Re: Neues Mitglied - alter Leidensgenosse
Verfasst: Mi 7. Feb 2018, 23:35
Es ist doch schön zu lesen und zu wissen das Angehörige sich so sehr engagieren und das WIR benutzen!Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:35Hallo Hajo,Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:35Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 23:34
Hallo Manfred,
du hast indirekterweise Andreas doch angegriffen, indem du geschrieben hast, dass er kein Betroffener ist und nicht weiß welche Schmerzen das sind. Das muss er in diesem Fall auch gar nicht wissen, denn er liefert konkrete Hilfestellung in Bezug auf Clusterkopfschmerzen und möchte auch im nächsten Jahr Ansprechpartner für Angehörige werden. Das hatte er eigentlich schon in diesem Jahr geplant, aber aus gesundheitlichen Gründen musste es verschoben werden. Er schreibt ja überhaupt keinen Quatsch und die Dinge, die er schreibt haben Hand und Fuß und sind durchaus hilfreich. Genau so gut könntest du zum Beispiel Tina K. angreifen, weil sie auch Angehörige ist, nicht weiß wie die Schmerzen sind, aber trotz allem AP für Angehörige wurde. Sie hat sich, genau wie Clusterfips, über diese Krankheit informiert, wie wir Betroffene. Also sind sie im Grunde auch Betroffene.
Und jetzt ist gut! Ich bin nämlich Betroffene und in keinem Kindergarten!
Schmerzfreie Grüße Claudia
ganz recht, wir sind Betroffene und nicht im Kindergarten. Wenn allerdings Angehörige den Anspruch erheben sich mit dem Schmerz des CKS auszukennen und obendrein noch sagen "wir haben CKS" (wie Clusterfips) dann ist meine Reaktion so wie die von Manfred, sehr verständlich.
Er würde ja auch nicht sagen, wir haben Krebs oder Magersucht oder sonst irgendeine Erkrankung.
Angehörige sind keine Betroffenen im Sinne der Erkrankung, sie müssen mit den Auswirkungen umgehen und das müssen sie genauso lernen, wie wir Betroffenen lernen müssen mit dem Schmerz umzugehen.
Es drängt sich mir der Eindruck auf, dass die Angehörigen hier mittlerweile mehr zu sagen haben als die Betroffenen.
Dieses Forum ist doch wohl vom Ursprung her für die Betroffenen und nicht zur Lamentierei der Angehörigen gedacht. Das die Angehörigen mit einbezogen werden ist gut und richtig, aber sie sollten nicht über den Betroffenen stehen.
SfZ
Hajo
eigentlich wollte ich gar nicht mehr antworten, aber ich werde es doch noch einmal versuchen, denn das ganze soll doch nicht wie ein Streit aussehen.
1. Andreas hat niemals behauptet Clusterkopfschmerzen zu haben, sondern gibt nur die Erfahrungen weiter, die er bei Ärzten(und das sind sehr viele), die er bis jetzt mit seiner Frau konsultiert hat.
2. Ich habe ihn erlebt bei unserem Selbsthilfegruppentag in Mannheim, als wir zusammen die Apotheker aufklärten. Als ich ins stocken geraten bin, wegen meiner Topamaxmedikation, war ich durchaus sehr dankbar, Andreas an meiner Seite zu haben, weil er die Apotheker aufgeklärt hat wie ein Profi.
3. Wenn ich CSG Treffen habe unterstützt er mich, wo er nur kann und dafür bin ich ihm sehr dankbar. Deshalb sehe ich da auch gar keinen Unterschied mehr, ob er von der Krankheit betroffen ist oder nicht, denn er wird zu Hause täglich damit konfontiert, so wie mein Mann und meine Kiddys.
4. Wenn wir CSG Treffen haben sind Betroffene, sowie Angehörige herzlich Willkommen und das heißt "herzlich". Denn wir bekommen von beiden, ob Betroffebne oder Angehörige immer die Informatonen, die wir zur Forschung brauchen. Das kann auch dir irgendwann einmal zu Gute kommen.
Ich hoffe, dass ich mich jetzt wieder anderen Dingen widmen kann, die eigentlich Vorang haben.
Schmerzfreie Grüße Claudia
Wie hört sich denn das an:"Ihr habt CKS und ich nicht!"
Es spricht für den Anghörigen, das wir zu nutzen!