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Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:06
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:05
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:04
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:04
Hallo Ihr zwei Einzelkämpfer,
Ihr könntet mal folgendes machen: geht auf Euer jeweiliges Gesundheitsamt, da gibt´s Leute, die für Selbsthilfegruppen zuständig sind.
Denen sagt Ihr, daß Ihr andere CK-Patienten suchen würdet, weil Ihr vielleicht eine Selbsthilfegruppe aufmachen wolltet.
Und Ihr werdet sehen, daß Ihr da eine Fülle von Material und Hilfen bekommen werdet.
Wir haben auch eine Fülle von Material, Ideen, Hilfen, wie man sowas machen kann. Mittlerweile haben das schon über 30 Einzelkämpfer so gemacht. Jetzt sind´s keine Einzelkämpfer mehr.
Die Idee der CSG war und ist es, die Erfahrungen, die man hat weiterzugeben. Und jeder von uns hat seine Erfahrungen mit CK.
Jeder von uns ist ein Spezialist für CK.
Und es macht einen Riesenunterschied, ob man sich mit einem Clusterkopf, oder mit einem gesunden Menschen unterhält. So richtig von Angesicht zu Angesicht. Ihr werdet schon sehen.
Am 16.10. ist das Symposium in Münster. Und Ihr werdet sehen, was das für ein Gefühl ist, wenn da vielleicht 80, 100 oder noc mehr CK-Patienten da sind. Das läßt keinen unberührt. Und für die Angehörigen/Partner ist das auch gut, denn da sind noch mehr Angehörige mit denen man sprechen kann. Die Angehörigen sind nämlich auch Einzelkämpfer.
Ich kann mich an ein CSG-Treffen erinnern, da saß ein etwa 65 jähriger Mann neben mir, der weinte und sagte:"ich habe noch niemals in meinem Leben einen Clusterkopf getroffen - ich knn es kaum fassen, daß wir so viele sind".
Ich würde mich freuen, Euch in Müster zu sehen. (und könnte da gerne einige Tips geben, wie man eine lokale CSG aufbaut)
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
an dem Treffen in Münster bin ich sehr interessiert. Ist zwar ein "kleines" Stück zu fahren (von Darmstadt aus), aber das würde mir nichts ausmachen. Außerdem möchte man die Leute doch endlich auch persönlich kennenlernen die einen dauernd im Forum nerven *grins*. Wo kann man denn nähere Infos bekommen? Ich müsste auch Übernachten, Anfahrtsweg etc.
Danke für die Antwort
Peter
schade...die Treffen sind zu weit weg.
Ich habe noch nie mit jemanden gesprochen der auch an den Schmerzen leidet.
Wo wohnst du denn ?
Stephan
Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:06
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:05
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:05
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:05
schade...die Treffen sind zu weit weg.
Ich habe noch nie mit jemanden gesprochen der auch an den Schmerzen leidet.
lieber enrico.
damit stehst du nicht allein da, ich pfeif aus dem letzten loch in bw-baden-baden.da kennt man ck gar nicht.ich werd immer blöd angeguckt, wenn ich sag , ich hab cluster. und dann: was ist denn das bitte? ich komm aber ganz gut zurecht, ich hab ja euch *gg*
gruß barbara
Hallo Cinna und alle anderen da draußen,ich komme aus Brandenburg/Havel,mir gehts ebenso,jedem muss mann CK von vorne erklären,obwohl ich ja selbst nichtmal richtig verstehe was ich da habe aber da müssen wir wohl durch.
Die Idee mit dem KZ find ich ja gut,wir könnten es ja mal ausprobieren, iss ja nicht schwehr irgentwo in einer Ecke z.b. BRB hinzuschreiben.
ich wünsch euch allen eine ruhige Nacht........
mfg Enrico
Hallo Enrico,
sag doch einfach mal von wo Du kommst.
Gruss
fritz-peter
Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:07
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:06
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:05
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:05
lieber enrico.
damit stehst du nicht allein da, ich pfeif aus dem letzten loch in bw-baden-baden.da kennt man ck gar nicht.ich werd immer blöd angeguckt, wenn ich sag , ich hab cluster. und dann: was ist denn das bitte? ich komm aber ganz gut zurecht, ich hab ja euch *gg*
gruß barbara
Hallo Cinna und alle anderen da draußen,ich komme aus Brandenburg/Havel,mir gehts ebenso,jedem muss mann CK von vorne erklären,obwohl ich ja selbst nichtmal richtig verstehe was ich da habe aber da müssen wir wohl durch.
Die Idee mit dem KZ find ich ja gut,wir könnten es ja mal ausprobieren, iss ja nicht schwehr irgentwo in einer Ecke z.b. BRB hinzuschreiben.
ich wünsch euch allen eine ruhige Nacht........
mfg Enrico
Hallo Enrico,
sag doch einfach mal von wo Du kommst.
Gruss
fritz-peter
Warum schreibt nicht jeder das KFZ-Kennzeichen seiner Stadt/Kreis hinter seinen Namen? So sind wir besser auseinander zu halten, Harald und Harald II ist wenig different, und man weiß sofort, wer noch aus seiner Ecke stammt.
Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:07
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:06
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:05
Hallo Cinna und alle anderen da draußen,ich komme aus Brandenburg/Havel,mir gehts ebenso,jedem muss mann CK von vorne erklären,obwohl ich ja selbst nichtmal richtig verstehe was ich da habe aber da müssen wir wohl durch.
Die Idee mit dem KZ find ich ja gut,wir könnten es ja mal ausprobieren, iss ja nicht schwehr irgentwo in einer Ecke z.b. BRB hinzuschreiben.
ich wünsch euch allen eine ruhige Nacht........
mfg Enrico
Hallo Enrico,
sag doch einfach mal von wo Du kommst.
Gruss
fritz-peter
Warum schreibt nicht jeder das KFZ-Kennzeichen seiner Stadt/Kreis hinter seinen Namen? So sind wir besser auseinander zu halten, Harald und Harald II ist wenig different, und man weiß sofort, wer noch aus seiner Ecke stammt.
Hallo Wolfgang,
super Idee.
fritz-peter "HE"
Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:07
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:06
Hallo Enrico,
sag doch einfach mal von wo Du kommst.
Gruss
fritz-peter
Warum schreibt nicht jeder das KFZ-Kennzeichen seiner Stadt/Kreis hinter seinen Namen? So sind wir besser auseinander zu halten, Harald und Harald II ist wenig different, und man weiß sofort, wer noch aus seiner Ecke stammt.
Hallo Wolfgang,
super Idee.
fritz-peter "HE"
hallo zusammen
ich glaube am basten ist der wohnort hinter dem nahmen
so wie ich das schon immer mache und einige anderen auch
gruss walter
Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:08
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
Warum schreibt nicht jeder das KFZ-Kennzeichen seiner Stadt/Kreis hinter seinen Namen? So sind wir besser auseinander zu halten, Harald und Harald II ist wenig different, und man weiß sofort, wer noch aus seiner Ecke stammt.
Hallo Wolfgang,
super Idee.
fritz-peter "HE"
hallo zusammen
ich glaube am basten ist der wohnort hinter dem nahmen
so wie ich das schon immer mache und einige anderen auch
gruss walter
Man könnte aber auch meinen, du hast blaues Blut...
Stephan
Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:08
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
Hallo Wolfgang,
super Idee.
fritz-peter "HE"
hallo zusammen
ich glaube am basten ist der wohnort hinter dem nahmen
so wie ich das schon immer mache und einige anderen auch
gruss walter
Man könnte aber auch meinen, du hast blaues Blut...
Stephan
Jetzt hat Walter sich geoutet. Ich dachte auch immer "Walter von Steigerts" ist so wie "Walther von der Vogelweide", oder so.
Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:09
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:06
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:05
Hallo Cinna und alle anderen da draußen,ich komme aus Brandenburg/Havel,mir gehts ebenso,jedem muss mann CK von vorne erklären,obwohl ich ja selbst nichtmal richtig verstehe was ich da habe aber da müssen wir wohl durch.
Die Idee mit dem KZ find ich ja gut,wir könnten es ja mal ausprobieren, iss ja nicht schwehr irgentwo in einer Ecke z.b. BRB hinzuschreiben.
ich wünsch euch allen eine ruhige Nacht........
mfg Enrico
Hallo Enrico,
sag doch einfach mal von wo Du kommst.
Gruss
fritz-peter
Warum schreibt nicht jeder das KFZ-Kennzeichen seiner Stadt/Kreis hinter seinen Namen? So sind wir besser auseinander zu halten, Harald und Harald II ist wenig different, und man weiß sofort, wer noch aus seiner Ecke stammt.
Geht nicht.
Dormagen hat kein Kfz-Kennzeichen.
Und wenn ich mich für eine der beiden größen Städte, nämlich Köln oder Düsseldorf entscheide, bricht am Ende die Schlacht bei Worringen (das ist angeblich der Grund, warum die Kölner und die Düsseldorfer sich nicht so ganz grün sind) nochmal aus.
Aber ansonsten ist der Vorschlag gut, da dieser Zwist sonst nirgendwo in Deutschland besteht.
Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:09
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:07
hallo zusammen
ich glaube am basten ist der wohnort hinter dem nahmen
so wie ich das schon immer mache und einige anderen auch
gruss walter
Man könnte aber auch meinen, du hast blaues Blut...
Stephan
Jetzt hat Walter sich geoutet. Ich dachte auch immer "Walter von Steigerts" ist so wie "Walther von der Vogelweide", oder so.
Frag da mal Schwaben und Badenser.
Stephan
Re: Einzelkämpfer
Verfasst: Fr 12. Jan 2018, 19:09
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:09
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:08
Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:08
Man könnte aber auch meinen, du hast blaues Blut...
Stephan
Jetzt hat Walter sich geoutet. Ich dachte auch immer "Walter von Steigerts" ist so wie "Walther von der Vogelweide", oder so.
Frag da mal Schwaben und Badenser.
Stephan
Würde ich gerne mal machen, weiß aber nicht, wie ich die unterscheiden sollte.
Hier ist es einfach: fragst, ob jemand mit ein Kölsch trinken geht. Die Kölner jubeln und die Düsseldorfer wenden sich mit Grausen.