Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:19
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:19
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01
liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg
liebe leidgenossen!
hier nun mein update drei wochen nach der op (der hno spricht von 10-12 wochen bis zur vollständigen wundheilung):
die schmerzen kommen noch ziemlich regelmäßig ca alle fünf stunden (manchmal auch seltener - der zeitraum hat sich etwas vergößert), allerdings nur noch mit einer intensität von maximal 3/10 (zuvor häufig 8-10/10)!!!
das ist jetzt schon eine riesen erleichterung für mich. ich nasche dann eine sumatriptan 100 und sauerstoff (hat früher nie geholfen). in den letzten tagen musste ich den sauerstoff manchmal nach 30-45min erneut ansetzen, um vollständig frei zu werden. häufig geht es nicht ohne sauerstoff!
manchmal nehme ich auch nur sauerstoff, dann kommt der schmerz jedoch schneller zurück.
der schmerz hat sich in den tagen seit der op mehrfach verändert und erforderte wechselnde therapien. für mich ein deutliches zeichen, dass die beschriebenen zusammenhänge bestehen. auch die (hiesiger hno:) "große wunde" durch die nasen - op begründet für mich, dass es mir nach der op zunächst fast schlechter ging, als zuvor.
nach dem genuss beim griechen (knobi) oder kruste von spanferkel ;P (u.a. meine trigger) habe ich auch imigran sc spritzen müssen, allerdings nur solange der kram in meinem körper war.
ich spüle meine nase (-nwunde) seit letzter woche täglich mehrfach mit ostsee(salz)wasser... das ist eine echte erleichterung, weil ich dadurch sekret und blut / -kruste aus der nase bekomme!
insgesamt bin ich nach wie vor SEHR zuversichtlich, von den schmerzen VOLLSTÄNDIG befreit zu werden!
euch allen ganz viel schmerzfreie zeit!
hi Paul du musst allso noch weiter warten..bis du von einer100% linderung sprechen kannst durch die HNO Op.. naja den Versuch war es für dich wohl wert.. das sich der schmerz pos verändert hat ist ja schon mal was .die Erkrankung Cluster wirst du aber so wohl auch nicht los, wie ich schon vermutet hatte..
Was mich aber intressieren würden ist du sprichtst da von eiem Verstärker KNOBI auch ich habe Beobachtungen gemacht im bezug auf Knoblauch.. konntest du schon herausfinden ob die Anfälle unter Knoblauch exakt den Normalen Cluster_anfällen gleichen oder verädert sich die symptomatig dabei? hast du noch andere symptome unter den lebensmittel die du jetzt nicht zum Cluster zählen würdest zb Bauchkrämpfe ,kalter schweis etc..? wenn ja bessern die sich beim genuss von seehr süßen Getränken zb orginal Cola?
Lg und SfZ
Thore
Hi Paul
Habe selber mit Realus per PN KOntakt gehabt und habe mich auch mal wegen dieses neuen mir bisher unbekannten Begriffes ^^Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz^^ erkundigt und habe die Vermutung,das dieser es auch bei mir war,wie wahrscheinlich auch bei dir.
Thores Abwehrverhalten kann ich aber auch durch aus verstehen,aber gerade für dich Thore,habe ich was gefunden,worüber du mal nachdenken kannst:
^^Anscheinend können mukosale Kontaktpunkte bei manchen Menschen zu Kopfschmerzen führen. Die Symptome entsprechen dabei gegebenenfalls dem Cluster-Kopfschmerz, der Migräne oder dem Spannungskopfschmerz. Insbesondere bei ansonsten nicht erfolgreich behandelbarem Kopfschmerz erscheint es sinnvoll zu überprüfen, ob der Kopfschmerz durch mukosale Kontaktpunkte verursacht sein könnte^^ (Zitat:http://[BAD]/[BAD]/index.php?title=Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz)
Wobei hier der zweite Satz für mich sehr wichtig ist.
Was ich damit sagen will ist:
Wer einmal das vernichtende Urteil von einem Arzt erhalten hat,unter chronischem Clusterkopfschmerz zu leiden,soll sich damit nicht zufrieden geben,denn laut dieser Aussage kann zwischen Cluster und Mukosakontaktpunkt kaum unterschieden werden,weil sich die Sympthome sehr ähnlich sind.
Auf der selben Seite,wo ich das Zitat rauskopiert habe,wird auch deutlich an Studien nachgewiesen,das in vielen Fällen von Cluster ausgegangen wird,was aber nicht der Wahrheit entsprach und wenn man solche Statistiken mit aufführt wie z.b.:
-bei 29 von 30 Cluster-Kopfschmerz Episodikern
-bei 15 von 26 Migränepatienten
oder
-bei vier von sechs Cluster-Kopfschmerz Chronikern
(Zitat:http://[BAD]/[BAD]/index.php?title=Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz)
dann würde ich jedem raten,es nicht aufzugeben,mehrere Meinungen einzuholen und es immer wieder weiter zu versuchen,denn laut dieser Studien werden Cluster manchmal verkannt und in Anführungsstrichen handelte es sich um ein ^^simples Nasenproblem^^
Zurück zu Paul:
Ich habe einen ähnlichen OP hinter mir,wie du und muss feststellen,das anscheinend jeder anders reagiert,bei mir waren es bei weitem nicht so schmerzhafte Wochen nach dem OP,habe so gut wie keine Schmerzmittel benötigt gehabt und auch die Einstellung der Clusterkopfschmerzen kam bei mir schneller,von daher kann ichj nur sagen,Kopf hoch und halte durch.
Von mir sei noch gesgat,das ich seit ende November,wo meine intensive Nasen OP war, ich bis auf 3-4 leichten Ansätzen einer Attacke,wodurch ich aber immer wieder daran erinnert werde und auf den Boden der Tatsachen zurück geholt werde,das es diese Schmerzen bei mir gab und sie immer noch in meiner Nähe sind^^löööl,so gut wie Schmerzfrei bin und täglich dem ^^lieben Gott^^(bin nicht gläubig) dafür danke,nach langen sieben Jahren des leidens,ich nun doch nochmal leben darf.
Ein Hinweis an alle Leidensgenossen,gebt nicht auf,studiert eure CKS,findet die Auslöser auch wenns weh tut und es einem schwer macht,auf solche Sachen zu achten.
Nervt eure Ärzte und macht Druck,wechselt und holt euch mehrere Meinungen ein,vileicht ist auch hier der eine oder andere dabei,bei dem anstatt CKS es dann doch diese Mukosakontaktpunkt-Kopfschmerz ist,da diese schwer aus einander zu halten sind.
MfG Rio
oder hier schreibt einer der Gebrüder Grimm..... Ganz ehrlich: mir fehlen die Worte,das auszudrücken,was ich in den was ich in den letzten Wochen erleben durfte!