Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:21

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:21

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:21

der aktuelle Stand ist es eben nicht, daß CK durch Rauchen ausgelöst wird.



nein, aber es könnte eine Ursache sein.
War dies nicht eine Aussage vom Münsterland-Symposium letzten Oktober?
Ich glaube das so von einem der Experten gehört zu haben.

Niemand bekommt CK, weil er raucht !



Sicher nicht zwangsläufig.
Aber wenn 33% der männlichen Bevölkerung raucht - bei den Clusterköpfen aber 68 Prozent - finde ich eine solche Aussage schon sehr gewagt.

Martin

Hallo Martin,

ich kann Deinem Argument nicht folgen und sehe das völlig anders als Du.
Von statistischen Zahlenspielereien halte ich gar nichts.
Beispiel: nach dem ersten Weltkrieg stieg die Zahl der Störche. In gleicher Weise stieg die Zahl der Geburten.
Ich lese da keinen Zusammenhang heraus.

Es ist von anderen Ländern bekannt, daß es mehr nichtrauchende CK-Patienten gibt, als rauchende. Muß man dann also davon ausgehen, daß in Deutschland Rauchen den Cluster verursacht und in anderen Ländern nicht?

Ich habe zu dem Thema in meinem Vortrag in Münster übrigens Zahlen auf den Tisch gelegt und gezeigt, daß bezüglich der Aussage „Rauchen macht CK“ bestenfalls nationale Besonderheiten in den jeweiligen Studien aufgenommen wurden, aber diese Aussage keinesfalls richtig sein kann.

Ich will das Rauchen hier nicht schönreden oder verharmlosen.
Es macht aber auch keinen Sinn, an der falschen Ecke nach Zusammenhängen zu suchen. (Man muß sich hier nämlich auch mal die Frage stellen: aus welchem Grunde sollte denn das Rauchen eigentlich CK verursachen? Welche Vorgänge sollten sich denn da eigentlich abspielen?)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, hallo Martin,

ich möchte nur Martins Aussage bestätigen, dass das genau so von einem Arzt beim Münsterlandsymposium vorgetragen wurde. Ob diese Aussage auf fundierten Untersuchungen und Auswertungen beruht kann ich natürlich nicht beurteilen...

Gruß
Peter

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:21

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:21


Hallo Martin,

ich kann Deinem Argument nicht folgen und sehe das völlig anders als Du.
Von statistischen Zahlenspielereien halte ich gar nichts.
Beispiel: nach dem ersten Weltkrieg stieg die Zahl der Störche. In gleicher Weise stieg die Zahl der Geburten.
Ich lese da keinen Zusammenhang heraus.

Es ist von anderen Ländern bekannt, daß es mehr nichtrauchende CK-Patienten gibt, als rauchende. Muß man dann also davon ausgehen, daß in Deutschland Rauchen den Cluster verursacht und in anderen Ländern nicht?

Ich habe zu dem Thema in meinem Vortrag in Münster übrigens Zahlen auf den Tisch gelegt und gezeigt, daß bezüglich der Aussage „Rauchen macht CK“ bestenfalls nationale Besonderheiten in den jeweiligen Studien aufgenommen wurden, aber diese Aussage keinesfalls richtig sein kann.

Ich will das Rauchen hier nicht schönreden oder verharmlosen.
Es macht aber auch keinen Sinn, an der falschen Ecke nach Zusammenhängen zu suchen. (Man muß sich hier nämlich auch mal die Frage stellen: aus welchem Grunde sollte denn das Rauchen eigentlich CK verursachen? Welche Vorgänge sollten sich denn da eigentlich abspielen?)

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, hallo Martin,

ich möchte nur Martins Aussage bestätigen, dass das genau so von einem Arzt beim Münsterlandsymposium vorgetragen wurde. Ob diese Aussage auf fundierten Untersuchungen und Auswertungen beruht kann ich natürlich nicht beurteilen...

Gruß
Peter

Man kann sich doch sofort überlegen, daß eine Aussage "Rauchen macht CK" Quatsch ist.

Diese Annahme, daß Rauchen und CK etwas miteinander zu tun haben könnte stammt von Manzoni, der das 1986 mal geschrieben hat (für Italien!).

Mittlerweile gibt´s eine Reihe anderer Untersuchungen, die etwas anderes sagen. Die Untersuchung die wir gemacht haben spricht hier auch eine klare Sprache.

Ich habe das in Münster gesagt, ich habe aktuelle Zahlen (für D) vorgelegt - jeder konnte sie sehen.
Ich zeige sie in Ulm aber auch gerne nochmal. (Und in Kiel, und in Tübingen...)

Es muß eines völlig klar sein: wir sind die Einzigen, die verlässliche Zahlen zur Situation der CK-Patienten in Deutschland haben. Denn wir sind die Einzigen, die bisher große Untersuchungen bei CK gemacht haben.

Wenn also irgendjemand, sei es nun in Münster oder sonstwo, irgendwas behauptet, dann muß er es auch belegen und beweisen können.

Ich kenne keinen Beweis, daß Rauchen CK verursacht. Wenn´s den gibt, wäre es sehr freundlich, wenn ich das mal bekommen könnte.

Ich kenne Beweise, daß Rauchen Lungenkrebs verursacht. Es gibt aso sehr gute Gründe, mit dem Rauchen aufzuhören.

Nochmal ganz klar: ich will das Rauchen nicht verharmlosen oder schönreden, aber die Behauptung, daß Rauchen CK verursacht ist einfach nur Quatsch. Und das bleibt auch Quatsch, wenn´s ein Mediziner sagt. (Es wäre auch nicht das erste Mal, daß ein Mediziner irgendeinen Quatsch zusammenredet).

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:21
Hallo Harald, hallo Martin,

ich möchte nur Martins Aussage bestätigen, dass das genau so von einem Arzt beim Münsterlandsymposium vorgetragen wurde. Ob diese Aussage auf fundierten Untersuchungen und Auswertungen beruht kann ich natürlich nicht beurteilen...

Gruß
Peter

Man kann sich doch sofort überlegen, daß eine Aussage "Rauchen macht CK" Quatsch ist.

Diese Annahme, daß Rauchen und CK etwas miteinander zu tun haben könnte stammt von Manzoni, der das 1986 mal geschrieben hat (für Italien!).

Mittlerweile gibt´s eine Reihe anderer Untersuchungen, die etwas anderes sagen. Die Untersuchung die wir gemacht haben spricht hier auch eine klare Sprache.

Ich habe das in Münster gesagt, ich habe aktuelle Zahlen (für D) vorgelegt - jeder konnte sie sehen.
Ich zeige sie in Ulm aber auch gerne nochmal. (Und in Kiel, und in Tübingen...)

Es muß eines völlig klar sein: wir sind die Einzigen, die verlässliche Zahlen zur Situation der CK-Patienten in Deutschland haben. Denn wir sind die Einzigen, die bisher große Untersuchungen bei CK gemacht haben.

Wenn also irgendjemand, sei es nun in Münster oder sonstwo, irgendwas behauptet, dann muß er es auch belegen und beweisen können.

Ich kenne keinen Beweis, daß Rauchen CK verursacht. Wenn´s den gibt, wäre es sehr freundlich, wenn ich das mal bekommen könnte.

Ich kenne Beweise, daß Rauchen Lungenkrebs verursacht. Es gibt aso sehr gute Gründe, mit dem Rauchen aufzuhören.

Nochmal ganz klar: ich will das Rauchen nicht verharmlosen oder schönreden, aber die Behauptung, daß Rauchen CK verursacht ist einfach nur Quatsch. Und das bleibt auch Quatsch, wenn´s ein Mediziner sagt. (Es wäre auch nicht das erste Mal, daß ein Mediziner irgendeinen Quatsch zusammenredet).

Hallo Harald,
kann ja sein dass das Rauchen absolut nichts mit Cluster zun tun hat. Aber ich gehe davon aus, dass da viele Ärzte anders denken. Bei der Kopfschmerzambulanz in Essen bin ich auch mit "Ich dachte mir dass sie wegen Cluster kommen, ich habe den Nikotingeruch wahrgenommen" begrüßt worden. Das soll jetzt nicht heissen, dass ich die Uni in Essen deshalb als nicht kompetent abstempele. Hier hatte ich zum ersten Mal die richtige Diagnose und eine prophylaktische Medikation die mir nach vielen schmerzhafte Jahren erstmals half....

Gruß Peter

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Man kann sich doch sofort überlegen, daß eine Aussage "Rauchen macht CK" Quatsch ist.

Diese Annahme, daß Rauchen und CK etwas miteinander zu tun haben könnte stammt von Manzoni, der das 1986 mal geschrieben hat (für Italien!).

Mittlerweile gibt´s eine Reihe anderer Untersuchungen, die etwas anderes sagen. Die Untersuchung die wir gemacht haben spricht hier auch eine klare Sprache.

Ich habe das in Münster gesagt, ich habe aktuelle Zahlen (für D) vorgelegt - jeder konnte sie sehen.
Ich zeige sie in Ulm aber auch gerne nochmal. (Und in Kiel, und in Tübingen...)

Es muß eines völlig klar sein: wir sind die Einzigen, die verlässliche Zahlen zur Situation der CK-Patienten in Deutschland haben. Denn wir sind die Einzigen, die bisher große Untersuchungen bei CK gemacht haben.

Wenn also irgendjemand, sei es nun in Münster oder sonstwo, irgendwas behauptet, dann muß er es auch belegen und beweisen können.

Ich kenne keinen Beweis, daß Rauchen CK verursacht. Wenn´s den gibt, wäre es sehr freundlich, wenn ich das mal bekommen könnte.

Ich kenne Beweise, daß Rauchen Lungenkrebs verursacht. Es gibt aso sehr gute Gründe, mit dem Rauchen aufzuhören.

Nochmal ganz klar: ich will das Rauchen nicht verharmlosen oder schönreden, aber die Behauptung, daß Rauchen CK verursacht ist einfach nur Quatsch. Und das bleibt auch Quatsch, wenn´s ein Mediziner sagt. (Es wäre auch nicht das erste Mal, daß ein Mediziner irgendeinen Quatsch zusammenredet).

Hallo Harald,
kann ja sein dass das Rauchen absolut nichts mit Cluster zun tun hat. Aber ich gehe davon aus, dass da viele Ärzte anders denken. Bei der Kopfschmerzambulanz in Essen bin ich auch mit "Ich dachte mir dass sie wegen Cluster kommen, ich habe den Nikotingeruch wahrgenommen" begrüßt worden. Das soll jetzt nicht heissen, dass ich die Uni in Essen deshalb als nicht kompetent abstempele. Hier hatte ich zum ersten Mal die richtige Diagnose und eine prophylaktische Medikation die mir nach vielen schmerzhafte Jahren erstmals half....

Gruß Peter

Also jetzt muß ich auch mal was zum rauchen sagen. ich rauche leider auch und das schon ziemlich lange. das dies nicht gesund ist weiß ja wohl jeder. Außer CK begleitet mich ja auch noch meine MS. Als ich damals die Neurologen fragte ob es vom rauchen kommt (die MS) und ob ich aufhören muß sagten sie zu mir dass das Rauchen nichts damit zu tun hat. Wenn ich jetzt aufhören würde könnte es mir sogar schlechter gehen weil die entzugserescheinungen einen schub auslösen könnten. Habe mehrmals versucht aufzuhören und es nach heftigen schüben sein lassen. Bei mir hat das rauchen keinen enfluss auf den CK. Leider das gegenteil ist der Fall. Habe ich eine CK attacke und das imigran hilft nicht, rauche ich eine und es geht mir besser. nikton ist zwar gift aber mich beruhigt es.
So jetzt könnt ihr mich zerreissen aber so ist es bei mir

Gruß Dirk

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Hallo Harald,
kann ja sein dass das Rauchen absolut nichts mit Cluster zun tun hat. Aber ich gehe davon aus, dass da viele Ärzte anders denken. Bei der Kopfschmerzambulanz in Essen bin ich auch mit "Ich dachte mir dass sie wegen Cluster kommen, ich habe den Nikotingeruch wahrgenommen" begrüßt worden. Das soll jetzt nicht heissen, dass ich die Uni in Essen deshalb als nicht kompetent abstempele. Hier hatte ich zum ersten Mal die richtige Diagnose und eine prophylaktische Medikation die mir nach vielen schmerzhafte Jahren erstmals half....

Gruß Peter

Also jetzt muß ich auch mal was zum rauchen sagen. ich rauche leider auch und das schon ziemlich lange. das dies nicht gesund ist weiß ja wohl jeder. Außer CK begleitet mich ja auch noch meine MS. Als ich damals die Neurologen fragte ob es vom rauchen kommt (die MS) und ob ich aufhören muß sagten sie zu mir dass das Rauchen nichts damit zu tun hat. Wenn ich jetzt aufhören würde könnte es mir sogar schlechter gehen weil die entzugserescheinungen einen schub auslösen könnten. Habe mehrmals versucht aufzuhören und es nach heftigen schüben sein lassen. Bei mir hat das rauchen keinen enfluss auf den CK. Leider das gegenteil ist der Fall. Habe ich eine CK attacke und das imigran hilft nicht, rauche ich eine und es geht mir besser. nikton ist zwar gift aber mich beruhigt es.
So jetzt könnt ihr mich zerreissen aber so ist es bei mir

Gruß Dirk

Hallo lieben Leidensgenossen,
das mit dem Rauchen war ja auch nur so ein Strohhalm an den ich mich klammern wollte. Wäre ja auch zu einfach gewesen, rauchen aufhören, Schmerz weg. Doch ich habe (hoffentlich) auch gute Neuigkeiten. Ich habe schon für Mittwoch einen Termin im Essener Klinikum. Hoffe, dass mir dort besser geholfen werden kann.

Vielen Dank nochmal allen die geantwortet haben.

Viele Grüße aus Essen und eine schmerzfreie Zeit
Marion

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22

Also jetzt muß ich auch mal was zum rauchen sagen. ich rauche leider auch und das schon ziemlich lange. das dies nicht gesund ist weiß ja wohl jeder. Außer CK begleitet mich ja auch noch meine MS. Als ich damals die Neurologen fragte ob es vom rauchen kommt (die MS) und ob ich aufhören muß sagten sie zu mir dass das Rauchen nichts damit zu tun hat. Wenn ich jetzt aufhören würde könnte es mir sogar schlechter gehen weil die entzugserescheinungen einen schub auslösen könnten. Habe mehrmals versucht aufzuhören und es nach heftigen schüben sein lassen. Bei mir hat das rauchen keinen enfluss auf den CK. Leider das gegenteil ist der Fall. Habe ich eine CK attacke und das imigran hilft nicht, rauche ich eine und es geht mir besser. nikton ist zwar gift aber mich beruhigt es.
So jetzt könnt ihr mich zerreissen aber so ist es bei mir

Gruß Dirk

Hallo lieben Leidensgenossen,
das mit dem Rauchen war ja auch nur so ein Strohhalm an den ich mich klammern wollte. Wäre ja auch zu einfach gewesen, rauchen aufhören, Schmerz weg. Doch ich habe (hoffentlich) auch gute Neuigkeiten. Ich habe schon für Mittwoch einen Termin im Essener Klinikum. Hoffe, dass mir dort besser geholfen werden kann.

Vielen Dank nochmal allen die geantwortet haben.

Viele Grüße aus Essen und eine schmerzfreie Zeit
Marion

Rauchen im Attackenfalle hat mir immer geholfen. Ich habe da so meine eigene Theorie:

Nikotin stellt die Arterie, in unserem Falle positiv, die Arteria carotis, enger. Der Druck auf den Sinus cavernosus lässt dadurch nach. Der Schmerz wird erträglicher.
Das alles war mir nicht bewusst, als ich noch rauchte. Die Linderung führte ich auf die bis zu zehn Aspirin und Co. zurück, die ich pro Nacht bei ein bis fünf Attacken einnahm. Tatsächlich war es aber wohl das Nikotin.

So gesehen, sollte man jedem Betroffenen raten, zu rauchen. Viele müsste man nicht überzeugen, da wir doch zum größten Teil alle starke Raucher sind oder waren.

Die nun scheinbar helfende Wirkung des Nikotins hat aber noch eine andere Seite. Wie oben schon geschrieben, meine eigene Theorie.
Das ständige enger und weiter stellen der Arterien lässt bei bestimmten Menschen, zu denen wir auch gehören, die Arterien erschlaffen. Also stellen Sie sich irgendwann beim kleinsten Trigger, der eine Gefäß erweiternde Wirkung hat, weit. Auf CK hat zwar nur die o. a. Arteria carotis eine Auswirkung, aber uns reicht es.

Sicherlich gibt es noch eine Menge Nichtraucher, die, vielleicht genetisch bedingt, ebenfalls ausgeleierte oder schon immer weit stehende, anfällige Arterien haben. Die haben dann halt auch CK.

Würde in den Beinen eine Arterie weit stehen, da, wo kein Sinus cavernosus in der Nähe ist, hat man evtl. ein Kribbeln oder ein merkwürdiges Empfinden, aber keine Schmerzen. Oder nur ganz leichte.

Nun habe ich 1999 das Rauchen aufgegeben. Neben einer Vielzahl anderer Maßnahmen, z. B. strikte Triggervermeidung, Ernährungsumstellung, usw..

Nach 3 Jahren Nikotinfreiheit (ich muss jetzt nicht mehr rauchen) haben sich, meiner eigenen Theorie folgend, meine Arterien wieder stabilisiert. Sie reagieren nicht mehr auf den geringsten Trigger mit Weiterstellung, die Arteria carotis drückt nicht mehr auf den Sinus cavernosus. Es findet keine Entzündung mehr statt, es entstehen diese unsäglichen Schmerzen nicht mehr. Es geht mir gut.

Einen Versuch sollte es wert sein.

Ganz ehrlich: In dieser, bislang längsten Remission in meiner CK-Karriere, die nun schon fast 20 Monate anhält, hat es ein, zwei, oder auch drei Attacken gegeben.
Diese waren bei Weitem nicht so schmerzhaft, wie ich es kannte. Sie gingen nach einigen Minuten ohne Therapie von selbst in den Orkus.

Und bei allen Dreien kenne ich die Gründe: Einmal ware es eine Kombination, der ich an diesem Abend nicht widerstehen konnte:
Ein Ouzo 0,05 l, eine halbe Tafel Schokolade mit 85% Kakaoanteil und ein paar Orangen. Bei den anderen war es ähnlich.

Wie sagte schon meine Oma, eine einfache, doch bisweilen kluge Frau: Es jiebt auf der Welt kein größer Leid, als dat, wat der Mensch sich selbst andeit.

Ob das fürs Rauchen bei CK-Betroffene auch zutrifft?

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:22


Hallo lieben Leidensgenossen,
das mit dem Rauchen war ja auch nur so ein Strohhalm an den ich mich klammern wollte. Wäre ja auch zu einfach gewesen, rauchen aufhören, Schmerz weg. Doch ich habe (hoffentlich) auch gute Neuigkeiten. Ich habe schon für Mittwoch einen Termin im Essener Klinikum. Hoffe, dass mir dort besser geholfen werden kann.

Vielen Dank nochmal allen die geantwortet haben.

Viele Grüße aus Essen und eine schmerzfreie Zeit
Marion

Rauchen im Attackenfalle hat mir immer geholfen. Ich habe da so meine eigene Theorie:

Nikotin stellt die Arterie, in unserem Falle positiv, die Arteria carotis, enger. Der Druck auf den Sinus cavernosus lässt dadurch nach. Der Schmerz wird erträglicher.
Das alles war mir nicht bewusst, als ich noch rauchte. Die Linderung führte ich auf die bis zu zehn Aspirin und Co. zurück, die ich pro Nacht bei ein bis fünf Attacken einnahm. Tatsächlich war es aber wohl das Nikotin.

So gesehen, sollte man jedem Betroffenen raten, zu rauchen. Viele müsste man nicht überzeugen, da wir doch zum größten Teil alle starke Raucher sind oder waren.

Die nun scheinbar helfende Wirkung des Nikotins hat aber noch eine andere Seite. Wie oben schon geschrieben, meine eigene Theorie.
Das ständige enger und weiter stellen der Arterien lässt bei bestimmten Menschen, zu denen wir auch gehören, die Arterien erschlaffen. Also stellen Sie sich irgendwann beim kleinsten Trigger, der eine Gefäß erweiternde Wirkung hat, weit. Auf CK hat zwar nur die o. a. Arteria carotis eine Auswirkung, aber uns reicht es.

Sicherlich gibt es noch eine Menge Nichtraucher, die, vielleicht genetisch bedingt, ebenfalls ausgeleierte oder schon immer weit stehende, anfällige Arterien haben. Die haben dann halt auch CK.

Würde in den Beinen eine Arterie weit stehen, da, wo kein Sinus cavernosus in der Nähe ist, hat man evtl. ein Kribbeln oder ein merkwürdiges Empfinden, aber keine Schmerzen. Oder nur ganz leichte.

Nun habe ich 1999 das Rauchen aufgegeben. Neben einer Vielzahl anderer Maßnahmen, z. B. strikte Triggervermeidung, Ernährungsumstellung, usw..

Nach 3 Jahren Nikotinfreiheit (ich muss jetzt nicht mehr rauchen) haben sich, meiner eigenen Theorie folgend, meine Arterien wieder stabilisiert. Sie reagieren nicht mehr auf den geringsten Trigger mit Weiterstellung, die Arteria carotis drückt nicht mehr auf den Sinus cavernosus. Es findet keine Entzündung mehr statt, es entstehen diese unsäglichen Schmerzen nicht mehr. Es geht mir gut.

Einen Versuch sollte es wert sein.

Ganz ehrlich: In dieser, bislang längsten Remission in meiner CK-Karriere, die nun schon fast 20 Monate anhält, hat es ein, zwei, oder auch drei Attacken gegeben.
Diese waren bei Weitem nicht so schmerzhaft, wie ich es kannte. Sie gingen nach einigen Minuten ohne Therapie von selbst in den Orkus.

Und bei allen Dreien kenne ich die Gründe: Einmal ware es eine Kombination, der ich an diesem Abend nicht widerstehen konnte:
Ein Ouzo 0,05 l, eine halbe Tafel Schokolade mit 85% Kakaoanteil und ein paar Orangen. Bei den anderen war es ähnlich.

Wie sagte schon meine Oma, eine einfache, doch bisweilen kluge Frau: Es jiebt auf der Welt kein größer Leid, als dat, wat der Mensch sich selbst andeit.

Ob das fürs Rauchen bei CK-Betroffene auch zutrifft?

Man kann sich doch sofort überlegen, daß eine Aussage "Rauchen macht CK" Quatsch ist.



OK, sagen wir so:
Es wird in diversen Veröffentlichungen auf die Häufung von Rauchern unter den CK-lern hingewiesen.

A particularly high association exists between smoking and cluster headaches. Quitting smoking, however, is not associated with any fewer or less severe attacks. Quelle

Die meisten Aussagen beziehen sich wohl auf die Manzoni-Studien. Aber der macht das ja auch schon über viele Jahre. 1998 immerhin mit 492 Patienten.

Und wenn z.B. auch bei dieser Online-Umfrage 50% der Teilnehmer rauchen, finde ich das schon erstaunlich viel - und sicher mehr als bei einem vergleichbaren Personenkreis ohne Cluster.

Daraus kann niemand folgern, dass Cluster durch Rauchen "entsteht". Aber irgendwie scheint es einen Zusammenhang zu geben. Ich vermute er wird nur indirekt sein (Stichwort "Lifestyle Factors").

Mittlerweile gibt´s eine Reihe anderer Untersuchungen, die etwas anderes sagen.
Die Untersuchung die wir gemacht haben spricht hier auch eine klare Sprache.



Wo kann man diese Untersuchungen/Zahlen denn mal sehen?
Ich kenne nur die CSG-Zahlen aus 2003 mit 68% Raucheranteil.

Wie auch immer - ich finde es jedenfalls sehr schade das ein rauchfreies Leben der Krankheit offenbar nicht zugute kommt. Das würde meinem x-ten Entzugsversuch sicher auf die Sprünge helfen...

Martin

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:23

Rauchen im Attackenfalle hat mir immer geholfen. Ich habe da so meine eigene Theorie:

Nikotin stellt die Arterie, in unserem Falle positiv, die Arteria carotis, enger. Der Druck auf den Sinus cavernosus lässt dadurch nach. Der Schmerz wird erträglicher.
Das alles war mir nicht bewusst, als ich noch rauchte. Die Linderung führte ich auf die bis zu zehn Aspirin und Co. zurück, die ich pro Nacht bei ein bis fünf Attacken einnahm. Tatsächlich war es aber wohl das Nikotin.

So gesehen, sollte man jedem Betroffenen raten, zu rauchen. Viele müsste man nicht überzeugen, da wir doch zum größten Teil alle starke Raucher sind oder waren.

Die nun scheinbar helfende Wirkung des Nikotins hat aber noch eine andere Seite. Wie oben schon geschrieben, meine eigene Theorie.
Das ständige enger und weiter stellen der Arterien lässt bei bestimmten Menschen, zu denen wir auch gehören, die Arterien erschlaffen. Also stellen Sie sich irgendwann beim kleinsten Trigger, der eine Gefäß erweiternde Wirkung hat, weit. Auf CK hat zwar nur die o. a. Arteria carotis eine Auswirkung, aber uns reicht es.

Sicherlich gibt es noch eine Menge Nichtraucher, die, vielleicht genetisch bedingt, ebenfalls ausgeleierte oder schon immer weit stehende, anfällige Arterien haben. Die haben dann halt auch CK.

Würde in den Beinen eine Arterie weit stehen, da, wo kein Sinus cavernosus in der Nähe ist, hat man evtl. ein Kribbeln oder ein merkwürdiges Empfinden, aber keine Schmerzen. Oder nur ganz leichte.

Nun habe ich 1999 das Rauchen aufgegeben. Neben einer Vielzahl anderer Maßnahmen, z. B. strikte Triggervermeidung, Ernährungsumstellung, usw..

Nach 3 Jahren Nikotinfreiheit (ich muss jetzt nicht mehr rauchen) haben sich, meiner eigenen Theorie folgend, meine Arterien wieder stabilisiert. Sie reagieren nicht mehr auf den geringsten Trigger mit Weiterstellung, die Arteria carotis drückt nicht mehr auf den Sinus cavernosus. Es findet keine Entzündung mehr statt, es entstehen diese unsäglichen Schmerzen nicht mehr. Es geht mir gut.

Einen Versuch sollte es wert sein.

Ganz ehrlich: In dieser, bislang längsten Remission in meiner CK-Karriere, die nun schon fast 20 Monate anhält, hat es ein, zwei, oder auch drei Attacken gegeben.
Diese waren bei Weitem nicht so schmerzhaft, wie ich es kannte. Sie gingen nach einigen Minuten ohne Therapie von selbst in den Orkus.

Und bei allen Dreien kenne ich die Gründe: Einmal ware es eine Kombination, der ich an diesem Abend nicht widerstehen konnte:
Ein Ouzo 0,05 l, eine halbe Tafel Schokolade mit 85% Kakaoanteil und ein paar Orangen. Bei den anderen war es ähnlich.

Wie sagte schon meine Oma, eine einfache, doch bisweilen kluge Frau: Es jiebt auf der Welt kein größer Leid, als dat, wat der Mensch sich selbst andeit.

Ob das fürs Rauchen bei CK-Betroffene auch zutrifft?

Man kann sich doch sofort überlegen, daß eine Aussage "Rauchen macht CK" Quatsch ist.



OK, sagen wir so:
Es wird in diversen Veröffentlichungen auf die Häufung von Rauchern unter den CK-lern hingewiesen.

A particularly high association exists between smoking and cluster headaches. Quitting smoking, however, is not associated with any fewer or less severe attacks. Quelle

Die meisten Aussagen beziehen sich wohl auf die Manzoni-Studien. Aber der macht das ja auch schon über viele Jahre. 1998 immerhin mit 492 Patienten.

Und wenn z.B. auch bei dieser Online-Umfrage 50% der Teilnehmer rauchen, finde ich das schon erstaunlich viel - und sicher mehr als bei einem vergleichbaren Personenkreis ohne Cluster.

Daraus kann niemand folgern, dass Cluster durch Rauchen "entsteht". Aber irgendwie scheint es einen Zusammenhang zu geben. Ich vermute er wird nur indirekt sein (Stichwort "Lifestyle Factors").

Mittlerweile gibt´s eine Reihe anderer Untersuchungen, die etwas anderes sagen.
Die Untersuchung die wir gemacht haben spricht hier auch eine klare Sprache.



Wo kann man diese Untersuchungen/Zahlen denn mal sehen?
Ich kenne nur die CSG-Zahlen aus 2003 mit 68% Raucheranteil.

Wie auch immer - ich finde es jedenfalls sehr schade das ein rauchfreies Leben der Krankheit offenbar nicht zugute kommt. Das würde meinem x-ten Entzugsversuch sicher auf die Sprünge helfen...

Martin

Hallo Martin,

irgendwie verstehe ich nicht, worauf Du hinaus willst.

Es ist völlig unbestritten, daß es unter den CK-Patienten viele Raucher gibt. Es ist auch richtig, daß unter den Männern (episodisch) 68% rauchen.

Daraus kann man aber nicht schließen, daß Rauchen CK verursacht.
Von den (episodischen) Frauen rauchen nämlich nur 43%.
Man müßte dann nämlich unterstellen, daß das Nicht-Rauchen CK verursacht.

Ich versuche hier klarzumachen, daß man mit statistischen Daten nicht so umgehen kann wie: "nach dem ersten Weltkrieg stieg die Zahl der Geburten. Ebenso stieg die Zahl der Klapperstörche" Daraus kann man nicht schließen, daß die Klapperstörche die Kinder bringen.

Es ist natürlich eine bequeme, weil leicht eingängige, Formulierung, daß Rauchen CK verursacht, aber sie ist eben nicht richtig. Man muß indessen einfach mal zur Kenntnis nehmen, daß das zwei Dinge sind, die miteinander nichts zu tun haben.

Man kann auch nicht argumentieren, daß über 90% der CK-Patienten arbeitet (oder Auto fährt). Macht Arbeit (oder Autofahren) also CK? Kein Mensch würde so argumentieren.

Es ist doch die Beobachtung vorherrschend, daß Zigaretten eine CK-Attacke sogar abmildern können. Also scheint das Nikotin sich doch sogar eher positiv auszuwirken, oder nicht?
Was wäre denn, wenn nicht Rauchen CK verursacht, sondern CK das Rauchen begünstigt? Daß der Körper sich also das holt, was er braucht, nämlich etwas, was die Gefäße verengt, so was wie Nikotin, oder Koffein(das geht nämlich auch)?

Hat eigentlich schon mal irgendjemand Nikotinpflaster zur Prophylaxe ausprobiert? Das müßte ja eigentlich funktionieren.

Und noch eine kleine Schlußbemerkung: an Lungenkrebs wirst Du draufgehen, an CK nicht. Ich finde, das ist ein sehr starkes Argument, den x-ten Entzugsversuch erfolgreich gestalten zu wollen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
(und alles Gute beim Aufhören - ich versuch´s auch gerade)

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:24

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:23


Man kann sich doch sofort überlegen, daß eine Aussage "Rauchen macht CK" Quatsch ist.



OK, sagen wir so:
Es wird in diversen Veröffentlichungen auf die Häufung von Rauchern unter den CK-lern hingewiesen.

A particularly high association exists between smoking and cluster headaches. Quitting smoking, however, is not associated with any fewer or less severe attacks. Quelle

Die meisten Aussagen beziehen sich wohl auf die Manzoni-Studien. Aber der macht das ja auch schon über viele Jahre. 1998 immerhin mit 492 Patienten.

Und wenn z.B. auch bei dieser Online-Umfrage 50% der Teilnehmer rauchen, finde ich das schon erstaunlich viel - und sicher mehr als bei einem vergleichbaren Personenkreis ohne Cluster.

Daraus kann niemand folgern, dass Cluster durch Rauchen "entsteht". Aber irgendwie scheint es einen Zusammenhang zu geben. Ich vermute er wird nur indirekt sein (Stichwort "Lifestyle Factors").

Mittlerweile gibt´s eine Reihe anderer Untersuchungen, die etwas anderes sagen.
Die Untersuchung die wir gemacht haben spricht hier auch eine klare Sprache.



Wo kann man diese Untersuchungen/Zahlen denn mal sehen?
Ich kenne nur die CSG-Zahlen aus 2003 mit 68% Raucheranteil.

Wie auch immer - ich finde es jedenfalls sehr schade das ein rauchfreies Leben der Krankheit offenbar nicht zugute kommt. Das würde meinem x-ten Entzugsversuch sicher auf die Sprünge helfen...

Martin

Hallo Martin,

irgendwie verstehe ich nicht, worauf Du hinaus willst.

Es ist völlig unbestritten, daß es unter den CK-Patienten viele Raucher gibt. Es ist auch richtig, daß unter den Männern (episodisch) 68% rauchen.

Daraus kann man aber nicht schließen, daß Rauchen CK verursacht.
Von den (episodischen) Frauen rauchen nämlich nur 43%.
Man müßte dann nämlich unterstellen, daß das Nicht-Rauchen CK verursacht.

Ich versuche hier klarzumachen, daß man mit statistischen Daten nicht so umgehen kann wie: "nach dem ersten Weltkrieg stieg die Zahl der Geburten. Ebenso stieg die Zahl der Klapperstörche" Daraus kann man nicht schließen, daß die Klapperstörche die Kinder bringen.

Es ist natürlich eine bequeme, weil leicht eingängige, Formulierung, daß Rauchen CK verursacht, aber sie ist eben nicht richtig. Man muß indessen einfach mal zur Kenntnis nehmen, daß das zwei Dinge sind, die miteinander nichts zu tun haben.

Man kann auch nicht argumentieren, daß über 90% der CK-Patienten arbeitet (oder Auto fährt). Macht Arbeit (oder Autofahren) also CK? Kein Mensch würde so argumentieren.

Es ist doch die Beobachtung vorherrschend, daß Zigaretten eine CK-Attacke sogar abmildern können. Also scheint das Nikotin sich doch sogar eher positiv auszuwirken, oder nicht?
Was wäre denn, wenn nicht Rauchen CK verursacht, sondern CK das Rauchen begünstigt? Daß der Körper sich also das holt, was er braucht, nämlich etwas, was die Gefäße verengt, so was wie Nikotin, oder Koffein(das geht nämlich auch)?

Hat eigentlich schon mal irgendjemand Nikotinpflaster zur Prophylaxe ausprobiert? Das müßte ja eigentlich funktionieren.

Und noch eine kleine Schlußbemerkung: an Lungenkrebs wirst Du draufgehen, an CK nicht. Ich finde, das ist ein sehr starkes Argument, den x-ten Entzugsversuch erfolgreich gestalten zu wollen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
(und alles Gute beim Aufhören - ich versuch´s auch gerade)

Hallo Marion,

die Theorie, dass Nikotin Cluster auslösen kann, muss doch dann auch fraglich sein, wenn bekannt ist, dass es auch Nichtraucher unter den Betroffenen gibt.

Meine 20 jährige Clustergeschichte- die glücklicherweise episodisch ist - kann nicht auf vielleicht zwei Schachteln Zigaretten zurück zuführen sein, die ich vor 26 Jahre vielleicht mal geraucht habe.

Ich kenne auch noch weitere Betroffene, die nicht rauchen.

Viele Grüße aus Haltern am See

Gabi

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:24

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:24

Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 15:23

Hallo Martin,

irgendwie verstehe ich nicht, worauf Du hinaus willst.

Es ist völlig unbestritten, daß es unter den CK-Patienten viele Raucher gibt. Es ist auch richtig, daß unter den Männern (episodisch) 68% rauchen.

Daraus kann man aber nicht schließen, daß Rauchen CK verursacht.
Von den (episodischen) Frauen rauchen nämlich nur 43%.
Man müßte dann nämlich unterstellen, daß das Nicht-Rauchen CK verursacht.

Ich versuche hier klarzumachen, daß man mit statistischen Daten nicht so umgehen kann wie: "nach dem ersten Weltkrieg stieg die Zahl der Geburten. Ebenso stieg die Zahl der Klapperstörche" Daraus kann man nicht schließen, daß die Klapperstörche die Kinder bringen.

Es ist natürlich eine bequeme, weil leicht eingängige, Formulierung, daß Rauchen CK verursacht, aber sie ist eben nicht richtig. Man muß indessen einfach mal zur Kenntnis nehmen, daß das zwei Dinge sind, die miteinander nichts zu tun haben.

Man kann auch nicht argumentieren, daß über 90% der CK-Patienten arbeitet (oder Auto fährt). Macht Arbeit (oder Autofahren) also CK? Kein Mensch würde so argumentieren.

Es ist doch die Beobachtung vorherrschend, daß Zigaretten eine CK-Attacke sogar abmildern können. Also scheint das Nikotin sich doch sogar eher positiv auszuwirken, oder nicht?
Was wäre denn, wenn nicht Rauchen CK verursacht, sondern CK das Rauchen begünstigt? Daß der Körper sich also das holt, was er braucht, nämlich etwas, was die Gefäße verengt, so was wie Nikotin, oder Koffein(das geht nämlich auch)?

Hat eigentlich schon mal irgendjemand Nikotinpflaster zur Prophylaxe ausprobiert? Das müßte ja eigentlich funktionieren.

Und noch eine kleine Schlußbemerkung: an Lungenkrebs wirst Du draufgehen, an CK nicht. Ich finde, das ist ein sehr starkes Argument, den x-ten Entzugsversuch erfolgreich gestalten zu wollen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
(und alles Gute beim Aufhören - ich versuch´s auch gerade)

Hallo Marion,

die Theorie, dass Nikotin Cluster auslösen kann, muss doch dann auch fraglich sein, wenn bekannt ist, dass es auch Nichtraucher unter den Betroffenen gibt.

Meine 20 jährige Clustergeschichte- die glücklicherweise episodisch ist - kann nicht auf vielleicht zwei Schachteln Zigaretten zurück zuführen sein, die ich vor 26 Jahre vielleicht mal geraucht habe.

Ich kenne auch noch weitere Betroffene, die nicht rauchen.

Viele Grüße aus Haltern am See

Gabi

Hallo, einen schönen Sonntag allen!

Vielen Dank für die schnellen Antworten auf meine Frage.
Seit dem letzten Anfall vor 4 Jahren bin ich umgezogen und muss mir hier erst mal einen Neurologen suchen, bin im Moment bei meinem Internisten in Behandlung, aber das bringt wohl nicht viel. Er hat mir Carvedilol beta ein Betablocker verschrieben und Allegro, allerdings nur 3 Tabletten. Gestern Abend habe ich die letzte genommen. Bevor ich die genommen habe, hatte ich die Anfälle immer in der Nacht, seit Allegro kommen sie am Abend, dafür kann ich dann aber die Nacht durchschlafen. Ich weiß nicht was besser ist. Sie nehmen zwar den größten Schmerz, aber etwas bleibt immer noch und das dann einige Stunden. Ich denke, man wird im laufe der Zeit so schmerzempfindlich und hat einfach nur Panik vor der nächsten Attacke.
Da ich weiß das Ganze dauert nur einige Wochen bin ich so ungeduldig und will alles so schnell wie möglich hinter mich bringen.
Ist es nicht so, dass die Ärzte nur Versuchen und ausprobieren können, vielleicht etwas lindern, aber nichts in der Hand haben um diese schlimmen Schmerzen ganz auszuschalten?
Ich arbeite halbtags, das heißt, ich muss mich wieder krank schreiben lassen, damit ich so schnell wie möglich zu einem Neurologen komme. Nachmittags hat man da kaum eine Chance.

Nun denn, da muss ich jetzt wohl durch. Ich wünsche allen eine schmerzfrei Zeit und bedanke mich noch mal für die lieben Antworten auf meine Frage.

Viele Grüße aus Essen
Marion