Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 10:19

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Ich hatte eine Stirnhöhlenentzündung und seitdem diese Schmerzen.
Ich habe nachweislich keine Probleme mit den Nebenhöhlen.

Liebe Leidensgenossen,

nachdem nun eine viel zu lange Zeit vergangen ist, bin ich endlich dazu gekommen, die Umfrage auszuwerten!
Zunächst ein riesen DANKE SCHÖN an Euch alle dafür, dass Ihr Euch so zahlreich an der Umfrage beteiligt habt! Das Ergebnis ist mE interessant (ich übrigens beantworte Frage 1 und 2 mit ja):

Zu Frage 1:
Diese Frage haben 45 Personen (inkl. mir) beantwortet. Hiervon haben
17 (= 37,78 %) dahingehend beantwortet, dass sie auch unter NNH-Problemen im weitesten Sinne leiden.
28 (= 62,22 %) haben ausgesagt, dass sie keinerlei NNH-Probleme haben.

Zu Frage 2:
Hier haben 11 Personen bestätigt, dass sie eine NNH-OP gemacht haben. Hiervon haben 6 (54,55 %) keine Änderungen beim Cluster danach festgestellt.
5 Personen (45,45 %) haben jedoch berichtet, dass die Op den Cluster verursacht oder verschlimmert hat. Weitere 4 berichteten davon, dass der Cluster nach einer anderweitigen Op begonnen hat.

Frage 3 konnte ich leider nicht auswerten, da aus den Antworten nicht hinreichend deutlich wurde, ob ein "nein" bedeuten sollte, der Betreffone wisse nicht genau, ob er keine NNH-Probleme habe, oder ob er es sicher ausschließen könne, dass er NNH-Probleme habe. (Im Zweifel mein Fehler, da die Frage unklar formuliert war, sorry!)

Zusammenfassend lässt sich also festhalten, dass mehr als ein Drittel von uns zeitgleich neben dem Cluster auch unter NNH-Problemen leidet. Darüber hinaus kam es bei der Hälfte derjenigen, die sich einer NNH-Op im weitesten Sinne (auch Nasenscheidewandbegradigung) unterzogen haben, zum Ausbruch bzw. zur Verschlimmerung des Clusters!
Insbesondere die letztere Feststellung erschreckt mich persönlich sehr und wirft viele Fragen auf! Insbesondere frage ich mich, ob der Ausbruch oder die Verschlimmerung des Clusters nach der Op daran liegt, dass der operierende Arzt ggf. einen Fehler gemacht hat oder diese Op zwangsläufig die Gefahr des Clusterausbruchs oder eine Verschlimmerung in sich birgt!

Ihr könnt ja auch noch Eure Meinung zu dem Ergebnis der Auswertung kundtun!
Wer guten Kontakt zu Ärzten hat, insbesondere zu solchen, die auf dem Gebiet des Clusters forschen, kann die Auswertung ja auch weiterreichen....der Zusammenhang wird mE viel zu selten untersucht, weil die Neurologen im Zweifel zu wenig über die NNH-Probleme wissen...

Ich persönlich glaube, dass es auf jeden Fall einen Zusammenhang geben kann. Die Ursache für den Cluster liegt sicherlich nicht allein in den NNH, aber diese können mE einen Auslöser darstellen! Ich bin gespannt auf Eure Beiträge!

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit an Euch alle,

Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Ich kann mich nur daran erinnern, dass ich eine Stirnnebenhöhlenentzündung kurz vor meinem ersten Clusteranfall hatte und den Schmerz genauso empfinde wie beim Cluster, also nur den hinter dem Auge. Ich bin da auch zuerst zum HNO gelaufen...

Was mir auch aufgefallen ist, ich hatte als Kind und heute bei kalter Milch den stechenden Schmerz hinter dem Auge, wann man zu kalt getrunken hat, auch der ist Vergleichbar mit dem Cluster.
Kennt das noch jemand?

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Ich kann mich nur daran erinnern, dass ich eine Stirnnebenhöhlenentzündung kurz vor meinem ersten Clusteranfall hatte und den Schmerz genauso empfinde wie beim Cluster, also nur den hinter dem Auge. Ich bin da auch zuerst zum HNO gelaufen...

Was mir auch aufgefallen ist, ich hatte als Kind und heute bei kalter Milch den stechenden Schmerz hinter dem Auge, wann man zu kalt getrunken hat, auch der ist Vergleichbar mit dem Cluster.
Kennt das noch jemand?

bei mir ist genau das gegenteil der fall. bei attacke oder auch migräne ist ein eiskaltes getränk in kleinen schlucken hilfreich und lindernd! zieht vermutlich die gefäße zusammen?
lsfg
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Ich kann mich nur daran erinnern, dass ich eine Stirnnebenhöhlenentzündung kurz vor meinem ersten Clusteranfall hatte und den Schmerz genauso empfinde wie beim Cluster, also nur den hinter dem Auge. Ich bin da auch zuerst zum HNO gelaufen...

Was mir auch aufgefallen ist, ich hatte als Kind und heute bei kalter Milch den stechenden Schmerz hinter dem Auge, wann man zu kalt getrunken hat, auch der ist Vergleichbar mit dem Cluster.
Kennt das noch jemand?

bei mir ist genau das gegenteil der fall. bei attacke oder auch migräne ist ein eiskaltes getränk in kleinen schlucken hilfreich und lindernd! zieht vermutlich die gefäße zusammen?
lsfg
paul

Dieser Thread ist sehr lange geworden.

Ein ganz aktuelles und wichtiges Problem (Suizidverdacht, Notwendigkeit der Krisenintervention) wird so stark überlagert, daß es unter den vielen Beiträgen zu diesem Thema verschwindet und untergeht. Eine Krisenintervention ist dann gar nicht mehr möglich.

Wegen der hohen Dringlichkeit und Wichtigkeit, Kriseninterventionen durchführen zu können, hoffen wir auf Euer Verständnis, wenn wir diesen Thread jetzt schließen.

Wir mußten leider auch zwei Postings zum Thema löschen, weil sich das technisch nicht anders machen läßt. Auch hier hoffen wir auf das Verständnis der Autoren.

Weitere Postings zu diesem Thema bitte wieder als Neues Thema starten.