Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:44

Jede Linderung dieser fiessen Schmerzen ist ein Schritt in die richtige Richtung.

Alles Gute weiterhin und weiterhin viel schmerzfreie Zeit

Claudia

Liebe Claudia, lieber rene!
Herzlichen dank für eure lieben grüße!!!
Ich wünschte, mehr schmerzgeplagte würden sich in die heilsamen Hände Dr. Novaks begeben... Allein zu einer einfachen Untersuchung, die ergeben würde, ob erfolgreich und damit schmerzbefreiend operiert werden könnte!? Für mich vollkommen unverständlich, wie Menschen sich lieber diesem schmerz hingeben???? Es wäre doch eine Möglichkeit!
Euch allen alles gute!
Henning aus Kiel

...seit 27.08.2012 nach erfolgreicher op nach wie vor CLUSTER F R E I !!!!!

Da fällt mir dieser alte deutsche Schlager ein: Ja ja es geht schon wieder los, das darf doch wohl nicht wahr sein...

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:47

Liebe Claudia, lieber rene!
Herzlichen dank für eure lieben grüße!!!
Ich wünschte, mehr schmerzgeplagte würden sich in die heilsamen Hände Dr. Novaks begeben... Allein zu einer einfachen Untersuchung, die ergeben würde, ob erfolgreich und damit schmerzbefreiend operiert werden könnte!? Für mich vollkommen unverständlich, wie Menschen sich lieber diesem schmerz hingeben???? Es wäre doch eine Möglichkeit!
Euch allen alles gute!
Henning aus Kiel

...seit 27.08.2012 nach erfolgreicher op nach wie vor CLUSTER F R E I !!!!!

Da fällt mir dieser alte deutsche Schlager ein: Ja ja es geht schon wieder los, das darf doch wohl nicht wahr sein...

Stimmt, aber nicht mit mir.
Ich habe gesagt, was ich sagen wollte und werde mich nicht provozieren lassen.
Es wurde mal wieder total missverstanden, wie ich es eigentlich gemeint hatte, schade.

SfZ

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:43 liebe freunde!
vielleicht habt ihr euch schon gefragt, wie es mir geht?
ich bin wegen der vielzahl der kritiker* vorsichtig mit meinen aussagen geworden...
aber heute muss es raus!!
chronik:
- 14 jahre Cluster. zunächst episodisch. seit vier jahren chronisch, mit zuletzt über 230 schmerzattacken im juni 2012, dabei (fast) jedesmal anwendung von imigran injekt + sumatriptan 100 + sauerstoff. (z.t. bis zu 6 anwendungen/tag) IMMER LINKS
sämtliche prophylaktika wurden unter aufsicht (schmerzklinik kiel - DANKE Dr clusterPAPST Heinze) erprobt und (nach vielleicht auch vergangener wirksamkeit) wegen dann folgender unwirksamkeit oder inakzeptabler nebenwirkungen wieder abgesetzt.

- 06.07.2012 (beidseitige nasen-)operation bei dr novak/ luzern. vorher untersuchung und abklärung der ursache über geeignete methode (siehe thread). damit bestätigung der wirksamkeit eines chirugischen eingriffs. 95-98% erfolgsaussicht.

- 06.08.2012 (nach vier wochen) not - operation wegen plötzlichem, unstillbaren (, wie sich herausstellt arteriellen) nasenbluten (uksh, kiel). ich hatte vermutlich morgens im schlaf (unkontrolliter) geniest. RECHTS

- 27.08.2012 (nach 7,5 wochen) LETZTE CLUSTERattacke! LINKS

- 24.09.2012 (nach 11 wochen) hiesiger HNO bestätigt, dass die nase abgeheilt ist. bis dato war ich zunächst 2x/woche, später 1x wöchentlich zur nachsorge, absaugen von kram und kontrolle.

- 26.09.2012 (nach 12 wochen) letzter migräneschmerz (?) LINKS. nachdem die clusterattacken zunächst immer mehr an intensität verloren und schließlich ausblieben, hatte ich täglich mit migräneschmerz auf der rechten seite zu tun.

- 27./28.09.2012 Spannungskopfschmerz (durch medikamentenentzug?) mit vomex und melperon +/- erfolgreich therapiert.

- 29./30.09.2012 die ersten beiden VÖLLIG SCHMERZFREIEN TAGE seit langer zeit. (ich habe sogar schon wein gezecht das war ziemlich lange zeit völlig undenkbar...). und das alles trotz der wetter - migräneneigung, auf die ich bislang IMMER (auch in prophetischer weise) angesprochen hatte....(bisher sicherer garant für schmerzen).

- 16.10.2012 (geplant) kontrolluntersuchuchung bei dr novak/luzern.

wer interesse hat, darf mich sehr gerne kontaktieren! ich würde mich sehr freuen, wenn mehr clustergeplagte befreit werden könnten!

euch allen ziemlich viel schmerzfreie zeit!! selbstredend werde ich mich wieder melden, falls "der schmerz" zurückkehrt!


* leider überwiegend ohne jeden erfahrungshintergrund, was dieses verfahren angeht...

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:43 liebe freunde!
vielleicht habt ihr euch schon gefragt, wie es mir geht?
ich bin wegen der vielzahl der kritiker* vorsichtig mit meinen aussagen geworden...
aber heute muss es raus!!
chronik:
- 14 jahre Cluster. zunächst episodisch. seit vier jahren chronisch, mit zuletzt über 230 schmerzattacken im juni 2012, dabei (fast) jedesmal anwendung von imigran injekt + sumatriptan 100 + sauerstoff. (z.t. bis zu 6 anwendungen/tag) IMMER LINKS
sämtliche prophylaktika wurden unter aufsicht (schmerzklinik kiel - DANKE Dr clusterPAPST Heinze) erprobt und (nach vielleicht auch vergangener wirksamkeit) wegen dann folgender unwirksamkeit oder inakzeptabler nebenwirkungen wieder abgesetzt.

- 06.07.2012 (beidseitige nasen-)operation bei dr novak/ luzern. vorher untersuchung und abklärung der ursache über geeignete methode (siehe thread). damit bestätigung der wirksamkeit eines chirugischen eingriffs. 95-98% erfolgsaussicht.

- 06.08.2012 (nach vier wochen) not - operation wegen plötzlichem, unstillbaren (, wie sich herausstellt arteriellen) nasenbluten (uksh, kiel). ich hatte vermutlich morgens im schlaf (unkontrolliter) geniest. RECHTS

- 27.08.2012 (nach 7,5 wochen) LETZTE CLUSTERattacke! LINKS

- 24.09.2012 (nach 11 wochen) hiesiger HNO bestätigt, dass die nase abgeheilt ist. bis dato war ich zunächst 2x/woche, später 1x wöchentlich zur nachsorge, absaugen von kram und kontrolle.

- 26.09.2012 (nach 12 wochen) letzter migräneschmerz (?) LINKS. nachdem die clusterattacken zunächst immer mehr an intensität verloren und schließlich ausblieben, hatte ich täglich mit migräneschmerz auf der rechten seite zu tun.

- 27./28.09.2012 Spannungskopfschmerz (durch medikamentenentzug?) mit vomex und melperon +/- erfolgreich therapiert.

- 29./30.09.2012 die ersten beiden VÖLLIG SCHMERZFREIEN TAGE seit langer zeit. (ich habe sogar schon wein gezecht das war ziemlich lange zeit völlig undenkbar...). und das alles trotz der wetter - migräneneigung, auf die ich bislang IMMER (auch in prophetischer weise) angesprochen hatte....(bisher sicherer garant für schmerzen).

- 16.10.2012 (geplant) kontrolluntersuchuchung bei dr novak/luzern.

wer interesse hat, darf mich sehr gerne kontaktieren! ich würde mich sehr freuen, wenn mehr clustergeplagte befreit werden könnten!

euch allen ziemlich viel schmerzfreie zeit!! selbstredend werde ich mich wieder melden, falls "der schmerz" zurückkehrt!


* leider überwiegend ohne jeden erfahrungshintergrund, was dieses verfahren angeht...

Hallo,

freut mich das es dir besser geht und die OP gelungen ist.

Aber was hat das mit einer Nasenop zu tun? Dachte immer das liegt an einem erweiterten Gefäß welches auf Nervendrückt.

Gruß Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:43 liebe freunde!
vielleicht habt ihr euch schon gefragt, wie es mir geht?
ich bin wegen der vielzahl der kritiker* vorsichtig mit meinen aussagen geworden...
aber heute muss es raus!!
chronik:
- 14 jahre Cluster. zunächst episodisch. seit vier jahren chronisch, mit zuletzt über 230 schmerzattacken im juni 2012, dabei (fast) jedesmal anwendung von imigran injekt + sumatriptan 100 + sauerstoff. (z.t. bis zu 6 anwendungen/tag) IMMER LINKS
sämtliche prophylaktika wurden unter aufsicht (schmerzklinik kiel - DANKE Dr clusterPAPST Heinze) erprobt und (nach vielleicht auch vergangener wirksamkeit) wegen dann folgender unwirksamkeit oder inakzeptabler nebenwirkungen wieder abgesetzt.

- 06.07.2012 (beidseitige nasen-)operation bei dr novak/ luzern. vorher untersuchung und abklärung der ursache über geeignete methode (siehe thread). damit bestätigung der wirksamkeit eines chirugischen eingriffs. 95-98% erfolgsaussicht.

- 06.08.2012 (nach vier wochen) not - operation wegen plötzlichem, unstillbaren (, wie sich herausstellt arteriellen) nasenbluten (uksh, kiel). ich hatte vermutlich morgens im schlaf (unkontrolliter) geniest. RECHTS

- 27.08.2012 (nach 7,5 wochen) LETZTE CLUSTERattacke! LINKS

- 24.09.2012 (nach 11 wochen) hiesiger HNO bestätigt, dass die nase abgeheilt ist. bis dato war ich zunächst 2x/woche, später 1x wöchentlich zur nachsorge, absaugen von kram und kontrolle.

- 26.09.2012 (nach 12 wochen) letzter migräneschmerz (?) LINKS. nachdem die clusterattacken zunächst immer mehr an intensität verloren und schließlich ausblieben, hatte ich täglich mit migräneschmerz auf der rechten seite zu tun.

- 27./28.09.2012 Spannungskopfschmerz (durch medikamentenentzug?) mit vomex und melperon +/- erfolgreich therapiert.

- 29./30.09.2012 die ersten beiden VÖLLIG SCHMERZFREIEN TAGE seit langer zeit. (ich habe sogar schon wein gezecht das war ziemlich lange zeit völlig undenkbar...). und das alles trotz der wetter - migräneneigung, auf die ich bislang IMMER (auch in prophetischer weise) angesprochen hatte....(bisher sicherer garant für schmerzen).

- 16.10.2012 (geplant) kontrolluntersuchuchung bei dr novak/luzern.

wer interesse hat, darf mich sehr gerne kontaktieren! ich würde mich sehr freuen, wenn mehr clustergeplagte befreit werden könnten!

euch allen ziemlich viel schmerzfreie zeit!! selbstredend werde ich mich wieder melden, falls "der schmerz" zurückkehrt!


* leider überwiegend ohne jeden erfahrungshintergrund, was dieses verfahren angeht...

Hallo,

freut mich das es dir besser geht und die OP gelungen ist.

Aber was hat das mit einer Nasenop zu tun? Dachte immer das liegt an einem erweiterten Gefäß welches auf Nervendrückt.

Gruß Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:43 liebe freunde!
vielleicht habt ihr euch schon gefragt, wie es mir geht?
ich bin wegen der vielzahl der kritiker* vorsichtig mit meinen aussagen geworden...
aber heute muss es raus!!
chronik:
- 14 jahre Cluster. zunächst episodisch. seit vier jahren chronisch, mit zuletzt über 230 schmerzattacken im juni 2012, dabei (fast) jedesmal anwendung von imigran injekt + sumatriptan 100 + sauerstoff. (z.t. bis zu 6 anwendungen/tag) IMMER LINKS
sämtliche prophylaktika wurden unter aufsicht (schmerzklinik kiel - DANKE Dr clusterPAPST Heinze) erprobt und (nach vielleicht auch vergangener wirksamkeit) wegen dann folgender unwirksamkeit oder inakzeptabler nebenwirkungen wieder abgesetzt.

- 06.07.2012 (beidseitige nasen-)operation bei dr novak/ luzern. vorher untersuchung und abklärung der ursache über geeignete methode (siehe thread). damit bestätigung der wirksamkeit eines chirugischen eingriffs. 95-98% erfolgsaussicht.

- 06.08.2012 (nach vier wochen) not - operation wegen plötzlichem, unstillbaren (, wie sich herausstellt arteriellen) nasenbluten (uksh, kiel). ich hatte vermutlich morgens im schlaf (unkontrolliter) geniest. RECHTS

- 27.08.2012 (nach 7,5 wochen) LETZTE CLUSTERattacke! LINKS

- 24.09.2012 (nach 11 wochen) hiesiger HNO bestätigt, dass die nase abgeheilt ist. bis dato war ich zunächst 2x/woche, später 1x wöchentlich zur nachsorge, absaugen von kram und kontrolle.

- 26.09.2012 (nach 12 wochen) letzter migräneschmerz (?) LINKS. nachdem die clusterattacken zunächst immer mehr an intensität verloren und schließlich ausblieben, hatte ich täglich mit migräneschmerz auf der rechten seite zu tun.

- 27./28.09.2012 Spannungskopfschmerz (durch medikamentenentzug?) mit vomex und melperon +/- erfolgreich therapiert.

- 29./30.09.2012 die ersten beiden VÖLLIG SCHMERZFREIEN TAGE seit langer zeit. (ich habe sogar schon wein gezecht das war ziemlich lange zeit völlig undenkbar...). und das alles trotz der wetter - migräneneigung, auf die ich bislang IMMER (auch in prophetischer weise) angesprochen hatte....(bisher sicherer garant für schmerzen).

- 16.10.2012 (geplant) kontrolluntersuchuchung bei dr novak/luzern.

wer interesse hat, darf mich sehr gerne kontaktieren! ich würde mich sehr freuen, wenn mehr clustergeplagte befreit werden könnten!

euch allen ziemlich viel schmerzfreie zeit!! selbstredend werde ich mich wieder melden, falls "der schmerz" zurückkehrt!


* leider überwiegend ohne jeden erfahrungshintergrund, was dieses verfahren angeht...

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 15:43 liebe freunde!
vielleicht habt ihr euch schon gefragt, wie es mir geht?
ich bin wegen der vielzahl der kritiker* vorsichtig mit meinen aussagen geworden...
aber heute muss es raus!!
chronik:
- 14 jahre Cluster. zunächst episodisch. seit vier jahren chronisch, mit zuletzt über 230 schmerzattacken im juni 2012, dabei (fast) jedesmal anwendung von imigran injekt + sumatriptan 100 + sauerstoff. (z.t. bis zu 6 anwendungen/tag) IMMER LINKS
sämtliche prophylaktika wurden unter aufsicht (schmerzklinik kiel - DANKE Dr clusterPAPST Heinze) erprobt und (nach vielleicht auch vergangener wirksamkeit) wegen dann folgender unwirksamkeit oder inakzeptabler nebenwirkungen wieder abgesetzt.

- 06.07.2012 (beidseitige nasen-)operation bei dr novak/ luzern. vorher untersuchung und abklärung der ursache über geeignete methode (siehe thread). damit bestätigung der wirksamkeit eines chirugischen eingriffs. 95-98% erfolgsaussicht.

- 06.08.2012 (nach vier wochen) not - operation wegen plötzlichem, unstillbaren (, wie sich herausstellt arteriellen) nasenbluten (uksh, kiel). ich hatte vermutlich morgens im schlaf (unkontrolliter) geniest. RECHTS

- 27.08.2012 (nach 7,5 wochen) LETZTE CLUSTERattacke! LINKS

- 24.09.2012 (nach 11 wochen) hiesiger HNO bestätigt, dass die nase abgeheilt ist. bis dato war ich zunächst 2x/woche, später 1x wöchentlich zur nachsorge, absaugen von kram und kontrolle.

- 26.09.2012 (nach 12 wochen) letzter migräneschmerz (?) LINKS. nachdem die clusterattacken zunächst immer mehr an intensität verloren und schließlich ausblieben, hatte ich täglich mit migräneschmerz auf der rechten seite zu tun.

- 27./28.09.2012 Spannungskopfschmerz (durch medikamentenentzug?) mit vomex und melperon +/- erfolgreich therapiert.

- 29./30.09.2012 die ersten beiden VÖLLIG SCHMERZFREIEN TAGE seit langer zeit. (ich habe sogar schon wein gezecht das war ziemlich lange zeit völlig undenkbar...). und das alles trotz der wetter - migräneneigung, auf die ich bislang IMMER (auch in prophetischer weise) angesprochen hatte....(bisher sicherer garant für schmerzen).

- 16.10.2012 (geplant) kontrolluntersuchuchung bei dr novak/luzern.

wer interesse hat, darf mich sehr gerne kontaktieren! ich würde mich sehr freuen, wenn mehr clustergeplagte befreit werden könnten!

euch allen ziemlich viel schmerzfreie zeit!! selbstredend werde ich mich wieder melden, falls "der schmerz" zurückkehrt!


* leider überwiegend ohne jeden erfahrungshintergrund, was dieses verfahren angeht...

Über drei Monate Clusterfrei!!!
Bei der aktuellen berichterstattung über fangprämien... -nach meinem Verständnis also provisionen, die ärzte erhalten, wenn sie patienten in eine bestimmte Klinik verweisen- wundert mich gar nichts mehr...
Die Operation bei novak/ schweiz kostet ca 7.000€ (und behandelt Ursachen); die Operation zur Stimulation des hinterhauptnerves in Lübeck ("behandelt" das schmerzsyndrom), wie sie von der schmerzklinik Kiel empfohlen wird, kostet 30.000€...