Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:08 Hallo,

ich schreibe hier jetzt nicht, weil ich Hilfe benötige, sondern weil ich vielleicht Hilfe geben kann.

Viele Jahre litt ich vielleicht so 10 - 14 mal im Jahr unter heftigsten, mehrere Stunden dauernden Schmerzen im Stirnbereich hinter dem bzw. oberhalb des linken Auge.

Augenleiden schieden aus.

Ein Neurologe diagnostizierte damals nach gründlicher Untersuchung auf "eine atypische Migräne", heute glaube ich, es war Clusterkopfschmerz.

Nach vielen vergeblichen medikamentösen Versuchen hatte ich mit der vorbeugenden Einnahme von Natil (400 mg) Erfolg. Keine Schmerzattacken mehr!

Über Jahre nehme ich jetzt - nach anfänglich 3 x täglich, dann reduziert auf 1 x täglich, erfolgreich díe Natil-Kapseln. (Anmerkung: der Versuch, jeden 2. Tag 1 Kapsel schlug fehl ...).

Seit kurzem gibt es kein Natil mehr zu kaufen, weil die vom Hersteller 3M, Neuss, vorübergehend erhaltene Zulassung für den in Natil enthaltenen Wirkstoff Cyclandelat der hohen Zulassungskosten wegen nicht weiter verfolgte. Ebenso nicht der Rechtekäufer Viatris GmbH in Bad-Hoburg.

Aber Cyclandelat wird noch hergestellt, und zwar von der schweizer Firma Streuli und ist über den Pharmagroßhandel Heinze, Lörrach (= Hirsch-Apotheke, Lörrach, Tel. 07621-2122) zu zur Zeit 51,90 Euro für 250 Kapseln zu beziehen (Anmerkung: Natil kostete vorher für nur 100 Stück zwischen rund 40 und 50 Euro!).

Hinweis: Cyclandelat ist in der Schweiz verschreibungspflichtig, in Deutschland nicht.

Ich hoffe, einigen Lesern hiermit dauerhaft geholfen zu haben.

Liebe Grüße aus Darmstadt
Rolf

hallo Rolf,
auch ich kann sagen, dass ich durch das Medikament "Cycandelat" erhebliche Besserung der Kopfschmerzen verzeichnen kann. Es war eine hervorragende Idee von meinem Neurologen, mir dieses Medikament zu besorgen.

Ihnen weiterhin alles gute!

Gruss Ute

Hallo Ute,

es ist bekannt, daß Cyclandelat bei CKS nicht wirkt.
Wenn Du nun schreibst, es habe bei Deinen Kopfschmerzen geholfen: welche Kopfschmerzform hast Du denn?

Ich würde mich übrigens freuen, wenn Du mal zu einer unserer Grupptreffen kommen könntest, da könnten wir das im persönlichen Gespräch diskutieren, was allemal einfacher ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

hallo Rolf,
auch ich kann sagen, dass ich durch das Medikament "Cycandelat" erhebliche Besserung der Kopfschmerzen verzeichnen kann. Es war eine hervorragende Idee von meinem Neurologen, mir dieses Medikament zu besorgen.

Ihnen weiterhin alles gute!

Gruss Ute

Hallo Ute,

es ist bekannt, daß Cyclandelat bei CKS nicht wirkt.
Wenn Du nun schreibst, es habe bei Deinen Kopfschmerzen geholfen: welche Kopfschmerzform hast Du denn?

Ich würde mich übrigens freuen, wenn Du mal zu einer unserer Grupptreffen kommen könntest, da könnten wir das im persönlichen Gespräch diskutieren, was allemal einfacher ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Mein Neurologe hat mir heute Natil in Verbindung mit Vera verschrieben....!!!!!!!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

Hallo Ute,

es ist bekannt, daß Cyclandelat bei CKS nicht wirkt.
Wenn Du nun schreibst, es habe bei Deinen Kopfschmerzen geholfen: welche Kopfschmerzform hast Du denn?

Ich würde mich übrigens freuen, wenn Du mal zu einer unserer Grupptreffen kommen könntest, da könnten wir das im persönlichen Gespräch diskutieren, was allemal einfacher ist.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Mein Neurologe hat mir heute Natil in Verbindung mit Vera verschrieben....!!!!!!!

...da kann man sich wirklich nur wundern.

In dem Link unten findest Du die Therpieepfehlungen der DMKG. Da findet man Natil nicht.

Das wird seinen Grund haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 18:16

Mein Neurologe hat mir heute Natil in Verbindung mit Vera verschrieben....!!!!!!!

...da kann man sich wirklich nur wundern.

In dem Link unten findest Du die Therpieepfehlungen der DMKG. Da findet man Natil nicht.

Das wird seinen Grund haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Entschuldigung, ich war nicht eingeloggt:

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Hallo uli wess,

ich wundere mich auch, dass du Natil verordnet bekommen hast, weil Natil schon vor Moaten vom ‘Markt genommen worden ist.

Handelt es sich bei dir vielleicht um Natil N, welches dir verordnet worden ist, oder wirklich um Cyclandelat (das ist der Wirkstoff im ehemaligen Natil).

Im übrigen verweise ich auf einen Beitrag von mir von vor einigen Tagen, den Harald aus welchen Gründen auch immer nicht ins Forum eingestellt hat oder der nicht angekommen ist, vielleicht aber jetzt und hier. Die zitierten Quellen kommen zu etwas anderen Folgerungen als Harald, was Gefäßerweiterungen bei CKS anbelangt, nämlich dass es auch fälle gibt, bei denen Cyclandelat nicht als Trigger wirkt und dann Anwendung bei CKS findet.

Ich habe den seinerzeit nicht im Forum veröffentlichten Beitrag hier nochmals mit Zitaten und Quellenangaben angefügt:

"Hallo Harald,


Harald:

Lieber Rolf,

mir geht es einzig und alleine darum, Menschen mit CKS zu helfen.
...

Cyclandelat wirkt gefäßerweiternd.

Es ist gut bekannt, daß gefäßerweiternde Stoffe bei CKS Attacken provozieren.

Ich möchte es also - in diesem riesen langen Thread- es wirklich ganz klar haben: wenn sich ein CKS-Patient Cyclandelat verabreichen läßt, dann läuft er Gefahr, daß das eine knallige Attacke auslöst

...



Vorstehendes möchte ich nochmals aufgreifen und zwei Ergänzungen nachtragen:

1. In Wikipedia steht zu Cluster-Kopfschmerz (Bing-Horton-Neuralgie) geschrieben:

"Die Attacken können durch Trigger ausgelöst werden. Diese sind nicht die eigentliche Ursache, aber mögliche Auslöser von Schmerzattacken."


und

Einige Patienten reagieren auf keinerlei Trigger. Die Wirkung der verschiedenen Trigger ist bei den Patienten individuell sehr unterschiedlich


Bei der Seite http://www.gesundheit-aktuell.de ist zu finden:

Nicht erklärbar ist allerdings bislang, wer oder was diese Entzündung auslöst


sowie

2. Netdoktor.de

Patienten mit chronischem und relativ langdauerndem episodischen Cluster-Kopfschmerz sollten vorbeugend behandelt werden. Mittel der ersten Wahl ist der Kalzium-Antagonist Verapamil .


und zur Wirkungsweise der Kalzium-Antagonisten

Verhindern, dass sich die Muskulatur der Blutgefäße zusammenzieht. Vermutlich wirken sie, weil die Hirngefäße dadurch erweitert bleiben.


womit sich meines Erachtens der Kreis zum ehemaligen Natil schließen könnte, weil Cyclandelat ein Calciumkanalblocker ist und wiederum in Wikipedia (zu Migräne) zu lesen ist:

Für andere Calciumkanalblocker, wie Verapamil oder Cyclandelat , liegen keine konsistenten Daten über eine migräneprophylaktische Wirksamkeit vor
"

Es gibt halt immer wieder Änderungen bzw. Weiterungen der Erkenntnislage und damit in der Meinungsbildung . . .

Und es kann ja jeder seine eigenen Schluesse daraus ziehen und entscheiden, ob die angegebenen Quellen glaubhafter Art sind, was ich selbst nicht einzuschätzen vermag, aber vermute.

Alles gut überdenken und ggf. nochmals selbst nachforschen, insbesondere auch unter der Beachtung der sehr ernsten Warnung, dass der Wirkstoff starke Triggerfunktion haben kann. Also Achtung!

Liebe Grüße aus Darmstadt
Rolf