Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:13

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

wie es weiterging:
die attackenhäufigkeit hat sich in der letzen woche weiter verdichtet. heftiger gehts nicht mehr (alle 4 - 5 stunden!) das komplettprogramm: nase und auge laufen, heftige schmerzen manchmal ohne ende (90min)... - wie VOR meinem besuch in der schweiz...
über den kontakt zu meinem hiesigen hno hatte ich berichtet. in der hoffnung, dass die uni - klinik über andere mittel verfügt, war ich dort in der notambulanz - ohne nachhaltigen erfolg.... allerdings: hatte ich die nasensprays bislang falsch angewendet. jetzt überstrecke ich den kopf im liegen(5min). in diesem modus verweilt das medikament länger in der oberen nasenhöhle und kann besser wirken! ich habe das gefühl, dass so auch eine nachhaltige wirkung einsetzen kann... will es aber (jetzt) nicht beschreien...
inzwischen ist mir auch "bekannt", was der arzt in meine nase gesprüht hat... das zeug, das so nachhaltig gewirkt hatte:
Privin loco 0,1% (ist hier allerdings nicht bekannt / erhältlich und wird für die schweizer praxis extra angemischt - ich habe die rezeptur angefordert...)
von dem arzt mitbekommen hatte ich folgende rezeptpflichtigen präparate:
Triofan Rhume (über die auslandsapotheke auch hier verfügbar).
Pulmicort Topinasal 64 und
Hysan sowie
eine äth. öl - mischung zum inhalieren...

abraten muss ICH für MICH dringend vor der anwendung von Xylocain Spray bzw Gel 2%... ich hoffte, es würde der linderung beitragen. exakt das gegenteil war der fall. es wirkte als TRIGGER sehr nachhaltig (ca 6 std). konnte das zeug nicht wieder aus der nase bekommen (weder h2o spülung noch andere pflegesprays...). puh... der halbe heutige tag ist wegen schmerzen verloren gegangen.

die kostenabrechnung gestaltet sich (zumindest aus jetziger sicht im vorwege) als sehr schwierig (obwohl ich privatvers bin)! die schweiz hat auf ein völlig anderes abrechnugssystem umgestellt, als es in der brd (goä) üblich ist. offenbar müssen wohl auch zunächst vor einer op einige riesen (in diesem fall 5-10) auf die theke gelegt werden. im anschluss würde abgerechnet. das ist für mich nicht möglich... daher abwarten, das letzte wort ist diesbezüglich noch nicht gesprochen. und: es gibt u.u. eine möglichkeit, es in berlin machen zu lassen!?
ihr hört von mir, wenn ihr mögt...
vsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:13

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

wie es weiterging:
die attackenhäufigkeit hat sich in der letzen woche weiter verdichtet. heftiger gehts nicht mehr (alle 4 - 5 stunden!) das komplettprogramm: nase und auge laufen, heftige schmerzen manchmal ohne ende (90min)... - wie VOR meinem besuch in der schweiz...
über den kontakt zu meinem hiesigen hno hatte ich berichtet. in der hoffnung, dass die uni - klinik über andere mittel verfügt, war ich dort in der notambulanz - ohne nachhaltigen erfolg.... allerdings: hatte ich die nasensprays bislang falsch angewendet. jetzt überstrecke ich den kopf im liegen(5min). in diesem modus verweilt das medikament länger in der oberen nasenhöhle und kann besser wirken! ich habe das gefühl, dass so auch eine nachhaltige wirkung einsetzen kann... will es aber (jetzt) nicht beschreien...
inzwischen ist mir auch "bekannt", was der arzt in meine nase gesprüht hat... das zeug, das so nachhaltig gewirkt hatte:
Privin loco 0,1% (ist hier allerdings nicht bekannt / erhältlich und wird für die schweizer praxis extra angemischt - ich habe die rezeptur angefordert...)
von dem arzt mitbekommen hatte ich folgende rezeptpflichtigen präparate:
Triofan Rhume (über die auslandsapotheke auch hier verfügbar).
Pulmicort Topinasal 64 und
Hysan sowie
eine äth. öl - mischung zum inhalieren...

abraten muss ICH für MICH dringend vor der anwendung von Xylocain Spray bzw Gel 2%... ich hoffte, es würde der linderung beitragen. exakt das gegenteil war der fall. es wirkte als TRIGGER sehr nachhaltig (ca 6 std). konnte das zeug nicht wieder aus der nase bekommen (weder h2o spülung noch andere pflegesprays...). puh... der halbe heutige tag ist wegen schmerzen verloren gegangen.

die kostenabrechnung gestaltet sich (zumindest aus jetziger sicht im vorwege) als sehr schwierig (obwohl ich privatvers bin)! die schweiz hat auf ein völlig anderes abrechnugssystem umgestellt, als es in der brd (goä) üblich ist. offenbar müssen wohl auch zunächst vor einer op einige riesen (in diesem fall 5-10) auf die theke gelegt werden. im anschluss würde abgerechnet. das ist für mich nicht möglich... daher abwarten, das letzte wort ist diesbezüglich noch nicht gesprochen. und: es gibt u.u. eine möglichkeit, es in berlin machen zu lassen!?
ihr hört von mir, wenn ihr mögt...
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Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:14

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:13

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

wie es weiterging:
die attackenhäufigkeit hat sich in der letzen woche weiter verdichtet. heftiger gehts nicht mehr (alle 4 - 5 stunden!) das komplettprogramm: nase und auge laufen, heftige schmerzen manchmal ohne ende (90min)... - wie VOR meinem besuch in der schweiz...
über den kontakt zu meinem hiesigen hno hatte ich berichtet. in der hoffnung, dass die uni - klinik über andere mittel verfügt, war ich dort in der notambulanz - ohne nachhaltigen erfolg.... allerdings: hatte ich die nasensprays bislang falsch angewendet. jetzt überstrecke ich den kopf im liegen(5min). in diesem modus verweilt das medikament länger in der oberen nasenhöhle und kann besser wirken! ich habe das gefühl, dass so auch eine nachhaltige wirkung einsetzen kann... will es aber (jetzt) nicht beschreien...
inzwischen ist mir auch "bekannt", was der arzt in meine nase gesprüht hat... das zeug, das so nachhaltig gewirkt hatte:
Privin loco 0,1% (ist hier allerdings nicht bekannt / erhältlich und wird für die schweizer praxis extra angemischt - ich habe die rezeptur angefordert...)
von dem arzt mitbekommen hatte ich folgende rezeptpflichtigen präparate:
Triofan Rhume (über die auslandsapotheke auch hier verfügbar).
Pulmicort Topinasal 64 und
Hysan sowie
eine äth. öl - mischung zum inhalieren...

abraten muss ICH für MICH dringend vor der anwendung von Xylocain Spray bzw Gel 2%... ich hoffte, es würde der linderung beitragen. exakt das gegenteil war der fall. es wirkte als TRIGGER sehr nachhaltig (ca 6 std). konnte das zeug nicht wieder aus der nase bekommen (weder h2o spülung noch andere pflegesprays...). puh... der halbe heutige tag ist wegen schmerzen verloren gegangen.

die kostenabrechnung gestaltet sich (zumindest aus jetziger sicht im vorwege) als sehr schwierig (obwohl ich privatvers bin)! die schweiz hat auf ein völlig anderes abrechnugssystem umgestellt, als es in der brd (goä) üblich ist. offenbar müssen wohl auch zunächst vor einer op einige riesen (in diesem fall 5-10) auf die theke gelegt werden. im anschluss würde abgerechnet. das ist für mich nicht möglich... daher abwarten, das letzte wort ist diesbezüglich noch nicht gesprochen. und: es gibt u.u. eine möglichkeit, es in berlin machen zu lassen!?
ihr hört von mir, wenn ihr mögt...
vsfg

Hallo Paul,

ich würde gerne mit Dir wegen der Veranstaltung in Kiel, die am 10./11..08. stattfinden wird, sprechen.

Kannst Du mich mal anmailen (Adresse oben, aber at = @ und dot = . )

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:14

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:14

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wie es weiterging:
die attackenhäufigkeit hat sich in der letzen woche weiter verdichtet. heftiger gehts nicht mehr (alle 4 - 5 stunden!) das komplettprogramm: nase und auge laufen, heftige schmerzen manchmal ohne ende (90min)... - wie VOR meinem besuch in der schweiz...
über den kontakt zu meinem hiesigen hno hatte ich berichtet. in der hoffnung, dass die uni - klinik über andere mittel verfügt, war ich dort in der notambulanz - ohne nachhaltigen erfolg.... allerdings: hatte ich die nasensprays bislang falsch angewendet. jetzt überstrecke ich den kopf im liegen(5min). in diesem modus verweilt das medikament länger in der oberen nasenhöhle und kann besser wirken! ich habe das gefühl, dass so auch eine nachhaltige wirkung einsetzen kann... will es aber (jetzt) nicht beschreien...
inzwischen ist mir auch "bekannt", was der arzt in meine nase gesprüht hat... das zeug, das so nachhaltig gewirkt hatte:
Privin loco 0,1% (ist hier allerdings nicht bekannt / erhältlich und wird für die schweizer praxis extra angemischt - ich habe die rezeptur angefordert...)
von dem arzt mitbekommen hatte ich folgende rezeptpflichtigen präparate:
Triofan Rhume (über die auslandsapotheke auch hier verfügbar).
Pulmicort Topinasal 64 und
Hysan sowie
eine äth. öl - mischung zum inhalieren...

abraten muss ICH für MICH dringend vor der anwendung von Xylocain Spray bzw Gel 2%... ich hoffte, es würde der linderung beitragen. exakt das gegenteil war der fall. es wirkte als TRIGGER sehr nachhaltig (ca 6 std). konnte das zeug nicht wieder aus der nase bekommen (weder h2o spülung noch andere pflegesprays...). puh... der halbe heutige tag ist wegen schmerzen verloren gegangen.

die kostenabrechnung gestaltet sich (zumindest aus jetziger sicht im vorwege) als sehr schwierig (obwohl ich privatvers bin)! die schweiz hat auf ein völlig anderes abrechnugssystem umgestellt, als es in der brd (goä) üblich ist. offenbar müssen wohl auch zunächst vor einer op einige riesen (in diesem fall 5-10) auf die theke gelegt werden. im anschluss würde abgerechnet. das ist für mich nicht möglich... daher abwarten, das letzte wort ist diesbezüglich noch nicht gesprochen. und: es gibt u.u. eine möglichkeit, es in berlin machen zu lassen!?
ihr hört von mir, wenn ihr mögt...
vsfg

Hallo Paul,

ich würde gerne mit Dir wegen der Veranstaltung in Kiel, die am 10./11..08. stattfinden wird, sprechen.

Kannst Du mich mal anmailen (Adresse oben, aber at = @ und dot = . )

Gruß und schmerzfreie Zeit

lieber harald!
vermutlich bin ich zu blöd... kann den link zur pm an dich nicht finden!!?
bitte schicke mir eine mail (versuchs@hotmail.com), auf die ich gerne antworte!!
vsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:14

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:13

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liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

wie es weiterging:
die attackenhäufigkeit hat sich in der letzen woche weiter verdichtet. heftiger gehts nicht mehr (alle 4 - 5 stunden!) das komplettprogramm: nase und auge laufen, heftige schmerzen manchmal ohne ende (90min)... - wie VOR meinem besuch in der schweiz...
über den kontakt zu meinem hiesigen hno hatte ich berichtet. in der hoffnung, dass die uni - klinik über andere mittel verfügt, war ich dort in der notambulanz - ohne nachhaltigen erfolg.... allerdings: hatte ich die nasensprays bislang falsch angewendet. jetzt überstrecke ich den kopf im liegen(5min). in diesem modus verweilt das medikament länger in der oberen nasenhöhle und kann besser wirken! ich habe das gefühl, dass so auch eine nachhaltige wirkung einsetzen kann... will es aber (jetzt) nicht beschreien...
inzwischen ist mir auch "bekannt", was der arzt in meine nase gesprüht hat... das zeug, das so nachhaltig gewirkt hatte:
Privin loco 0,1% (ist hier allerdings nicht bekannt / erhältlich und wird für die schweizer praxis extra angemischt - ich habe die rezeptur angefordert...)
von dem arzt mitbekommen hatte ich folgende rezeptpflichtigen präparate:
Triofan Rhume (über die auslandsapotheke auch hier verfügbar).
Pulmicort Topinasal 64 und
Hysan sowie
eine äth. öl - mischung zum inhalieren...

abraten muss ICH für MICH dringend vor der anwendung von Xylocain Spray bzw Gel 2%... ich hoffte, es würde der linderung beitragen. exakt das gegenteil war der fall. es wirkte als TRIGGER sehr nachhaltig (ca 6 std). konnte das zeug nicht wieder aus der nase bekommen (weder h2o spülung noch andere pflegesprays...). puh... der halbe heutige tag ist wegen schmerzen verloren gegangen.

die kostenabrechnung gestaltet sich (zumindest aus jetziger sicht im vorwege) als sehr schwierig (obwohl ich privatvers bin)! die schweiz hat auf ein völlig anderes abrechnugssystem umgestellt, als es in der brd (goä) üblich ist. offenbar müssen wohl auch zunächst vor einer op einige riesen (in diesem fall 5-10) auf die theke gelegt werden. im anschluss würde abgerechnet. das ist für mich nicht möglich... daher abwarten, das letzte wort ist diesbezüglich noch nicht gesprochen. und: es gibt u.u. eine möglichkeit, es in berlin machen zu lassen!?
ihr hört von mir, wenn ihr mögt...
vsfg

Hallo Paul,

ich würde gerne mit Dir wegen der Veranstaltung in Kiel, die am 10./11..08. stattfinden wird, sprechen.

Kannst Du mich mal anmailen (Adresse oben, aber at = @ und dot = . )

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:15

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe leidgenossen!
eine op in der schweiz scheint (trotz beihilfeanspruch und privatversicherung) sehr kompliziert/ mit hohem individuellen, finanziellen aufwand verbunden zu sein.
die op würde/wird 9000€ (Ü10.000 CHF) kosten und das geld wird von der klinik IM VORWEGE erwartet.
die beihilfe begründet, dass sie nicht verpflichtet sind, eine kostenübernahme zu erklären, weil es sich um eu ausland handelt ("...es werden die kosten übernommen, die eine vergleichbare op in der brd kostet...")

KENNT JEMAND EINEN HNO ARZT, DER IN DER BUNDESREPUBLIK DIESE (novak)OP DURCHFÜHRT??? WO KÖNNTE ICH ANFRAGEN? (gerne auch pn)

das mittel, das bei mir spontan zu vollständiger linderung (zumindest für einige tage) führte:
Die Zusammensetzung von Privin Loco ist:
Naphazolin nitras 0.1%
Dinatriumphosphat 0.44%
NaCl 0.7%
Natriumdihydrogenphosphat 0.22%
Benzalkoniumchlorid 0.01%
nach auskunft dr novaks ist dieses mittel NICHT zur therapie, sondern nur zur austestung geeignet.

vlsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:15

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe leidgenossen!
eine op in der schweiz scheint (trotz beihilfeanspruch und privatversicherung) sehr kompliziert/ mit hohem individuellen, finanziellen aufwand verbunden zu sein.
die op würde/wird 9000€ (Ü10.000 CHF) kosten und das geld wird von der klinik IM VORWEGE erwartet.
die beihilfe begründet, dass sie nicht verpflichtet sind, eine kostenübernahme zu erklären, weil es sich um eu ausland handelt ("...es werden die kosten übernommen, die eine vergleichbare op in der brd kostet...")

KENNT JEMAND EINEN HNO ARZT, DER IN DER BUNDESREPUBLIK DIESE (novak)OP DURCHFÜHRT??? WO KÖNNTE ICH ANFRAGEN? (gerne auch pn)

das mittel, das bei mir spontan zu vollständiger linderung (zumindest für einige tage) führte:
Die Zusammensetzung von Privin Loco ist:
Naphazolin nitras 0.1%
Dinatriumphosphat 0.44%
NaCl 0.7%
Natriumdihydrogenphosphat 0.22%
Benzalkoniumchlorid 0.01%
nach auskunft dr novaks ist dieses mittel NICHT zur therapie, sondern nur zur austestung geeignet.

vlsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg