Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:25 Hallo alle zusammen. Ich habe heute gezielt nach einer Seite über Cluster und Hilfe gesucht. Mein Mann leidet seit ca. 20 Jahren an "Migräne" und bekommt schon seit Einführung die Imigran s.c. Spritzen, mit denen er immer gut ausgekummen ist. Jetzt scheint er für mich in einem Status zu sein, da er seit seit ca. 14 Tagen durchgehend Schmerzen hat und sich alle 3-4 Stunden eine Spritze setzen kann!! Sein Neurologe hat jetzt die Diagnose CLuster gestellt. Seit heute haben wir Sauerstoff im Haus. Meine Frage ist jetzt, ob irgendjemand Erfahrungen mit einer solchen intensiven Schmerzattacke hat, und ob es noch andere Möglichkeiten gibt möglichst rasch aus dem Status herauszukommen. Ich wäre froh, wenn wir Antworten bekommen könnten,denn auch unsere Familie geht inzwischen am sogenannten Krückstock!

Hallo Maren,

wie der einzelne Patient auf welches Medikament mit dem Kopfschmerz reagiert und was er verträgt, mag sehr unterschiedlich sein. Kortison hat allerdings ganz erhebliche Nebenwirkungen und sollte nicht ohne Not genommen werden. Bei mir selbst half es auch nur kurzfristig und die Nebenwirkungen (heftige Schlafstörungen und richtige Freßsucht mit entsprechender Gewichtszunahme bis hin zu totaler Benommenheit bei stärkerer Dosierung) führten zum Absetzen.

Ich selbst leider seit ca. 35 Jahren an episodischem Clusterkopfschmerz. Wirklich richtig seit einigen Jahren hilft mir Verapamil. Verapamil muss mit einer geringen Dosis begonnen (2 x täglich 80 mg) und dann kräftig gesteigert werden (bis zu 3 x täglich 240 mg, dies muss allerdings unter - ggf. täglicher - ärztlicher Kontrolle erfolgen, um Blutdruckabfall und Herzrhytmusstörungen auszuschließen, Verapamil ist ja eigentlich ein Blutdrucksenker, es hat bei mir allerdings überhaupt keine Auswirkungen auf den Blutdruck.

Verapamil wirkt allerdings nicht sofort, sondern erst nach ca. 10 - 14 Tagen. Nach ca. 10 Tagen bin ich stets anfallfrei, ich nehme Verapamil dann noch ca. 2 Monate, um sicherzustellen, dass die Clusterperiode vorbei ist. Bis zum Wirkungseintritt von Verapamil kupiere ich Schmerzattacken mit Sauerstoff (wie bereits beschrieben beim geringsten Anzeichen sofoert einsetzen!) und schwere Attacken mit Immigran Inject (was super hilft, aber natürlich auch keine Dauermedikamentation ist, zumal bei gesetzlich Versicherten angesichts eines Preises von 73,- € für 2 Nachfüllspritzen jeder Arzt um sein Medikamentenbudget fürchten wird).

Ihrem Mann gute Besserung!

Christoph

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:25 Hallo alle zusammen. Ich habe heute gezielt nach einer Seite über Cluster und Hilfe gesucht. Mein Mann leidet seit ca. 20 Jahren an "Migräne" und bekommt schon seit Einführung die Imigran s.c. Spritzen, mit denen er immer gut ausgekummen ist. Jetzt scheint er für mich in einem Status zu sein, da er seit seit ca. 14 Tagen durchgehend Schmerzen hat und sich alle 3-4 Stunden eine Spritze setzen kann!! Sein Neurologe hat jetzt die Diagnose CLuster gestellt. Seit heute haben wir Sauerstoff im Haus. Meine Frage ist jetzt, ob irgendjemand Erfahrungen mit einer solchen intensiven Schmerzattacke hat, und ob es noch andere Möglichkeiten gibt möglichst rasch aus dem Status herauszukommen. Ich wäre froh, wenn wir Antworten bekommen könnten,denn auch unsere Familie geht inzwischen am sogenannten Krückstock!

Hallo Maren,

wie der einzelne Patient auf welches Medikament mit dem Kopfschmerz reagiert und was er verträgt, mag sehr unterschiedlich sein. Kortison hat allerdings ganz erhebliche Nebenwirkungen und sollte nicht ohne Not genommen werden. Bei mir selbst half es auch nur kurzfristig und die Nebenwirkungen (heftige Schlafstörungen und richtige Freßsucht mit entsprechender Gewichtszunahme bis hin zu totaler Benommenheit bei stärkerer Dosierung) führten zum Absetzen.

Ich selbst leider seit ca. 35 Jahren an episodischem Clusterkopfschmerz. Wirklich richtig seit einigen Jahren hilft mir Verapamil. Verapamil muss mit einer geringen Dosis begonnen (2 x täglich 80 mg) und dann kräftig gesteigert werden (bis zu 3 x täglich 240 mg, dies muss allerdings unter - ggf. täglicher - ärztlicher Kontrolle erfolgen, um Blutdruckabfall und Herzrhytmusstörungen auszuschließen, Verapamil ist ja eigentlich ein Blutdrucksenker, es hat bei mir allerdings überhaupt keine Auswirkungen auf den Blutdruck.

Verapamil wirkt allerdings nicht sofort, sondern erst nach ca. 10 - 14 Tagen. Nach ca. 10 Tagen bin ich stets anfallfrei, ich nehme Verapamil dann noch ca. 2 Monate, um sicherzustellen, dass die Clusterperiode vorbei ist. Bis zum Wirkungseintritt von Verapamil kupiere ich Schmerzattacken mit Sauerstoff (wie bereits beschrieben beim geringsten Anzeichen sofoert einsetzen!) und schwere Attacken mit Immigran Inject (was super hilft, aber natürlich auch keine Dauermedikamentation ist, zumal bei gesetzlich Versicherten angesichts eines Preises von 73,- € für 2 Nachfüllspritzen jeder Arzt um sein Medikamentenbudget fürchten wird).

Ihrem Mann gute Besserung!

Christoph

Hallo Christoph!
Da mein Mann bis zu 8/9 Anfällen pro Tag hat und er selbständig ist, müssen wir jede Möglichkeit ausschöpfen. das Cortison auch starke Nebenwirkungen hat ist jawohl bekannt. Doch weiß ich auch, das eine kurzfristige Cortisontherapie unter ärztl. Kontrolle kein Problem ist. Jeder reagiert halt anders auf den Wirkstoff. Doch ist Cortison in vielen Fällen das Mittel der Wahl. Trotzdem danke ich für deinen Beitrag. Mein Mann ist jetzt gerade in einer Schmerzpraxis in Osnabrück, die ihm hoffentlich helfen kann.Bis jetzt stehen wir hier noch vor einem Riesenberg Probleme.Weder sein Neurologe noch sein HA wissen Bescheid.Diese Praxis soll sich aber auskennen. Mal abwarten.
Grüße Maren

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:53

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:52

Hallo Maren,

wie der einzelne Patient auf welches Medikament mit dem Kopfschmerz reagiert und was er verträgt, mag sehr unterschiedlich sein. Kortison hat allerdings ganz erhebliche Nebenwirkungen und sollte nicht ohne Not genommen werden. Bei mir selbst half es auch nur kurzfristig und die Nebenwirkungen (heftige Schlafstörungen und richtige Freßsucht mit entsprechender Gewichtszunahme bis hin zu totaler Benommenheit bei stärkerer Dosierung) führten zum Absetzen.

Ich selbst leider seit ca. 35 Jahren an episodischem Clusterkopfschmerz. Wirklich richtig seit einigen Jahren hilft mir Verapamil. Verapamil muss mit einer geringen Dosis begonnen (2 x täglich 80 mg) und dann kräftig gesteigert werden (bis zu 3 x täglich 240 mg, dies muss allerdings unter - ggf. täglicher - ärztlicher Kontrolle erfolgen, um Blutdruckabfall und Herzrhytmusstörungen auszuschließen, Verapamil ist ja eigentlich ein Blutdrucksenker, es hat bei mir allerdings überhaupt keine Auswirkungen auf den Blutdruck.

Verapamil wirkt allerdings nicht sofort, sondern erst nach ca. 10 - 14 Tagen. Nach ca. 10 Tagen bin ich stets anfallfrei, ich nehme Verapamil dann noch ca. 2 Monate, um sicherzustellen, dass die Clusterperiode vorbei ist. Bis zum Wirkungseintritt von Verapamil kupiere ich Schmerzattacken mit Sauerstoff (wie bereits beschrieben beim geringsten Anzeichen sofoert einsetzen!) und schwere Attacken mit Immigran Inject (was super hilft, aber natürlich auch keine Dauermedikamentation ist, zumal bei gesetzlich Versicherten angesichts eines Preises von 73,- € für 2 Nachfüllspritzen jeder Arzt um sein Medikamentenbudget fürchten wird).

Ihrem Mann gute Besserung!

Christoph

Hallo Christoph!
Da mein Mann bis zu 8/9 Anfällen pro Tag hat und er selbständig ist, müssen wir jede Möglichkeit ausschöpfen. das Cortison auch starke Nebenwirkungen hat ist jawohl bekannt. Doch weiß ich auch, das eine kurzfristige Cortisontherapie unter ärztl. Kontrolle kein Problem ist. Jeder reagiert halt anders auf den Wirkstoff. Doch ist Cortison in vielen Fällen das Mittel der Wahl. Trotzdem danke ich für deinen Beitrag. Mein Mann ist jetzt gerade in einer Schmerzpraxis in Osnabrück, die ihm hoffentlich helfen kann.Bis jetzt stehen wir hier noch vor einem Riesenberg Probleme.Weder sein Neurologe noch sein HA wissen Bescheid.Diese Praxis soll sich aber auskennen. Mal abwarten.
Grüße Maren

Hallo Maren.

selbstverständlich kann Kortison im Einzelfall helfen (mir hatte es auch einmal geholfen), und wenn es hilft, ist es allemal besser es zu nehmen als aus Angst vor Nebenwirkungen darauf zu verzichten.

Ich wollte nur aus eigener Erfahrung berichten, dass mir jedenfalls eine Verapamilbehandlung DEUTLICH besser geholfen hat. Meine Frau (zugleich die behandelnde Ärztin und damit natürlich mittlerweise Clusterkopfschmerzspezailistin traut sich im Gegensatz zu einem Arzt, der keine Ahnung hat, hierbei aber eben zu klotzen statt zu kleckern: Nach Rat der Kopfschmerzklinik Essen kann bis zu 3 x täglich 240 mg Verapamil verabreicht werden, und das macht kein Hausarzt, der es nicht kennt, weil es auch nicht auf der Packungsbeilage steht (da steht überhaupt nichts von Clusterkopfschmerz, es ist nur als Blutdruckmedikament zugelassen). Und man muss eben die Zeit, bis es anspricht, irgendwie überbrücken (mit Immigran und Sauerstoff, was aber geht). Seit mehreren Jahren habe ich jedenfalls keine ERNSTHAFTEN Probleme mehr mit dem Cluster, da bei jeder Clusterphase SOFORT mit Verapamil begonnen wird.

Ich wünsche Ihrem Mann jedenfalls schnell gute Besserung!

Christoph

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:54

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:53

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 12:52

Hallo Christoph!
Da mein Mann bis zu 8/9 Anfällen pro Tag hat und er selbständig ist, müssen wir jede Möglichkeit ausschöpfen. das Cortison auch starke Nebenwirkungen hat ist jawohl bekannt. Doch weiß ich auch, das eine kurzfristige Cortisontherapie unter ärztl. Kontrolle kein Problem ist. Jeder reagiert halt anders auf den Wirkstoff. Doch ist Cortison in vielen Fällen das Mittel der Wahl. Trotzdem danke ich für deinen Beitrag. Mein Mann ist jetzt gerade in einer Schmerzpraxis in Osnabrück, die ihm hoffentlich helfen kann.Bis jetzt stehen wir hier noch vor einem Riesenberg Probleme.Weder sein Neurologe noch sein HA wissen Bescheid.Diese Praxis soll sich aber auskennen. Mal abwarten.
Grüße Maren

Hallo Maren.

selbstverständlich kann Kortison im Einzelfall helfen (mir hatte es auch einmal geholfen), und wenn es hilft, ist es allemal besser es zu nehmen als aus Angst vor Nebenwirkungen darauf zu verzichten.

Ich wollte nur aus eigener Erfahrung berichten, dass mir jedenfalls eine Verapamilbehandlung DEUTLICH besser geholfen hat. Meine Frau (zugleich die behandelnde Ärztin und damit natürlich mittlerweise Clusterkopfschmerzspezailistin traut sich im Gegensatz zu einem Arzt, der keine Ahnung hat, hierbei aber eben zu klotzen statt zu kleckern: Nach Rat der Kopfschmerzklinik Essen kann bis zu 3 x täglich 240 mg Verapamil verabreicht werden, und das macht kein Hausarzt, der es nicht kennt, weil es auch nicht auf der Packungsbeilage steht (da steht überhaupt nichts von Clusterkopfschmerz, es ist nur als Blutdruckmedikament zugelassen). Und man muss eben die Zeit, bis es anspricht, irgendwie überbrücken (mit Immigran und Sauerstoff, was aber geht). Seit mehreren Jahren habe ich jedenfalls keine ERNSTHAFTEN Probleme mehr mit dem Cluster, da bei jeder Clusterphase SOFORT mit Verapamil begonnen wird.

Ich wünsche Ihrem Mann jedenfalls schnell gute Besserung!

Christoph

Hallo Christoph!!
Mein Mann war jetzt in dieser Schmerzklionik, die sich Gott sei Dank mit CK auskennen. Dort wurde zur Akutbekämpfung ersteinmal Cortison aufgeschrieben. Wenn dies Behandlung ausgeschlichen ist, beginnt ermit einer Prophylaxe mit Verapamil. Ist schon alles in die Wege geleitet.Es ist trotzdem schön das sich auch "Fremde" einen Kopf machen und das Für und Wieder abwägen.
Danke Maren