Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

So nun mal ehrlich.Wer von euch verzichtet 100 prozentig auf Nikotin bzw Tabak?
Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher.
Ich leider auch noch, nicht viel aber immerhin.
Schönen Gruß aus Kiel

Archiv hat geschrieben: Fr 19. Jan 2018, 14:27 So nun mal ehrlich.Wer von euch verzichtet 100 prozentig auf Nikotin bzw Tabak?
Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher.
Ich leider auch noch, nicht viel aber immerhin.
Schönen Gruß aus Kiel

Hallo Lars,

als CK-Patient hast Du in der ersten Ausbildung andere Probleme, als mit dem Rauchen aufzuhören.

Ich rauche seit etwas über 2 Wochen nicht mehr und mein CK wird schlimmer!!!

Ich weiß aus meiner Erfahrung, daß Zigaretten bei CK helfen können, die Schmerzen etwas zu lindern. Und das weiß ich besser, als jeder Medizinmann, denn ich habe CK und der Medizinmann nicht.
Schönen Gruß an Herrn Heinze. Er soll doch bitte mal sagen, woher er weiß (nicht glaubt, sondern weiß) daß Rauchen der Auslöser Nr. 1 ist? (ich werde meine Werte nach Kiel mitbringen. Er kann also schon mal drüber nachdenken, wie sich das verhält.)

Ich kenne keine Studie, die nachgewiesen hätte, daß Rauchen CK auslöst. Und wenn ich die nicht kenne, kann Herr Heinze die auch nicht kennen.

Glauben!?

Das hat mit Glauben gar nichts zu tun. Das ist nicht gemessen worden. Also weiß man´s auch nicht.

Bitte: es ist keine Frage, daß Rauchen schädlich ist. Das ist ja auch der Grund, warum ich es aufgegeben habe. Es macht aber keinen Sinn und es ist auch nicht hilfreich, einen Popanz aufzubauen, der von den eigentlichen Problemen ablenkt.

Mein Rat ist es: versuche Deinen CK in den Griff zu kriegen. Rauchen abgewöhnen kannst Du später auch noch machen. (Und laß Dich nicht verrückt machen)


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 19. Jan 2018, 14:27 So nun mal ehrlich.Wer von euch verzichtet 100 prozentig auf Nikotin bzw Tabak?
Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher.
Ich leider auch noch, nicht viel aber immerhin.
Schönen Gruß aus Kiel

ICH ;o)

Ich hab mit 16 angefangen - 1988. Knapp 1 Jahr drauf hatte ich meine 1.CK-Attacke.

Ich hab im Januar 2000 aufgehört zu rauchen weil ich schwanger war. Im April 2000 und im Oktober/November 2000 hatte ich dermaßen heftige Attacken dass ich Wände hochgelaufen bin, vorher war es zwar immer stark, aber noch irgendwie erträglich und vor allem dauerten die Attacken nie länger als 45-60 Minuten und mit einem mal 2-3 Stunden.

Im November 2000 fing ich wieder an zu rauchen und nach der Episode hatte ich eine 3jährige Remission. War vorher noch nie vorgekommen, 1-2 mal jährlich suchte mich CK immer heim.

Im September 2003 hörte ich auf zu rauchen (von 23 Marlboros/Tag auf 0 von jetzt auf gleich) und im Januar 2004 bekam ich die nächste CK-Episode.

Heftiger als alles vorherige. Letztes Jahr fand ich auch hierher und durfte dank Wolfgang die Wirkung von Sauerstoff ausprobieren. Seit letztem Jahr hab ich auch erst eine offiziell gesichtere Diagnose von der Uni Essen...

Tja und seit März 2004 bin ich wieder schmerzfrei *dreimalaufholzklopf* - allerdings kommen zu den üblichen Episodenzeiten (letztes Jahr August und jetzt seit 2 Wochen) so merkwürdige schmerzlose Attacken. Kein richtiger Schmerz aber schon ätzend genug um zu stören und sich in Abwehrhaltung zu begeben ( aber seit 13 Monaten hatte ich keine richtige Attacke mehr.

Zufall? Oder bin ich nur wieder in einer längeren Remission?

Ich hab auf jeden Fall komplett mit dem Rauchen aufgehört und will NIE WIEDER anfangen! Ich habe immer gerne und viel geraucht, in Spitzenzeiten bis zu 45 Zigaretten am Tag - aber eines Tages wollte ich einfach nicht mehr.

Allerdings hat mir das aufhören eine weitere Krankheit beschert - ist zwar nicht gesichert, dass Hashimoto bei mir durchs aufhören ausgebrochen ist, aber es wird schon darüber spekuliert ob das bei Hashimoto ebenso wie bei der Colitis ulcerosa laufen kann, die ja nachgewiesenermaßen bei Nikotinentzung ausbrechen kann. Und meine Schilddrüsenbeschwerden fingen definitiv erst an als ich aufgehört habe zu rauchen (bzw. als ich 2000 das erste Mal aufgehört hatte!!)

Ich hab früher übrigens in einer CK-Attacke eine Zigarette angemacht - das hat mir gutgetan.......

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Archiv hat geschrieben: Fr 19. Jan 2018, 14:27 So nun mal ehrlich.Wer von euch verzichtet 100 prozentig auf Nikotin bzw Tabak?
Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher.
Ich leider auch noch, nicht viel aber immerhin.
Schönen Gruß aus Kiel

Hallo Lars,

"Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher."

1. Glaube keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast.
" 2 Jäger schiessen auf 1 Hase. Jäger 1 schiesst links vorbei. Jäger 2 schiesst rechts vorbei. Jetzt mittelt die Statistik. Laut Statistik haben 2 Jäger 1 Hasen geschossen"

2. Nun zum ernsteren Teil:
Mein Cluster begann mit 14. Zu diesem Zeitpunkt war rauchen absolut ein absolutes Tabu. Ich habe mit 16 angefangen zu rauchen => Cluster unverändert.
Mit 25 mit dem Rauchen aufgehört => Cluster unverändert. Während dieser Nichtraucherphase habe ich mehrere Arzttermine wegen Cluster wahrgenommen. Bei einem dieser Termine sollte aus Ausschlussgründen auch eine Augenuntersuchung durchgeführt werden. Erste Frage des "kompetenten" Arztes: Rauchen Sie? Auf mein bejahen: dann brauchen wir garnicht weiterzusuchen, da kommen ihre "Kopfschmerzen" her. Erst nach dem ich ihm erzählte, dass meine Attacken auch während den rauchfreien Jahren da waren, begann er mit der eigentlichen Untersuchung.
Mit 32 Jahren wieder mit dem Rauchen angefangen (ich weiß wie dumm) => Cluster immer noch da. Mit 41 Cluster chronifiziert, egal ob rauchen oder nicht.

Ich möchte mich hier Harald anschliessen und keineswegs eine Lanze brechen wollen für das Rauchen, dass es genügend Gründe gibt, es aufzuhören dürfte jedem klar sein. Aber meinen Feststellungen nach schadet es einem Clusterkopf nicht mehr oder weniger als Nicht-Klatschaugen. Mit Ausnahme derer wenigen bei denen Nikotin als Trigger bekannt ist.

Gruß aus dem Saarland
und vor allem Agust

Archiv hat geschrieben: Fr 19. Jan 2018, 14:27 So nun mal ehrlich.Wer von euch verzichtet 100 prozentig auf Nikotin bzw Tabak?
Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher.
Ich leider auch noch, nicht viel aber immerhin.
Schönen Gruß aus Kiel

Glauben und hoffen,

mal ehrlich jeder Raucher weiß das jeder Glimstengel ein Sargnagel ist!
Früher oder Später trifts jeden, die Raucher etwas Meist sehr Früher.

Ratlosigkeit ist meist der erste schritt von Ärzten und Wissenschaftlern,
einen Auslöser da zu sehen oder zu suchen, wo meist der größte Widerspruch herrscht!
Es gibt sogar einen der behauptet CK käme durch schlechte Gedanken andrer Menschen?
Deren Bespiele gibt es unzählige und in 3 Monatigen abstand wieder neue Vermutungen.

Es gibt keine Fakten das Rauchen Cluster auslöst oder Fördert, Fakt ist aber das CK Patienten einen erhöhten drang zu Suchtmitteln haben, bei den Leidensdruck wohl sehr nachvollziehbar.
Ob sie dem auch nachgeben ist von Menschen abhängig.

In meiner nun 31 Jährigen CK kariere, es Traf mich mit 8 Jahren in einen Nichtraucherhaushalt, bin ich seit 17 Jahren Raucher mit Ca. 20 Zigaretten pro Tag
Manchmal aber selten auch 30.
Innerhalb dieser 17 Jahre habe ich Mehrmals mit dem Rauchen aufgehört darunter 2,5 Jahre am Stück.
ES hat nie eine Auswirkung auf meinen Cluster gehabt, Subjektiv hatte ich nur den Eindruck dass die Zigaretten mir etwas bei der Bewältigung geholfen haben.

Mit großer Spannung erwarte ich die nächste Wissenschaftliche Sensation, die nämlich feststellt das CK Patienten auf dem Mond allergisch reagieren, und deshalb anstatt sich zum Werwolf zu verwandeln heulend an der Sauerstoffflasche hängen.

Roland

Archiv hat geschrieben: Fr 19. Jan 2018, 14:27 So nun mal ehrlich.Wer von euch verzichtet 100 prozentig auf Nikotin bzw Tabak?
Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher.
Ich leider auch noch, nicht viel aber immerhin.
Schönen Gruß aus Kiel

ich denk das jeder weiss, das rauchen mal sicher nicht gesund ist, das werd auch ich, als raucherin nicht in abrede stellen. Und wer aufhöhren kann, tut seinem körper sicherlich auch einen gefallen.

nur alles aufs rauchen zu schieben ist für viele wohl das einfaachste. ach der/die raucht? dann haben wir ja das übel! Was? er/sie höhrt nciht auf? Nna dann soll er sich doch weiterhin vor schmerzen krümmen.

wenn ich höhre oder lese, das rauchen auslöser nr. 1 für cluster sein soll,
sträuben sich meine nackenhaare.

lars frag doch deinen arzt einmal, falls er an seinem standpunkt festhält, wie es möglich ist, das jemand der rauchfrei aufwächst und zwar so, das nicht einmal passivrauchen eine möglichkeit gewesen währe, trotzdem cluster hat?
den sorry, im alter von ca. 5 jahren (da begann "mein" cluster" hab ich unter garantie noch nicht geraucht.

wünsche schmerzfreie zeiten
diana-igeli
(raucherin ohne ambitionen in nächster zeit aufzuhöhren)


ein kaktus der laufen kann, ist vermutlich ein igel (graf fito)

Archiv hat geschrieben: Fr 19. Jan 2018, 14:27 So nun mal ehrlich.Wer von euch verzichtet 100 prozentig auf Nikotin bzw Tabak?
Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher.
Ich leider auch noch, nicht viel aber immerhin.
Schönen Gruß aus Kiel

Hallo Lars!

Also meine Attacken kommen sowieso, ganz egal ob ich rauche oder nicht! Manchmal wirkt die Kippe nach der Attacke sogar wie eine längerandauernde Entspannung! Mir wäre es sogar lieber, wenn es davon kommt, dann würde das Aufhören wesentlich leichter fallen. Viel "blöder" finde ich, daß ich komplett auf Schokolade verzichten muss!! Die legt mich fast um!

Grüsse und

schmerzfreie Zeit

Menni

Archiv hat geschrieben: Fr 19. Jan 2018, 14:29

Archiv hat geschrieben: Fr 19. Jan 2018, 14:27 So nun mal ehrlich.Wer von euch verzichtet 100 prozentig auf Nikotin bzw Tabak?
Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher.
Ich leider auch noch, nicht viel aber immerhin.
Schönen Gruß aus Kiel

Hallo Lars!

Also meine Attacken kommen sowieso, ganz egal ob ich rauche oder nicht! Manchmal wirkt die Kippe nach der Attacke sogar wie eine längerandauernde Entspannung! Mir wäre es sogar lieber, wenn es davon kommt, dann würde das Aufhören wesentlich leichter fallen. Viel "blöder" finde ich, daß ich komplett auf Schokolade verzichten muss!! Die legt mich fast um!

Grüsse und

schmerzfreie Zeit

Menni

"daß ich komplett auf Schokolade verzichten muss!!"

Sieh es nicht als Verzicht. Verzichten heißt: Entscheiden.

Und? Für was entscheidest Du Dich? Schokolade oder Attacken?

Versuche es doch mal mit weißer Schokolade. Als ich noch nicht "geheilt" war, hatte ich den Eindruck, die kann ich essen.

Archiv hat geschrieben: Fr 19. Jan 2018, 14:27 So nun mal ehrlich.Wer von euch verzichtet 100 prozentig auf Nikotin bzw Tabak?
Mein Arzt sagt, daß das der auslöser nr. 1 ist! und ich glaube ihm!!! laut statistiken sind über 90 prozent raucher.
Ich leider auch noch, nicht viel aber immerhin.
Schönen Gruß aus Kiel

Hallo Lars,

ich kann mich den Vorschreibern nur anschließen. Mir hilft das Rauchen während der Attacken sogar - es mindert den Schmerz ein wenig. Zumindest habe ich den Eindruck und das ist für mich das wichtigste daran. Also werde ich eben von mir aus irgendwann an Krebs oder Herzinfarkt sterben, aber dafür habe ich über viele Jahre meinen Cluster (rein subjektiv) etwas gemildert.

Schöne Grüsse
Harald II aus Köln (seit September 2004 schmerzfrei)