Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Alex87 hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2024, 17:52 Sumatriptan Spritze funktioniert ganz gut bei mir, nur kann ich nicht in 24h 6-8 Stück(worstcase szenario) reinjagen (oder doch?)
Zudem gehen die Dinger mir oft aus... ach alles mist.

Hi Alex

Hast du Triptane oral mit längerer Halbwertszeit schon ausprobiert? Sie wirken nicht sofort bei einer Attacke, verhindern aber bei mir für mindestens 12 Stunden die nächste. Aktuell muss ich nach 10 Tagen Dauereinnahme pausieren, sonst kriege ich einen "normalen" Kopfschmerz, danach kann ich aber wieder einsteigen (bin halt auch noch Migränepatient - aber nur Migraine sans Migraine mit Aura ohne Kopfschmerz, deshalb vermutlich leichte Triptan-Overuse-Probleme). Ich nutze keine Sumatriptan-Spritzen - wirken bei mir nicht wirklich (wieso auch immer). Eletriptan hingegen schon. BTW: Wenn ein Triptan nicht wirkt, heisst es nicht, dass andere nicht wirken können.

Ablauf: Attacke, coupieren mit Sauerstoff 15l/min., 20mg Relpax (Eletriptan). Evtl. höhere Dosis - 40mg sind normal, 80mg möglich.

Kortison unterstützt bei mir nach neuesten Experimenten mit 7.5mg Prednison (Cushing Schwelle). Das lässt sich in dieser Dosis auch länger verwenden (natürlich zuerst einmal Blutwerte bestimmen).

Hi Alex,
die Empfehlung der DMKG für Sumatriptan Inj. ist max 2 in 24 Stunden, Ich habe in meiner schlimmsten Phase mehrfach 4 in 24 Stunden genommen und habe es ohne Schaden überlebt. Mehr wäre ich dann aber auch vorsichtig.
In meinem schlimmsten Monat hatte ich 148 Attacken 47 Suma Inj. und 95 Sauerstoffinhalationen,
Mir hat schon öfter (nicht immer) Hochdosis Cortison geholfen 3 x 500 mg iv über mindest 1 Stunde besser noch 1 1/2.
Danach 100 80 60 40 20 jeweils drei Tage ausschleichen.
Ein nicht so erfahrerener Doc hat mir mal 1000 mg in 15 Minuten verabreicht, Wirkung null.
Mit einer Kombi von Suma Inj., Sauersoff und Cortison habe ich das immer einigermassen im Griff gehabt. Verapamil 320 mg mehr w Herzproblemen bei mir nicht möglich, aber da gibst welche die nehmen bis 960mg pro Tag, sicher nicht über länger, aber irgendwie muss mann versuchen den Rhytmus zu unterbrechen. Gibt auch Triptane als Prophylaxe, weiss aber nicht welche.
Ich halte Dir die Daumen, daß es bald erträglicher wird.
CGRP Antikörper- Therapie habe ich mir von der KK genehmigen lassen, ist aber noch nicht zur Anwendung gekommen. Hat Andrea ja beschrieben. Must du mit deiner KK abklären ist halt ein teurer Spass, aber wenn sonst nix hilft.
SFZ
Dieter

Hi, cortison habe ich mal vor Jahren in Gebrauch gehabt, wirkte zwar gut, schlug sich dann aber übelst heftig in einer anderen Baustelle nieder, ich bekam einen Knocheninfarkt in den Großgelenken (war wohl der fehlende Tropfen der das Fass zum überlaufen gebracht hat). In beiden Beinen.

Die ERENUMAB Spritze hört sich ja super an, werde meinen Neurologen drauf ansprechen. Ich kämpfe gerade echt, obwohl das schon mein 6. Jahr ist. Gestern konnte ich auf Rezept 12x Sumatriptan inject holen, heute nach einer kaputten Nacht sind noch 7 davon da.. echt keine ahnung wie ich das bewerkstelligen soll.
Danke euch allen für die zahlreichen Tipps.
Ich berichte in spätestens 2 Wochen nach meinen Arzttermin.
Habt viel Kraft

Hallo Andrea,
Hallo zusammen,

mein episodischer Cluster scheint sich auch aufs Jahr genau aktuell wieder zurück zu melden...
ERENUMAB würde ich schon lange auch gerne ausprobieren, da es aber bei Cluster nicht zugelassen ist,
bis jetzt ohne Erfolg.
Ich war letztes Jahr auch schon zur Studie angemeldet, leider habe ich kurz vor dem ersten Termin die Mitteilung bekommen, das der Sponsor
keine weiteren Patienten mehr mit aufnimmt bei episodischem Cluster...

Wie hast du das mit der Krankenkasse gemacht, hat der Neurologe einen Brief geschrieben?

Beste Grüße
Matthias

Hallo Matthias,

ich hatte vor Jahren die Genehmigung der Kk für einen anderen Antikörper, und hatte im Herbst letzten Jahres nochmals einen Antrag gestellt.
Der wurde von meiner Krankenkasse auch abgelehnt, allerdings mit dem Zusatz, dass ich Erenumab Genehmigt bekomme da das Medikament noch in der Zulassung steht und die Studienergebnisse noch ausgewertet werden.
Seit Oktober bekomme ich die Spritzen, muss allerdings im August einen neuen Antrag stellen... da stellt sich raus, ob ich es weiter bekomme.
Aber anhand von meiner DMKG Cluster-App kann ich nachweisen, dass es bei "mir" sehr gut hilft, und ich habe Chronischen Clusterkopfschmerz

Schöne Grüße und Schmerzfreie Zeit
Andrea