Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 17:29

hallo Sven, schreibt doch bitte mal, was die Ärtze so alles in Dich hineingepumpt haben.
Gruß Jürgen
PS: Sauerstoff hat keine Nebenwirkung und belastet den Organismus nicht.

Tach Sven das einziege Sinnen und Trachten ist bei mir das ich die Scmerzen loß werde, egal wie, du machst es mit deiner Methode(klappt bei mir nicht-schade)alles andere ist auch nicht der Brüller außer Sauerstoff,Imigran und kommt es ganz doll Cortisonstoss du siehst bei jeden ist es ein wenig anders.
Rüdiger

macht dein Arzt Alarm,ab zur Krankenkasse erzähl was sache ist-wollen die auch nicht,sag ihnen das du gezwungen bist jedes mal den Rettungswagen zu rufen(richtig teuer)bringt das auch nichts,jedes mal Rettungswagen rufen(am besten Nachts)nach 2-3 mal sagst du dem Artzt du könntest dich selber helfen,aber man läst das nicht zu.jetzt rate mal was bei deinem Artz und der KK loß ist.
Rüdiger

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 17:29

Tach Sven das einziege Sinnen und Trachten ist bei mir das ich die Scmerzen loß werde, egal wie, du machst es mit deiner Methode(klappt bei mir nicht-schade)alles andere ist auch nicht der Brüller außer Sauerstoff,Imigran und kommt es ganz doll Cortisonstoss du siehst bei jeden ist es ein wenig anders.
Rüdiger

macht dein Arzt Alarm,ab zur Krankenkasse erzähl was sache ist-wollen die auch nicht,sag ihnen das du gezwungen bist jedes mal den Rettungswagen zu rufen(richtig teuer)bringt das auch nichts,jedes mal Rettungswagen rufen(am besten Nachts)nach 2-3 mal sagst du dem Artzt du könntest dich selber helfen,aber man läst das nicht zu.jetzt rate mal was bei deinem Artz und der KK loß ist.
Rüdiger

@ Stephan
naja ihr wolltet es wissen

@Jürgen
weiß ich ehrlichgesagt nicht mehr so genau...
AskuTop, dann irgendso ein Kreislauf Medikament, Equilibrin ... uvm. (die ich nicht mehr weiß) und nätürlich alle handelüblichen Schmerzmittel auch Novalgin nahm ich ne Zeitlang, aber mit den Schmerzmitteln ist das ja so ne Sache, irgendwann braucht man die doppelte Dosis und dann irgendwann die dreifache usw..., aber das ist ja auch schon wieder fast 10 Jahre her, wie schon erwähnt ich nehme(fast)keine Schmerzmittel mehr da die mir nicht gut getan haben da leide ich lieber eine Stunde und fühl mich sonst normal.
Manchmal nehme ich noch AspirinDirekt Kautabletten, die helfen ganz gut solange ich diese sofort nach der ersten kleinsten Wehe nehme, aber die nehme ich nur wenn es der Umstand erfordert (Besprechung etc.).
Denn wenn man irgendein Schmerzmittel zu spät nimmt, dann wirkt es nicht mehr im Gegenteil es wird mir dann sogar schlecht und ich habe AURA, ich habe sogar mal Speed und Kokain genommen aber nicht mal diese Stoffe helfen.
Sauerstoff klingt gut aber solang ich mit meiner AkutTherapie zurechtkomme kann ich glaube ich noch warten bis diese nicht mehr anschlagen sollte.


@Rüdiger/Anja
es ist nicht mehr mein einziges Sinnen und Trachten nach dem Übel zu suchen das habe ich aufgegeben, denn als ich danach suchte drehte sich mein Leben nur noch um diesen Sch*** CH und ich verlor Freunde (natürlich waren das keine richtigen das weiß ich jetzt auch, aber damals traff es mich hart), seit dem ich meine Prioritäten verschoben habe, sprich den CH nicht mehr an erster Stelle stelle und mich mehr den schönen Dingen des Lebens hingebe sind die Attacken weniger geworden, ich habe zur Zeit 2-3 Tage Ruhe, und das schätze ich sehr.
Das mit der KK ist ein Thema für sich, hier ein kleine Geschichte wie CH-Patienten bei der KK gesehen werden.

1998 wollte ich eine Umschulung machen und als Grund gab ich diesen CH an ging zum Arzt der schrieb mich fleißig krank damit ich gute Chancen beim Arbeitsamt habe aber nach fünf Wochen schrieb mich die KK gesund, mit der Begründung das ich nichts habe ich darauf hin wieder zum Arzt der wieder Krankgeschrieben KK hat es erneut abgelehnt dann ging der Weg weiter zum MDK der stellte mich dann als Simultant hin, ich war kurz davor auf Gericht zu gehen und beide zu verklagen. Mein Arzt verstand die Welt nicht mehr. Aber ich habe es dann gelassen ich fand einen anderen Weg um die Umschulung bewillgt zu bekommen.
Aber das ganze kennt sicherlich der eine oder andere von Euch, ich habe ehrlich gesagt keinen Bock mehr auf diese Ä*s*h*, ich laß mich von denen nicht mehr runterziehen ich komme mittlerweile ganz gut zurecht mit dieser Krankheit und mein Umfeld hat sich daran gewöhnt, irgendwann hört es vielleicht mal ganz auf...?

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 17:30

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 17:29

Archiv hat geschrieben: Mo 15. Jan 2018, 17:29
macht dein Arzt Alarm,ab zur Krankenkasse erzähl was sache ist-wollen die auch nicht,sag ihnen das du gezwungen bist jedes mal den Rettungswagen zu rufen(richtig teuer)bringt das auch nichts,jedes mal Rettungswagen rufen(am besten Nachts)nach 2-3 mal sagst du dem Artzt du könntest dich selber helfen,aber man läst das nicht zu.jetzt rate mal was bei deinem Artz und der KK loß ist.
Rüdiger

@ Stephan
naja ihr wolltet es wissen

@Jürgen
weiß ich ehrlichgesagt nicht mehr so genau...
AskuTop, dann irgendso ein Kreislauf Medikament, Equilibrin ... uvm. (die ich nicht mehr weiß) und nätürlich alle handelüblichen Schmerzmittel auch Novalgin nahm ich ne Zeitlang, aber mit den Schmerzmitteln ist das ja so ne Sache, irgendwann braucht man die doppelte Dosis und dann irgendwann die dreifache usw..., aber das ist ja auch schon wieder fast 10 Jahre her, wie schon erwähnt ich nehme(fast)keine Schmerzmittel mehr da die mir nicht gut getan haben da leide ich lieber eine Stunde und fühl mich sonst normal.
Manchmal nehme ich noch AspirinDirekt Kautabletten, die helfen ganz gut solange ich diese sofort nach der ersten kleinsten Wehe nehme, aber die nehme ich nur wenn es der Umstand erfordert (Besprechung etc.).
Denn wenn man irgendein Schmerzmittel zu spät nimmt, dann wirkt es nicht mehr im Gegenteil es wird mir dann sogar schlecht und ich habe AURA, ich habe sogar mal Speed und Kokain genommen aber nicht mal diese Stoffe helfen.
Sauerstoff klingt gut aber solang ich mit meiner AkutTherapie zurechtkomme kann ich glaube ich noch warten bis diese nicht mehr anschlagen sollte.


@Rüdiger/Anja
es ist nicht mehr mein einziges Sinnen und Trachten nach dem Übel zu suchen das habe ich aufgegeben, denn als ich danach suchte drehte sich mein Leben nur noch um diesen Sch*** CH und ich verlor Freunde (natürlich waren das keine richtigen das weiß ich jetzt auch, aber damals traff es mich hart), seit dem ich meine Prioritäten verschoben habe, sprich den CH nicht mehr an erster Stelle stelle und mich mehr den schönen Dingen des Lebens hingebe sind die Attacken weniger geworden, ich habe zur Zeit 2-3 Tage Ruhe, und das schätze ich sehr.
Das mit der KK ist ein Thema für sich, hier ein kleine Geschichte wie CH-Patienten bei der KK gesehen werden.

1998 wollte ich eine Umschulung machen und als Grund gab ich diesen CH an ging zum Arzt der schrieb mich fleißig krank damit ich gute Chancen beim Arbeitsamt habe aber nach fünf Wochen schrieb mich die KK gesund, mit der Begründung das ich nichts habe ich darauf hin wieder zum Arzt der wieder Krankgeschrieben KK hat es erneut abgelehnt dann ging der Weg weiter zum MDK der stellte mich dann als Simultant hin, ich war kurz davor auf Gericht zu gehen und beide zu verklagen. Mein Arzt verstand die Welt nicht mehr. Aber ich habe es dann gelassen ich fand einen anderen Weg um die Umschulung bewillgt zu bekommen.
Aber das ganze kennt sicherlich der eine oder andere von Euch, ich habe ehrlich gesagt keinen Bock mehr auf diese Ä*s*h*, ich laß mich von denen nicht mehr runterziehen ich komme mittlerweile ganz gut zurecht mit dieser Krankheit und mein Umfeld hat sich daran gewöhnt, irgendwann hört es vielleicht mal ganz auf...?

Hallo Sven,

was du in deiner bisherigen Cluster-Karriere mitgemacht hast, ist den meisten hier ebenso passiert. Du bist also kein Einzel- sondern der Regel"fall" !

Natürlich sind die ganzen Medikamente wie Novalgin, Aspirin etc. alle nutzlos und es ist ärgerlich wenn man diese Medikamente jahrelang genommen hat. Und es stimmt auch, das man durch die Einnahme diverser anderer Mittelchen psychische Probleme bekommt und irgendwann sagt: Lasst mich doch alle in Ruhe ihr Quacksalber!!

Aber: Wenn die Diagnose sicher feststeht, gibt es heute sehr wohl einige Medikamente, die man als Cluster-Patient haben sollte bzw. ausprobieren sollte welche einem helfen. An erster Stelle wäre da das Verapamil zu nennen, das so gut wie keine nennenswerten Nebenwirkungen hat und über Jahrzehnte genommen werden kann. Es ist eigentlich ein Mittel um den Blutdruck zu senken, aber es hilft über 70% aller Clusterer. Es wird zur Prophylaxe eingesetzt und verringert die Attackenhäufigkeit und Intensität (bei vielen sogar auf 0!).

Sauerstoff wurde schon gesagt. Bei aufkommenden Attacken hilft es prima und hat keine Nebenwirkungen.

Dann wäre noch das IMIGRAN zu nennen, als Nasenspray oder Spritze erhältlich. Hat aber Nebenwirkungen. Bei mir habe ich noch keine bemerkt, andere haben Probleme. Das muß man einfach mal ausprobieren. Man merkt relativ schnell ob man es verträgt oder nicht (spätestens 20 Minute nach der Anwendung) und kann sich ja dann überlegen ob dies tragbar ist.

Zum Schluss erlaube ich mir noch eine Bemerkung: Einerseits schreibst du, das du bereits mit Drogen experimentiert hast um die Schmerzen in den Griff zu bekommen und dann schreibst du wieder, das du keine Medikamente mehr willst. Das passt irgendwie nicht zusammen. Wenn du wirklich starke CK-Schmerzen hast, dann kommst du um Medikamente nicht herum. Es gibt leider viele Fälle, wo sich Menschen das Leben nehmen, weil sie mit den Schmerzen nicht klarkommen und nicht wissen wie sie behandelt werden können. Hier in diesem Forum sind Menschen, die all denen helfen können und wollen. Wer aber von vorneherein wegen der schlechten Erfahrungen der Vergangenheit nun alle Medikamente ablehnt, der verpasst die Chance seinem Leben wieder eine Qualität zu geben. Denk mal drüber nach!

Schöne Grüße und schmerzfreie Zeit
Harald II