Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Guten Morgen Anika,

das kannst du laut sagen, ich habe bis dato auch noch niemand mit PH getroffen.
Dann will ich dir ein bißchen von mir erzählen. Ich bin 49 Jahre, verheiratet und habe zwei Söhne. Von Beruf bin ich Kinderkrankenschwester, seit 2015 aber nicht mehr arbeitsfähig. Ich bin zur Zeit in der Erwerbsminderungsrente.
Ich war ungefähr im gleichen Alter wie du, als die Krankheiten losgegangen sind. Im Herbst 2015 erhielt ich die Diagnose Clusterkopfschmerz . Als dazu noch seltsame kurze Schmerzattacken kamen , wurden diese als PH diagnostiziert. Ging einfach zu diagnostizieren mit einer Indomethacin-Testeinnahme.
Und wie es dann so kommt, hat sich noch einiges hintendran gehängt. 2016/17 kamen noch Angst-und Panikstörung hinzu , kurz darauf eine Depression. Ich kann dir so gut nachfühlen, wie es dir geht.
Mit Medikamenten bin ich gut eingestellt. Der Cluster ist mit zwei Attacken am Tag aktiv. die PH habe ich anfangs mit Indomethacin in unterschiedlicher Dosierung im Griff gehabt. Wegen des Clusters erhielt ich als Therapie die Stimulation des Vagusnervs mit dem GAmmacoregerät und seit 2018 ein Implantat zur Stimulation des Okkzipitalnerves. Beide Therapien haben bei mir auch die PH unter Kontrolle gebracht und wenn die Attacken trotzdem durchbrechen, kann ich sie mit dem Implantat bekämpfen.
Jetzt habe ich dir ein paar Fachbegriffe um die Ohren gehauen. Bitte frag nach, wenn ich zu medizinisch beschreibe oder ich eine Therapie oder Begriffe nochmals erläutern kann.
Ich denke mit dem Lauf der Zeit und unseren Unterhaltungen können wir viel ansprechen.
Erzählst du mir deine Krankengeschichte?
Wie ging es los, wann kam die Diagnose? Wie sieht dein Therapieplan aus? Brechen die Attacken trotzdem durch? Wie sieht es im Moment aus? Welche Begleiterkrankungen hast du zusätzlich?

Jetzt aber zu deinen Fragen:
Das Wetter und auch die Jahreszeiten beeinflussen mich auch sehr. Immer dieser heftige Wetterwechsel, wir haben selten über längere Zeit ein stabiles Wetter. Das würde uns zu Gute kommen .Meine gefährlichen Jahreszeiten sind das Frühjahr und der Herbst. Und bei Dir?

Tinnitus habe ich nur in den Attacken.

Medikamente habe ich ein ganze Latte, v.a. wegen der Depression und der Angst-und Panikstörung. Die PH habe ich wie gesagt mit dem Implantat im Griff.

Das mit den Synkopen habe ich auch noch nicht gehört. Mir wird immer schwindelig bei den Attacken, da ist eine Synkope sicher nicht weit. Vielleicht kommt es auch als Nebenwirkung von den Medikamenten?

Auf jeden Fall macht das ganze bei dir , wie mir scheint, deinen Alltag schwer zu planen. Es hängt immer einiges über unseren Köpfen und wir wissen nicht , wann es wieder zuschlägt.

So, genug Text für heute, wir haben noch viel Zeit uns auszutauschen. Ich freue mich von dir zu hören und wünsche dir einen schönen Sonntag

Liebe Grüße aus Lehrensteinsfeld (bei Heilbronn)
Annette

Hallo Ich habe auch Kinder drei 25,20 und 3 Jahre Alt und ein kleinen Enkel von 5 Jahren du hast mir sehr viel von dir erzählt,bei mir fing alles an mit einer TIA am 3 Oktober nachts um halb vier bin ich aufgewacht mit schrecklichen Schmerzen im Kopf des Weiteren Lähmung der rechten Seite bis zum nicht mehr richtig sprechen könnendas war der schlimmste Moment in meinem ganzen Leben !

Dann nahm das Schicksal seinen Lauf im Krankenhaus wurden einige Untersuchungen gemacht nach der Diagnose TIA wurde mir dann nach einer LP IIH (Pseudotumor Celebri) Diagnostiziert und es begann eine Behandlung mit Glaupax 500 mg täglich.

Leider musste ich immer wieder die Notaufnahme aufsuchen da meine Schmerzen im Kopf nicht besser wurden also wieder ins Krankenhaus dort wurde dann Cluster Kopfschmerzen rechts diagnostiziert also ein Medikament dazu was gar nicht so einfach war da ich wegen der TIA keine Triptane einnehmen darf.Ich habe dann Sauerstoff und Tabletten bekommen.

Dies ging einige Zeit gut genau gesagt drei Wochen dann fing alles wieder an Kopfschmerzen rechts mit Schiefer Seite rechts .

Da mir in der MHH keiner helfen konnte bin ich nach Kassel in eine Kopfschmerzklinik zu Dr.Böger wo ich ein drei Wöchigen Aufenthalt hatte da Diagnostizierten sie das ich an Paroxymalen Hemakranie leide somit wurden dann alle Tabletten umgestellt des Weiteren leide ich unter Migräne mit Erbrechen usw. Arm schwäche rechts,Depressionen und und ich war sehr lange krankgeschrieben jetzt bekomme ich Erwerbsminderungs Rente zur Zeit noch befristet.
Ich habe auch Pflegegrad 2 ist nicht schön aber es lässt sich nicht ändern.

Ich war vorher voll im Berufsleben als Abteilungsleiterin das war mit einem Schlag alles vorbei was mich sehr mitgenommen und traurig gemacht hat bin heute noch sehr angeschlagen das ich nicht mehr arbeiten gehen kann denn es wird nicht besser eher schlechter!

Da ich nun auch noch Synkopen habe ist alles noch viel schlimmer da ich alleine nicht unterwegs sein kann denn es kann jeden Moment wieder passieren leider !

Hast du Ärzte gefunden die dir helfen können mich schauen immer alle Ärzte an und sagen: Da weis ich auch nicht weiter was soll ich ihnen sagen ??? Keiner traut sich somit habe ich nur meine Hausärztin die mir zuhört und an meiner Seite steht !

So nun habe ich genug erzählt!

Freue mich auf deine nächste Nachricht schönen Tag dir (euch)

Hallo Anika,

da hast du in der letzten Zeit sehr viel mitgemacht. Es tut mir leid, dass du so gebeutelt bist. Als Tipp für einen Arzt kann ich dir die Kopfschmerzklinik Königstein im Taunus empfehlen. Ich hatte auch dort schon drei Aufenthalte und habe mich dort gut versorgt gefühlt. Die Ärzte dort sind auf dem neuesten Stand und wissen vielleicht noch etwas zu deinem Fall. Es sind dort Patienten mit wirklich allen Arten von Kopfschmerzen. Bleib immer auf der Suche, irgendwo tut sich vielleicht ein Türchen auf. Ansonsten habe ich nur in meiner Gegend Ärzte zu empfehlen. Wo wohnst du denn?
Auch ich bin in der Pflegestufe zwei und in der Erwerbsminderungsrente. Hat bei mir beides nur mit Klagen am Gericht funktioniert. Das kommt dann immer noch zu deiner bestehenden Erkrankung dazu. Ging es bei dir problemlos?
Ich bin auch in einer Psychotherapie und das Fehlen der Arbeit ist immer wieder Thema in den Sitzungen. Wie du sagst, wenn man herausgerissen wird aus einem geliebten Beruf, fühlt man sich von aller Welt verlassen und zu nix mehr nütze. Bist du auch in einer Therapie?
Also mir hilft es gewaltig , mit einer Therapeutin zu reden. Familie und (die sehr zurückgegangene Anzahl)Freunde sind oft überfordert mit unserer Problematik. Aber deshalb gibt es ja Gott sei Dank diesen Chat, da kann man mal seine Sorgen schildern.

Ich hoffe, du hast eine einigermaßen gute Zeit.
Liebe Grüße
Annette