Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54

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Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54


Hallo Michael,

Ich weiß nicht wie andere KK es regeln bei der AOK spielt es sich in etwa so ab.

Frage 2/4:
Zuerst muss man unter die Chronikerregel fallen, hierfür gibt es bei der AOK ein Formblatt das der Arzt ausfüllt und einreicht.
Danach zählt man als Chronisch krank für die AOK, die Versorgung mit Medis, muss dann der Arzt genehmigen lassen, damit er für sein Budget freigestellt ist.

Wichtig: Sollte die Verschreibung über die in dem Beipackzettel beschriebene Höstmenge hinausgehen, kann es dazu kommen das man zu Medizinischen Dienst bestellt wird, der diese dann genehmigen muss.

Frage 1:
Es gibt mehrere Druckbehandlungen, abhängig davon ob ein überhöhter Druck oder ein unterdruck angewandt wirt.

Am wahrscheinlichten erscheint mir die Hochdrucksauerstofftherapie, hierbei wird der Patient in eine Röhre gesperrt, und der Druck langsam auf die dreifache Höhe gebracht, die ganze Zeit über atmet der Patient reinen Sauerstoff mit einer speziellen Atemmaske.
Das ganze dauert eine Stunde, ca. 15 Minuten Druckanheben, 30 Minuten Einwirkzeit, 15 Minuten Druckablassen, bei 10 -15 Behandlungen.
Sinn und Zweck dieser Behandlung, soll eine art Desensibilisierung sein, jeder Körper reagiert auf den Umgebungsdruck, in dem er einen Gegendruck erzeugt (hat nichts mit dem Blutdruck zu tun!).
Annahme ist, das eine falsche Reaktion des Körpers diesen „Gleichgewichtssinn“ übertreibt, und dadurch verschiedene leiden auslöst.

Bei mir war diese Behandlung ein voller Erfolg, nach 8 Sitzungen brach ich sie ab da jedes mal nachdem der Druck erhöht war ich eine Attacke bekam Trotz Sauerstoff.

Frage 3 kann ich dir nicht beantworten nicht meine Gegend.

Gruß
Roland

Hallo Roland,

ich freue mich,mal wieder von Dir zu hören.

Was diese Behandlung mit Sauerstoff unter Druck anbelangt, so gibt es da ja zwei ganz unterschiedliche Meinungen. Eine sagt, es taugt nichts, die andere sagt, es taugt was und bei Dir hat es ja gewirkt.

Ich wundere mich über einige Dinge: kürzlich lese ich, daß CKS häufig mit Schlafapnoe auftreten soll. Ich weiß auch, daß Rüdiger mal an einem Experiment teilgenommen hat, wo festgestellt wurde, daß bei der Attacke der Sauerstoffgehalt im Blut niedriger war.
Große Höhen sollen angeblich CKS-Attacken auslösen. Der Sauerstoffgehalt ist da geringer. (Andererseits: gibt´s in der Schweiz weniger CKS als im Flachland?)

Da würde ich doch mal die Frage stellen wollen: was passiert denn, wenn der Sauerstoffgehalt im Blut abnimmt? Löst das wirklich Attacken aus? Und wenn das Attacken auslöst - wann würde man denn dann diese Änderung im regionalen Blutfluß des Hypothalamus sehen? Vorher oder nachher?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Kann dazu nur folgendes beitragen. Ich war Segelflieger und auch mitunter auf über 3500 NN (hier in Deutschland), aber abgesehen von der Saukälte dort oben hatte ich keinerlei Probleme. Der Druck und der O²-Gehalt nehmen aber in derartiger Höhe schon ordentlich ab.
MfG Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54


Hallo Roland,

ich freue mich,mal wieder von Dir zu hören.

Was diese Behandlung mit Sauerstoff unter Druck anbelangt, so gibt es da ja zwei ganz unterschiedliche Meinungen. Eine sagt, es taugt nichts, die andere sagt, es taugt was und bei Dir hat es ja gewirkt.

Ich wundere mich über einige Dinge: kürzlich lese ich, daß CKS häufig mit Schlafapnoe auftreten soll. Ich weiß auch, daß Rüdiger mal an einem Experiment teilgenommen hat, wo festgestellt wurde, daß bei der Attacke der Sauerstoffgehalt im Blut niedriger war.
Große Höhen sollen angeblich CKS-Attacken auslösen. Der Sauerstoffgehalt ist da geringer. (Andererseits: gibt´s in der Schweiz weniger CKS als im Flachland?)

Da würde ich doch mal die Frage stellen wollen: was passiert denn, wenn der Sauerstoffgehalt im Blut abnimmt? Löst das wirklich Attacken aus? Und wenn das Attacken auslöst - wann würde man denn dann diese Änderung im regionalen Blutfluß des Hypothalamus sehen? Vorher oder nachher?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Kann dazu nur folgendes beitragen. Ich war Segelflieger und auch mitunter auf über 3500 NN (hier in Deutschland), aber abgesehen von der Saukälte dort oben hatte ich keinerlei Probleme. Der Druck und der O²-Gehalt nehmen aber in derartiger Höhe schon ordentlich ab.
MfG Jürgen

Hallo Harald,

Schlafapnoe ist doch irgendwie die Sauerstoffunterbrechung beim Schlafen durch Schnarchen (bzw. Atemstillstand) - oder täusche ich mich da??? Ich schnarche schon seit Jahren dass sich kein Mensch meiner Nähe aufhalten kann. Mein Arzt hat mir auch schon geraten hier eine Untersuchung machen zu lassen. Ich habe durch meine Probs mit dem Cluster allerdings diese Untersuchung erst mal Links liegen lassen... Bin ich etwa schmerzfrei wenn ich nicht mehr schnarche (sorry - war ein Witz)?
Gibt es da irgendwelche Erkenntnisse anhand der Fragebogen (kann mich allerdings nicht erinnern dass da das Schnarchen abgefragt wurde)?!

LG
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:55

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54

Kann dazu nur folgendes beitragen. Ich war Segelflieger und auch mitunter auf über 3500 NN (hier in Deutschland), aber abgesehen von der Saukälte dort oben hatte ich keinerlei Probleme. Der Druck und der O²-Gehalt nehmen aber in derartiger Höhe schon ordentlich ab.
MfG Jürgen

Hallo Harald,

Schlafapnoe ist doch irgendwie die Sauerstoffunterbrechung beim Schlafen durch Schnarchen (bzw. Atemstillstand) - oder täusche ich mich da??? Ich schnarche schon seit Jahren dass sich kein Mensch meiner Nähe aufhalten kann. Mein Arzt hat mir auch schon geraten hier eine Untersuchung machen zu lassen. Ich habe durch meine Probs mit dem Cluster allerdings diese Untersuchung erst mal Links liegen lassen... Bin ich etwa schmerzfrei wenn ich nicht mehr schnarche (sorry - war ein Witz)?
Gibt es da irgendwelche Erkenntnisse anhand der Fragebogen (kann mich allerdings nicht erinnern dass da das Schnarchen abgefragt wurde)?!

LG
Peter

Harald,

Sorry ich weiß nicht ob du meinen Schwarzen Humor verstanden hast oder ihn in deiner Antwort weiterführtest.
Um mich klar auszudrücken, die SHT hat überhaupt nichts gebracht, außer 7 zusätzlichen schweren Attacken.

Das Thema Schlafapnoe ist für mich nicht interessant, die Studien die veröffentlicht werden, haben keine relevante Schlussfolgerung im Bezug auf Cluster, Ärgerlich sind die auch hier veröffentlichten Quasiestudieen die sich bei genauer Betrachtung als Promotionsarbeit herausstellen, und keiner Internationalen Anforderung einer Studie genügen!
Nebenbei stellt die angesprochene Quasiestudie, auch noch verbindlich fest das Clusterpatienten Übergewichtige Kettenraucher sind, also selbst schuld.

Ich habe auch dreimal an einer solchen Schlafsitzung teilgenommen, heraus kam:
In der lauen Zeit (0 oder weniger als 3 Attacken pro tag) hatte ich kaum Atmungsaussetzer, und eine normale Rem- Tiefschlafphase.
In der normalen Zeit (1 bis 5 Attacken pro tag) hatte ich einige Atemaussetzer und eine veränderte Rem- Tiefschlafphase.
In der High Zeit (5 bis 8 Attacken pro tag) hatte ich starke Atemaussetzer, im Schlaf Schweißausbrüche, stark gestörte Rem- Tiefschlafphasen.
Jeder kann daraus ablesen das der Cluster bei mir direkten Einfluss auf den Schlaf hat, Schlafforscher lesen vielleicht andersherum, dass mein Schlaf direkten Einfluss auf den Cluster hat.
Huhn oder Ei?

---------------

Dass mit dem Höhenauslöser kann ich für mich bestätigen, wobei es darauf ankommt wie schnell der Höhenwechsel erfolgt, und auch nur in einer Richtung, nach oben (Druck Senkung).
Ich vermute bei mir auch einen direkten Zusammenhang bei abnehmendem Luftdruck (Wetterwechsel).

Mit dem Sauerstoffgehalt im Blut wird es Schwierig, wenn ich mich richtig erinnere hat der Menschliche Körper einige Strategien den Sauerstoffgehalt auszugleichen, Darunter auch die Feisetzung von im Muskelgewebe gebundenen Sauerstoff.
Die für mich wichtigste Frage aber währe, wird durch die sterile Entzündung die Durchblutung des Gehirns eingeschränkt, und wenn wie stark?
Wenn ich von der annahme ausgehe das erst die Entzündung entsteht, und dann der Schmerz kommt, ist der Schmerz nun eine Direkte folge der Entzündung oder ist die Entzündung „nur“ ein indirekter Auslöser, in dem sie zB. Die Durchblutung beeinflusst?

Naja in ein par Jahrzehnten werden vielleicht diese und ein par andere Fragen beantwortet bekommen

Bis dahin dir und allen anderen,

Viel gesunden Schlaf, wenig bis keine Schmerzen, viel Freude am Leben

Gruß
Roland

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:55

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:55

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54


Hallo Harald,

Schlafapnoe ist doch irgendwie die Sauerstoffunterbrechung beim Schlafen durch Schnarchen (bzw. Atemstillstand) - oder täusche ich mich da??? Ich schnarche schon seit Jahren dass sich kein Mensch meiner Nähe aufhalten kann. Mein Arzt hat mir auch schon geraten hier eine Untersuchung machen zu lassen. Ich habe durch meine Probs mit dem Cluster allerdings diese Untersuchung erst mal Links liegen lassen... Bin ich etwa schmerzfrei wenn ich nicht mehr schnarche (sorry - war ein Witz)?
Gibt es da irgendwelche Erkenntnisse anhand der Fragebogen (kann mich allerdings nicht erinnern dass da das Schnarchen abgefragt wurde)?!

LG
Peter

Harald,

Sorry ich weiß nicht ob du meinen Schwarzen Humor verstanden hast oder ihn in deiner Antwort weiterführtest.
Um mich klar auszudrücken, die SHT hat überhaupt nichts gebracht, außer 7 zusätzlichen schweren Attacken.

Das Thema Schlafapnoe ist für mich nicht interessant, die Studien die veröffentlicht werden, haben keine relevante Schlussfolgerung im Bezug auf Cluster, Ärgerlich sind die auch hier veröffentlichten Quasiestudieen die sich bei genauer Betrachtung als Promotionsarbeit herausstellen, und keiner Internationalen Anforderung einer Studie genügen!
Nebenbei stellt die angesprochene Quasiestudie, auch noch verbindlich fest das Clusterpatienten Übergewichtige Kettenraucher sind, also selbst schuld.

Ich habe auch dreimal an einer solchen Schlafsitzung teilgenommen, heraus kam:
In der lauen Zeit (0 oder weniger als 3 Attacken pro tag) hatte ich kaum Atmungsaussetzer, und eine normale Rem- Tiefschlafphase.
In der normalen Zeit (1 bis 5 Attacken pro tag) hatte ich einige Atemaussetzer und eine veränderte Rem- Tiefschlafphase.
In der High Zeit (5 bis 8 Attacken pro tag) hatte ich starke Atemaussetzer, im Schlaf Schweißausbrüche, stark gestörte Rem- Tiefschlafphasen.
Jeder kann daraus ablesen das der Cluster bei mir direkten Einfluss auf den Schlaf hat, Schlafforscher lesen vielleicht andersherum, dass mein Schlaf direkten Einfluss auf den Cluster hat.
Huhn oder Ei?

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Dass mit dem Höhenauslöser kann ich für mich bestätigen, wobei es darauf ankommt wie schnell der Höhenwechsel erfolgt, und auch nur in einer Richtung, nach oben (Druck Senkung).
Ich vermute bei mir auch einen direkten Zusammenhang bei abnehmendem Luftdruck (Wetterwechsel).

Mit dem Sauerstoffgehalt im Blut wird es Schwierig, wenn ich mich richtig erinnere hat der Menschliche Körper einige Strategien den Sauerstoffgehalt auszugleichen, Darunter auch die Feisetzung von im Muskelgewebe gebundenen Sauerstoff.
Die für mich wichtigste Frage aber währe, wird durch die sterile Entzündung die Durchblutung des Gehirns eingeschränkt, und wenn wie stark?
Wenn ich von der annahme ausgehe das erst die Entzündung entsteht, und dann der Schmerz kommt, ist der Schmerz nun eine Direkte folge der Entzündung oder ist die Entzündung „nur“ ein indirekter Auslöser, in dem sie zB. Die Durchblutung beeinflusst?

Naja in ein par Jahrzehnten werden vielleicht diese und ein par andere Fragen beantwortet bekommen

Bis dahin dir und allen anderen,

Viel gesunden Schlaf, wenig bis keine Schmerzen, viel Freude am Leben

Gruß
Roland

Hallo Roland,

also ich weiß auch nicht, woher diese Aussage kommt,daß der Aufenthalt in großen Höhen triggern würde. Ich habe beim Fliegen noch nie Probleme gehabt. In unserer Umfrage unter 158 Patienten gibt nicht einer an, daß große Höhen triggern würden. Ich erinnere mich an ein, zwei Postings, wo mal gesagt wurde, daß das triggere.
Offenbar hat´s mal einer - aus welchen Gründen immer- hingeschreiben und seitdem wird´s fleissig abgeschrieben.
Na, ja - davon wird´s auch nicht richtiger.

Was Du über die Schlafapnoe schreibst, finde ich interessant. Mir stellt sich die Frage nach Huhn oder Ei in dem Sinne nicht. (Abgesehen davon, daß es eher naheliegend scheint, daß Schlafapnoe eine Folge von CKS ist und keine Ursache)


Ich wollte aber eigentlich auf etwas anderes raus: sagen wir mal, der Trigeminus würde rumspinnen und Neurotransmitter (CGRP, NKA, VIP) an die Arteria carotis ausschütten (wo man die ja nachweisen kann), was dort zur sterilen Entzündung führt (die man ja auch nachweisen kann). Und sagen wir auch mal, dieses Geschehen würde tatsächlich von Teilen des Hypothalamus gesteuert.
Wenn wir das mal so annehmen, liegt doch die Frage nahe, warum diese Eigenschaft, nämlich das Triggern von CKS-Attacken nicht dauernd passiert, sondern, daß es eben jahreszeitliche und auch tageszeitliche Abhängigkeiten gibt.

Es muß also irgendwas geben, was die zeitlichen Abhängigkeiten steuert.

Und das kann nur das Licht sein.

Wir müssten uns also nur überlegen, was das Licht auf seinem Weg von der Netzhaut bis zu den SCN bewirkt. Und da könnte die Ursache des CKS liegen.

Na ja - ich habe nur mal laut gedacht.

Gruß und schmerzfreie Zeit.

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:55

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:55

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:55


Harald,

Sorry ich weiß nicht ob du meinen Schwarzen Humor verstanden hast oder ihn in deiner Antwort weiterführtest.
Um mich klar auszudrücken, die SHT hat überhaupt nichts gebracht, außer 7 zusätzlichen schweren Attacken.

Das Thema Schlafapnoe ist für mich nicht interessant, die Studien die veröffentlicht werden, haben keine relevante Schlussfolgerung im Bezug auf Cluster, Ärgerlich sind die auch hier veröffentlichten Quasiestudieen die sich bei genauer Betrachtung als Promotionsarbeit herausstellen, und keiner Internationalen Anforderung einer Studie genügen!
Nebenbei stellt die angesprochene Quasiestudie, auch noch verbindlich fest das Clusterpatienten Übergewichtige Kettenraucher sind, also selbst schuld.

Ich habe auch dreimal an einer solchen Schlafsitzung teilgenommen, heraus kam:
In der lauen Zeit (0 oder weniger als 3 Attacken pro tag) hatte ich kaum Atmungsaussetzer, und eine normale Rem- Tiefschlafphase.
In der normalen Zeit (1 bis 5 Attacken pro tag) hatte ich einige Atemaussetzer und eine veränderte Rem- Tiefschlafphase.
In der High Zeit (5 bis 8 Attacken pro tag) hatte ich starke Atemaussetzer, im Schlaf Schweißausbrüche, stark gestörte Rem- Tiefschlafphasen.
Jeder kann daraus ablesen das der Cluster bei mir direkten Einfluss auf den Schlaf hat, Schlafforscher lesen vielleicht andersherum, dass mein Schlaf direkten Einfluss auf den Cluster hat.
Huhn oder Ei?

---------------

Dass mit dem Höhenauslöser kann ich für mich bestätigen, wobei es darauf ankommt wie schnell der Höhenwechsel erfolgt, und auch nur in einer Richtung, nach oben (Druck Senkung).
Ich vermute bei mir auch einen direkten Zusammenhang bei abnehmendem Luftdruck (Wetterwechsel).

Mit dem Sauerstoffgehalt im Blut wird es Schwierig, wenn ich mich richtig erinnere hat der Menschliche Körper einige Strategien den Sauerstoffgehalt auszugleichen, Darunter auch die Feisetzung von im Muskelgewebe gebundenen Sauerstoff.
Die für mich wichtigste Frage aber währe, wird durch die sterile Entzündung die Durchblutung des Gehirns eingeschränkt, und wenn wie stark?
Wenn ich von der annahme ausgehe das erst die Entzündung entsteht, und dann der Schmerz kommt, ist der Schmerz nun eine Direkte folge der Entzündung oder ist die Entzündung „nur“ ein indirekter Auslöser, in dem sie zB. Die Durchblutung beeinflusst?

Naja in ein par Jahrzehnten werden vielleicht diese und ein par andere Fragen beantwortet bekommen

Bis dahin dir und allen anderen,

Viel gesunden Schlaf, wenig bis keine Schmerzen, viel Freude am Leben

Gruß
Roland

Hallo Roland,

also ich weiß auch nicht, woher diese Aussage kommt,daß der Aufenthalt in großen Höhen triggern würde. Ich habe beim Fliegen noch nie Probleme gehabt. In unserer Umfrage unter 158 Patienten gibt nicht einer an, daß große Höhen triggern würden. Ich erinnere mich an ein, zwei Postings, wo mal gesagt wurde, daß das triggere.
Offenbar hat´s mal einer - aus welchen Gründen immer- hingeschreiben und seitdem wird´s fleissig abgeschrieben.
Na, ja - davon wird´s auch nicht richtiger.

Was Du über die Schlafapnoe schreibst, finde ich interessant. Mir stellt sich die Frage nach Huhn oder Ei in dem Sinne nicht. (Abgesehen davon, daß es eher naheliegend scheint, daß Schlafapnoe eine Folge von CKS ist und keine Ursache)


Ich wollte aber eigentlich auf etwas anderes raus: sagen wir mal, der Trigeminus würde rumspinnen und Neurotransmitter (CGRP, NKA, VIP) an die Arteria carotis ausschütten (wo man die ja nachweisen kann), was dort zur sterilen Entzündung führt (die man ja auch nachweisen kann). Und sagen wir auch mal, dieses Geschehen würde tatsächlich von Teilen des Hypothalamus gesteuert.
Wenn wir das mal so annehmen, liegt doch die Frage nahe, warum diese Eigenschaft, nämlich das Triggern von CKS-Attacken nicht dauernd passiert, sondern, daß es eben jahreszeitliche und auch tageszeitliche Abhängigkeiten gibt.

Es muß also irgendwas geben, was die zeitlichen Abhängigkeiten steuert.

Und das kann nur das Licht sein.

Wir müssten uns also nur überlegen, was das Licht auf seinem Weg von der Netzhaut bis zu den SCN bewirkt. Und da könnte die Ursache des CKS liegen.

Na ja - ich habe nur mal laut gedacht.

Gruß und schmerzfreie Zeit.

Hallo Michael

Ich kenne das Problem, Meinn Arzt hat sich auch aufgeregt über das Medikament Imigran, brauchte 3x 100mg Pro Tag.
Übrigens habe ich Info erhalten dass, der Arzt ein Symbolnummer 90927 selektive Serotonin-5Ht1-Agonisten als Praxisbesonderheiten Pro Quartal für einen Patienten nur einmal kenntlich gemacht werden: hiermit wird der Mehrpreis abgerechnet, bzw wird der Arzt zurückerstattet.

Neben Imigran 100mg von der fa. GlacoWellcome, gibt es auch Sumatriptan-Hexal 100mg hat jedoch 1/2 Inhaltstoffe als Imigran 100mg, soll aber billiger sein.

Viel Glück

Theo