Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Hallo Rioclan.
Ich denke hier wird meine Meinung zum Thema falsch verstanden ich habe nix gegen die Behandlung bei befundung eines Nasenleidens.. ich denke du bist auch der erste hier der da auch mal klar differenziert.

Nur leider gibt es auch Chronisch-Cluster-Pateinten hier die primären cluster haben..und ich zB hätte gerade die letzten wochen gerne so eine oder ander op gehabt..aber das würde mir nicht viel nutzen..

mich störte jediglich die art und weise wie die Op hier angepriesen würde..

zu Paul: wer Paul seine Postings hier schon länger verfolgt hat und sich etwas mit Cluster auskennt der wusste auch schon voher das Paul mit der op keine wesentliche besserung in sachen Cluster haben wird.. was aber andere nicht davon abhielt ihn diese zu empfelen.. Ich kann nur jedem empfelen der mit dieser novak op am liebäugeln ist sich Hier in der BRD nochmals Gründlich untersuchen zulassen.. und dann die gesparten ca 10 000 € der CSG zu spenden damit ist auf jedenfall euch und anderen geholfen..

lg Thore

ich bin jetzt seit 18 jahren lehrer und muss feststellen, dass ich ganz offenbar auch hier im forum "nur" einem querschnitt der bevölkerung begegne
....daher kann ich es mir beim besten willen und auch nach den besten vorsätzen nicht verkneifen:

es wird (bes. von einer person) nur ein bruchteil gelesen.
der teil, der gelesen wurde, wird ganz offenbar nicht verstanden.
das, was man meinte, verstanden zu haben, hat seine grundlage in einer individuellen (vermeintlich angenehmeren) interpretation. - genauso wird es dann auch mit grammatik und rechtschreibung gehandhabt.
richtig ist sowieso nur die eigene meinung.
auf einen punkt gebracht: weiß alles (besser), kann alles (besser)!

"es ist unsinnig, immer wieder dasselbe zu tun und trotzdem unterschiedliche ergebnisse zu erwarten." (bill o’hanlon)

"wenn du feststellst, dass du auf einem toten pferd reitest, ist es das beste abzusteigen" (weisheit der dakota)

Hallo Paul-Kiel
Ich verfolge die beiträge im Forum mit regem Interesse und muss heute leider feststellen, das Du anscheinend " Nicht zum Querschnitt der Bevölkerung " gehöhrst.
Alle, die hier schreiben und lesen, suchen halt einen Rat zu ihrer Erkrankung.
Dabei ist es völlig Wurscht, ob in den einzelnen Postings die Grammatik und Rechtschreibung immer richtig ist. Ich für mein Teil verdiene das DREIFACHE von einem, sagen wir mal " Kleinem Volksschullehrer, brüste mich aber nicht damit. Deine OP hätte ich aus meiner Schuhkasse bezahlt!!
Da hier schon alles Mögliche angepriesen wurde, warte ich erst einmal ab, ob eine bestimmte OP etwas bringt oder nicht, soviel zu deiner OP.
Jeder hat seine stärken und Schwächen, meine Schwäche ist auch, wie du richtig lesen kannst, meine Rechtschreibung! Bin ich deshalb ein schlechterer Mensch als du??
Du hast mit deinem Posting sicherlich etliche Clusterbetroffene verschäucht, da sie hier gelesen haben, das ein Lehrer die Postings nach der Gramatik bewertet und beurteilt. Findest du das richtig??? Ich nicht, Paul.
Im Übrigen verstehe ich nicht, das du es bisher noch nicht gemerkt hast, das du nicht nur auf einem toten Pferd reitest, sondern schon auf einem Skelett.
Wieso steigst DU nicht ab?? Wartet der Lehrer etwa, bis die Knochen des Pferdes brechen und er auf die Nase Pfliegt?? Ja, die Weisheit der Dakota war schon Super und ist es auch noch heute, aber du reitest auf einem Skelett, Paul, werde endlich wach!!
Sorry, Paul, hatte vergessen das du ja nicht dem Querschnitt der Befölkerung angehöhst, sondern als " Lehrer " besondere unsinnige und unterschiedliche Ergebnisse meidest.
Wenn ich dein Posting bewerten müsste, so wie du Aufsätze, würde ich dir eine glatte 6 geben, mit dem Komentar: Total am Thema vorbei, Paul!
In diesem Sinne wünsche ich allen eine schmerzfreie Zeit, bis bald
Casrello

Ps: Wer Rechtschreibfehler findet, darf Sie behalten, habe genug davon

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Hi Paul

Habe selber mit Realus per PN KOntakt gehabt und habe mich auch mal wegen dieses neuen mir bisher unbekannten Begriffes ^^Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz^^ erkundigt und habe die Vermutung,das dieser es auch bei mir war,wie wahrscheinlich auch bei dir.
Thores Abwehrverhalten kann ich aber auch durch aus verstehen,aber gerade für dich Thore,habe ich was gefunden,worüber du mal nachdenken kannst:

^^Anscheinend können mukosale Kontaktpunkte bei manchen Menschen zu Kopfschmerzen führen. Die Symptome entsprechen dabei gegebenenfalls dem Cluster-Kopfschmerz, der Migräne oder dem Spannungskopfschmerz. Insbesondere bei ansonsten nicht erfolgreich behandelbarem Kopfschmerz erscheint es sinnvoll zu überprüfen, ob der Kopfschmerz durch mukosale Kontaktpunkte verursacht sein könnte^^ (Zitat:http://[BAD]/[BAD]/index.php?title=Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz)

Wobei hier der zweite Satz für mich sehr wichtig ist.

Was ich damit sagen will ist:

Wer einmal das vernichtende Urteil von einem Arzt erhalten hat,unter chronischem Clusterkopfschmerz zu leiden,soll sich damit nicht zufrieden geben,denn laut dieser Aussage kann zwischen Cluster und Mukosakontaktpunkt kaum unterschieden werden,weil sich die Sympthome sehr ähnlich sind.

Auf der selben Seite,wo ich das Zitat rauskopiert habe,wird auch deutlich an Studien nachgewiesen,das in vielen Fällen von Cluster ausgegangen wird,was aber nicht der Wahrheit entsprach und wenn man solche Statistiken mit aufführt wie z.b.:

-bei 29 von 30 Cluster-Kopfschmerz Episodikern
-bei 15 von 26 Migränepatienten
oder
-bei vier von sechs Cluster-Kopfschmerz Chronikern
(Zitat:http://[BAD]/[BAD]/index.php?title=Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz)

dann würde ich jedem raten,es nicht aufzugeben,mehrere Meinungen einzuholen und es immer wieder weiter zu versuchen,denn laut dieser Studien werden Cluster manchmal verkannt und in Anführungsstrichen handelte es sich um ein ^^simples Nasenproblem^^

Zurück zu Paul:

Ich habe einen ähnlichen OP hinter mir,wie du und muss feststellen,das anscheinend jeder anders reagiert,bei mir waren es bei weitem nicht so schmerzhafte Wochen nach dem OP,habe so gut wie keine Schmerzmittel benötigt gehabt und auch die Einstellung der Clusterkopfschmerzen kam bei mir schneller,von daher kann ichj nur sagen,Kopf hoch und halte durch.

Von mir sei noch gesgat,das ich seit ende November,wo meine intensive Nasen OP war, ich bis auf 3-4 leichten Ansätzen einer Attacke,wodurch ich aber immer wieder daran erinnert werde und auf den Boden der Tatsachen zurück geholt werde,das es diese Schmerzen bei mir gab und sie immer noch in meiner Nähe sind^^löööl,so gut wie Schmerzfrei bin und täglich dem ^^lieben Gott^^(bin nicht gläubig) dafür danke,nach langen sieben Jahren des leidens,ich nun doch nochmal leben darf.

Ein Hinweis an alle Leidensgenossen,gebt nicht auf,studiert eure CKS,findet die Auslöser auch wenns weh tut und es einem schwer macht,auf solche Sachen zu achten.
Nervt eure Ärzte und macht Druck,wechselt und holt euch mehrere Meinungen ein,vileicht ist auch hier der eine oder andere dabei,bei dem anstatt CKS es dann doch diese Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz ist,da diese schwer aus einander zu halten sind.

MfG Rio

Hallo Rioclan.
Ich denke hier wird meine Meinung zum Thema falsch verstanden ich habe nix gegen die Behandlung bei befundung eines Nasenleidens.. ich denke du bist auch der erste hier der da auch mal klar differenziert.

Nur leider gibt es auch Chronisch-Cluster-Pateinten hier die primären cluster haben..und ich zB hätte gerade die letzten wochen gerne so eine oder ander op gehabt..aber das würde mir nicht viel nutzen..

mich störte jediglich die art und weise wie die Op hier angepriesen würde..

zu Paul: wer Paul seine Postings hier schon länger verfolgt hat und sich etwas mit Cluster auskennt der wusste auch schon voher das Paul mit der op keine wesentliche besserung in sachen Cluster haben wird.. was aber andere nicht davon abhielt ihn diese zu empfelen.. Ich kann nur jedem empfelen der mit dieser novak op am liebäugeln ist sich Hier in der BRD nochmals Gründlich untersuchen zulassen.. und dann die gesparten ca 10 000 € der CSG zu spenden damit ist auf jedenfall euch und anderen geholfen..

lg Thore

ich bin jetzt seit 18 jahren lehrer und muss feststellen, dass ich ganz offenbar auch hier im forum "nur" einem querschnitt der bevölkerung begegne
....daher kann ich es mir beim besten willen und auch nach den besten vorsätzen nicht verkneifen:

es wird (bes. von einer person) nur ein bruchteil gelesen.
der teil, der gelesen wurde, wird ganz offenbar nicht verstanden.
das, was man meinte, verstanden zu haben, hat seine grundlage in einer individuellen (vermeintlich angenehmeren) interpretation. - genauso wird es dann auch mit grammatik und rechtschreibung gehandhabt.
richtig ist sowieso nur die eigene meinung.
auf einen punkt gebracht: weiß alles (besser), kann alles (besser)!

"es ist unsinnig, immer wieder dasselbe zu tun und trotzdem unterschiedliche ergebnisse zu erwarten." (bill o’hanlon)

"wenn du feststellst, dass du auf einem toten pferd reitest, ist es das beste abzusteigen" (weisheit der dakota)

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Hi Paul

Habe selber mit Realus per PN KOntakt gehabt und habe mich auch mal wegen dieses neuen mir bisher unbekannten Begriffes ^^Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz^^ erkundigt und habe die Vermutung,das dieser es auch bei mir war,wie wahrscheinlich auch bei dir.
Thores Abwehrverhalten kann ich aber auch durch aus verstehen,aber gerade für dich Thore,habe ich was gefunden,worüber du mal nachdenken kannst:

^^Anscheinend können mukosale Kontaktpunkte bei manchen Menschen zu Kopfschmerzen führen. Die Symptome entsprechen dabei gegebenenfalls dem Cluster-Kopfschmerz, der Migräne oder dem Spannungskopfschmerz. Insbesondere bei ansonsten nicht erfolgreich behandelbarem Kopfschmerz erscheint es sinnvoll zu überprüfen, ob der Kopfschmerz durch mukosale Kontaktpunkte verursacht sein könnte^^ (Zitat:http://[BAD]/[BAD]/index.php?title=Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz)

Wobei hier der zweite Satz für mich sehr wichtig ist.

Was ich damit sagen will ist:

Wer einmal das vernichtende Urteil von einem Arzt erhalten hat,unter chronischem Clusterkopfschmerz zu leiden,soll sich damit nicht zufrieden geben,denn laut dieser Aussage kann zwischen Cluster und Mukosakontaktpunkt kaum unterschieden werden,weil sich die Sympthome sehr ähnlich sind.

Auf der selben Seite,wo ich das Zitat rauskopiert habe,wird auch deutlich an Studien nachgewiesen,das in vielen Fällen von Cluster ausgegangen wird,was aber nicht der Wahrheit entsprach und wenn man solche Statistiken mit aufführt wie z.b.:

-bei 29 von 30 Cluster-Kopfschmerz Episodikern
-bei 15 von 26 Migränepatienten
oder
-bei vier von sechs Cluster-Kopfschmerz Chronikern
(Zitat:http://[BAD]/[BAD]/index.php?title=Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz)

dann würde ich jedem raten,es nicht aufzugeben,mehrere Meinungen einzuholen und es immer wieder weiter zu versuchen,denn laut dieser Studien werden Cluster manchmal verkannt und in Anführungsstrichen handelte es sich um ein ^^simples Nasenproblem^^

Zurück zu Paul:

Ich habe einen ähnlichen OP hinter mir,wie du und muss feststellen,das anscheinend jeder anders reagiert,bei mir waren es bei weitem nicht so schmerzhafte Wochen nach dem OP,habe so gut wie keine Schmerzmittel benötigt gehabt und auch die Einstellung der Clusterkopfschmerzen kam bei mir schneller,von daher kann ichj nur sagen,Kopf hoch und halte durch.

Von mir sei noch gesgat,das ich seit ende November,wo meine intensive Nasen OP war, ich bis auf 3-4 leichten Ansätzen einer Attacke,wodurch ich aber immer wieder daran erinnert werde und auf den Boden der Tatsachen zurück geholt werde,das es diese Schmerzen bei mir gab und sie immer noch in meiner Nähe sind^^löööl,so gut wie Schmerzfrei bin und täglich dem ^^lieben Gott^^(bin nicht gläubig) dafür danke,nach langen sieben Jahren des leidens,ich nun doch nochmal leben darf.

Ein Hinweis an alle Leidensgenossen,gebt nicht auf,studiert eure CKS,findet die Auslöser auch wenns weh tut und es einem schwer macht,auf solche Sachen zu achten.
Nervt eure Ärzte und macht Druck,wechselt und holt euch mehrere Meinungen ein,vileicht ist auch hier der eine oder andere dabei,bei dem anstatt CKS es dann doch diese Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz ist,da diese schwer aus einander zu halten sind.

MfG Rio

Hallo Rioclan.
Ich denke hier wird meine Meinung zum Thema falsch verstanden ich habe nix gegen die Behandlung bei befundung eines Nasenleidens.. ich denke du bist auch der erste hier der da auch mal klar differenziert.

Nur leider gibt es auch Chronisch-Cluster-Pateinten hier die primären cluster haben..und ich zB hätte gerade die letzten wochen gerne so eine oder ander op gehabt..aber das würde mir nicht viel nutzen..

mich störte jediglich die art und weise wie die Op hier angepriesen würde..

zu Paul: wer Paul seine Postings hier schon länger verfolgt hat und sich etwas mit Cluster auskennt der wusste auch schon voher das Paul mit der op keine wesentliche besserung in sachen Cluster haben wird.. was aber andere nicht davon abhielt ihn diese zu empfelen.. Ich kann nur jedem empfelen der mit dieser novak op am liebäugeln ist sich Hier in der BRD nochmals Gründlich untersuchen zulassen.. und dann die gesparten ca 10 000 € der CSG zu spenden damit ist auf jedenfall euch und anderen geholfen..

lg Thore

ich bin jetzt seit 18 jahren lehrer und muss feststellen, dass ich ganz offenbar auch hier im forum "nur" einem querschnitt der bevölkerung begegne
....daher kann ich es mir beim besten willen und auch nach den besten vorsätzen nicht verkneifen:

es wird (bes. von einer person) nur ein bruchteil gelesen.
der teil, der gelesen wurde, wird ganz offenbar nicht verstanden.
das, was man meinte, verstanden zu haben, hat seine grundlage in einer individuellen (vermeintlich angenehmeren) interpretation. - genauso wird es dann auch mit grammatik und rechtschreibung gehandhabt.
richtig ist sowieso nur die eigene meinung.
auf einen punkt gebracht: weiß alles (besser), kann alles (besser)!

"es ist unsinnig, immer wieder dasselbe zu tun und trotzdem unterschiedliche ergebnisse zu erwarten." (bill o’hanlon)

"wenn du feststellst, dass du auf einem toten pferd reitest, ist es das beste abzusteigen" (weisheit der dakota)

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Hallo Rioclan.
Ich denke hier wird meine Meinung zum Thema falsch verstanden ich habe nix gegen die Behandlung bei befundung eines Nasenleidens.. ich denke du bist auch der erste hier der da auch mal klar differenziert.

Nur leider gibt es auch Chronisch-Cluster-Pateinten hier die primären cluster haben..und ich zB hätte gerade die letzten wochen gerne so eine oder ander op gehabt..aber das würde mir nicht viel nutzen..

mich störte jediglich die art und weise wie die Op hier angepriesen würde..

zu Paul: wer Paul seine Postings hier schon länger verfolgt hat und sich etwas mit Cluster auskennt der wusste auch schon voher das Paul mit der op keine wesentliche besserung in sachen Cluster haben wird.. was aber andere nicht davon abhielt ihn diese zu empfelen.. Ich kann nur jedem empfelen der mit dieser novak op am liebäugeln ist sich Hier in der BRD nochmals Gründlich untersuchen zulassen.. und dann die gesparten ca 10 000 € der CSG zu spenden damit ist auf jedenfall euch und anderen geholfen..

lg Thore

ich bin jetzt seit 18 jahren lehrer und muss feststellen, dass ich ganz offenbar auch hier im forum "nur" einem querschnitt der bevölkerung begegne
....daher kann ich es mir beim besten willen und auch nach den besten vorsätzen nicht verkneifen:

es wird (bes. von einer person) nur ein bruchteil gelesen.
der teil, der gelesen wurde, wird ganz offenbar nicht verstanden.
das, was man meinte, verstanden zu haben, hat seine grundlage in einer individuellen (vermeintlich angenehmeren) interpretation. - genauso wird es dann auch mit grammatik und rechtschreibung gehandhabt.
richtig ist sowieso nur die eigene meinung.
auf einen punkt gebracht: weiß alles (besser), kann alles (besser)!

"es ist unsinnig, immer wieder dasselbe zu tun und trotzdem unterschiedliche ergebnisse zu erwarten." (bill o’hanlon)

"wenn du feststellst, dass du auf einem toten pferd reitest, ist es das beste abzusteigen" (weisheit der dakota)

Grüezi Paul-Kiel, realus und alle die sich an mich noch erinnern

Nach langer Zeit habe ich wieder mal im Forum geschnüffelt. Einige mögen sich vielleicht noch an "maluns" erinnern.
Auch ich habe wie paul-kiel im Forum von meiner OP bei Dr. Novak berichtet. Auch ich wurde niedergemacht, kritisiert, belehrt, beleidigt etc., sodass ich mich aus dem Forum zurückzog. In meinem letzte Bericht habe ich aber versprochen, dass ich mich erst wieder melde, wenn der Schmerz wieder einsetzt.
Und ich muss zugeben - ich habe euch betrogen. Der Schmerz hat sich wieder für kurze Zeit gemeldet.
Operiert habe ich am 28.1.2010. Danach war ich schmerzfrei bis 30.9.2011. Eine 4-wöchige Schmerzphase setzte dann ein bis am 29.9.2011. Danach war Schluss. Seit diesem Tag bin ich wieder schmerzfrei. (Also: in 2 1/2 Jahren - 4 Wochen Schmerzen). Ich bleibe jetzt absichtlich am Boden und bin gefasst, wenn der Schmerz wiederkommt (dann falle ich weniger tief). Ich bin äusserst dankbar wie es ist und bereue die OP nicht.

Ich wünsche euch allen eine gute und schmerzfrei Zeit.

Liebe Grüsse "maluns"

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Hi Paul

Habe selber mit Realus per PN KOntakt gehabt und habe mich auch mal wegen dieses neuen mir bisher unbekannten Begriffes ^^Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz^^ erkundigt und habe die Vermutung,das dieser es auch bei mir war,wie wahrscheinlich auch bei dir.
Thores Abwehrverhalten kann ich aber auch durch aus verstehen,aber gerade für dich Thore,habe ich was gefunden,worüber du mal nachdenken kannst:

^^Anscheinend können mukosale Kontaktpunkte bei manchen Menschen zu Kopfschmerzen führen. Die Symptome entsprechen dabei gegebenenfalls dem Cluster-Kopfschmerz, der Migräne oder dem Spannungskopfschmerz. Insbesondere bei ansonsten nicht erfolgreich behandelbarem Kopfschmerz erscheint es sinnvoll zu überprüfen, ob der Kopfschmerz durch mukosale Kontaktpunkte verursacht sein könnte^^ (Zitat:http://[BAD]/[BAD]/index.php?title=Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz)

Wobei hier der zweite Satz für mich sehr wichtig ist.

Was ich damit sagen will ist:

Wer einmal das vernichtende Urteil von einem Arzt erhalten hat,unter chronischem Clusterkopfschmerz zu leiden,soll sich damit nicht zufrieden geben,denn laut dieser Aussage kann zwischen Cluster und Mukosakontaktpunkt kaum unterschieden werden,weil sich die Sympthome sehr ähnlich sind.

Auf der selben Seite,wo ich das Zitat rauskopiert habe,wird auch deutlich an Studien nachgewiesen,das in vielen Fällen von Cluster ausgegangen wird,was aber nicht der Wahrheit entsprach und wenn man solche Statistiken mit aufführt wie z.b.:

-bei 29 von 30 Cluster-Kopfschmerz Episodikern
-bei 15 von 26 Migränepatienten
oder
-bei vier von sechs Cluster-Kopfschmerz Chronikern
(Zitat:http://[BAD]/[BAD]/index.php?title=Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz)

dann würde ich jedem raten,es nicht aufzugeben,mehrere Meinungen einzuholen und es immer wieder weiter zu versuchen,denn laut dieser Studien werden Cluster manchmal verkannt und in Anführungsstrichen handelte es sich um ein ^^simples Nasenproblem^^

Zurück zu Paul:

Ich habe einen ähnlichen OP hinter mir,wie du und muss feststellen,das anscheinend jeder anders reagiert,bei mir waren es bei weitem nicht so schmerzhafte Wochen nach dem OP,habe so gut wie keine Schmerzmittel benötigt gehabt und auch die Einstellung der Clusterkopfschmerzen kam bei mir schneller,von daher kann ichj nur sagen,Kopf hoch und halte durch.

Von mir sei noch gesgat,das ich seit ende November,wo meine intensive Nasen OP war, ich bis auf 3-4 leichten Ansätzen einer Attacke,wodurch ich aber immer wieder daran erinnert werde und auf den Boden der Tatsachen zurück geholt werde,das es diese Schmerzen bei mir gab und sie immer noch in meiner Nähe sind^^löööl,so gut wie Schmerzfrei bin und täglich dem ^^lieben Gott^^(bin nicht gläubig) dafür danke,nach langen sieben Jahren des leidens,ich nun doch nochmal leben darf.

Ein Hinweis an alle Leidensgenossen,gebt nicht auf,studiert eure CKS,findet die Auslöser auch wenns weh tut und es einem schwer macht,auf solche Sachen zu achten.
Nervt eure Ärzte und macht Druck,wechselt und holt euch mehrere Meinungen ein,vileicht ist auch hier der eine oder andere dabei,bei dem anstatt CKS es dann doch diese Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz ist,da diese schwer aus einander zu halten sind.

MfG Rio

Hallo Rioclan.
Ich denke hier wird meine Meinung zum Thema falsch verstanden ich habe nix gegen die Behandlung bei befundung eines Nasenleidens.. ich denke du bist auch der erste hier der da auch mal klar differenziert.

Nur leider gibt es auch Chronisch-Cluster-Pateinten hier die primären cluster haben..und ich zB hätte gerade die letzten wochen gerne so eine oder ander op gehabt..aber das würde mir nicht viel nutzen..

mich störte jediglich die art und weise wie die Op hier angepriesen würde..

zu Paul: wer Paul seine Postings hier schon länger verfolgt hat und sich etwas mit Cluster auskennt der wusste auch schon voher das Paul mit der op keine wesentliche besserung in sachen Cluster haben wird.. was aber andere nicht davon abhielt ihn diese zu empfelen.. Ich kann nur jedem empfelen der mit dieser novak op am liebäugeln ist sich Hier in der BRD nochmals Gründlich untersuchen zulassen.. und dann die gesparten ca 10 000 € der CSG zu spenden damit ist auf jedenfall euch und anderen geholfen..

lg Thore

ich bin jetzt seit 18 jahren lehrer und muss feststellen, dass ich ganz offenbar auch hier im forum "nur" einem querschnitt der bevölkerung begegne
....daher kann ich es mir beim besten willen und auch nach den besten vorsätzen nicht verkneifen:

es wird (bes. von einer person) nur ein bruchteil gelesen.
der teil, der gelesen wurde, wird ganz offenbar nicht verstanden.
das, was man meinte, verstanden zu haben, hat seine grundlage in einer individuellen (vermeintlich angenehmeren) interpretation. - genauso wird es dann auch mit grammatik und rechtschreibung gehandhabt.
richtig ist sowieso nur die eigene meinung.
auf einen punkt gebracht: weiß alles (besser), kann alles (besser)!

"es ist unsinnig, immer wieder dasselbe zu tun und trotzdem unterschiedliche ergebnisse zu erwarten." (bill o’hanlon)

"wenn du feststellst, dass du auf einem toten pferd reitest, ist es das beste abzusteigen" (weisheit der dakota)

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:20

Hallo Rioclan.
Ich denke hier wird meine Meinung zum Thema falsch verstanden ich habe nix gegen die Behandlung bei befundung eines Nasenleidens.. ich denke du bist auch der erste hier der da auch mal klar differenziert.

Nur leider gibt es auch Chronisch-Cluster-Pateinten hier die primären cluster haben..und ich zB hätte gerade die letzten wochen gerne so eine oder ander op gehabt..aber das würde mir nicht viel nutzen..

mich störte jediglich die art und weise wie die Op hier angepriesen würde..

zu Paul: wer Paul seine Postings hier schon länger verfolgt hat und sich etwas mit Cluster auskennt der wusste auch schon voher das Paul mit der op keine wesentliche besserung in sachen Cluster haben wird.. was aber andere nicht davon abhielt ihn diese zu empfelen.. Ich kann nur jedem empfelen der mit dieser novak op am liebäugeln ist sich Hier in der BRD nochmals Gründlich untersuchen zulassen.. und dann die gesparten ca 10 000 € der CSG zu spenden damit ist auf jedenfall euch und anderen geholfen..

lg Thore

ich bin jetzt seit 18 jahren lehrer und muss feststellen, dass ich ganz offenbar auch hier im forum "nur" einem querschnitt der bevölkerung begegne
....daher kann ich es mir beim besten willen und auch nach den besten vorsätzen nicht verkneifen:

es wird (bes. von einer person) nur ein bruchteil gelesen.
der teil, der gelesen wurde, wird ganz offenbar nicht verstanden.
das, was man meinte, verstanden zu haben, hat seine grundlage in einer individuellen (vermeintlich angenehmeren) interpretation. - genauso wird es dann auch mit grammatik und rechtschreibung gehandhabt.
richtig ist sowieso nur die eigene meinung.
auf einen punkt gebracht: weiß alles (besser), kann alles (besser)!

"es ist unsinnig, immer wieder dasselbe zu tun und trotzdem unterschiedliche ergebnisse zu erwarten." (bill o’hanlon)

"wenn du feststellst, dass du auf einem toten pferd reitest, ist es das beste abzusteigen" (weisheit der dakota)

Hallo Paul,
ich weiss, es ist leicht das zu sagen, wenn es einen nicht betrifft, aber gerade mich betraf es auch schon sehr oft, dass ich auf Missverständnis traf. Deshalb sage ich dir nur eines;" Gehe deinen Weg, den du gehen möchtest und den du meinst, dass er dir eventuell Linderung verschafft"! Jeder hier hat das Recht seine eigene Erfahrungen zu machen und sie hier einzustellen. Sei es, um anderen mit zu teilen, dass es hoffnungslos war, oder gar, dass es geholfen hat. Aber hier im Forum sollte dieser rauhe Ton einfach nicht mehr herrschen, denn wir sind alle krank und brauchen uns doch gegenseitig.
Du kennst meine Meinung zu deiner OP. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute weiterhin und viel schmerzfreie Zeit. Bis in Kiel, denn ich freue mich sehr auf dich.

Liebe Grüsse Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

ich hatte die absicht, einen bericht über die behandlung bei dr novak darzustellen und wie es mir damit erging/ ergeht, damit jeder für sich beurteilen könne, ob es auch ihm/ ihr helfen könne...
das ist mir ganz offenbar mißlungen. daher endet der (öffentliche) bericht hier.
wer interesse hat, mag mich persönlich anschreiben: versuchs@hotmail.com
sfz

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:23

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

ich hatte die absicht, einen bericht über die behandlung bei dr novak darzustellen und wie es mir damit erging/ ergeht, damit jeder für sich beurteilen könne, ob es auch ihm/ ihr helfen könne...
das ist mir ganz offenbar mißlungen. daher endet der (öffentliche) bericht hier.
wer interesse hat, mag mich persönlich anschreiben: versuchs@hotmail.com
sfz

Hallo Paul
Ich habe wie viele andere deine OP mit Interesse verfolgt. Auf jede Antwort die kam, kann man sicherlich noch zig stille Leser dazu rechnen. Daher ist es gewis nicht fair jetzt zu sagen ich schweige in Zukunft. Jeder wünscht dir Erfolg, der eine glaubt mehr dran der andere weniger.
Die E-Mail ist ein scharfes Schwert, ein gesprochenes Wort kann man vielleicht zurück holen. Geschriebenes nicht, und da man sich nicht dabei in die Augen sieht sagt man sehr schnell Dinge viel schärfer als im Gespräch. Daher kann ich mich nur denen anschliesen die sagen wir sind hier um uns gegenseitig mit Erfahrungen zuhelfen und nicht um uns um Nebensächlichkeiten zu streiten.
Vielleicht lernen wir endlich mal uns gegenseitig zu respektieren und nicht wie Kampfhähne auf einander los zu gehen. Jeder der glaubt er hat im Kampf gegen unseren gemeisamen Feind einen Erfolg errungen kann in euphorische Stimmung kommen und in Versuchung sein "Mittel " als Rettung anpreisen. Sehr oft war es Zufall oder falsche Diagnose oder auch ein Schritt in die richtige Richtung---aber keine Heilung. Dadurch kommt man leicht in Gefahr von anderen belächelt zu werden oder im schlimsten Fall angegriffen. Aber ich glaube das kann jedem pasieren, wir sollten einfach lernen besser mit einander um zugehen.
Grüße und viel schmerzfreie Zeit, Markus
PS: Das sollte auch im Großen besser funktionieren.........

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg