Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:16

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:10 Hallo, ich habe heute wieder eine neue Lieferung Sauerstoff bekommen und wollte dazu auch noch eine neue Sauerstoffmaske mit Rückschlagventil haben, aber lt. Auskunft meines Lieferanten hat keiner diese Maske !
Wer kann mir Info und Adresse nennen wo ich diese Gesichtsmasken mit Rückschlagventil bekommen kann.
Meine jetzige Gesichts bzw. Nasenmaske ist die mit den seitlichen Öffnungen (Löcher) die ich aber mit Tesa zu geklebt habe.
Bitte um Info !!!

Danke im voraus

Manni aus Rüsselsheim

Nachstehendes ging so mal an mich:

"Jürgen Berlin
Hirnrissig ist, wenn man andere als solches bezeichnet!!!!!
...oder aber glaubt, dass man Bakterien mit etwas Pril beseitigen könnte.
OK, ich kann die Maske in Chlor tauchen. Hmmm, bin mir da nicht so sicher.
Dann ist da ja noch der Schlauch. Mit nem langen Pfeifenreiniger???
Ach ja, abkochen geht ja auch noch. Ach nee, ist ja PVC drin.
Was machst Du denn mit dem Wasser?? Du bist sicher resistent und sparst Dir
vermutlich auch das abkochen.
Übrigens der Sauerstoff geht direkt in die Lunge. Es gibt Menschen die neben CK
auch noch andere Beschwerden haben.
Andere leiden vermutlich an Überheblichkeit.
Gruß und keimfreie Zeit"

Name
von mir gestrichen.

Warum wurde nicht direkt im Forum geantwortet?
Na ja, wenn es dann wieder gelingt zum Kern der Sache und/oder der Selbsthilfe zu kommen.
Mit Gruß und Frust Jürgen

Hallo Jürgen,

ich denke, dass der Ansatz bzw. das Problem die Reinigung der Masken ist.

Es gibt ja wirklich Menschen die ein Problem mit der Lunge haben und somit möglichst wenig Keime aufnehmen sollen. Nur bei wie vielen Clusterköpfen trifft das zu?

Man kann ja mal eine Umfrage machen wer seine Maske nach einer Woche in die Mülltonne schmeißt oder wer sie wöchentlich, bzw. nach Gebrauch mit heißem Wasser reinigt und dann wieder benutzt - ich gehöre zur zweiten Kategorie und benutze so meine Maske zwischen einem halben und einem Jahr. Mein Arzt hat mich in der Hinsicht auch nie aufgeklärt aber ich lasse mich auch gerne eines Anderen belehren.

Trotzdem würde mich interessieren wie das die anderen Forumsteilnehmer handhaben???

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:16

Nachstehendes ging so mal an mich:

"Jürgen Berlin
Hirnrissig ist, wenn man andere als solches bezeichnet!!!!!
...oder aber glaubt, dass man Bakterien mit etwas Pril beseitigen könnte.
OK, ich kann die Maske in Chlor tauchen. Hmmm, bin mir da nicht so sicher.
Dann ist da ja noch der Schlauch. Mit nem langen Pfeifenreiniger???
Ach ja, abkochen geht ja auch noch. Ach nee, ist ja PVC drin.
Was machst Du denn mit dem Wasser?? Du bist sicher resistent und sparst Dir
vermutlich auch das abkochen.
Übrigens der Sauerstoff geht direkt in die Lunge. Es gibt Menschen die neben CK
auch noch andere Beschwerden haben.
Andere leiden vermutlich an Überheblichkeit.
Gruß und keimfreie Zeit"

Name
von mir gestrichen.

Warum wurde nicht direkt im Forum geantwortet?
Na ja, wenn es dann wieder gelingt zum Kern der Sache und/oder der Selbsthilfe zu kommen.
Mit Gruß und Frust Jürgen

Hallo Jürgen,

ich denke, dass der Ansatz bzw. das Problem die Reinigung der Masken ist.

Es gibt ja wirklich Menschen die ein Problem mit der Lunge haben und somit möglichst wenig Keime aufnehmen sollen. Nur bei wie vielen Clusterköpfen trifft das zu?

Man kann ja mal eine Umfrage machen wer seine Maske nach einer Woche in die Mülltonne schmeißt oder wer sie wöchentlich, bzw. nach Gebrauch mit heißem Wasser reinigt und dann wieder benutzt - ich gehöre zur zweiten Kategorie und benutze so meine Maske zwischen einem halben und einem Jahr. Mein Arzt hat mich in der Hinsicht auch nie aufgeklärt aber ich lasse mich auch gerne eines Anderen belehren.

Trotzdem würde mich interessieren wie das die anderen Forumsteilnehmer handhaben???

LG
Peter

Glückauf, Kumpels

Da ich an keiner Immunschwäche leide benutze ich Schläuche und Maske während einer Episode
(3 Monate) komplett durch und das Wasser wird wöchentlich gegen abgekochtes Wasser
ausgetauscht.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Hallo Jürgen,

ich denke, dass der Ansatz bzw. das Problem die Reinigung der Masken ist.

Es gibt ja wirklich Menschen die ein Problem mit der Lunge haben und somit möglichst wenig Keime aufnehmen sollen. Nur bei wie vielen Clusterköpfen trifft das zu?

Man kann ja mal eine Umfrage machen wer seine Maske nach einer Woche in die Mülltonne schmeißt oder wer sie wöchentlich, bzw. nach Gebrauch mit heißem Wasser reinigt und dann wieder benutzt - ich gehöre zur zweiten Kategorie und benutze so meine Maske zwischen einem halben und einem Jahr. Mein Arzt hat mich in der Hinsicht auch nie aufgeklärt aber ich lasse mich auch gerne eines Anderen belehren.

Trotzdem würde mich interessieren wie das die anderen Forumsteilnehmer handhaben???

LG
Peter

Glückauf, Kumpels

Da ich an keiner Immunschwäche leide benutze ich Schläuche und Maske während einer Episode
(3 Monate) komplett durch und das Wasser wird wöchentlich gegen abgekochtes Wasser
ausgetauscht.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo zusammen
Die "unverständliche Reaktion" begründet sich in der beleidigenden Formulierung der Antwort auf meine Stellungnahme!!!
Jeder weiß, dass wenn man 4 Masken beantragt bekommt man mit Glück 2 Stück.
Meine Frau hat chronischen CK und benötigt 20 bis 30 Liter Sauerstoff pro Woche. Ich denke, dass man die Maske bei dem Durchsatz nach zwei Wochen tauschen darf.
Es stimmt leider nicht, dass Bakterien nach 20 Minuten absterben.
Desinfektion geht leider nur thermisch oberhalb von 95°C oder chemisch, am besten mit Chlor. Etwas anderes steht nicht zur Verfügung.
Ein weiteres Problem sind entstehende Schimmelsporen (feuchtes Klima im Schlauch) die direkt in die Lunge gehen. Wer noch keine Probleme hat, kann sie dann schnell bekommen.
Schon mal Stockflecken (ist auch Schimmel/Pilz) mit warmen Wasser weg bekommen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Heiko

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Glückauf, Kumpels

Da ich an keiner Immunschwäche leide benutze ich Schläuche und Maske während einer Episode
(3 Monate) komplett durch und das Wasser wird wöchentlich gegen abgekochtes Wasser
ausgetauscht.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo zusammen
Die "unverständliche Reaktion" begründet sich in der beleidigenden Formulierung der Antwort auf meine Stellungnahme!!!
Jeder weiß, dass wenn man 4 Masken beantragt bekommt man mit Glück 2 Stück.
Meine Frau hat chronischen CK und benötigt 20 bis 30 Liter Sauerstoff pro Woche. Ich denke, dass man die Maske bei dem Durchsatz nach zwei Wochen tauschen darf.
Es stimmt leider nicht, dass Bakterien nach 20 Minuten absterben.
Desinfektion geht leider nur thermisch oberhalb von 95°C oder chemisch, am besten mit Chlor. Etwas anderes steht nicht zur Verfügung.
Ein weiteres Problem sind entstehende Schimmelsporen (feuchtes Klima im Schlauch) die direkt in die Lunge gehen. Wer noch keine Probleme hat, kann sie dann schnell bekommen.
Schon mal Stockflecken (ist auch Schimmel/Pilz) mit warmen Wasser weg bekommen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Heiko

Hallo zusammen,

um nun wieder zum eigentlichen Thema zurück zu kommen, mache ich folgenden Vorschlag:

1. Wir alle sprechen unsere Ärzte auf die Problematiken an (Maske, Effizienz, Hygiene, Verordnung, usw.).

2. Fragen wir alle unsere Sauerstofflieferanten nach Maskenalternativen, bzw. ganz konkret nach der:

"CRAP-Maske mit 3 L Atembeutel - latexfrei - Sauerstoffschlauch 7,5 m lang"
Hersteller: B+P GmbH Talstr. 16, 53819 Neunkirchen - Seelscheid,
Tel. 02247 / 6644; Fax 6733

3. Wenden wir uns alle, am besten schriftlich (wegen der Nachvollziehbarkeit), an unsere Krankenkassen und fragen nach, ob sie die Kosten für o. g. Masken übernehmen, da diese Masken für unsere Zwecke geeigneter sind, zudem bläst bei diesen Masken nicht ein Großteil des Sauerstoffs ungenutzt heraus.

Über Rückmeldungen über Eure Aktivitäten werde ich mich freuen.

Alles Gute Euch

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Hallo Jürgen,

ich denke, dass der Ansatz bzw. das Problem die Reinigung der Masken ist.

Es gibt ja wirklich Menschen die ein Problem mit der Lunge haben und somit möglichst wenig Keime aufnehmen sollen. Nur bei wie vielen Clusterköpfen trifft das zu?

Man kann ja mal eine Umfrage machen wer seine Maske nach einer Woche in die Mülltonne schmeißt oder wer sie wöchentlich, bzw. nach Gebrauch mit heißem Wasser reinigt und dann wieder benutzt - ich gehöre zur zweiten Kategorie und benutze so meine Maske zwischen einem halben und einem Jahr. Mein Arzt hat mich in der Hinsicht auch nie aufgeklärt aber ich lasse mich auch gerne eines Anderen belehren.

Trotzdem würde mich interessieren wie das die anderen Forumsteilnehmer handhaben???

LG
Peter

Glückauf, Kumpels

Da ich an keiner Immunschwäche leide benutze ich Schläuche und Maske während einer Episode
(3 Monate) komplett durch und das Wasser wird wöchentlich gegen abgekochtes Wasser
ausgetauscht.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo zusammen
Die "unverständliche Reaktion" begründet sich in der beleidigenden Formulierung der Antwort auf meine Stellungnahme!!!
Jeder weiß, dass wenn man 4 Masken beantragt bekommt man mit Glück 2 Stück.
Meine Frau hat chronischen CK und benötigt 20 bis 30 Liter Sauerstoff pro Woche. Ich denke, dass man die Maske bei dem Durchsatz nach zwei Wochen tauschen darf.
Es stimmt leider nicht, dass Bakterien nach 20 Minuten absterben.
Desinfektion geht leider nur thermisch oberhalb von 95°C oder chemisch, am besten mit Chlor. Etwas anderes steht nicht zur Verfügung.
Ein weiteres Problem sind entstehende Schimmelsporen (feuchtes Klima im Schlauch) die direkt in die Lunge gehen. Wer noch keine Probleme hat, kann sie dann schnell bekommen.
Schon mal Stockflecken (ist auch Schimmel/Pilz) mit warmen Wasser weg bekommen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Heiko

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:18

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Glückauf, Kumpels

Da ich an keiner Immunschwäche leide benutze ich Schläuche und Maske während einer Episode
(3 Monate) komplett durch und das Wasser wird wöchentlich gegen abgekochtes Wasser
ausgetauscht.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo zusammen
Die "unverständliche Reaktion" begründet sich in der beleidigenden Formulierung der Antwort auf meine Stellungnahme!!!
Jeder weiß, dass wenn man 4 Masken beantragt bekommt man mit Glück 2 Stück.
Meine Frau hat chronischen CK und benötigt 20 bis 30 Liter Sauerstoff pro Woche. Ich denke, dass man die Maske bei dem Durchsatz nach zwei Wochen tauschen darf.
Es stimmt leider nicht, dass Bakterien nach 20 Minuten absterben.
Desinfektion geht leider nur thermisch oberhalb von 95°C oder chemisch, am besten mit Chlor. Etwas anderes steht nicht zur Verfügung.
Ein weiteres Problem sind entstehende Schimmelsporen (feuchtes Klima im Schlauch) die direkt in die Lunge gehen. Wer noch keine Probleme hat, kann sie dann schnell bekommen.
Schon mal Stockflecken (ist auch Schimmel/Pilz) mit warmen Wasser weg bekommen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Heiko

Hallo Heiko,
darf ich Fragen bei welcher Krankenkasse Du versichert bist ,
weil von 4 beantragten Masken nur 2 zu bekommen ist schon etwas eigenartig.
Nur zur Info ich habe gerade 25 St. bekommen auf Vorschlag meiner Kasse.
Meine Letzte Maske hatte ich etwas über ein Jahr in Gebrauch ohne meine Lunge mit Schimmelsporen zu belasten oder aber Stockflecken zu erkennen.
Auch Feuchtigkeit hatte ich bis dato noch nie in meinem Schlauch oder aber Maske. Woher auch es strömt ja nur 100% Sauerstoff durch.


Gruß

Manfred

Solltest Du 2 Stück benötigen kann ich Dir 2 St. gegen Fracht und Verpackungskosten zu senden. Modell Octurno 1095.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Hallo Jürgen,

ich denke, dass der Ansatz bzw. das Problem die Reinigung der Masken ist.

Es gibt ja wirklich Menschen die ein Problem mit der Lunge haben und somit möglichst wenig Keime aufnehmen sollen. Nur bei wie vielen Clusterköpfen trifft das zu?

Man kann ja mal eine Umfrage machen wer seine Maske nach einer Woche in die Mülltonne schmeißt oder wer sie wöchentlich, bzw. nach Gebrauch mit heißem Wasser reinigt und dann wieder benutzt - ich gehöre zur zweiten Kategorie und benutze so meine Maske zwischen einem halben und einem Jahr. Mein Arzt hat mich in der Hinsicht auch nie aufgeklärt aber ich lasse mich auch gerne eines Anderen belehren.

Trotzdem würde mich interessieren wie das die anderen Forumsteilnehmer handhaben???

LG
Peter

Glückauf, Kumpels

Da ich an keiner Immunschwäche leide benutze ich Schläuche und Maske während einer Episode
(3 Monate) komplett durch und das Wasser wird wöchentlich gegen abgekochtes Wasser
ausgetauscht.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo zusammen
Die "unverständliche Reaktion" begründet sich in der beleidigenden Formulierung der Antwort auf meine Stellungnahme!!!
Jeder weiß, dass wenn man 4 Masken beantragt bekommt man mit Glück 2 Stück.
Meine Frau hat chronischen CK und benötigt 20 bis 30 Liter Sauerstoff pro Woche. Ich denke, dass man die Maske bei dem Durchsatz nach zwei Wochen tauschen darf.
Es stimmt leider nicht, dass Bakterien nach 20 Minuten absterben.
Desinfektion geht leider nur thermisch oberhalb von 95°C oder chemisch, am besten mit Chlor. Etwas anderes steht nicht zur Verfügung.
Ein weiteres Problem sind entstehende Schimmelsporen (feuchtes Klima im Schlauch) die direkt in die Lunge gehen. Wer noch keine Probleme hat, kann sie dann schnell bekommen.
Schon mal Stockflecken (ist auch Schimmel/Pilz) mit warmen Wasser weg bekommen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Heiko

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:19

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 18:17

Glückauf, Kumpels

Da ich an keiner Immunschwäche leide benutze ich Schläuche und Maske während einer Episode
(3 Monate) komplett durch und das Wasser wird wöchentlich gegen abgekochtes Wasser
ausgetauscht.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner


Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo zusammen
Die "unverständliche Reaktion" begründet sich in der beleidigenden Formulierung der Antwort auf meine Stellungnahme!!!
Jeder weiß, dass wenn man 4 Masken beantragt bekommt man mit Glück 2 Stück.
Meine Frau hat chronischen CK und benötigt 20 bis 30 Liter Sauerstoff pro Woche. Ich denke, dass man die Maske bei dem Durchsatz nach zwei Wochen tauschen darf.
Es stimmt leider nicht, dass Bakterien nach 20 Minuten absterben.
Desinfektion geht leider nur thermisch oberhalb von 95°C oder chemisch, am besten mit Chlor. Etwas anderes steht nicht zur Verfügung.
Ein weiteres Problem sind entstehende Schimmelsporen (feuchtes Klima im Schlauch) die direkt in die Lunge gehen. Wer noch keine Probleme hat, kann sie dann schnell bekommen.
Schon mal Stockflecken (ist auch Schimmel/Pilz) mit warmen Wasser weg bekommen?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Heiko

Ich wollte mitnichten irgendjemanden beleidigen
und bitte um Entschuldigung.
MG Jürgen