Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:51

Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:51

Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50

Hi Wolfgang,

Mache ich.

Übrigens, Paracetamol 2x 500 helfen tatsächlich gegen den Restschmerz.

Liebe Grüße
Anke

Ich frage mich auch, wie der Doktor zu der Erkenntnis kommt. Erstens habe ich sowieso immer "Schmerz-Spannen" zwischen, sagen wir mal, 6-9. Atypisch finde ich das nicht.
Zweitens frage ich mich, ob man jetzt über Meßgeräte verfügt, mit denen sich Schmerz bei Patienten von außen quantitativ erfassen lässt. Manche quengeln eben bei "1", andere zucken bei "8" gerade mal etwas mit den Mundwinkeln.

Da Frauen ja gemeinhin als etwas "schmerzresistenter" gelten, kann "Mann"/Herr Doktor sich da auch leicht mal täuschen.


Ciao
Stephan

Hallo Anke

Ich hätte dir eine andere Diagnose gewünscht, aber so hast du wenigstens Gewißheit.

Also mal unter uns: Wenn ich viele Berichte lese, dann hab ich auch atypischen Cluster, denn meine Schmerzstärke war über Jahre hinweg so "gering" dass ich ja nichtmal zum Arzt gegangen bin. Zumal dauerten die Attacken nur max. 15 Minuten und ich hatte bis letztes Jahr noch nie eine erkennbare Episode. Die Schmerzen kamen sporadisch - mal 1-2 Mal im Jahr, mal 10 Mal im Monat. Morgens, mittags, abends - es war überhaupt keine Regelmäßigkeit zu erkennen was ja unzählige Clusterer immer beschreiben.

Ich hab letztes Jahr die Diagnose CK auch so mehr oder weniger unter Vorbehalt bekommen weil ich die Schmerzen für Dr. PAgeler zu gering eingeschätzt habe.

Aber wer sagt denn, dass unserer Schmerzstärke tatsächlich auch objektiv angegeben ist? Jeder toleriert Schmerzen anders und was für den einen schon 10 ist ist für den anderen vielleicht grad mal 5.

Fakt ist, dass CK-Schmerzen so derartig penetrant sind, dass man sie nicht tolerieren kann - selbst ein leichtes Ziehen empfinde ich schon als äußerst beeinträchtigend, während ich normale Kopfschmerzen ziemlich gut aushalten kann und sie auch "ignorieren" kann.

Du hast schon einen GANZ wichtigen Schritt getan, nämlich dich zu erkundigen, Fragen zu stellen und dich mit der Krankheit auseinanderzusetzen.

Und Du weißt bereits was dir hilft )

Und ich behaupte einfach mal, dass du hier auf jede deiner Fragen Antworten finden wirst!



Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:51

Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:51

Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:51


Ich frage mich auch, wie der Doktor zu der Erkenntnis kommt. Erstens habe ich sowieso immer "Schmerz-Spannen" zwischen, sagen wir mal, 6-9. Atypisch finde ich das nicht.
Zweitens frage ich mich, ob man jetzt über Meßgeräte verfügt, mit denen sich Schmerz bei Patienten von außen quantitativ erfassen lässt. Manche quengeln eben bei "1", andere zucken bei "8" gerade mal etwas mit den Mundwinkeln.

Da Frauen ja gemeinhin als etwas "schmerzresistenter" gelten, kann "Mann"/Herr Doktor sich da auch leicht mal täuschen.


Ciao
Stephan

Hallo Anke

Ich hätte dir eine andere Diagnose gewünscht, aber so hast du wenigstens Gewißheit.

Also mal unter uns: Wenn ich viele Berichte lese, dann hab ich auch atypischen Cluster, denn meine Schmerzstärke war über Jahre hinweg so "gering" dass ich ja nichtmal zum Arzt gegangen bin. Zumal dauerten die Attacken nur max. 15 Minuten und ich hatte bis letztes Jahr noch nie eine erkennbare Episode. Die Schmerzen kamen sporadisch - mal 1-2 Mal im Jahr, mal 10 Mal im Monat. Morgens, mittags, abends - es war überhaupt keine Regelmäßigkeit zu erkennen was ja unzählige Clusterer immer beschreiben.

Ich hab letztes Jahr die Diagnose CK auch so mehr oder weniger unter Vorbehalt bekommen weil ich die Schmerzen für Dr. PAgeler zu gering eingeschätzt habe.

Aber wer sagt denn, dass unserer Schmerzstärke tatsächlich auch objektiv angegeben ist? Jeder toleriert Schmerzen anders und was für den einen schon 10 ist ist für den anderen vielleicht grad mal 5.

Fakt ist, dass CK-Schmerzen so derartig penetrant sind, dass man sie nicht tolerieren kann - selbst ein leichtes Ziehen empfinde ich schon als äußerst beeinträchtigend, während ich normale Kopfschmerzen ziemlich gut aushalten kann und sie auch "ignorieren" kann.

Du hast schon einen GANZ wichtigen Schritt getan, nämlich dich zu erkundigen, Fragen zu stellen und dich mit der Krankheit auseinanderzusetzen.

Und Du weißt bereits was dir hilft )

Und ich behaupte einfach mal, dass du hier auf jede deiner Fragen Antworten finden wirst!



Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Sunny, hallo Stephan,

erstmal danke für die Antworten.
Das mit der Schmerzsstärke sehe ich genauso wie Du Stephan. Jeder geht anders mit seinem Schmerz um.
Und das ist auch gut so. Denn jeder weiß selbst am besten, was ihm in diesem Moment gut tut.
Genauso finde ich hier immer wieder das Wort "Restschmerz". Ich habe ohne Sauerstoff zwischen den Attacken einen permanenten Druck im Nasen und Stirnbereich. Dies konnte ich während meiner Zeit im Krankenhaus beobachten. Dort war dieser Druck weg. Manchmal direkt nach dem Sauerstoff, manchmal erst nach Gabe von Novalgintropfen. Hier zuhause ist dieser Druck wieder da. Ich habe im Moment noch nicht mein Sauerstoffgerät. Kann das dieser "Restschmerz" sein? Oder wieder was anderes?

Ich hatte gehofft, ins Krankenhaus zu gehen, und dann ohne Kopfschmerzen wieder zu gehen. Im Gegenteil, ich habe die Station mit einer Attacke verlassen.

Aber gut.
Ich bin im Moment dabei, meinen Cluster kennenzulernen, um dann damit besser umgehen zu können.

Noch eine Frage: Ich habe hier im Forum über Verapamil was gelesen. Anscheinend gibt es da zwei verschiedene.
Auch die Dosierungen von fast allen hier sind gegenüber meiner hoch. Ich nehme Verapamil ratiopharm N80 Morgens und mittags 1x 80mg, dazu einen ACE Hemmer 12,5mg morgens und abends eine.

Unter dieser Dosierung habe ich ca.3 Attacken täglich und ohne den Sauerstoff (nehme ich an) dazwischen diesen ständigen Druck im Kopf.

Mich würde dann noch folgendes Interessieren: Habt ihr euren Arbeitgeber über den Cluster informiert?
Ich habe da bedenken und die befürchtung, das wenn dieser nicht aufhört, oder in der gleichen Form noch mal wiederkommt, ich früher oder später meine Arbeit verlieren könnte.
Wie kommt ihr während der Arbeit mit einer Attacke klar? Was macht ihr dann?

Meine Episode dauert nun schon 5 Monate. Der Oberarzt im Duisburger Krankenhaus sagte, das ich wiederkommen muß wenn die K-schmerzen nicht bald aufhören. Ich habe leider versäumt zu fragen, was in diesem Bezug "bald" bedeutet.
Wie lange kann so eine Episode denn im (wenn man das sagen kann) allegemeinen so dauern?

ohje so viele Fragen auf einmal.

Ich hoffe, das nervt nicht. Ich habe schon versucht im Forum antworten zu bekommen, aber wie schon so oft immer gesagt wurde, jeder Cluster-Kopf ist anders. Ich habe zwar einiges schon gefunden, aber eben nicht alles.

Ich sage schon mal danke für Anworten, die ich vielleicht bekomme.

Liebe Grüße

Anke

Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:51

Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:51

Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:51
Hallo Anke

Ich hätte dir eine andere Diagnose gewünscht, aber so hast du wenigstens Gewißheit.

Also mal unter uns: Wenn ich viele Berichte lese, dann hab ich auch atypischen Cluster, denn meine Schmerzstärke war über Jahre hinweg so "gering" dass ich ja nichtmal zum Arzt gegangen bin. Zumal dauerten die Attacken nur max. 15 Minuten und ich hatte bis letztes Jahr noch nie eine erkennbare Episode. Die Schmerzen kamen sporadisch - mal 1-2 Mal im Jahr, mal 10 Mal im Monat. Morgens, mittags, abends - es war überhaupt keine Regelmäßigkeit zu erkennen was ja unzählige Clusterer immer beschreiben.

Ich hab letztes Jahr die Diagnose CK auch so mehr oder weniger unter Vorbehalt bekommen weil ich die Schmerzen für Dr. PAgeler zu gering eingeschätzt habe.

Aber wer sagt denn, dass unserer Schmerzstärke tatsächlich auch objektiv angegeben ist? Jeder toleriert Schmerzen anders und was für den einen schon 10 ist ist für den anderen vielleicht grad mal 5.

Fakt ist, dass CK-Schmerzen so derartig penetrant sind, dass man sie nicht tolerieren kann - selbst ein leichtes Ziehen empfinde ich schon als äußerst beeinträchtigend, während ich normale Kopfschmerzen ziemlich gut aushalten kann und sie auch "ignorieren" kann.

Du hast schon einen GANZ wichtigen Schritt getan, nämlich dich zu erkundigen, Fragen zu stellen und dich mit der Krankheit auseinanderzusetzen.

Und Du weißt bereits was dir hilft )

Und ich behaupte einfach mal, dass du hier auf jede deiner Fragen Antworten finden wirst!



Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Sunny, hallo Stephan,

erstmal danke für die Antworten.
Das mit der Schmerzsstärke sehe ich genauso wie Du Stephan. Jeder geht anders mit seinem Schmerz um.
Und das ist auch gut so. Denn jeder weiß selbst am besten, was ihm in diesem Moment gut tut.
Genauso finde ich hier immer wieder das Wort "Restschmerz". Ich habe ohne Sauerstoff zwischen den Attacken einen permanenten Druck im Nasen und Stirnbereich. Dies konnte ich während meiner Zeit im Krankenhaus beobachten. Dort war dieser Druck weg. Manchmal direkt nach dem Sauerstoff, manchmal erst nach Gabe von Novalgintropfen. Hier zuhause ist dieser Druck wieder da. Ich habe im Moment noch nicht mein Sauerstoffgerät. Kann das dieser "Restschmerz" sein? Oder wieder was anderes?

Ich hatte gehofft, ins Krankenhaus zu gehen, und dann ohne Kopfschmerzen wieder zu gehen. Im Gegenteil, ich habe die Station mit einer Attacke verlassen.

Aber gut.
Ich bin im Moment dabei, meinen Cluster kennenzulernen, um dann damit besser umgehen zu können.

Noch eine Frage: Ich habe hier im Forum über Verapamil was gelesen. Anscheinend gibt es da zwei verschiedene.
Auch die Dosierungen von fast allen hier sind gegenüber meiner hoch. Ich nehme Verapamil ratiopharm N80 Morgens und mittags 1x 80mg, dazu einen ACE Hemmer 12,5mg morgens und abends eine.

Unter dieser Dosierung habe ich ca.3 Attacken täglich und ohne den Sauerstoff (nehme ich an) dazwischen diesen ständigen Druck im Kopf.

Mich würde dann noch folgendes Interessieren: Habt ihr euren Arbeitgeber über den Cluster informiert?
Ich habe da bedenken und die befürchtung, das wenn dieser nicht aufhört, oder in der gleichen Form noch mal wiederkommt, ich früher oder später meine Arbeit verlieren könnte.
Wie kommt ihr während der Arbeit mit einer Attacke klar? Was macht ihr dann?

Meine Episode dauert nun schon 5 Monate. Der Oberarzt im Duisburger Krankenhaus sagte, das ich wiederkommen muß wenn die K-schmerzen nicht bald aufhören. Ich habe leider versäumt zu fragen, was in diesem Bezug "bald" bedeutet.
Wie lange kann so eine Episode denn im (wenn man das sagen kann) allegemeinen so dauern?

ohje so viele Fragen auf einmal.

Ich hoffe, das nervt nicht. Ich habe schon versucht im Forum antworten zu bekommen, aber wie schon so oft immer gesagt wurde, jeder Cluster-Kopf ist anders. Ich habe zwar einiges schon gefunden, aber eben nicht alles.

Ich sage schon mal danke für Anworten, die ich vielleicht bekomme.

Liebe Grüße

Anke

hallo anke,

was die arbeit betrifft: meine firma weiß bescheid, wenn ich mal abrupt aufspringe und wegrenne, wissen die kollegen was los ist und sagen dem vorgesetzten bescheid. ich kann dann mit meinem sauerstoff in einen raum, wo ich allein bin. und wenn ich eine spritze setze, mach ich das gleich am schreibtisch. das stört niemanden und nach ein paar minuten ist alles vorbei. es hat aber nicht jeder so einen arbeitgeber wie ich.

lg barbara-RA