Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Will nicht als einziger fehlen.
1. Nein
2. Nein
3. Nichts bekannt
Grüße Stephan - Mannheim

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

1. nein
2. nein
3. nein (jedoch op zur begradigung der scheidewand geplant)

lsfg
paul

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

nein
nein
ja--

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Hallo Moritz
zu allen fragen nein. habe meine scheidewand selber richten lassen, als ich noch nicht wußte was ich habe. hat sich nichts verändert dadurch.
hatte aber kurz bevor cluster zum ersten mal kam, ein geschwür im auge. dieses wurde vom augenarzt behandelt.
viel erfolg und schmerzfreie grüße
Gitta

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 10:12

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Hallo Moritz
zu allen fragen nein. habe meine scheidewand selber richten lassen, als ich noch nicht wußte was ich habe. hat sich nichts verändert dadurch.
hatte aber kurz bevor cluster zum ersten mal kam, ein geschwür im auge. dieses wurde vom augenarzt behandelt.
viel erfolg und schmerzfreie grüße
Gitta

Hallo,
ich hatte meine Nasenscheidenwand vor ca.19 Jahren wegen starke Schmerzen Operieren lassen.
Ich wusste nicht woher der Schmerz kam,von den Ohren oder den Zähnen oder war es der Kopf.Am schlimmsten saß der Schmerz am Auge..
Ich kannte den Cluster damals noch nicht ,aber bin mir jetzt sicher ich hatte ihn damals schon.
Die Schmerzen kammen immmer in Perioden.
Der HNO.meinte ich hätte eine Entzündung der NNH,weil die scheidenwand so schief bei mir wär.
Also beschloß ich mich zu Op.
Da nach der Op.die Periode wieder vorbei war und,das ein ganzes Jahr meinte ich das würde doch alles von der Nase kommen.
Als nach einem Jahr meine nächste Periode kam ,war sie viel schlimmer als vorher.
Ich hatte dann noch 3 Wurzelbehandlungen im Oberkiefer.
Und eine sehr große Zyste auch im Oberkiefer.
Nach meiner ersten Wurzelbehandlung bekam ich unmittelbar danach ,sehr starke Kopfschmerzen.
Als ich meinen Zahnarzt darauf ansprach meinte er nur das sei normal.Ich habe die Schmerzen aber nur einmal täglich und immer fast zur gleichen Uhrzeit bekommen .
Und vor 3jahren wurde dann Cluster bei mir festgestellt
Lg.und schmerzfreie Zeit Urmel

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

1. nein
2. nein
3. nein

Gruss an alle

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 10:13

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

1. nein
2. nein
3. nein

Gruss an alle

1. nein
2. Nasenscheidewandbegradigungs- und ErweiterungsOp mit KiefernhöhlenOP; aus der Vollnarkose mit Clusterattacke wach geworden und kurzzeitige Verschlimmerung
der Schmerzen.
3. ansonsten keine Probleme mit NNH

und seit Dez.08 Attackenfrei, "nur" noch chr. Spannungskopfschmerz

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Hallo Moritz
Im Oktober 2008 Nasennebenhöhlenentzündung gehabt. Gleichzeitig nach 10 Jahren Pause meldete sich mein Cluster wieder. Ebenso veränderte sich meine Sehfähigkeit am Clusterauge um 0,5 Dioptrien(wurde beim Optiker gemessen). Ich bin mal gespannt darauf ob sich die Sehfähigkeit nach abklingen (hoffentlich) der Episode wieder zurückverändert.
Keine Op.
schmerzfreie Grüße
Bernd

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Hallo,

kurz auch von mir eine Antwort:

1. nein
2. nein
3. NNH-Probleme seit ich 15 Jahre alt bin. Beginn meiner Motorisierung auf 2 Rädern
Während den nächsten Jahren fuhr ich auch bei kälteren Temperaturen Motorrad, mit ca. 22 Jahren gab ich dann Motorradfahren auf.
NNH-Vereiterungen wurden in diesen Jahren immer medikamentös behandelt, keine Spülungen oder sonstige OP, da ich diese verweigerte.
Mit 36 Jahren begann dann Cluster erst ganz leicht ( etwas atypische Form ). Mit 39 Jahren wurde der Cluster stärker. Mit 41 Jahren begann dann Steigerung, von Episode zum Episode schlimmer. Heute mit 45 volles Programm ( um es mal so zu sagen ).

viele Grüsse
Andreas ( MGDriver )

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:48 Liebe alle,

angesichts der Diskussion unter dem Thread "junge Clusterpatienten" würde ich gerne eine Umfrage hier starten, die ggf. einen interessanten und wichtigen Aufschluss für die Ursache des Clusters geben könnte. Es ist wichtig, dass so viele von uns wie möglich hieran teilnehmen, damit wir ein verlässliches Ergebnis erhalten!!
Bitte beantwortet die Fragen 1- 3!!!!

1. Wer von Euch hat kurz vor oder zeitgleich mit dem Beginn des Clusters Probleme mit der Nase bzw. den Nasennebenhöhlen gehabt (hierunter fallen vor allem Nasennebenhöhlenentzündung sowie Polypen in den NNH)?

2. Wer hat sich einer NNH-Op bzw. NasenscheidewandbegradigungsOp unterzogen und hat im Anschluss hieran den Cluster bekommen oder erfahren müssen, dass sich sein Cluster nach der Op verschlimmert hat?

3. Wer von Euch leidet unter Cluster und weiß sicher, dass er keine Probleme mit den NNH hat?


Ich vermute, dass es bei sehr vielen von uns einen Zusammenhang zwischen NNH und cluster gibt....ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr zahlreich antwortet und wir hierdurch vielleicht eine neue wichtige Erkenntnis gewinnen könnten, die man an entsprechende Stellen, wie z.B. der Schmerzklinik in Kiel, weiterleiten könnte!!

Vielen lieben Dak an alle im Voraus und eine schmerzfreie Zeit,

Moritz

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich lese hier schon länger mit und habe die Umfrage zum Anlaß genommen mich hier endlich auch mal zu registrieren.
Punkt 2 der Fragen trifft auf mich (m/49) perfekt zu:

Ich habe seit 1983 Chronische Sinusitis, insbes. mit Polypenbildung in den Kiefernhöhlen.
Kopfschmerz war eigentlich immer normal bekämpfbar, insbes. wenn es mal wieder die Siebbeinzellen oder die Stirnhöhle mit erwischt hatte.

2000 - 1. OP – nach jahrelangen Zögern – Ausräumen, Fensterung der Kiefernhöhlen, Begradigung Nasenscheidewand

Nach Entlassung erste Clusterkopfschmerzen (von der Diagnose Jahre später wußte ich da noch nix)

2000 Nach-OP – erneutes Ausräumen der Nasennebenhöhlen bis zu den Kien-/Siebbeinzellen. Mehrtätige Tamponage der Nebenhöhlen.
Im Krankenhaus Clusterkopfschmerzen links, Tamponage links nach drei Tagen entfernt, danach Besserung

Seitdem Epidsodische Clusterkopfschmerzen über mehrere Tage bis zu 6 Wochen immer nach gleichem Schema:
- Nachts, meist kurz nach dem Schlafen
- immer ausgehend von Schmerzen im linken Ohr, welcher sich dann zur linken Stirn hochzieht und dort schwerste Schmerzattacken auslöst und nach 15 – 60 Minuten wieder nachlässt.
Selbstmedikation mit gängigen Schmerzmitteln, auch in Überdosierung, bleiben erfolglos

Seit Anfang Dez. 2008 Cluster-indiziert.

Viele Grüße aus Bonn und schmerzfreie Zeit
Mike