Es ist wieder da :o(

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Archiv
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Es ist wieder da :o(

Beitrag von Archiv »

Hallo,

zuerst einmal möchte ich mich vorstellen: Ich komme aus dem Saarland und hab einen Lebensgefährten der an Bing Horten erkrankt ist :o(

Für mich war das wie ein Hammerschlag als ich es das erste Mal so mitten in der Nacht erleben musste, weil ich keinerlei Ahnung hatte von dieser Krankheit.

Er selbst leidet seit cirka 10 Jahren daran und wird jetzt 40 jahre alt.

Damals gingen wir zu verschiedenen Ärzten weil dieser Anfall länger und schlimmer war als alle die er bis dahin hatte. Es dauerte 10 Wochen an und jede Nacht dieser Wahnsinnsschmerz.
Dann plötzlch war es vorbei..
Es hielt über 2 Jahre an in denen er Ruhe hatte. Seit letzter Nacht ist es wieder da...und zwar massiv.

Ich frage mich ob das nicht etwas mit wirklich zuviel negativem Stress zu tun hat?! Ob nicht das auch ein Auslöser sein kann. Denn vor 2 Jahren war bei uns der Teufel los..und da hatte er die Anfälle. Dann wurde es ruhiger und schöner. Seit ein paar Wochen befinden wir uns in einem Chaos aus dem keiner einen rechten Ausweg weiss.
Zwar nicht privat aber geschäftlich.

Ja und dann schluckt er Tabletten. Er nimmt denn in einer Nacht cirka 4 Paracetamol und 4 Aspirin zu sich. Es sagte mal ein Arzt zu Ihm dass die Kombinaton dieser beider Tabletten eine Linderung verschaffen würde.
Ich kann das nicht so recht glauben. Es kommt mir unheimlich viel vor. Da ich selbst an Migräne leide aber nur sporadisch weiss ich was es heisst Kopfschmerzen zu haben. Mir ist in dieser Nacht wieder aufgefallen...wie er verkrampft und wie er sich bewegt. Er ist auch gar nicht richtig da...
Diese Bewegungen sind schaukelnd...

Mich würde interessieren welche Medikamente Ihr so zu Euch nehmt...

Ich danke Euch und wünsche allen eine gute RUHIGE Nacht ohne Schmerzen
Schnissje
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Re: Es ist wieder da :o(

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 18. Jan 2018, 07:08 Hallo,

zuerst einmal möchte ich mich vorstellen: Ich komme aus dem Saarland und hab einen Lebensgefährten der an Bing Horten erkrankt ist :o(

Für mich war das wie ein Hammerschlag als ich es das erste Mal so mitten in der Nacht erleben musste, weil ich keinerlei Ahnung hatte von dieser Krankheit.

Er selbst leidet seit cirka 10 Jahren daran und wird jetzt 40 jahre alt.

Damals gingen wir zu verschiedenen Ärzten weil dieser Anfall länger und schlimmer war als alle die er bis dahin hatte. Es dauerte 10 Wochen an und jede Nacht dieser Wahnsinnsschmerz.
Dann plötzlch war es vorbei..
Es hielt über 2 Jahre an in denen er Ruhe hatte. Seit letzter Nacht ist es wieder da...und zwar massiv.

Ich frage mich ob das nicht etwas mit wirklich zuviel negativem Stress zu tun hat?! Ob nicht das auch ein Auslöser sein kann. Denn vor 2 Jahren war bei uns der Teufel los..und da hatte er die Anfälle. Dann wurde es ruhiger und schöner. Seit ein paar Wochen befinden wir uns in einem Chaos aus dem keiner einen rechten Ausweg weiss.
Zwar nicht privat aber geschäftlich.

Ja und dann schluckt er Tabletten. Er nimmt denn in einer Nacht cirka 4 Paracetamol und 4 Aspirin zu sich. Es sagte mal ein Arzt zu Ihm dass die Kombinaton dieser beider Tabletten eine Linderung verschaffen würde.
Ich kann das nicht so recht glauben. Es kommt mir unheimlich viel vor. Da ich selbst an Migräne leide aber nur sporadisch weiss ich was es heisst Kopfschmerzen zu haben. Mir ist in dieser Nacht wieder aufgefallen...wie er verkrampft und wie er sich bewegt. Er ist auch gar nicht richtig da...
Diese Bewegungen sind schaukelnd...

Mich würde interessieren welche Medikamente Ihr so zu Euch nehmt...

Ich danke Euch und wünsche allen eine gute RUHIGE Nacht ohne Schmerzen
Schnissje
Hallo Schnissje ;-)

komme auch aus dem Saarland und mein Freund wütet seit 31 Jahren in mir.

Ich kann Dir aus eigenen Erfahrungen und denen eines guten Bekannten der ebenfalls an CK leidet einen sehr guten Neurologen hier im Saarland empfehlen.
Dr. Wirtz in der St-Elisabeth-Klinik Saarlouis.

Es gibt viele Möglichkeiten den Dämon ein wenig in die Knie zu zwingen, aber normale Schmerzmittel helfen Euch da sicher nicht

Du kannst Dich auch gerne bei mir melden
karl [at] akschumann.de
oder Telefon Saarwellingen 896471
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Re: Es ist wieder da :o(

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 18. Jan 2018, 07:08 Hallo,

zuerst einmal möchte ich mich vorstellen: Ich komme aus dem Saarland und hab einen Lebensgefährten der an Bing Horten erkrankt ist :o(

Für mich war das wie ein Hammerschlag als ich es das erste Mal so mitten in der Nacht erleben musste, weil ich keinerlei Ahnung hatte von dieser Krankheit.

Er selbst leidet seit cirka 10 Jahren daran und wird jetzt 40 jahre alt.

Damals gingen wir zu verschiedenen Ärzten weil dieser Anfall länger und schlimmer war als alle die er bis dahin hatte. Es dauerte 10 Wochen an und jede Nacht dieser Wahnsinnsschmerz.
Dann plötzlch war es vorbei..
Es hielt über 2 Jahre an in denen er Ruhe hatte. Seit letzter Nacht ist es wieder da...und zwar massiv.

Ich frage mich ob das nicht etwas mit wirklich zuviel negativem Stress zu tun hat?! Ob nicht das auch ein Auslöser sein kann. Denn vor 2 Jahren war bei uns der Teufel los..und da hatte er die Anfälle. Dann wurde es ruhiger und schöner. Seit ein paar Wochen befinden wir uns in einem Chaos aus dem keiner einen rechten Ausweg weiss.
Zwar nicht privat aber geschäftlich.

Ja und dann schluckt er Tabletten. Er nimmt denn in einer Nacht cirka 4 Paracetamol und 4 Aspirin zu sich. Es sagte mal ein Arzt zu Ihm dass die Kombinaton dieser beider Tabletten eine Linderung verschaffen würde.
Ich kann das nicht so recht glauben. Es kommt mir unheimlich viel vor. Da ich selbst an Migräne leide aber nur sporadisch weiss ich was es heisst Kopfschmerzen zu haben. Mir ist in dieser Nacht wieder aufgefallen...wie er verkrampft und wie er sich bewegt. Er ist auch gar nicht richtig da...
Diese Bewegungen sind schaukelnd...

Mich würde interessieren welche Medikamente Ihr so zu Euch nehmt...

Ich danke Euch und wünsche allen eine gute RUHIGE Nacht ohne Schmerzen
Schnissje
Hallo Schnissje,
herzlich Willkommen in unserm “Club“.
Ich möchte versuchen einige deiner Fragen zu beantworten.
Zuerst ist wichtig das die Krankheit deines Partners klar und eindeutig diagnostiziert wurde.
Falls ja solltet ihr euch unbedingt einen Arzt in eurer Nähe suchen der Erfahrung mit dieser Krankheit hat. Einfach ein paar Ärzte anrufen und nachfragen. Habe ich auch so gemacht.

Negativer Stress als Auslöser? Kann sein, bei uns ist vieles möglich, aber wohl eher nicht.
Bei mir persönlich kann Stress oder körperliche Aktivität eine Attacke verschieben oder gar nicht erst zulassen. Aber wehe ich komme dann zur Ruhe.

Die Sache mit dem Paracetamol und Aspirin solltet ihr vergessen. Es ist eigentlich erwiesen das diese Substanzen absolut wirkungslos sind. Ich weiß es ist schwer das einzige woran man sich klammert, in der Hoffnung das es wirkt, auf zu geben. Auch wenn es von einem Arzt empfohlen wurde (siehe oben) es wird nicht helfen.
Dafür gibt es andere Sachen. Allem voran Sauerstoff wenn es ganz hart kommt Triptane und für die Prophylaxe gibt es auch etwas. Aber das sollte Sache eines Arztes sein. (siehe oben)

Dann möchte ich euch empfehlen möglichst viele Informationen zu sammeln. Stöbert hier bei uns auf den Internetseiten oder kauft euch untenstehendes Buch. Wäre eine gute Investition.

Wünsche deinem Partner schmerzfreie Zeiten und euch beiden das ihr mit dem Geschäftlichem wieder in ruhigere Fahrwasser kommt.

Gruß Bernd
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Re: Es ist wieder da :o(

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 18. Jan 2018, 07:08 Hallo,

zuerst einmal möchte ich mich vorstellen: Ich komme aus dem Saarland und hab einen Lebensgefährten der an Bing Horten erkrankt ist :o(

Für mich war das wie ein Hammerschlag als ich es das erste Mal so mitten in der Nacht erleben musste, weil ich keinerlei Ahnung hatte von dieser Krankheit.

Er selbst leidet seit cirka 10 Jahren daran und wird jetzt 40 jahre alt.

Damals gingen wir zu verschiedenen Ärzten weil dieser Anfall länger und schlimmer war als alle die er bis dahin hatte. Es dauerte 10 Wochen an und jede Nacht dieser Wahnsinnsschmerz.
Dann plötzlch war es vorbei..
Es hielt über 2 Jahre an in denen er Ruhe hatte. Seit letzter Nacht ist es wieder da...und zwar massiv.

Ich frage mich ob das nicht etwas mit wirklich zuviel negativem Stress zu tun hat?! Ob nicht das auch ein Auslöser sein kann. Denn vor 2 Jahren war bei uns der Teufel los..und da hatte er die Anfälle. Dann wurde es ruhiger und schöner. Seit ein paar Wochen befinden wir uns in einem Chaos aus dem keiner einen rechten Ausweg weiss.
Zwar nicht privat aber geschäftlich.

Ja und dann schluckt er Tabletten. Er nimmt denn in einer Nacht cirka 4 Paracetamol und 4 Aspirin zu sich. Es sagte mal ein Arzt zu Ihm dass die Kombinaton dieser beider Tabletten eine Linderung verschaffen würde.
Ich kann das nicht so recht glauben. Es kommt mir unheimlich viel vor. Da ich selbst an Migräne leide aber nur sporadisch weiss ich was es heisst Kopfschmerzen zu haben. Mir ist in dieser Nacht wieder aufgefallen...wie er verkrampft und wie er sich bewegt. Er ist auch gar nicht richtig da...
Diese Bewegungen sind schaukelnd...

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Schnissje
Hallo Schnissje,

das Internet ist eine tolle Sache. Ich lebe davon.
Foren sind eine tolle Sache. Dieses hier habe ich mal ins Leben gerufen.

Nur: Manches kann man besser bereden, als beschreiben: 02841-62747
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Re: Es ist wieder da :o(

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 18. Jan 2018, 07:08 Hallo,

zuerst einmal möchte ich mich vorstellen: Ich komme aus dem Saarland und hab einen Lebensgefährten der an Bing Horten erkrankt ist :o(

Für mich war das wie ein Hammerschlag als ich es das erste Mal so mitten in der Nacht erleben musste, weil ich keinerlei Ahnung hatte von dieser Krankheit.

Er selbst leidet seit cirka 10 Jahren daran und wird jetzt 40 jahre alt.

Damals gingen wir zu verschiedenen Ärzten weil dieser Anfall länger und schlimmer war als alle die er bis dahin hatte. Es dauerte 10 Wochen an und jede Nacht dieser Wahnsinnsschmerz.
Dann plötzlch war es vorbei..
Es hielt über 2 Jahre an in denen er Ruhe hatte. Seit letzter Nacht ist es wieder da...und zwar massiv.

Ich frage mich ob das nicht etwas mit wirklich zuviel negativem Stress zu tun hat?! Ob nicht das auch ein Auslöser sein kann. Denn vor 2 Jahren war bei uns der Teufel los..und da hatte er die Anfälle. Dann wurde es ruhiger und schöner. Seit ein paar Wochen befinden wir uns in einem Chaos aus dem keiner einen rechten Ausweg weiss.
Zwar nicht privat aber geschäftlich.

Ja und dann schluckt er Tabletten. Er nimmt denn in einer Nacht cirka 4 Paracetamol und 4 Aspirin zu sich. Es sagte mal ein Arzt zu Ihm dass die Kombinaton dieser beider Tabletten eine Linderung verschaffen würde.
Ich kann das nicht so recht glauben. Es kommt mir unheimlich viel vor. Da ich selbst an Migräne leide aber nur sporadisch weiss ich was es heisst Kopfschmerzen zu haben. Mir ist in dieser Nacht wieder aufgefallen...wie er verkrampft und wie er sich bewegt. Er ist auch gar nicht richtig da...
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Schnissje

Hallo Schnissje,

das mid dem neagtiven Stress als Auslöser wird von vielen so nicht gesehen. Icj persönlich denke da etwas anders. Bei mir steigen in extremen Stressphasen auch die "extremen" Anfälle.
Zum Rest kann ich mich nur meinen den anderen Meinungen anschließen. "Normale" Schmerzmittel sind absolut wirkungslos und erst mit einer 100-prozentigen Diagnose kann man auch vernünftige Therapiekonzepte zum Umgang mit Cluster erarbeiten. Mit diesen Therapien läßt sich ganz vernünftig mit Cluster leben.

Ich wünche Deinem Partner gute Besserung
Viele Grüße
Peter

www.peterkinast.de
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