Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:39

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:37

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:36

Hallo Sonja,

fällt mir grad auf:
Du schreibst, daß die Attacken bei Stephan "in der Regel 10 bis 30 Minuten andauern.

Wie sicher ist die Diagnose CKS bei Stephan?
10 bis 30 Minuten scheinen mir grenzwertig zu sein.
Dies könnte, und ich betone "könnte", auf eine episodische praxysmale Hemikranie hinweisen. Die Attackenfrequenz wäre dann aber höher. (Nur, welche Erkrankung hält sich an "Vorschriften"?)

Ein Ansprechen von Sauerstoff, wie auch der bei CKS üblichen Medikamente, wäre dann nicht gegeben. Zur Behandlung stünde dann Indometazin zur Verfügung.

Es sind auch Veränderungen von Cluster zur Praxysmalen Hemikranie bekannt, was sagt Stephans Neurologe dazu?

Wir sind alle keine Ärzte, wir haben nur "Kopfweh"

Alles Gute

HR

Hallo HR,

hab gerade bei Wiki nachgeforscht und folgendes gefunden:

Die Paroxysmale Hemikranie (paroxysmal „anfallsweise“; Hemicrania „Halbkopf(/schädel)schmerz“) ist ein Kopfschmerzleiden, das durch streng einseitige Schmerzattacken charakterisiert ist. Die Schmerzen sind sehr stark, stechend-bohrend bis pulsierend und treten pro Tag mindestens fünfmal auf. Im Extremfall können am Tag bis zu 40 Anfälle vorkommen. Ihre typische Lokalisation ist im Bereich der Augenhöhle, der Stirn und/oder der Schläfe. Eine Attacke dauert zwischen 2 und 45 Minuten. Zu den Diagnosekriterien gehört das Auftreten einer der folgenden Beschwerden während der Attacken auf der betroffenen Seite: Rötung der Bindehaut, Tränenfluss, Anschoppung der Nasenschleimhaut, Nasenträufeln, Herabhängen des Oberlids, Schwellung der Augenlider. Vom ähnlichen Cluster-Kopfschmerz unterscheidet sich die Paroxysmale Hemikranie durch kürzere, aber auch häufigere Anfälle und durch das Ruhebedürfnis im Anfall (während beim Cluster-Kopfschmerz eine Bewegungsunruhe typisch ist). Entscheidendes Kriterium ist jedoch die therapeutische Wirksamkeit von Indometacin, ohne die die Diagnose nicht gestellt werden darf. Eine weitere Differentialdiagnose zur Paroxysmalen Hemikranie kann die Migräne sein.

Neben der chronischen Verlaufsform, die die Regel darstellt, sind auch einige wenige Fälle von episodischer paroxysmaler Hemikranie beschrieben, bei der auf gehäufte Schmerzattacken wochen- bis monatelange beschwerdefreie Intervalle folgen.

Die Häufigkeit der Anfälle sowie das mit der Ruhebedürftigkeit deckt sich nicht mit Stephan. Wie beim Cluster beschrieben, kann er während einer Attacke nicht ruhig liegen oder sitzen.

Schwierig ......

Gruss Sonja

Hallo Sonja,

wikis ersetzen keine ärztlichen Diagnosen, auch keine Auskünfte von Betroffenen wie mir, tun dies.

Daß Ruhebedürfnis bei CPH Attacken auftritt, ist mir allerdings neu.

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:33 Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.

Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.

Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.

Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.

So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.

Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.

Sonja

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:39

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:33 Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.

Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.

Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.

Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.

So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.

Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.

Sonja

Hallo Sonja
Willkommen im Club ,-)

Zu den Medikamenten wurde hier ja schon fast alles gesagt was zu sagen war und das von sehr kompetenten Mitstreitern die sich schon lange mit unsrem "Freund" rumreißen.

Um einen Facharzt kommt ihr irgendwann eh nicht rum.Alles darf der Allgemeinmediziner nicht verordnen,oder es gibt Probleme mit der Kasse.
Ich hab nur einen Tip für dich für die Arztsuche.Nimm das Branchenverzeichnis und such dir alle Neurologen im Umkreis von,sagen wir mal 100km um deinen Wohnsitz herum,heraus und bimmel sie alle an.
Meist hast du ja eine Arzthelferin am Rohr.Frag die gezielt nach ob sie Clusterpatienten betreuen,sowie ihrer Clusterbehandlung und den Medikamenten die sie normalerweise verordnen.
Clusties sind Exoten,die jeder Arzthelferin auffallen,weil sie ja oft die Rezepte ausfertigen und die Abrechnungen machen.Hier fallen wir besonders auf wegen der hohen Medikamentenpreisen und dem Sauerstoffverordnungen.

Sagen sie dir direkt Sauerstoff, Verapamil,Immigran halt so die gängigen Medikamente die Peter auf seiner Page nennt,Dann mach nen Termin aus.Weichen sie nur aus oder wissen nicht was Cluster ist, kannst du dir fast den Weg sparen.
Wenn dann noch der Spruch kommt:"Bei MIGRÄNE gibt der Chef meist......." vergiss ihn direkt.
Ausnahmen bestätigen die Regel.Aber es ist ein Anhaltspunkt sie Spreu vom Weizen zu trennen.

Ein anderer Tip wäre noch beim Rentenversicherungsträger anzurufen.Die kennen für ihre Gutachten die Spezialisten für die jeweiligen Erkrankungen genau.Vielleicht geben die dir einen Tip.Dabei musst du aber bedenken ,dass dieser Arzt dann als Gutachter für eine evtl. anstehende Verrentung wegfällt.

Viel Glück bei der Suche.Ideal wäre der erste Anruf bei dems klappt,das wäre wirklich toll.Geh aber mal von 5-10 Anrufen aus.

SfZ und Gruß an deinen Mann.

Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 20:33 Hallo zusammen!!
Wir, mein Lebensgefährte Stephan und ich möchten uns kurz vorstellen. Stephan leidet bereits seit ca. 95/96 an Cluster-Kopfschmerz. Zum "Glück" hat es nicht so lange - wie bei vielen anderen unter Euch - gedauert, bis diese Diagnose gestellt wurde, es waren lediglich 6 Jahre. Und das ist auch eher auf einen Zufall zurückzuführen. Ein findiger Apotheker konnte ihm, nachdem Stephan ihm die Art und Weise sowie das Verhalten des Schmerzes beschrieben hat, sagen, das es sich wohl um Cluster Kopfschmerz handelt. Als es dann im Frühjahr/Sommer zu extrem wurde mit den Attacken (Dauer und Häufigkeit) wurde er in die Schmiederklinik am Bodensee eingewiesen. Diese ist eigentlich eine Rehaklink und nicht unbedingt auf Cluster-Patienten spezialisiert. Aber die Ärzte gaben sich große Mühen, es wurden viele Medis ausprobiert und es hat auch mit der Behandlung gut funktioniert. Seit dieser Zeit muss er täglich 3 x Verahexal 120mg nehmen, bei einer Attacke nimmt er Maxalt lingua 10 mg. Die Anfälle treten bei ihm episodisch auf, d. h. im Frühling und gegen Spätherbst/Winteranfang. Dazwischen ist meistens Ruhe. Gerade ist mal wieder ein Hochphase. Seit Anfang Februar gehts bei uns wieder rund!!! Mittlerweile sind wir (hört sich vielleicht blöd an - aber ich leide wirklich mit - insbesondere da ich in diesen Momenten absolut hilflos bin und gar nichts für ihn tun kann) wieder bei 2 bis 3 Attacken täglich sowie Nachts 1 bis 2 mal. Irgendwie hat sich das Ganze gedreht, früher war es so, dass die Anfälle zu 90 % Nachts waren, warum das so ist, wissen wir nicht. Einen Spezialisten haben wir bisher noch nicht gefunden, die Medikamente werden vom Hausarzt verschrieben. Zum Glück gibt es da bisher noch keine Probleme.

Nachdem ich mich mal wieder im Internet über Cluster-Kopfschmerz informiert habe, bin ich auf Euer Forum gestoßen und sitze mittlerweile seit gut 3 Stunden und bin am lesen. Ich bin "geschockt" wie viele Betroffene es gibt, wenn man sich mal klar darüber wird, dass es Ärzte gibt, die von diesem Kopfschmerz noch nie gehört haben.

Bei vielen Beiträgen sind mir fast die Tränen gekommen, wenn ich mir vorstellen muss, dass einige diese Attacken Stundenlang ertragen müssen, da müssen wir ja schon fast "dankbar" sein, dass es sich bei Stephan nur um kurze Attacken handelt, in der Regel 10 bis 30 min.

Es wird auch viel über die Einnahme verschiedenster Medikamente erzählt, worüber ich mir schon seit langem Gedanken mache. Kann mir jemand etwas über Medikamenten-Resitenz erzählen. Derzeit drängt sich nämlich bei uns der Verdacht auf, dass das Prophylaxe Mittel Verahexal eventuell seinen Dienst verweigert. Auch über die Menge der Einnahme von Maxalt, das im Akutzustand eingenommen wird. Immer wieder lese ich - auch auf anderen Seiten - das man höchsten 10 pro Monat einnehmen soll!! Wie soll das funktionieren, wenn die Phase rd. 3 Monate dauert und man täglich Attacken hat. So erdulden??? Zähne zusammenbeißen??? Sauerstoff hat er auch schon versucht, war aber leider nicht sehr effizient. Kann mir jemand etwas über die prophylaktische Wirkung von Magnesium was erzählen, auch auf diesen Hinweis sind wir gestoßen.

So das war es fürs erste mal von uns. Ich werde mich noch weiter im Forum umschauen. Schade, dass das Angehörigen-Forum geschlossen wurde, auch hier hätte ich gerne mal nachgelesen, wie es solchen wie mir geht, wie sie klarkommen.

Vielen Dank an Euch alle, Eure Berichte sind sehr aufbauend und nehmen einem etwas von der Angst und dem Geführ allein gelassen zu werden.

Sonja