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Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:09

Hallo Bianca, hallo Ronny,


möchte mich auch gern hier einklinken und ohne nerven zu wollen, gerne noch einmal Gabys Worte unterstreichen. Ich war, als ich dann den Sauerstoff bekam, auch erstmal seelig, dass ich überhaupt etwas hatte, was wirkt. Kann Euch da schon verstehen.

Aber Bianca, ganz ehrlich: Gaby hat recht, du könntest es Dir noch viel viel leichter machen.
Ich bin auch alleinerziehend mit Kind (2 Jahre) und berufstätig und gerade mitten in einer Clusterepisode.
Ich spreche auch auf den Sauerstoff an, allerdings hilft er mir nur in der akuten Situation, was aber auch bedeutet, dass ich trotzdem jede Stunde nachts eine Attacke habe.

Somit läuft es nachts so ab: 1 Uhr Attacke, Behandlung mit Sauerstoff, 10 Minuten - 15 Minuten, dann Ruhe. 50 Minuten später das ganze von vorn.


Ich habe auch viele Prophylaxen getestet, leider bin ich da nicht so glücklich, denn weder Cortison, noch Verapamil haben bei mir eine Episode durchbrochen bzw. sie gelindert. Nun nehme ich Topamax und hoffe, dass das wirkt. Noch habe ich nichts bemerkt. ABER: und das ist jetzt ganz wichtig. Ich komme beispielsweise mit Asco Top nasal sehr gut aus. Es wirkt schnell (noch schneller in Verbindung mit Sauerstoff) und auch langanhaltender. Das ist für mich (überlebens)wichtig, denn dadurch bin ich trotz Cluster auch ausgeschlafen!
Das ist Gold wert, das weißt Du selbst. Asco Top z. B. beschert mir eine 6 - 7 stündige schmerzfreie Zeit und das ist ziemlich gut.

Ich komme zwar auch etwas in Stress, da ich mengenmässig 1 - 2 Dosierungen benötige, und somit auch immer für "Nachschub" sorgen muss, indem ich viele Rezepte bestelle, aber das ist ok.

Ich wünsche Dir, dass Du den Weg gehst, den Dir hier viele geraten haben, denn Du wirst sehen, es wird Dich sehr erleichtern!

Gruß und schmerzfreie Zeit
Claudia
Hallo Claudia,

vielen Dank für Deinen Bericht, der Hoffnung gibt, auch wenn es bei Dir nicht einfach mit der Prophylaxe verläuft.
Trotzdem ist jede kleinste Erleichterung ein Schritt nach vorne. Manchmal durchbricht eine Prophylaxe eine Episode auch nicht vollständig, sondern verringert lediglich die Anzahl der Attacken bzw. die Schmerzstärke. Auch das kann eine große Erleichterung sein.

Zum Topamax möchte ich Dir einen Hinweis geben: Dosiere es möglichst langsam auf. Meistens werden 25 mg/Woche aufdosiert. In der Klinik in Essen werden 12,5 mg/Woche aufdosiert, weil es dadurch zu erheblich weniger Nebenwirkungen kommt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es funktioniert.

Bianca, Topamax könnte für Dich auch ein gutes Medikament sein, da es gleichzeitig ein Migräne-Prophylaktikum ist.

Liebe Grüße,
gaby
Hallo Gaby,

ich war ja zur letzten Behandlung immer im Kopfschmerzzentrum. Dort wurde mir die Hochdosierung von 25 mg aufgeschrieben.

Arbeiten die dort so unterschiedlich?

Im Grunde bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich mit Asco Top so gut auskomme. Ich weiß nicht, ob ich es schon erwähnt hatte, aber Imigran inject wirkt bei mir ähnlich kurzfristig wie der Sauerstoff. Es wirkt zwar unheimlich schnell, dauert aber auch nicht lang, dann geht es weiter.

Ich wäre natürlich dankbar für eine Verringerung meiner Attacken, schätze aber, für "mein" MIttel muss ich noch etwas suchen.

LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia
Hallo Claudia,

ich glaube nicht, dass in Essen grundsätzlich anders gearbeitet wird. Aber beim Topamax gibt es wohl unterschiedliche Meinungen und Prof. Diener ist für die langsamere Variante.
Meine Erfahrung mit Ascotop und Imigran ist genauso. Ascotop braucht länger bis es wirkt, wirkt dafür länger. Hast Du auch einmal eines von den langwirkenden Triptanen ausprobiert wie Maxalt?

Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute,
Gaby

Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:10
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deinen Bericht, der Hoffnung gibt, auch wenn es bei Dir nicht einfach mit der Prophylaxe verläuft.
Trotzdem ist jede kleinste Erleichterung ein Schritt nach vorne. Manchmal durchbricht eine Prophylaxe eine Episode auch nicht vollständig, sondern verringert lediglich die Anzahl der Attacken bzw. die Schmerzstärke. Auch das kann eine große Erleichterung sein.

Zum Topamax möchte ich Dir einen Hinweis geben: Dosiere es möglichst langsam auf. Meistens werden 25 mg/Woche aufdosiert. In der Klinik in Essen werden 12,5 mg/Woche aufdosiert, weil es dadurch zu erheblich weniger Nebenwirkungen kommt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es funktioniert.

Bianca, Topamax könnte für Dich auch ein gutes Medikament sein, da es gleichzeitig ein Migräne-Prophylaktikum ist.

Liebe Grüße,
gaby
Hallo Gaby,

ich war ja zur letzten Behandlung immer im Kopfschmerzzentrum. Dort wurde mir die Hochdosierung von 25 mg aufgeschrieben.

Arbeiten die dort so unterschiedlich?

Im Grunde bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich mit Asco Top so gut auskomme. Ich weiß nicht, ob ich es schon erwähnt hatte, aber Imigran inject wirkt bei mir ähnlich kurzfristig wie der Sauerstoff. Es wirkt zwar unheimlich schnell, dauert aber auch nicht lang, dann geht es weiter.

Ich wäre natürlich dankbar für eine Verringerung meiner Attacken, schätze aber, für "mein" MIttel muss ich noch etwas suchen.

LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia
Hallo Claudia,

ich glaube nicht, dass in Essen grundsätzlich anders gearbeitet wird. Aber beim Topamax gibt es wohl unterschiedliche Meinungen und Prof. Diener ist für die langsamere Variante.
Meine Erfahrung mit Ascotop und Imigran ist genauso. Ascotop braucht länger bis es wirkt, wirkt dafür länger. Hast Du auch einmal eines von den langwirkenden Triptanen ausprobiert wie Maxalt?

Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute,
Gaby
Hallo,
zum Thema lang anhaltende Triptane kann ich sagen das ich zurzeit 2x Relpax 40mg zur Langzeitprophylaxe nehme und das auf 960mg hochdosierte wieder auf 720mg ausschleiche. Habe jetzt seit 8 Tagen keine Attacke und hoffe ich bin mit Episode durch. Relpax werde ich noch 14 tage weiter nehmen.
Hoffe konnte etwas zur Diskussion beitragen.
Gruß Micha

Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:11
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10

Hallo Gaby,

ich war ja zur letzten Behandlung immer im Kopfschmerzzentrum. Dort wurde mir die Hochdosierung von 25 mg aufgeschrieben.

Arbeiten die dort so unterschiedlich?

Im Grunde bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich mit Asco Top so gut auskomme. Ich weiß nicht, ob ich es schon erwähnt hatte, aber Imigran inject wirkt bei mir ähnlich kurzfristig wie der Sauerstoff. Es wirkt zwar unheimlich schnell, dauert aber auch nicht lang, dann geht es weiter.

Ich wäre natürlich dankbar für eine Verringerung meiner Attacken, schätze aber, für "mein" MIttel muss ich noch etwas suchen.

LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia
Hallo Claudia,

ich glaube nicht, dass in Essen grundsätzlich anders gearbeitet wird. Aber beim Topamax gibt es wohl unterschiedliche Meinungen und Prof. Diener ist für die langsamere Variante.
Meine Erfahrung mit Ascotop und Imigran ist genauso. Ascotop braucht länger bis es wirkt, wirkt dafür länger. Hast Du auch einmal eines von den langwirkenden Triptanen ausprobiert wie Maxalt?

Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute,
Gaby
Hallo,
zum Thema lang anhaltende Triptane kann ich sagen das ich zurzeit 2x Relpax 40mg zur Langzeitprophylaxe nehme und das auf 960mg hochdosierte wieder auf 720mg ausschleiche. Habe jetzt seit 8 Tagen keine Attacke und hoffe ich bin mit Episode durch. Relpax werde ich noch 14 tage weiter nehmen.
Hoffe konnte etwas zur Diskussion beitragen.
Gruß Micha
Hallo Micha,

demnach hat das Verapamil Dir nicht ausreichend geholfen, oder? Haben die Triptane denn dann Deine Attacken vollständig verhindert? Wie lange hat Deine Episode gedauert?

Da Bianca zusätzlich Migräne hat, ist eine Triptan-Prophylaxe nicht ratsam. Ich habe das mal gemacht und recht schnell einen triptanabhängigen Kopfschmerz entwickelt. Seinerzeit hatte ich davon noch nicht so viel gewußt. Also bei Cluster + Migräne ist das keine geeignete Medikation.

Ich hoffe für Dich, dass Deine Episode vorbei ist.

Lieben Gruß,
gaby

Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:11
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:11
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10

Hallo Claudia,

ich glaube nicht, dass in Essen grundsätzlich anders gearbeitet wird. Aber beim Topamax gibt es wohl unterschiedliche Meinungen und Prof. Diener ist für die langsamere Variante.
Meine Erfahrung mit Ascotop und Imigran ist genauso. Ascotop braucht länger bis es wirkt, wirkt dafür länger. Hast Du auch einmal eines von den langwirkenden Triptanen ausprobiert wie Maxalt?

Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute,
Gaby
Hallo,
zum Thema lang anhaltende Triptane kann ich sagen das ich zurzeit 2x Relpax 40mg zur Langzeitprophylaxe nehme und das auf 960mg hochdosierte wieder auf 720mg ausschleiche. Habe jetzt seit 8 Tagen keine Attacke und hoffe ich bin mit Episode durch. Relpax werde ich noch 14 tage weiter nehmen.
Hoffe konnte etwas zur Diskussion beitragen.
Gruß Micha
Hallo Micha,

demnach hat das Verapamil Dir nicht ausreichend geholfen, oder? Haben die Triptane denn dann Deine Attacken vollständig verhindert? Wie lange hat Deine Episode gedauert?

Da Bianca zusätzlich Migräne hat, ist eine Triptan-Prophylaxe nicht ratsam. Ich habe das mal gemacht und recht schnell einen triptanabhängigen Kopfschmerz entwickelt. Seinerzeit hatte ich davon noch nicht so viel gewußt. Also bei Cluster + Migräne ist das keine geeignete Medikation.

Ich hoffe für Dich, dass Deine Episode vorbei ist.

Lieben Gruß,
gaby
Hallo Gaby,


hm, meinst Du? Ich frage deshalb nur so speziell nach, weil ich abgesehen vom Cluster auch sehr kopfschmerzbelastet bin. Es gab (speziell in meiner akuten Hochphase des Clusters, Skala ganz oben) immer 1 - 2 Tage, die ich dann doch Ausfallzeiten hatte auf der Arbeit (zum Glück nicht öfter), weil der Cluster in Migräne überging und dann mit dem Restschmerz wieder der Cluster anfing usw. Da brachte mir selbst Asco Top, Imigran inject und Sauerstoff sowie Ruhe oder alles zusammen gar nix, weil nichts den SChmerz und das "matschige Gefühl im Kopf" richtig ausgeschaltet hat.

Ich habe zudem auch noch Spannungskopfschmerz und Probleme mit dem Nacken, was bedeutet, dass ich manchmal schon gar nicht mehr weiß, ob da jetzt eine Attacke im Anmarsch ist, ich mich einfach mal durchkneten lassen muss oder schlafen sollte...

Was ich aber eigentlich sagen wollte: Das Asco Top hat bei mir noch nie Kopfschmerzen ausgelöst, da bin ich relativ sicher. Ich habe dadurch immer Linderung gehabt. Und ich denke schon, dass ich ein Cluster und Migränekandidat bin, allerdings nicht in schwerster Form zumindest, was die Migräne angeht.

PS: Heute bin ich echt etwas mürbe... 1 Attacke (das ging) in der Firma, aber dann Wetterkopfschmerz, jetzt verspannt im Nacken, dann wieder 1Attacke (ging auch), aber ich fühl mich bräsig. Bäh :-(

LG
und eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Claudia

Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:12
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deinen Bericht, der Hoffnung gibt, auch wenn es bei Dir nicht einfach mit der Prophylaxe verläuft.
Trotzdem ist jede kleinste Erleichterung ein Schritt nach vorne. Manchmal durchbricht eine Prophylaxe eine Episode auch nicht vollständig, sondern verringert lediglich die Anzahl der Attacken bzw. die Schmerzstärke. Auch das kann eine große Erleichterung sein.

Zum Topamax möchte ich Dir einen Hinweis geben: Dosiere es möglichst langsam auf. Meistens werden 25 mg/Woche aufdosiert. In der Klinik in Essen werden 12,5 mg/Woche aufdosiert, weil es dadurch zu erheblich weniger Nebenwirkungen kommt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es funktioniert.

Bianca, Topamax könnte für Dich auch ein gutes Medikament sein, da es gleichzeitig ein Migräne-Prophylaktikum ist.

Liebe Grüße,
gaby
Hallo Gaby,

ich war ja zur letzten Behandlung immer im Kopfschmerzzentrum. Dort wurde mir die Hochdosierung von 25 mg aufgeschrieben.

Arbeiten die dort so unterschiedlich?

Im Grunde bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich mit Asco Top so gut auskomme. Ich weiß nicht, ob ich es schon erwähnt hatte, aber Imigran inject wirkt bei mir ähnlich kurzfristig wie der Sauerstoff. Es wirkt zwar unheimlich schnell, dauert aber auch nicht lang, dann geht es weiter.

Ich wäre natürlich dankbar für eine Verringerung meiner Attacken, schätze aber, für "mein" MIttel muss ich noch etwas suchen.

LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia
Hallo Claudia,

ich glaube nicht, dass in Essen grundsätzlich anders gearbeitet wird. Aber beim Topamax gibt es wohl unterschiedliche Meinungen und Prof. Diener ist für die langsamere Variante.
Meine Erfahrung mit Ascotop und Imigran ist genauso. Ascotop braucht länger bis es wirkt, wirkt dafür länger. Hast Du auch einmal eines von den langwirkenden Triptanen ausprobiert wie Maxalt?

Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute,
Gaby
Hallo Gaby,

nein, Maxalt kenne ich nicht. Habe aber dann eben auch endlich mal kapiert, dass ich seit Monaten ungelesene PNs hatte, die ich jetzt mal gelesen hab. Vielen Dank dafür, diejenigen, die es betrifft ;-)

Ich empfinde das Asco Top nicht als sooooo zögerlich wirkend. Ich brauche 5 - 10 Minuten, mit Sauerstoff zusammen 5 Minuten, bis die Attacke aufhört, das ist in meinen Augen ein sehr guter Schnitt. Und eben, dass es länger anhält.
Darauf ist Verlass. Gestern erst wurde mir mal wieder klar, welchen Unterschied bei mir das Asco Top und der Sauerstoff machen: Sauerstoff allein angewandt lindert, aber es ist wie eine kalte Attacke, die übrigbleibt. Nach Asco Top (ich hab immer so zwischendurch die Hoffnung, dass der Sauerstoff mir genügt) merke ich dann, wie ich WIRKLICH schmerzfrei bin und der Kopf regelrecht klar ist.

Ich glaube, um noch einmal auf die netten privaten Nachrichten zu kommen :-) dass ich ein klassisches gutes Beispiel für vorbeugende Triptane wäre, weil diese bei mir einfach wirklich zum Ziel führen.

Das Topamax wird laut Kopfschmerzzentrum Essen (deshalb hab ich so speziell nachgefragt) höher angefangen in der Dosierung.

Ich werde mich in naher Zukunft wohl nochmal da vorstellen, um nach den vorbeugenden Triptanen zu fragen. Allerdings: Ist es dann nicht noch mehr "Hammer" für den Körper, wo ich doch schon so viel Asco Top nehme?

LG
und schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Claudia

Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:12
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:12
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10

Hallo Gaby,

ich war ja zur letzten Behandlung immer im Kopfschmerzzentrum. Dort wurde mir die Hochdosierung von 25 mg aufgeschrieben.

Arbeiten die dort so unterschiedlich?

Im Grunde bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich mit Asco Top so gut auskomme. Ich weiß nicht, ob ich es schon erwähnt hatte, aber Imigran inject wirkt bei mir ähnlich kurzfristig wie der Sauerstoff. Es wirkt zwar unheimlich schnell, dauert aber auch nicht lang, dann geht es weiter.

Ich wäre natürlich dankbar für eine Verringerung meiner Attacken, schätze aber, für "mein" MIttel muss ich noch etwas suchen.

LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia
Hallo Claudia,

ich glaube nicht, dass in Essen grundsätzlich anders gearbeitet wird. Aber beim Topamax gibt es wohl unterschiedliche Meinungen und Prof. Diener ist für die langsamere Variante.
Meine Erfahrung mit Ascotop und Imigran ist genauso. Ascotop braucht länger bis es wirkt, wirkt dafür länger. Hast Du auch einmal eines von den langwirkenden Triptanen ausprobiert wie Maxalt?

Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute,
Gaby
Hallo Gaby,

nein, Maxalt kenne ich nicht. Habe aber dann eben auch endlich mal kapiert, dass ich seit Monaten ungelesene PNs hatte, die ich jetzt mal gelesen hab. Vielen Dank dafür, diejenigen, die es betrifft ;-)

Ich empfinde das Asco Top nicht als sooooo zögerlich wirkend. Ich brauche 5 - 10 Minuten, mit Sauerstoff zusammen 5 Minuten, bis die Attacke aufhört, das ist in meinen Augen ein sehr guter Schnitt. Und eben, dass es länger anhält.
Darauf ist Verlass. Gestern erst wurde mir mal wieder klar, welchen Unterschied bei mir das Asco Top und der Sauerstoff machen: Sauerstoff allein angewandt lindert, aber es ist wie eine kalte Attacke, die übrigbleibt. Nach Asco Top (ich hab immer so zwischendurch die Hoffnung, dass der Sauerstoff mir genügt) merke ich dann, wie ich WIRKLICH schmerzfrei bin und der Kopf regelrecht klar ist.

Ich glaube, um noch einmal auf die netten privaten Nachrichten zu kommen :-) dass ich ein klassisches gutes Beispiel für vorbeugende Triptane wäre, weil diese bei mir einfach wirklich zum Ziel führen.

Das Topamax wird laut Kopfschmerzzentrum Essen (deshalb hab ich so speziell nachgefragt) höher angefangen in der Dosierung.

Ich werde mich in naher Zukunft wohl nochmal da vorstellen, um nach den vorbeugenden Triptanen zu fragen. Allerdings: Ist es dann nicht noch mehr "Hammer" für den Körper, wo ich doch schon so viel Asco Top nehme?

LG
und schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Claudia
Hallo Gaby,

auch ich habe chronische Migräne neben dem chronischen Cluster und Professor Kaube erlaubte mir vier Wochen Relpax. Ich war fast drei Wochen lang schmerzfrei und wäre es auch weiterhin geblieben, hätte ich dadurch nicht festegestellt bekommen, dass ich unter Herzrythmusstörungen leide.
Schade, die Prohylaxe war spitze.

Liebe Grüße Claudia

Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:12
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:12
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10

Hallo Gaby,

ich war ja zur letzten Behandlung immer im Kopfschmerzzentrum. Dort wurde mir die Hochdosierung von 25 mg aufgeschrieben.

Arbeiten die dort so unterschiedlich?

Im Grunde bin ich ehrlich gesagt froh, dass ich mit Asco Top so gut auskomme. Ich weiß nicht, ob ich es schon erwähnt hatte, aber Imigran inject wirkt bei mir ähnlich kurzfristig wie der Sauerstoff. Es wirkt zwar unheimlich schnell, dauert aber auch nicht lang, dann geht es weiter.

Ich wäre natürlich dankbar für eine Verringerung meiner Attacken, schätze aber, für "mein" MIttel muss ich noch etwas suchen.

LG
und schmerzfreie Zeit
Claudia
Hallo Claudia,

ich glaube nicht, dass in Essen grundsätzlich anders gearbeitet wird. Aber beim Topamax gibt es wohl unterschiedliche Meinungen und Prof. Diener ist für die langsamere Variante.
Meine Erfahrung mit Ascotop und Imigran ist genauso. Ascotop braucht länger bis es wirkt, wirkt dafür länger. Hast Du auch einmal eines von den langwirkenden Triptanen ausprobiert wie Maxalt?

Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute,
Gaby
Hallo Gaby,

nein, Maxalt kenne ich nicht. Habe aber dann eben auch endlich mal kapiert, dass ich seit Monaten ungelesene PNs hatte, die ich jetzt mal gelesen hab. Vielen Dank dafür, diejenigen, die es betrifft ;-)

Ich empfinde das Asco Top nicht als sooooo zögerlich wirkend. Ich brauche 5 - 10 Minuten, mit Sauerstoff zusammen 5 Minuten, bis die Attacke aufhört, das ist in meinen Augen ein sehr guter Schnitt. Und eben, dass es länger anhält.
Darauf ist Verlass. Gestern erst wurde mir mal wieder klar, welchen Unterschied bei mir das Asco Top und der Sauerstoff machen: Sauerstoff allein angewandt lindert, aber es ist wie eine kalte Attacke, die übrigbleibt. Nach Asco Top (ich hab immer so zwischendurch die Hoffnung, dass der Sauerstoff mir genügt) merke ich dann, wie ich WIRKLICH schmerzfrei bin und der Kopf regelrecht klar ist.

Ich glaube, um noch einmal auf die netten privaten Nachrichten zu kommen :-) dass ich ein klassisches gutes Beispiel für vorbeugende Triptane wäre, weil diese bei mir einfach wirklich zum Ziel führen.

Das Topamax wird laut Kopfschmerzzentrum Essen (deshalb hab ich so speziell nachgefragt) höher angefangen in der Dosierung.

Ich werde mich in naher Zukunft wohl nochmal da vorstellen, um nach den vorbeugenden Triptanen zu fragen. Allerdings: Ist es dann nicht noch mehr "Hammer" für den Körper, wo ich doch schon so viel Asco Top nehme?

LG
und schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Claudia
Hallo Ihr beiden Claudi,

ob das noch mehr Hammer wird, kann Dir Dein Arzt sicher sagen. Ich habe Essen als sehr kompetent erlebt. Manchmal muss man es einfach durch Ausprobieren erfahren.


Hallo Claudia,

super, dass das bei Dir geklappt hat. Das ist ja, was wir immer sagen. Jeder einzelne Körper reagiert anders. Bei mir hat‘s nicht funktioniert. Dafür komme ich mit Topamax super zurecht, was hier -glaube ich - eher weniger der Fall ist.

Liebe Grüße,
Gaby

Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:12
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:12
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:12
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:10

Hallo Claudia,

ich glaube nicht, dass in Essen grundsätzlich anders gearbeitet wird. Aber beim Topamax gibt es wohl unterschiedliche Meinungen und Prof. Diener ist für die langsamere Variante.
Meine Erfahrung mit Ascotop und Imigran ist genauso. Ascotop braucht länger bis es wirkt, wirkt dafür länger. Hast Du auch einmal eines von den langwirkenden Triptanen ausprobiert wie Maxalt?

Dir weiterhin viel Erfolg und alles Gute,
Gaby
Hallo Gaby,

nein, Maxalt kenne ich nicht. Habe aber dann eben auch endlich mal kapiert, dass ich seit Monaten ungelesene PNs hatte, die ich jetzt mal gelesen hab. Vielen Dank dafür, diejenigen, die es betrifft ;-)

Ich empfinde das Asco Top nicht als sooooo zögerlich wirkend. Ich brauche 5 - 10 Minuten, mit Sauerstoff zusammen 5 Minuten, bis die Attacke aufhört, das ist in meinen Augen ein sehr guter Schnitt. Und eben, dass es länger anhält.
Darauf ist Verlass. Gestern erst wurde mir mal wieder klar, welchen Unterschied bei mir das Asco Top und der Sauerstoff machen: Sauerstoff allein angewandt lindert, aber es ist wie eine kalte Attacke, die übrigbleibt. Nach Asco Top (ich hab immer so zwischendurch die Hoffnung, dass der Sauerstoff mir genügt) merke ich dann, wie ich WIRKLICH schmerzfrei bin und der Kopf regelrecht klar ist.

Ich glaube, um noch einmal auf die netten privaten Nachrichten zu kommen :-) dass ich ein klassisches gutes Beispiel für vorbeugende Triptane wäre, weil diese bei mir einfach wirklich zum Ziel führen.

Das Topamax wird laut Kopfschmerzzentrum Essen (deshalb hab ich so speziell nachgefragt) höher angefangen in der Dosierung.

Ich werde mich in naher Zukunft wohl nochmal da vorstellen, um nach den vorbeugenden Triptanen zu fragen. Allerdings: Ist es dann nicht noch mehr "Hammer" für den Körper, wo ich doch schon so viel Asco Top nehme?

LG
und schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Claudia
Hallo Ihr beiden Claudi,

ob das noch mehr Hammer wird, kann Dir Dein Arzt sicher sagen. Ich habe Essen als sehr kompetent erlebt. Manchmal muss man es einfach durch Ausprobieren erfahren.


Hallo Claudia,

super, dass das bei Dir geklappt hat. Das ist ja, was wir immer sagen. Jeder einzelne Körper reagiert anders. Bei mir hat‘s nicht funktioniert. Dafür komme ich mit Topamax super zurecht, was hier -glaube ich - eher weniger der Fall ist.

Liebe Grüße,
Gaby
Hallo Gaby,

ich denke, dass wir beide da vieleicht die Ausnahme sind, den ich vertrage Topamax in hoher Dosierung auch sehr gut und habe nicht mehr so viele Attacken :-). Da haben wir wohl viel Glück gehabt.

Ja, jeder Körper ist anders.

Liebe Grüße Claudia

Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt

Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:13
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 13. Mär 2018, 14:04 Hi Ihr Lieben!

Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca
Hallo Bianca,

laß den Kopf nicht hängen - ich habe den Stress seit fast dreißig Jahren. Dein O2-Problem solltest Du lösen:Die Firma Air-Products in Düsseldorf liefert bei telefonischer Bestellung am nächsten Morgen. Das Bonbon: Rezepte kannst Du nachliefern! Unsere Problematik ist da Bestens bekannt. Ich habe immer eine Volle 10-Liter-Flasche im Vorrat
Alles Gute.

Leo