Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Drehflügel, Dank dir fürs Teilen deiner Erfahrung. Das klingt mühsam, was du beschreibst - dein Eintrag ist ja schon etwas her - habe ihn eben erst gesehen, weil ich eine Zeitlang nicht im Forum sein konnte. Hoffe, es geht dir inzwischen stabiler. Gut, dass du wenigstens für den Moment eine AU mit entsprechender Perspektive bekommen hattest. Wünsche dir, dass sich die Perspektiven für dich wieder bessern - und dass es dir v.a. wieder besser gehen wird. Das, was du von deiner Begegnung mit der Hausärztin und der Schnellschussdiagnose Depression geschrieben hast, das ist so verbreitet: Wenn etwas nicht eingeordnet werden kann (sei es weil nicht bildgebend abbildbar, nicht über Laborchemie nachweisbar, oder weil Spezialwissen fehlt) , wird die Psyche als Erklärung herangezogen. Gut, dass du den Hausarzt wechseln und zu einem guten Neurologen finden konntest, der sofort auf der für dich richtigen Schiene war. Gruß, Christiane

Hi in die Runde,

ich bin auch neu hier und momentan auch aufgrund meiner Erkrankung kurz davor zu kündigen. (bzw. schon im geiste beschlossen)
Es wird nicht besser, bin bald 6 Jahre im Betrieb (Einzelhandel) und man hat dann auch mal größere Fehlzeiten, die Kollegen sind größtenteils genervt durch die abwesenheit. Trotz mehrmaliger Versuche es den Leuten beizubringen was es bedeutet Cluster zu haben, wird es nicht verstanden oder will nicht verstanden werden (ich weiß es nicht).
Sprüche wie: "Du steigerst dich da vielleicht zu sehr rein." oder "Kann man da nichts machen?" "Geh doch mal zu einem besseren Arzt." usw. usw.
Ich kann sie alle nicht mehr hören..
Oft ist es sehr stressig und teilweise nach 2-3 stressigen Arbeitstagen staut sich irgendwie eine Art schub auf und entlädt sich in einer gewaltigen Attacke. Gefolgt von weiteren.

Das schwerste ist für mich momentan irgendwas zu finden womit ich vielleicht durchs Leben gehen kann. Ich bin erst 36 und muss noch paar Jährchen durchziehen..
Ich denke nicht dass ich in meinen Berufsfeld bleiben kann.

Hallo Alex,
das ist eine superschwierige Situation, die du beschreibst.
Dein Post ist schon etwas her....aber hast du mal überlegt, solsche Überlegungen u.U. fachlich begleitet anzustellen, um eine klarere Vorstellung zu entwickeln, wie es weitergehen könnte für dich?
Wünsche dur alles Gute, danke, dass du dich in den Austausch zum Thema mit eingebracht hast.
Liebe Grüße, Christiane

Hi Alex,
ich hab mich (leider) sehr wiederkannt in deinem post.. Bin auch 36, habe episodischen CK und einen Bürojob. Mein Cluster kommt alle 1,5 Jahre für 6-8 Wochen, wodurch natürlich Arbeitsausfälle entstehen. Leider habe ich noch andere chron. Erkrankungen (Depression, Rückenschmerzen) und bin auch sonst immer die erste, die krank wird wenn irgendwas kursiert. Daher häufen sich auch bei mir die Fehlzeiten und ich merke schon, dass meine Kollegen davon genervt sind, da sie Aufgaben für mich übernehmen müssen.
Ich war letztes Jahr 3 Wochen in einer Schmerzklinik und dort hat mir eine Sozpäd geraten, einen Antrag zu stellen, dass ein Behinderungsgrad geprüft wird. Das läuft gerade. Vielleicht bekomme ich dann mehr Rechte in Bezug auf Kündigung und vllt. mehr Urlaubstage. So genau kenne ich mich damit noch nicht aus. Die Frage ist aber, ob man in einem Umfeld arbeiten will, wo man das Gefühl hat, nicht verstanden zu werden.
Was mir sonst hilft ist, dass ich viel im homeoffice arbeiten kann. Im Büro gibt es als Rückzugsraum bei CK nur die Toilette und zu Hause kann ich mir die Arbeit oft zeitlich flexibel legen, wenn ich zB die halbe Nacht nicht geschlafen haben, weil sich die Attacken gehäuft haben. Vielleicht ist ja homeoffice bei dir auch möglich?
Für mich ist das tatsächlich mein Notfallplan, wenn es in meinem jetzigen Job gar nicht mehr geht- dass ich mich selbstständig machen würde mit einer Tätigkeit, die ich möglichst zeitlich flexibel und von zu Hause aus durchführen kann.

Hallo lucila,
manchmal liest man Erfahrungen, von denen man das Gefühl hat: beschreibt da jemand meine eigene Situation? Kennst du so etwas? So ging es mir mit deinen Erfahrungen.
Berufsalltag und durchwachte Clusternächte inklusive fehlenden Kräften, Attacken auch tagsüber bei fehlenden oder unzureichenden räumlichen Möglichkeiten im Berufsumfeld, starre Zeitstrukturen, die kräftemäßig kaum leistbar sind - das kommt mir so sehr bekannt vor. Und das noch mit dem Gefühl, als Belastung empfunden zu werden, oder auch das Gefühl zu haben - es wird nicht verstanden, weil es ja von außen auch gar nicht nachvollziehbar ist, da kommen sehr grundsätzliche Fragen auf. Ich selbst habe sie mir lange auch gestellt und letztlich mit Unterstützung von Coaching einen Weg gefunden, auf den ich mich gemacht habe: Stundenreduktion in der Anstellung und Aufbau von Freiberuflichkeit, die nicht weniger Arbeit ist, aber genau das ermöglicht, was es braucht: auf die eigenen Kräfte schauen zu können, Zeitstrukturen selbst zu adaptieren, im Attackenfall ein Umfeld zu haben, das den Raum gibt, den es braucht. Homeoffice ist sicher eine gute Variante, wo sie möglich ist in einem Angestellten-Job. Aber mir war wichtig, mir jemanden an die Seite zu holen, und Schritt für Schritt mir bewusst zu werden und konkret ins Umsetzen zu kommen. Auch besser damit umzugehen, dass Verstehen nicht immer die Haltung ist, die einem begegnet, wo man es bräuchte. LG Christiane

Hallo Christiane, danke für's Teilen... Ich freue mich für dich, dass du einen guten Weg gefunden hast, wie sich Cluster & Arbeitsleben vereinbaren lassen. Deine Geschichte macht Mut, danke.

Hallo lucila, danke für deine wertschätzende Rückmeldung. Deshalb teile ich die Erfahrungen, auch wenn es immer eine Herausforderung bleibt, die zeitweise absolut grenzwertig sein kann - gerade eben erfahre ich das wieder. Genau deshalb finde ich es so wichtig, dass wir untereinander in Austausch kommen, und dafür engagiere ich hier in der CSG auch als Ansprechpartnerin für Österreich (wo ich lebe), aber auch mit offenem Ohr und Bereitschaft zum Mitdenken, wenn andere Clusterköpfe auf der Suche nach Lösungen für Fragestellungen im Zusammenhang mit Cluster sind. Ich wünsche dir für den Moment alles Gute, glg