber mit einer guten Therapie lässt sich das fast immer in den Griff bekommen. Wenn Verapamil nicht ausreicht, dann muß man eben wieder eine Kortisontherapie versuchen. Und wenn die nicht hilft, muß man es mit Lithium probieren.

Apropo Imigran: Versuch mal das NASAL-Spray. In vielen Fällen sind die Nebenwirkungen wesentlich geringer (oder bleiben wie bei mir ganz aus) als bei der Spritze. Und es wirkt genauso, dauert nur 5-10 Minuten länger bis es wirkt.

Wenn man eine solche Krankheit hat (und du bis ja noch recht jung), dann ist es wichtig, das man sie auch richtig behandeln lässt. Dann kann man damit recht gut zurechtkommen.

Ich muß noch einmal fragen: Wenn dich diese Krankheit derzeit so "runterzieht", wieso läßt du dich nicht behandeln und versuchst alles, um die Sache so in den Griff zu bekommen, das das Leben wieder in vernünftigen Bahnen verläuft?? Du mußt dich schon selber darum kümmern. Es bringt nichts, nur rumzusitzen. Denn diese Krankheit MUSS medizinisch behandelt werden. Aber dann geht es einem auch wieder ein ganzes Stück besser. Glöaub mir, es ging mir auch mal so wie dir und vielen anderen hier im Forum ebenfalls.

Alles Gute für dich und: GEH ZUM ARZT!!

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:25 Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Hallo Leidensgenosse,
das Wundermittel heißt DRONABINOL 2,5% und fällt unter das Betäubungmittelgesetz. Man braucht also eine sogenanntes BTM-Rezept. Leider zahlen nicht alles Kassen - 390 Euro - das Medikament. Es ist ratsam zuvor die Krankenkasse zu fragen. Zahlt sie nicht, dann sollte uns das egal sein, denn Dronabinol hilft zuverlässig ohne Nebenwirkungen. Ich habe nach jahrelangen Schmerzattacken endlich Ruhe und kann mein Leben wieder voll genießen.
Ich hoffe, damit einen Beitrag zur schnellen Besserung geleistet zu haben.
Gruß
Tina

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:28

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:25 Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Hallo Leidensgenosse,
das Wundermittel heißt DRONABINOL 2,5% und fällt unter das Betäubungmittelgesetz. Man braucht also eine sogenanntes BTM-Rezept. Leider zahlen nicht alles Kassen - 390 Euro - das Medikament. Es ist ratsam zuvor die Krankenkasse zu fragen. Zahlt sie nicht, dann sollte uns das egal sein, denn Dronabinol hilft zuverlässig ohne Nebenwirkungen. Ich habe nach jahrelangen Schmerzattacken endlich Ruhe und kann mein Leben wieder voll genießen.
Ich hoffe, damit einen Beitrag zur schnellen Besserung geleistet zu haben.
Gruß
Tina

??????

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:28

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:28

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:25 Hallo alle zusammen.
Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut.Fange mal von vorne an.Bin 25 Jahre alt und plage mich nun seit 5 Jahren mit CK ab. Vor zwei Jahren dann die erlösung.Ich wurde in die schmerzklinik nach kiel zu Prof. Göbel und Dr. Heinze überwiesen, die mir durch eine Kotison- und anschließender 4 Wochen verapamil kur (2x240mg)endlich von den schmerzen befreien konnten.Dachte ich....
Seit einem Jahr habe ich mehr oder weniger jeden Tag clusterattacken.Verapimil,was ich seit fast 1,5 Jahren täglich einnehme,wirkt nicht, oder evt.doch.evt.wären die schmerzen ja noch viel schlimmer aber das vermag ich mir nicht auszumalen.
Seit einer woch nun habe ich 3 attacken von jeweils ca 90 min wunderbar über den tag verteilt. Die erste meistens zwischen 14.00 und 15.00 Uhr, die nächste gegen 19.00 Uhr und dann nochmal abends ab 22.00 Uhr.....
Ich bin müde. meine sozialen aktivitäten habe ich extrem zurück gestellt, ich weiß nicht mehr weiter.
Meine Frage: Gibt es noch andere möglichkeiten CK zu behandeln außer durch Verapimil und Imigran spritzen(nebenwirkungen sind fast genauso schlimm wie der ck)?
Kann sich ein schmerzbild im Gehirn einbrennen und sich selbstständig machen?

Ich habe auch große phsychiche probleme durch ck...depressionen wie ich sie vorher nicht kannte.
Warum ich? Hab ich was falsch gemacht? Warum versteht mich keiner?
Keiner im Umfeld kann einen verstehen. Habe angst als simulant in der gesellschaft hingestellt zu werden.
Mich verläßt langsam die kraft...ist operativ nix zu machen? oder stationär?
Ach sauerstoff hab ich sofort unter Witz verbucht, daß bringt gar nix.
Ja ich lege mich dann mal wieder hin...mein freund ck klingelt gerade.
Gruß an alle

Hallo Leidensgenosse,
das Wundermittel heißt DRONABINOL 2,5% und fällt unter das Betäubungmittelgesetz. Man braucht also eine sogenanntes BTM-Rezept. Leider zahlen nicht alles Kassen - 390 Euro - das Medikament. Es ist ratsam zuvor die Krankenkasse zu fragen. Zahlt sie nicht, dann sollte uns das egal sein, denn Dronabinol hilft zuverlässig ohne Nebenwirkungen. Ich habe nach jahrelangen Schmerzattacken endlich Ruhe und kann mein Leben wieder voll genießen.
Ich hoffe, damit einen Beitrag zur schnellen Besserung geleistet zu haben.
Gruß
Tina

??????

hi

ich find es schon schlimm genug, daß man dauernd medikamente nehmen muß. aber drogen, die einen durch die gegend eiern lassen, ne danke.

gruß barbara-RA