Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01
liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg
lieber stefan @ all!
inzwischen sind 7,5 wochen vergangen...
der letzte besuch beim hiesigen hno hat ergeben, dass die linke seite meiner nase (clusterseite) weitgehend abgeheilt ist. in tieferen bereichen und besonders auf der rechten seite -auf der ich zuletzt die arterielle blutung hatte- sind allerdings noch größere verkrustungen vorhanden. der hno sagt, dadurch dass neue hohlräume entstanden sind, geht die heilung nicht so schnell von statten. er ist jetzt immer sehr vorsichtig mit absaugen..., um keine neue blutung zu erzeugen.
seit meinem letzten besuch beim hno am freitag geht es mir deutlich besser! die linke seite (s.o.) ist bis auf ein seltenes "ziehen" oder geringen "druck" weitgehend clusterFREI!
allerdings habe ich jetzt auf der rechten seite mitunter clusterschmerzen (intensität max 5/10) oder auch (in abhängigkeit von wetterlage oder schlafdefizit) migräne, die sich dann hartnäckig einnistet.
ich führe das auf die jüngste wunde durch die nachblutung aus dem rechten nasenloch zurück.
seit freitag haben sich die intervalle der schmerzen auch deutlich verlängert! bislang kamen die schmerzen ziemlich regelmäßig alle 5 stunden. jetzt habe ich auch intervalle von zuletzt 9 stunden...
meine häusliche therapie: mit ostseewasser(4°C) spülen/ hochziehen und (kalt!) inhalieren (emsersalzlösung mit ätherischen ölen versetzt-mischung novak). bei schmerzen: sumatriptan100, novalgintropfen oder voltaren dispers.... sauerstoff hilft nur sehr selten (spricht dafür, dass der cluster geht!?).
insgesamt möchte ich noch vorsichtig mit meinen aussagen bleiben und muss mich selbst auch immer wieder in geduld üben.... (dr. novak: 8-20 wochen bis zur schmerzfreiheit; hiesiger hno: 10-12 wochen bis zum abschluss der wundheilung!!!) eines ist jedoch vollkommen sicher: der operierte bereich ist (meine) triggerzone!!! es gab im laufe der zeit seit der op soviele veränderungen bei den schmerzen (, die auch direkt auf die umstände des heilungsprozesses zurückzuführen waren,) wie zuvor schon lange nicht mehr!
mein größtes problem im moment: schlafdefizit aus furcht vor blutung und schmerzen (konditioniert durch den cluster eine stunde nach dem einschlafen über jahre). ich kann in der nacht kaum einschlafen und wenn ich dann nach einer stunde schlaf (auch ohne schmerzen) wieder erwache, verbringe ich häufig die nacht vor der glotze, dann wieder bett und lesen... umherlaufen endlosschleife bis in den morgen. nicht selten schlafe ich erst morgens zwischen 5-8 Uhr ein und schlafe dann na klar bis in den frühen nachmittag hinein...
ich werde dr novak in der 42.KW (16.10., 13.30) in seiner praxis aufsuchen (und die woche in luzern verbringen).
nach meinem verständnis operiert dr novak "nur" therapieresistente clusterpatienten?! aber eine konsultation -zumal, wenn man in der schweiz wohnt- lohnt wohl in jedem falle!
vsfz
