Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:39

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:39

an alle,ihr lieben,
lasst es mich mal so sagen:
die dosis kann nur speziell auf jeden patienten einzeln eingestellt werden,und dazu sind natürlich ALLE wichtigen informationen für einen GUTEN arzt wichtig,auch wenn sie einem sehr unwichtig erscheinen,sagt alles,was euch einfällt.
ich nahm vor ca 7 jahren in einer episode(6 wochen,episodiker)noch 80mg un-retardiert....und es half,aber mittlerweile sind einige gesundheitliche probleme hinzugekommen,auch positive,zb wurde mein hoher blutdruck festgestellt,so 200-100....und demnach wurde für mich speziell natürlich eine höhere dosis an verapamil positiv erhöht....jetzt nehme ich durchgehend jeden tag 120mg retard,damit ist neben der blutdrucktablette natürlich der blutdruck abgefallen,so 140-80...das ist ja gut.....auf der anderen seite darf ich natürlich nun keine selbst-erhöhung von verapamil machen,so 480 mg,oder mehr,bei einer episode,das erfordert wieder die rücksprache mit einem arzt,denn es könnte ja sein,das der blutdruck dann voll in den keller rutscht,und man umkippt.also gerade bei episodikern,welche verapamil in verschiedenen dosen nehmen,ist eine ständige kontrolle ALLER körperfunktionen wichtig...auch in einer schmerzfreien phase.
liebgruss sascha

Vielen Dank für Eure Antworten.
Das, was über Lithium geschrieben wurde - dass nämlich schon ganz kleine Erhöhungen durchaus positiv wirken können, erlebe ich gerade bei Verapamil. Ich habe von 240 auf 300 erhöht und damit seit 1 Woche Ruhe, selbst vor kalten Attacken.
Wen es interessiert, ich nehme diese Dosis auf morgens und abends verteilt. a) vertrage ich das besser und b) weiß man ja nicht genau, ob die retardierte Variante tatsächlich 24 h reicht. 12 h dagegen sind ziemlich sicher und so komme ich nie in einen "Null-Bereich".

Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

Du hast da einen interessanten Satz geschrieben, wonach eine kleine Erhöhung der Verapamil-Dosierung auch die kalten Attacken unterdrückt.
Das scheint mir eine interessante Beobachtung zu sein: nach Literatur treten kalten Attacken unter Gabe von Prophylaktika wie Verapamil auf. Tatsächlich haben dies in unserer Untersuchung und Veröffentlichung zum Thema etwa 60% der Befragten so bestätigt.
Daß eine weitere Erhöhung der Dosis diese kalten Attacken verschwinden läßt scheint mir eine sehr bemerkenswerte, neue Beobachtung zu sein.

Vielen Dank für diese Info.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:39

Vielen Dank für Eure Antworten.
Das, was über Lithium geschrieben wurde - dass nämlich schon ganz kleine Erhöhungen durchaus positiv wirken können, erlebe ich gerade bei Verapamil. Ich habe von 240 auf 300 erhöht und damit seit 1 Woche Ruhe, selbst vor kalten Attacken.
Wen es interessiert, ich nehme diese Dosis auf morgens und abends verteilt. a) vertrage ich das besser und b) weiß man ja nicht genau, ob die retardierte Variante tatsächlich 24 h reicht. 12 h dagegen sind ziemlich sicher und so komme ich nie in einen "Null-Bereich".

Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

Du hast da einen interessanten Satz geschrieben, wonach eine kleine Erhöhung der Verapamil-Dosierung auch die kalten Attacken unterdrückt.
Das scheint mir eine interessante Beobachtung zu sein: nach Literatur treten kalten Attacken unter Gabe von Prophylaktika wie Verapamil auf. Tatsächlich haben dies in unserer Untersuchung und Veröffentlichung zum Thema etwa 60% der Befragten so bestätigt.
Daß eine weitere Erhöhung der Dosis diese kalten Attacken verschwinden läßt scheint mir eine sehr bemerkenswerte, neue Beobachtung zu sein.

Vielen Dank für diese Info.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Da fällt mir noch etwas ein:
Wir haben gefunden, daß 2/3 der Patienten, die kalte Attacken haben, diese auch in der Remission haben. Was ja schon mal recht interessant ist (weil das ja bedeutet, daß auch episodischer CKS eine andauernde, also chronische Erkrankung ist, sie äußert sich nur zu verschiedenen Zeit unterschiedlich)

Jetzt wäre mal die Frage: würden denn die kalten Attacken in der Remission weggehen, wenn man dann auch noch Verapamil nehmen würde?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mal darauf achten könntet.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Hallo Gaby,

Du hast da einen interessanten Satz geschrieben, wonach eine kleine Erhöhung der Verapamil-Dosierung auch die kalten Attacken unterdrückt.
Das scheint mir eine interessante Beobachtung zu sein: nach Literatur treten kalten Attacken unter Gabe von Prophylaktika wie Verapamil auf. Tatsächlich haben dies in unserer Untersuchung und Veröffentlichung zum Thema etwa 60% der Befragten so bestätigt.
Daß eine weitere Erhöhung der Dosis diese kalten Attacken verschwinden läßt scheint mir eine sehr bemerkenswerte, neue Beobachtung zu sein.

Vielen Dank für diese Info.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Da fällt mir noch etwas ein:
Wir haben gefunden, daß 2/3 der Patienten, die kalte Attacken haben, diese auch in der Remission haben. Was ja schon mal recht interessant ist (weil das ja bedeutet, daß auch episodischer CKS eine andauernde, also chronische Erkrankung ist, sie äußert sich nur zu verschiedenen Zeit unterschiedlich)

Jetzt wäre mal die Frage: würden denn die kalten Attacken in der Remission weggehen, wenn man dann auch noch Verapamil nehmen würde?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mal darauf achten könntet.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich nehme ständig Vera + Quill und habe auch in Zeiten in denen ich keine Attacken
habe häufige kalte Attacken.
"Immer" wenn ich dann versuche die Medis zu reduzieren habe ich nach spätestens
2-3 Tagen heftigste Attacken.
Liebe Grüße allen gute Zeit, peter.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:39

Vielen Dank für Eure Antworten.
Das, was über Lithium geschrieben wurde - dass nämlich schon ganz kleine Erhöhungen durchaus positiv wirken können, erlebe ich gerade bei Verapamil. Ich habe von 240 auf 300 erhöht und damit seit 1 Woche Ruhe, selbst vor kalten Attacken.
Wen es interessiert, ich nehme diese Dosis auf morgens und abends verteilt. a) vertrage ich das besser und b) weiß man ja nicht genau, ob die retardierte Variante tatsächlich 24 h reicht. 12 h dagegen sind ziemlich sicher und so komme ich nie in einen "Null-Bereich".

Gruß,
Gaby

Hallo Gaby,

Du hast da einen interessanten Satz geschrieben, wonach eine kleine Erhöhung der Verapamil-Dosierung auch die kalten Attacken unterdrückt.
Das scheint mir eine interessante Beobachtung zu sein: nach Literatur treten kalten Attacken unter Gabe von Prophylaktika wie Verapamil auf. Tatsächlich haben dies in unserer Untersuchung und Veröffentlichung zum Thema etwa 60% der Befragten so bestätigt.
Daß eine weitere Erhöhung der Dosis diese kalten Attacken verschwinden läßt scheint mir eine sehr bemerkenswerte, neue Beobachtung zu sein.

Vielen Dank für diese Info.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Da fällt mir noch etwas ein:
Wir haben gefunden, daß 2/3 der Patienten, die kalte Attacken haben, diese auch in der Remission haben. Was ja schon mal recht interessant ist (weil das ja bedeutet, daß auch episodischer CKS eine andauernde, also chronische Erkrankung ist, sie äußert sich nur zu verschiedenen Zeit unterschiedlich)

Jetzt wäre mal die Frage: würden denn die kalten Attacken in der Remission weggehen, wenn man dann auch noch Verapamil nehmen würde?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mal darauf achten könntet.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:40

Hallo Gaby,

Du hast da einen interessanten Satz geschrieben, wonach eine kleine Erhöhung der Verapamil-Dosierung auch die kalten Attacken unterdrückt.
Das scheint mir eine interessante Beobachtung zu sein: nach Literatur treten kalten Attacken unter Gabe von Prophylaktika wie Verapamil auf. Tatsächlich haben dies in unserer Untersuchung und Veröffentlichung zum Thema etwa 60% der Befragten so bestätigt.
Daß eine weitere Erhöhung der Dosis diese kalten Attacken verschwinden läßt scheint mir eine sehr bemerkenswerte, neue Beobachtung zu sein.

Vielen Dank für diese Info.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Da fällt mir noch etwas ein:
Wir haben gefunden, daß 2/3 der Patienten, die kalte Attacken haben, diese auch in der Remission haben. Was ja schon mal recht interessant ist (weil das ja bedeutet, daß auch episodischer CKS eine andauernde, also chronische Erkrankung ist, sie äußert sich nur zu verschiedenen Zeit unterschiedlich)

Jetzt wäre mal die Frage: würden denn die kalten Attacken in der Remission weggehen, wenn man dann auch noch Verapamil nehmen würde?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mal darauf achten könntet.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Grüß Euch,

Zitat Harald M.:
"Was ja schon mal recht interessant ist (weil das ja bedeutet, daß auch episodischer CKS eine andauernde, also chronische Erkrankung ist, sie äußert sich nur zu verschiedenen Zeiten unterschiedlich)"

Dieses unterschiedliche sich äußern zu verschiedenen Zeiten, findet ja auch bei Chronikern statt.
Ich selbst empfinde ja den Übergang von kalten, zu leichten und richtigen Attacken bei mir als fließend.
Auch in meinem (klassisch) chronischen Verlauf habe ich "Schübe" oder Episoden wo´s schlimmer ist.

Da fällt mir die Aussage meines Neurologen ein, der CKS mal mit einem Kochtopf verglichen hat:

sinngemäßes Zitat:
"Das ist wie bei einem Kochtopf. Mal zischt es hier, mal zischelt´s da und wenn genug Druck da ist, kocht der Topf über und den Deckel haut´s weg."

Alles Gute

Harald Rupp