Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:13


hallo erdmuthe

in meinen ck hochzeiten hatte ich 1,5 stunden rechte seite
dann 1 stunde pause dann nochmal 1,5 stunden linke seite
das ging aber meistens ohne notarzt nicht
der cluster hatte bei mir gewechselt wie er wollte

es gibt schon einige fälle mit der kombination migräne , spannungskopfschmerz
und cluster das eine kann das andere mit auslößen

einen schönen sonntag

gruß walter

Boah, das hört sich wirklich schrecklich an, ich hoffe dass ich das niemals erleben muß dass mein CK die Seite wechselt. Denn dass der CK Seitenkonstant ist seit 1989 ist für mich zumindest eine "Sicherheit" - ich kenne die Schmerzen und allein bei der Vorstellung dass die Schmerzen jetzt auf der rechten Seite auftreten würden kriege ich Gänsehaut. Ich glaube damit wäre ich total überfordert!

Ich bin übrigens so eine Kandidatin bei der Migräne meets Cluster oder umgekehrt der Fall sein könnte. Ich habe zumindest bei den ganz schlimmen Attacke feinste Migränesymptomatik mit dabei - Übelkeit, Licht- und Geräuschempfindlich, am liebsten verkrieche ich mich dann in einen abgedunkelten Raum mit kühlem Waschlappen auf der Stirn. An Bewegung mag ich bei den ganz heftigen Attacken nicht denken, da übergebe ich mich sofort.

Am besten geht es mir dann wenn ich auf der rechten Seite im Bett liege, nichts höre, nichts sehe und dann gleichmäßig und ruhig mit dem ganzen Körper "schaukel".

Migräneschmerzen sollen sich aber pulsierend anfühlen, meine Schmerzen sind ziehend, bohrend und unerträglich und vom Charakter her genauso wie es von CK‘lern immer beschrieben wird - außerdem habe ich auch die typischen CK-Beschwerden wie verstopfte Nase, tränendes Auge, Lidödem und keiner der Attacken hat jemals länger als 3 Stunden gedauert - bei Migräne muß ein Anfall aber länger als 4 Stunden dauern.

Dr. Pageler hat deshalb in meiner Diagnose auch nur geschrieben:"Handelt es sich am ehesen um episodischen Clusterkopfschmerz..."

Sch*** Spiel (

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Erdmuthe
Habe gerade gelesen Du bist Beamtin,mir geht es genauso.
Berichte doch bitte mal wie es bei Dir mit der Beihilfestelle bezüglich
des Sauerstoffes abgelaufen ist.
Ich befürchte das ich diesen Herbst nach 2 Jahren Pause wieder
von meinem "Freund" heimgesucht werde und würde mich gern schon
vorher für den Kampf mit dem "Verein" vorbereiten.
Ich bin bisher trotz etlicher telefonate bezüglich Cluster/Sauerstoff
nur auf Unverständnis bzw.Ignoranz seitens der Verordnung und Erstattung
der Kosten gestossen.
Mfg Meycel

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:13

Boah, das hört sich wirklich schrecklich an, ich hoffe dass ich das niemals erleben muß dass mein CK die Seite wechselt. Denn dass der CK Seitenkonstant ist seit 1989 ist für mich zumindest eine "Sicherheit" - ich kenne die Schmerzen und allein bei der Vorstellung dass die Schmerzen jetzt auf der rechten Seite auftreten würden kriege ich Gänsehaut. Ich glaube damit wäre ich total überfordert!

Ich bin übrigens so eine Kandidatin bei der Migräne meets Cluster oder umgekehrt der Fall sein könnte. Ich habe zumindest bei den ganz schlimmen Attacke feinste Migränesymptomatik mit dabei - Übelkeit, Licht- und Geräuschempfindlich, am liebsten verkrieche ich mich dann in einen abgedunkelten Raum mit kühlem Waschlappen auf der Stirn. An Bewegung mag ich bei den ganz heftigen Attacken nicht denken, da übergebe ich mich sofort.

Am besten geht es mir dann wenn ich auf der rechten Seite im Bett liege, nichts höre, nichts sehe und dann gleichmäßig und ruhig mit dem ganzen Körper "schaukel".

Migräneschmerzen sollen sich aber pulsierend anfühlen, meine Schmerzen sind ziehend, bohrend und unerträglich und vom Charakter her genauso wie es von CK‘lern immer beschrieben wird - außerdem habe ich auch die typischen CK-Beschwerden wie verstopfte Nase, tränendes Auge, Lidödem und keiner der Attacken hat jemals länger als 3 Stunden gedauert - bei Migräne muß ein Anfall aber länger als 4 Stunden dauern.

Dr. Pageler hat deshalb in meiner Diagnose auch nur geschrieben:"Handelt es sich am ehesen um episodischen Clusterkopfschmerz..."

Sch*** Spiel (

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Erdmuthe
Habe gerade gelesen Du bist Beamtin,mir geht es genauso.
Berichte doch bitte mal wie es bei Dir mit der Beihilfestelle bezüglich
des Sauerstoffes abgelaufen ist.
Ich befürchte das ich diesen Herbst nach 2 Jahren Pause wieder
von meinem "Freund" heimgesucht werde und würde mich gern schon
vorher für den Kampf mit dem "Verein" vorbereiten.
Ich bin bisher trotz etlicher telefonate bezüglich Cluster/Sauerstoff
nur auf Unverständnis bzw.Ignoranz seitens der Verordnung und Erstattung
der Kosten gestossen.
Mfg Meycel

Hallo Meycel,

ja ich bin Beamtin, Grundschullehrerin seit 33 Jahren- und das sehr gerne!!!
Die Beihilfestelle beim RP Kassel hat sich vorerst zur Verordnung eines Sauerstoffkonzentrators geäußert. Das haben die nach Rücksprache mit dem Amtsarzt abgelehnt. Dass der falsch ist habe ich ja durch die Webseite clusterkopf.de erfahren und dann ändern lassen. Die neue Verordnung habe ich der Sachbearbeiterin zugefaxt mit einer entsprechenden Erklärung. Bislang habe ich noch nichts gehört - es war aber auch erst am letzten Donnerstag. Die scheinen schriftlich antworten zu wollen. Mal sehen was dann kommt. Ich halte Dich auf dem Laufenden.

Gruß
Erdmuthe

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:13

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:13

Hallo Erdmuthe
Habe gerade gelesen Du bist Beamtin,mir geht es genauso.
Berichte doch bitte mal wie es bei Dir mit der Beihilfestelle bezüglich
des Sauerstoffes abgelaufen ist.
Ich befürchte das ich diesen Herbst nach 2 Jahren Pause wieder
von meinem "Freund" heimgesucht werde und würde mich gern schon
vorher für den Kampf mit dem "Verein" vorbereiten.
Ich bin bisher trotz etlicher telefonate bezüglich Cluster/Sauerstoff
nur auf Unverständnis bzw.Ignoranz seitens der Verordnung und Erstattung
der Kosten gestossen.
Mfg Meycel

Hallo Meycel,

ja ich bin Beamtin, Grundschullehrerin seit 33 Jahren- und das sehr gerne!!!
Die Beihilfestelle beim RP Kassel hat sich vorerst zur Verordnung eines Sauerstoffkonzentrators geäußert. Das haben die nach Rücksprache mit dem Amtsarzt abgelehnt. Dass der falsch ist habe ich ja durch die Webseite clusterkopf.de erfahren und dann ändern lassen. Die neue Verordnung habe ich der Sachbearbeiterin zugefaxt mit einer entsprechenden Erklärung. Bislang habe ich noch nichts gehört - es war aber auch erst am letzten Donnerstag. Die scheinen schriftlich antworten zu wollen. Mal sehen was dann kommt. Ich halte Dich auf dem Laufenden.

Gruß
Erdmuthe

Hallo Erdmuthe
Erstmal vielen Dank für Deine Mühe.
Ich bin seit 26 Jahren beim Zoll,gerne,na ja.
Zur Beihilfestelle Bund in Rostock kann ich nur sagen,Cluster und Beihilfe
zwei Welten prallen aufeinander.
Sauerstoff ohne riesigen finanziellen Aufwand zu bekommen erscheint mir unmöglich.Ich hoffe Dir als Landesbeamtin ergeht es anders.
MfG Meycel

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:08 Hallo zusammen,
ganz neu bin ich mit der Diagnose CK hier zu Ihnen / Euch gestoßen. Die Webseite hat unter anderen verhindert, dass mir ein Sauerstoffkonzentrator angedreht wurde. Leider hatte ich auch total Pech und kann eine O²-Flasche erst nächste Woche bekommen.5 Sanitätshäuser hier im Umkreis , auch Göttingen als Unistadt!- konnten mir nichts geben. Solange muss ich wohl in eine Klinik fahren im Notfall. Die ist hier oberhalb von unserem Ort. Aber man scheut sich ja, da so schmerzgeplagt aufzukreuzen - und bei mir immer nachts um 3.
Das Forum und die Webseiten waren auch hilfreich in Bezug auf Imigran. Ich weiß nie, wann es Zeit ist. Und man hat mir auch erst einmal nur 2 Dosen Nasenspray gegeben - allerdings 20mg-Einheiten. Hoffentlich ist das nicht zu viel? Hier wird immer von 10 mg gesprochen.

Also - danke auf diesem Wege für die vielen Infos und den offenen und sachlichen Umgangsstil.

Grüße aus Wahlsburg/Weser

Erdmuthe

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:08 Hallo zusammen,
ganz neu bin ich mit der Diagnose CK hier zu Ihnen / Euch gestoßen. Die Webseite hat unter anderen verhindert, dass mir ein Sauerstoffkonzentrator angedreht wurde. Leider hatte ich auch total Pech und kann eine O²-Flasche erst nächste Woche bekommen.5 Sanitätshäuser hier im Umkreis , auch Göttingen als Unistadt!- konnten mir nichts geben. Solange muss ich wohl in eine Klinik fahren im Notfall. Die ist hier oberhalb von unserem Ort. Aber man scheut sich ja, da so schmerzgeplagt aufzukreuzen - und bei mir immer nachts um 3.
Das Forum und die Webseiten waren auch hilfreich in Bezug auf Imigran. Ich weiß nie, wann es Zeit ist. Und man hat mir auch erst einmal nur 2 Dosen Nasenspray gegeben - allerdings 20mg-Einheiten. Hoffentlich ist das nicht zu viel? Hier wird immer von 10 mg gesprochen.

Also - danke auf diesem Wege für die vielen Infos und den offenen und sachlichen Umgangsstil.

Grüße aus Wahlsburg/Weser

Erdmuthe

leider hab ich die suche nach dem sauerstoff zu spät gelesen!
ich habe ja meine flasche hier immer neben dem bett stehn, und brauche sie vermutlich erst im dezember wieder!
also, wenn sie hier im umkreis gebraucht wird, verleihe ich sie gerne!

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:08 Hallo zusammen,
ganz neu bin ich mit der Diagnose CK hier zu Ihnen / Euch gestoßen. Die Webseite hat unter anderen verhindert, dass mir ein Sauerstoffkonzentrator angedreht wurde. Leider hatte ich auch total Pech und kann eine O²-Flasche erst nächste Woche bekommen.5 Sanitätshäuser hier im Umkreis , auch Göttingen als Unistadt!- konnten mir nichts geben. Solange muss ich wohl in eine Klinik fahren im Notfall. Die ist hier oberhalb von unserem Ort. Aber man scheut sich ja, da so schmerzgeplagt aufzukreuzen - und bei mir immer nachts um 3.
Das Forum und die Webseiten waren auch hilfreich in Bezug auf Imigran. Ich weiß nie, wann es Zeit ist. Und man hat mir auch erst einmal nur 2 Dosen Nasenspray gegeben - allerdings 20mg-Einheiten. Hoffentlich ist das nicht zu viel? Hier wird immer von 10 mg gesprochen.

Also - danke auf diesem Wege für die vielen Infos und den offenen und sachlichen Umgangsstil.

Grüße aus Wahlsburg/Weser

Erdmuthe

leider hab ich die suche nach dem sauerstoff zu spät gelesen!
ich habe ja meine flasche hier immer neben dem bett stehn, und brauche sie vermutlich erst im dezember wieder!
also, wenn sie hier im umkreis gebraucht wird, verleihe ich sie gerne!

Hi Stefan, das ist wirklich nett. Mittlerweile habe ich aber eine Flasche bekommen und bin versorgt.

Gruß
Erdmuthe aus Lippoldsberg

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:15

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:14

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 11:14

leider hab ich die suche nach dem sauerstoff zu spät gelesen!
ich habe ja meine flasche hier immer neben dem bett stehn, und brauche sie vermutlich erst im dezember wieder!
also, wenn sie hier im umkreis gebraucht wird, verleihe ich sie gerne!

Hi Stefan, das ist wirklich nett. Mittlerweile habe ich aber eine Flasche bekommen und bin versorgt.

Gruß
Erdmuthe aus Lippoldsberg

hi erdmunde!

falls es dann aber dochmal einen engpass geben sollte, meld dich einfach per mail!

und neuen sauerstoff bekomme ich hier in gö immer schnell und ohne probleme bei bodo schmidt, das ist ein sanitätshaus hier!

ich hoffe, dass ich erstmal schmerzfrei bleibe, und noch nicht wieder so schnell schnüffeln muss!
und genau das wünsche ich auch allen anderen hier!

liebe grüsse stefan