Re: Vorstellung und eigene Erfahrung
Verfasst: Sa 26. Jun 2021, 17:03
hallo
Hallo aus Wien,
danke Euch allen für die vielen interessanten Beiträge, die ich hier seit einiger Zeit verfolge!
Nun zu meiner Geschichte:
Ich, männlich, 36 Jahre, wurde im Juli 2017 an der Halswirbelsäule operiert (kleines Fragment einer defekten Bandscheibe wurde entfernt). Nach langen 'Kopfschmerzphasen' in Folge bekam ich die erste richtige Cluster-Episode im Jänner 2019, die allerdings als solche lange Zeit nicht erkannt wurde.
Erst in der Kopfschmerzambulanz des Uniklinikums in Linz bekam ich ca. ein halbes Jahr darauf die Diagnose, mein Neurologe sprach damals bereits von chronischem Cluster, da die Attacken zu dieser Zeit nie wirklich aufgehört haben. Sauerstoff, Triptane usw. brachten keine Besserung, erst 3 Wochen Cortison konnten dem Schrecken vorerst ein Ende setzen.
Parallel wurde ich auf 3x 80mg Verapamil eingestellt und hatte dann ca. ein Jahr lang keine Beschwerden (mit den Nebenwirkungen und der permanenten Müdigkeit vom Verapamil konnte ich mich im Vergleich zu den höllischen Schmerzen abfinden).
Die nächsten Episoden kamen dann im August 2020 und im Juli 2021, die ich jeweils wieder mit Cortison beenden konnte. Nun, nicht ganz 3 Monate seit der letzten Episode habe ich wieder heftige Beschwerden. An ca. 4 Tagen/Woche bekomme ich vormittags bis abends laufend Attacken in unterschiedlicher Intensität, interessanterweise hatte ich nachts überhaupt erst 1-2 Attacken.
Auch mit der Ernährung habe ich bereits herumexperimentiert, konnte allerdings (bis auf indisches Essen) keinen eindeutigen Auslöser finden. Stress und Ärger lösen bei mir definitiv auch schnell mal eine Attacke aus, das ist aber leider im Berufsleben kaum vermeidbar. Flugreisen lösen bei mir auch Attacken aus, in ca. einem Monat stehen mir zwei Langstreckenflüge bevor, bis dahin hätte ich jedenfalls die Episode gern beendet.
Das Cortison vertrage ich (bis auf vorübergehende Gewichtszunahme/Akne/schlechte Laune) ganz gut, habe allerdings Sorge vor den Langzeitfolgen, vor allem, da die letzte Einnahme erst ca. 3 Monate her ist.
Ich habe auch von Studien mit Ketamin als Infusion und Nasenspray gelesen, wisst Ihr, wo man sich da genauer informieren kann?
Mein Neurologe hat mir als Alternative zu Verapamil Topiramat vorgeschlagen, habt Ihr damit Erfahrungen gemacht?
Habt Ihr Erfahrungen mit der wiederholten Einnahme von Cortison und den Nebenwirkungen?
Kennt vielleicht jemand in Österreich einen Neurologen, der sich auf Cluster spezialiert hat?
Danke im Voraus und liebe Grüße aus Wien!