Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:19





das ist schon hart das man manuell an das hirn jetzt geht wahrscheinlich ist cluster doch hauptsächlich vom hirnstoffwechsel abhängig .
und den kann mann doch besser als mit stromschlägen in den griff bekommen.
sicherlich ist es für cronniker eine chance ,aber welche folgen hat so eine stimmulation!und die risiken die da sind sind meines erachtens gewaldtik
es kann zu entzündungen der hirnregionen Kommen usw

Auserdem finde ich Liebe herrn Wissenschaftler das die experimentierphase jetzt bendet sein sollte mit mahl sen was passiert und lerning bei doing
jetzt geht es darum die wurzeln zu finden das heist die ursache festzustellen
und offene fragen zu beantworten.denn nur wer seinen feinde genau kennt kann sie besiegen

Lieber harald, warum nicht direkt so klar.
ich habe einen wunsch, an alle.
warum werden neurologisch ärztliche oder auch presseberichte nicht direkt mit der berichterstatterquelle mitgeteilt? dann kann sich jeder selbst ein bild der sache machen oder bei bedarf weitergehende erkundigungen selber einziehen. und dann das thema therapien. jeder weiss was, jeder sagt was. doch mitgeteilt wird meistens nur das negative, und das oft sehr grass. keiner hat z.b.: bis jetzt mitgeteilt, welche therapien in welcher klinik gemacht wurden. was er davon gut fand und was nicht (ohne emotionsausbrüche,denn jeder erlebt die dinge anders). welche medikamente, oder evtl. unkonventionelle therapien. wäre doch eine dauerkolumne in unserer CSG-aktuell wert, oder??????
siehst du, harald, auch du sprichst eine therapie bei dir an, die dir geholfen hat, wovon aber nicht viele wissen. hätte ich diese therapie gemacht, wäre ich lt. meinem kardiologen sehr schlecht dran. du siehst, wie verschieden wir alle somatisch gelagert sind.
auch ich finde es manchmal sehr, ganz ehrlich gesagt lästig, immer wieder das gleiche zu erzählen, nach dem motto, schon wieder fusselig geredet. doch ich glaube, solange wir alle als "altclusterer" nicht bereit, dass immer und immer wieder zu tun, kommen unsere "neuclusterer" nicht zu potte. ich bin gerne bereit, dass alles einmal aufzulisten, was an empfohlenen kliniken, ärzten, medikamenten und sonstigen therapien so alles vorgeschlagen oder erzählt wird. und es ist mir bei gott sch...egal, welcher arzt, welche klinik sich von einem patientenansturm durch uns clusterer überfallen fühlen würde. dann hätten diese ärzte oder kliniken sich ein anderes fachgebiet suchen müssen. ich habe bisher immer die ärzte unter 4augen gesprochen, die ich für mich wichtig und therapeutisch richtig gefunden habe. und gefiel mir an diesen ärzten fachlich oder auch menschlich etwas nicht, habe ich das immer offen gesagt und war manchesmal über die darauf folgenden reaktionen, meistens positiv, sehr erstaunt. auch mediziner und wissenschaftler sind nur menschen und jeder hat sein eigenes tagesprofil. wie jeder mensch. und auf akademische oder sonstige profilneuröschen habe ich dabei still lächelnd keine rücksicht genommen. wer meint, als arzt ein bestimmtes fachgebiet zu vertreten, muss das auch tun!!! (ansonsten empfehle ich diesen ärztlichen profilneuröschen die "frührente" basta!!!!!!!!!!)
auch menschen, die nichtwissenschaftler sind, erleben das tun- und erfahren die reaktionen von wissenschaftlern. und ich gehöre zu den menschen, die sehr gerne die meinung von aussenstehenden über ihr fachliches handeln einholen. denn manchmal ist man vor lauter eifer "berufsblind", d.h.: ich sehe dann vor lauter bäumen den wald nicht mehr. denn meine private meinung über verschiedene dinge ist oft nicht gleich mit meiner beruflichen sicht der dinge.und so geht es nicht nur mir alleine.
wissenschaft betreiben, das heisst für mich, dass irgendwer irgendwann beweisbare fakten auf den tisch legt. doch inwieweit diese fakten für das leben eines menschen ausschlaggebend sind, sollte jeder mensch für sich selbst entscheiden dürfen. und niemand hat das recht, diesen faktenglauben auf andere zu übertragen. und ohne menschen, die sich an das sogenannte unvernünftige gewagt haben, würde es viele positive forschungsergebnisse garnicht geben. d.h. für mich, vernunft und unvernunft wägen trotzdem einander genau ab.
ich kenne wissenschaftler, die sich auch als schriftsteller versucht haben, einfach grauenhaft. und ich kenne wissenschaftler, die ohne den hauptberuf der schriftstellerei sich trotzdem philosophisch blumig auszudrücken verstehen. ich glaube, ich werde schriftsteller.
jetzt gehe ich essen. und euch allen eine schmerzfreie und angenehme nacht
ulla

Dann wünsche ich guten Appetit.

Und vielleicht kannst Du mir dann gelegentlich mal erklären, was Du mir eigentlich sagen willst.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:20

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Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:19
Lieber harald, warum nicht direkt so klar.
ich habe einen wunsch, an alle.
warum werden neurologisch ärztliche oder auch presseberichte nicht direkt mit der berichterstatterquelle mitgeteilt? dann kann sich jeder selbst ein bild der sache machen oder bei bedarf weitergehende erkundigungen selber einziehen. und dann das thema therapien. jeder weiss was, jeder sagt was. doch mitgeteilt wird meistens nur das negative, und das oft sehr grass. keiner hat z.b.: bis jetzt mitgeteilt, welche therapien in welcher klinik gemacht wurden. was er davon gut fand und was nicht (ohne emotionsausbrüche,denn jeder erlebt die dinge anders). welche medikamente, oder evtl. unkonventionelle therapien. wäre doch eine dauerkolumne in unserer CSG-aktuell wert, oder??????
siehst du, harald, auch du sprichst eine therapie bei dir an, die dir geholfen hat, wovon aber nicht viele wissen. hätte ich diese therapie gemacht, wäre ich lt. meinem kardiologen sehr schlecht dran. du siehst, wie verschieden wir alle somatisch gelagert sind.
auch ich finde es manchmal sehr, ganz ehrlich gesagt lästig, immer wieder das gleiche zu erzählen, nach dem motto, schon wieder fusselig geredet. doch ich glaube, solange wir alle als "altclusterer" nicht bereit, dass immer und immer wieder zu tun, kommen unsere "neuclusterer" nicht zu potte. ich bin gerne bereit, dass alles einmal aufzulisten, was an empfohlenen kliniken, ärzten, medikamenten und sonstigen therapien so alles vorgeschlagen oder erzählt wird. und es ist mir bei gott sch...egal, welcher arzt, welche klinik sich von einem patientenansturm durch uns clusterer überfallen fühlen würde. dann hätten diese ärzte oder kliniken sich ein anderes fachgebiet suchen müssen. ich habe bisher immer die ärzte unter 4augen gesprochen, die ich für mich wichtig und therapeutisch richtig gefunden habe. und gefiel mir an diesen ärzten fachlich oder auch menschlich etwas nicht, habe ich das immer offen gesagt und war manchesmal über die darauf folgenden reaktionen, meistens positiv, sehr erstaunt. auch mediziner und wissenschaftler sind nur menschen und jeder hat sein eigenes tagesprofil. wie jeder mensch. und auf akademische oder sonstige profilneuröschen habe ich dabei still lächelnd keine rücksicht genommen. wer meint, als arzt ein bestimmtes fachgebiet zu vertreten, muss das auch tun!!! (ansonsten empfehle ich diesen ärztlichen profilneuröschen die "frührente" basta!!!!!!!!!!)
auch menschen, die nichtwissenschaftler sind, erleben das tun- und erfahren die reaktionen von wissenschaftlern. und ich gehöre zu den menschen, die sehr gerne die meinung von aussenstehenden über ihr fachliches handeln einholen. denn manchmal ist man vor lauter eifer "berufsblind", d.h.: ich sehe dann vor lauter bäumen den wald nicht mehr. denn meine private meinung über verschiedene dinge ist oft nicht gleich mit meiner beruflichen sicht der dinge.und so geht es nicht nur mir alleine.
wissenschaft betreiben, das heisst für mich, dass irgendwer irgendwann beweisbare fakten auf den tisch legt. doch inwieweit diese fakten für das leben eines menschen ausschlaggebend sind, sollte jeder mensch für sich selbst entscheiden dürfen. und niemand hat das recht, diesen faktenglauben auf andere zu übertragen. und ohne menschen, die sich an das sogenannte unvernünftige gewagt haben, würde es viele positive forschungsergebnisse garnicht geben. d.h. für mich, vernunft und unvernunft wägen trotzdem einander genau ab.
ich kenne wissenschaftler, die sich auch als schriftsteller versucht haben, einfach grauenhaft. und ich kenne wissenschaftler, die ohne den hauptberuf der schriftstellerei sich trotzdem philosophisch blumig auszudrücken verstehen. ich glaube, ich werde schriftsteller.
jetzt gehe ich essen. und euch allen eine schmerzfreie und angenehme nacht
ulla

Dann wünsche ich guten Appetit.

Und vielleicht kannst Du mir dann gelegentlich mal erklären, was Du mir eigentlich sagen willst.

Gibt es die Berichte etwas kürzer und für Leute die (nur)bei der Müllabfuhr gearbeitet haben?

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:20

Dann wünsche ich guten Appetit.

Und vielleicht kannst Du mir dann gelegentlich mal erklären, was Du mir eigentlich sagen willst.

Gibt es die Berichte etwas kürzer und für Leute die (nur)bei der Müllabfuhr gearbeitet haben?

Hallo
Ich bin gestern das erste Mal auf euer Forum gestossen, und ich finde es recht interessant, die verschiedenen Meinungen und Erfahrungen durchzulesen!
Ich bin nun eine von den inzwischen 12 Clustergeplagten, die eine solche Hirnstimulation hinter sich haben.
So kurz es geht, fasse ich zusammen:
Seit April 01 leide ich unter chron. Clusterattacken. Ich hatte keinen Tag ohne, aber immer entweder in der Anzahl 8 pro Tag, wenn weniger dann waren sie umso länger. Ich habe alles ausprobiert an bekannten Therapien und Prophylaxen. Jedes Mittel hatte zu Beginn geholfen, d.h. die Attacken waren zwar noch da, aber ich konnte sie coupieren. Aber jedesmal nach ein paar Wochen half jedes Mittel nicht mehr! Zusammengezählt war ich monatelang in Kliniken, Rehabilitationen. Meine Arbeit als Krankenschwester, habe ich verloren. (Bin verheiratet und habe 3 Kinder).
Im Dez. 01 war ich wieder in der Neurologisch. Klinik in Zürich. Hatte einen Anfall nach dem andern, praktisch ohne Pause. Die Ärzte wussten, nach Erzählung meines Mannes, nicht mehr wie weiter. Da die Attacken so lange waren, versuchten sie es mit Opiaten, damit ich es besser durchstehen konnte. Ich war so total "weggetreten", und zwar so fest, dass ich Atemstillstände hatte. So musste ich auf die Intensiv!
Irgendwann brachten sie mich in eine Privatklinuik, wo ein Neurochirurg mir auf der betroffenen Seite die Nerven koagulierte (verbrannte). Dies wurde nach ein paar Tagen wiederholt, da es ohne Erfolg war. Nun aber radikaler! Seither bin ich auf der betroffenen Seite taub, d.h. nicht gelähmt, sondern ich spüre dort nichts mehr. Sehen tut man nichts. Die Attaken kamen nach ca. 5 "freien" Tagen wieder mit voller Wucht!
Ein Jahr später, nach tägl. schwersten Attacken, wurde ich in Mailand von einem Neurochirurgen als quasi die Nr. 9 operiert. Ich hatte furchtbare Angst davor (habe einen früheren Termin deswegen nicht wahrgenommen. Die OP selber war aber dann nicht so schlimm, da ich sehr genau wusste, was da auf mich zukam.Nach einer schmerzfreien Woche wurde ich nach Hause entlassen. Weihnachten konnte ich diesmal zu Hause verbringen, ein Jahr davor war ich im
Krankenhaus.
Das liegt nun im Dez. ein Jahr hinter mir. Ich bin immer noch in der Einstellungsphase, d.h., fast jede Woche muss ich einmal nach Zürich, um die Frequenz ( jetzt auf 1,5 V) höher einztustellen. Zur Zeit habe ich noch einen Anfall pro Tag, den ich mit Sauerstoff recht gut über die Runde bringe. Die ganze Ladung Medikamente konnte ich absetzen, Auto fahren kann ich auch wieder, und die Psyche erholt sich auch. Das Ziel ist, irgendwann schmerzfrei zu sein, die Ärzte sind da sehr zuversichtlich.
Versteht mich nicht falsch, ich will hier keine OP "verkaufen". Aber für mich war es die einzige Möglichkeit, wieder irgendwie leben zu können!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Romy

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:20

Gibt es die Berichte etwas kürzer und für Leute die (nur)bei der Müllabfuhr gearbeitet haben?

Hallo
Ich bin gestern das erste Mal auf euer Forum gestossen, und ich finde es recht interessant, die verschiedenen Meinungen und Erfahrungen durchzulesen!
Ich bin nun eine von den inzwischen 12 Clustergeplagten, die eine solche Hirnstimulation hinter sich haben.
So kurz es geht, fasse ich zusammen:
Seit April 01 leide ich unter chron. Clusterattacken. Ich hatte keinen Tag ohne, aber immer entweder in der Anzahl 8 pro Tag, wenn weniger dann waren sie umso länger. Ich habe alles ausprobiert an bekannten Therapien und Prophylaxen. Jedes Mittel hatte zu Beginn geholfen, d.h. die Attacken waren zwar noch da, aber ich konnte sie coupieren. Aber jedesmal nach ein paar Wochen half jedes Mittel nicht mehr! Zusammengezählt war ich monatelang in Kliniken, Rehabilitationen. Meine Arbeit als Krankenschwester, habe ich verloren. (Bin verheiratet und habe 3 Kinder).
Im Dez. 01 war ich wieder in der Neurologisch. Klinik in Zürich. Hatte einen Anfall nach dem andern, praktisch ohne Pause. Die Ärzte wussten, nach Erzählung meines Mannes, nicht mehr wie weiter. Da die Attacken so lange waren, versuchten sie es mit Opiaten, damit ich es besser durchstehen konnte. Ich war so total "weggetreten", und zwar so fest, dass ich Atemstillstände hatte. So musste ich auf die Intensiv!
Irgendwann brachten sie mich in eine Privatklinuik, wo ein Neurochirurg mir auf der betroffenen Seite die Nerven koagulierte (verbrannte). Dies wurde nach ein paar Tagen wiederholt, da es ohne Erfolg war. Nun aber radikaler! Seither bin ich auf der betroffenen Seite taub, d.h. nicht gelähmt, sondern ich spüre dort nichts mehr. Sehen tut man nichts. Die Attaken kamen nach ca. 5 "freien" Tagen wieder mit voller Wucht!
Ein Jahr später, nach tägl. schwersten Attacken, wurde ich in Mailand von einem Neurochirurgen als quasi die Nr. 9 operiert. Ich hatte furchtbare Angst davor (habe einen früheren Termin deswegen nicht wahrgenommen. Die OP selber war aber dann nicht so schlimm, da ich sehr genau wusste, was da auf mich zukam.Nach einer schmerzfreien Woche wurde ich nach Hause entlassen. Weihnachten konnte ich diesmal zu Hause verbringen, ein Jahr davor war ich im
Krankenhaus.
Das liegt nun im Dez. ein Jahr hinter mir. Ich bin immer noch in der Einstellungsphase, d.h., fast jede Woche muss ich einmal nach Zürich, um die Frequenz ( jetzt auf 1,5 V) höher einztustellen. Zur Zeit habe ich noch einen Anfall pro Tag, den ich mit Sauerstoff recht gut über die Runde bringe. Die ganze Ladung Medikamente konnte ich absetzen, Auto fahren kann ich auch wieder, und die Psyche erholt sich auch. Das Ziel ist, irgendwann schmerzfrei zu sein, die Ärzte sind da sehr zuversichtlich.
Versteht mich nicht falsch, ich will hier keine OP "verkaufen". Aber für mich war es die einzige Möglichkeit, wieder irgendwie leben zu können!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Romy

Liebe Romy,

ich freue mich ganz ehrlich und aufrichtig für Dich, daß Du mittels dieser Methode wieder leben kannst und ich wünsche Dir auch ganz herzlich, daß das so bleibt.

Ich hatte mein Posting indessen anders gemeint. Ich hatte gemeint, daß eine Schwalbe keinen Sommer macht. Ich hatte gemeint, daß man nicht aus (nach Literaturlage) 5 oder sechs Patienten, die zu 80% erfolgreich behandelt wurden, schließen kann, daß nun eine Heilung von CK zu erwarten sei. Ich hatte gemeint, daß (wie so häufig) Hoffnungen geweckt werden, die nicht eingehalten werden können.

Meine Intention war und ist es, zu Bedenken zu geben, daß man nicht irgendeinen Firlefanz, der in der Regenbogenpresse steht für bare Münze nimmt und sich falsche Hoffnungen macht.

Ich wünsche Dir ganz herzlich eine schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:20


Hallo
Ich bin gestern das erste Mal auf euer Forum gestossen, und ich finde es recht interessant, die verschiedenen Meinungen und Erfahrungen durchzulesen!
Ich bin nun eine von den inzwischen 12 Clustergeplagten, die eine solche Hirnstimulation hinter sich haben.
So kurz es geht, fasse ich zusammen:
Seit April 01 leide ich unter chron. Clusterattacken. Ich hatte keinen Tag ohne, aber immer entweder in der Anzahl 8 pro Tag, wenn weniger dann waren sie umso länger. Ich habe alles ausprobiert an bekannten Therapien und Prophylaxen. Jedes Mittel hatte zu Beginn geholfen, d.h. die Attacken waren zwar noch da, aber ich konnte sie coupieren. Aber jedesmal nach ein paar Wochen half jedes Mittel nicht mehr! Zusammengezählt war ich monatelang in Kliniken, Rehabilitationen. Meine Arbeit als Krankenschwester, habe ich verloren. (Bin verheiratet und habe 3 Kinder).
Im Dez. 01 war ich wieder in der Neurologisch. Klinik in Zürich. Hatte einen Anfall nach dem andern, praktisch ohne Pause. Die Ärzte wussten, nach Erzählung meines Mannes, nicht mehr wie weiter. Da die Attacken so lange waren, versuchten sie es mit Opiaten, damit ich es besser durchstehen konnte. Ich war so total "weggetreten", und zwar so fest, dass ich Atemstillstände hatte. So musste ich auf die Intensiv!
Irgendwann brachten sie mich in eine Privatklinuik, wo ein Neurochirurg mir auf der betroffenen Seite die Nerven koagulierte (verbrannte). Dies wurde nach ein paar Tagen wiederholt, da es ohne Erfolg war. Nun aber radikaler! Seither bin ich auf der betroffenen Seite taub, d.h. nicht gelähmt, sondern ich spüre dort nichts mehr. Sehen tut man nichts. Die Attaken kamen nach ca. 5 "freien" Tagen wieder mit voller Wucht!
Ein Jahr später, nach tägl. schwersten Attacken, wurde ich in Mailand von einem Neurochirurgen als quasi die Nr. 9 operiert. Ich hatte furchtbare Angst davor (habe einen früheren Termin deswegen nicht wahrgenommen. Die OP selber war aber dann nicht so schlimm, da ich sehr genau wusste, was da auf mich zukam.Nach einer schmerzfreien Woche wurde ich nach Hause entlassen. Weihnachten konnte ich diesmal zu Hause verbringen, ein Jahr davor war ich im
Krankenhaus.
Das liegt nun im Dez. ein Jahr hinter mir. Ich bin immer noch in der Einstellungsphase, d.h., fast jede Woche muss ich einmal nach Zürich, um die Frequenz ( jetzt auf 1,5 V) höher einztustellen. Zur Zeit habe ich noch einen Anfall pro Tag, den ich mit Sauerstoff recht gut über die Runde bringe. Die ganze Ladung Medikamente konnte ich absetzen, Auto fahren kann ich auch wieder, und die Psyche erholt sich auch. Das Ziel ist, irgendwann schmerzfrei zu sein, die Ärzte sind da sehr zuversichtlich.
Versteht mich nicht falsch, ich will hier keine OP "verkaufen". Aber für mich war es die einzige Möglichkeit, wieder irgendwie leben zu können!

Eine schmerzfreie Zeit wünscht euch Romy

Liebe Romy,

ich freue mich ganz ehrlich und aufrichtig für Dich, daß Du mittels dieser Methode wieder leben kannst und ich wünsche Dir auch ganz herzlich, daß das so bleibt.

Ich hatte mein Posting indessen anders gemeint. Ich hatte gemeint, daß eine Schwalbe keinen Sommer macht. Ich hatte gemeint, daß man nicht aus (nach Literaturlage) 5 oder sechs Patienten, die zu 80% erfolgreich behandelt wurden, schließen kann, daß nun eine Heilung von CK zu erwarten sei. Ich hatte gemeint, daß (wie so häufig) Hoffnungen geweckt werden, die nicht eingehalten werden können.

Meine Intention war und ist es, zu Bedenken zu geben, daß man nicht irgendeinen Firlefanz, der in der Regenbogenpresse steht für bare Münze nimmt und sich falsche Hoffnungen macht.

Ich wünsche Dir ganz herzlich eine schmerzfreie Zeit

Hallo Romy
Genau so einen Bericht, wie Sie geschrieben haben brauchen wir im Forum.
Ich denke jeder sollte über so viele Alternativen wie möglich erfahren - Entscheiden muß man selber.

Ich wünsche Ihnen und allen anderen ein möglichst schmerzfreie Zeit.

Dieter aus Aachen